Danke für die Infos.

Das bringt mich schon eine gutes Stück weiter.

Euch eine schöne Adventszeit.
Michaela

Hallo Michaela,
ich habe Dir eine PN geschickt. Hoffe das sie ankommt.
Gruß Bonny

So nachdem ich mich erstmal beruhigt hatte hab ich mit der Krankenkasse gesprochen und sie sagten das es überhaupt kein Problem sei sich eine zweite Meinung einzuholen.
Da ich aber Hausarztversorgung hab sprech ich erstmal am 18.12. mit meinem Arzt darüber und dann werd ich überlegen wo ich hingehen könnte.

Beim Suchen habe ich entdeckt das ich an einer Studie in Bremen teilnehmen hätte können. So wie ich der Sprechstundenhilfe entnehmen konnte setzt mein Onko auf eigene Faust ab. Mir hat er gesagt das es wohl nicht in Frage kommt. Ich denke der ist für mich schon Geschichte. Nur einen neuen finden ist gar nicht so einfach. Also wenn jemand für den Raum Bremen eine Empfehlung hätte. Dann per PN her damit.

Vielen Dank und einen schönes Restwochenende.
Michaela

Hallo Gummibrot,
zeig Deinem Onkologen doch mal die Therapieleitlinien, die Du z.B. hier findest:
[url]http://www.leukaemie-online.de/cml/1152-cml-therapieleitlinien[/url]
Dort kannst Du in Tabelle 2 der Empfehlungen des ELN von 2013 sehen, was die üblichen Meilensteine sind (und die zugehörigen Untersuchungen ableiten).
Meines Erachtens (ich bin medizinischer Laie) sind die normalen Blutwerte alleine nicht besonders aussagekräftig, das eigentliche Ansprechen kann man nur noch mittels PCR und Zytogenetik verfolgen, wenn sich die Blutwerte normalisiert haben (was nur der allererste Schritt des Ansprechens ist).
Wenn Dir das bei Deinem jetzigen Dottore seltsam vorkommt, oder Du den Eindruck hast, dass er sich nicht engmaschig genug ums Ansprechen kümmert, würde ich mir einen anderen Arzt suchen.
Ich finde das, was Du schilderst, eher seltsam.
Gruss
Niko
PS.: Ich halte ein 6-Monatiges PCR-Intervall für normal, das wird bei mir so gemacht.

Hallo,

ich hab seit 08/13 CML . Nehme seit dem 2x300 mg Tasigna. Ich muss einmal im Monat zur Blutuntersuchung. Und bekomme das Rezept nur wenn ich es persönlich vom Arzt unterschreiben lasse. (Angeblich muss er mich gesehen haben,Tote holen keine Rezepte :twisted: )

Da er aber immer nur sagt alles sei gut ,hab ich mir mal selber die Werte besorgt. Diese sehen soweit ganz anständig aus, was die Leukos betrifft. Aber er hat bis jetzt nur einmal im Januar 14 die BCR-ABL Werte gemacht. Jetzt habe ich nachgeharkt und es ließ mir ausrichten: Er nehme die Werte nur einmal jährlich im Januar ab. Nur wenn im Blutbild große Veränderungen wären würde er früher aktiv. :shock:

Bin ich hier richtig aufgehoben? Er sagt er habe mehrere CML-er aber ich kann das schlecht überprüfen. Sagt die Richtlinie nicht etwas anderes über die Intervale aus?

Über Hilfe wäre ich glücklich.

VG
Michaela