von miguelBCN » 27.02.2014, 15:37
Hallo,
morgen (28.02) findet in diesem Jahr der Tag der Seltenen Erkrankungen statt zu denen auch HES/CEL gehört. Es finden an diesem und an weiteren Tagen weltweit Veranstaltungen statt .Weitere Informationen findet Ihr unter
http://www.rarediseaseday.org/
Bei dieser Gelegenheit wollte ich auch noch einmal darauf hinweisen, dass ich immer noch regelmässig in diesen Teil des Forums schaue und andere Betroffene ermutigen, hier Erfahrungen auszutauschen. Ich habe selbst CEL, nehme Glivec, bin seit 1,5 Jahren in molekularar Remission und es geht mir sehr gut.
Bisher habe ich weltweit nur einen weiteren Betroffenen gefunden, der die gleiche Krankheit (CEL) wie ich hat. Selbst 3 Hämatologen in einer grossen europäischen Stadt kennen hier keine weiteren Patienten. Daher weiss ich - glaube ich - auch ganz gut, wie sich eine 'seltene Erkrankung' anfühlt, vor allem dann, wenn es kaum jemanden zum Austausch gibt.
Liebe Grüsse,
M.
Hallo,
morgen (28.02) findet in diesem Jahr der Tag der Seltenen Erkrankungen statt zu denen auch HES/CEL gehört. Es finden an diesem und an weiteren Tagen weltweit Veranstaltungen statt .Weitere Informationen findet Ihr unter http://www.rarediseaseday.org/
Bei dieser Gelegenheit wollte ich auch noch einmal darauf hinweisen, dass ich immer noch regelmässig in diesen Teil des Forums schaue und andere Betroffene ermutigen, hier Erfahrungen auszutauschen. Ich habe selbst CEL, nehme Glivec, bin seit 1,5 Jahren in molekularar Remission und es geht mir sehr gut.
Bisher habe ich weltweit nur einen weiteren Betroffenen gefunden, der die gleiche Krankheit (CEL) wie ich hat. Selbst 3 Hämatologen in einer grossen europäischen Stadt kennen hier keine weiteren Patienten. Daher weiss ich - glaube ich - auch ganz gut, wie sich eine 'seltene Erkrankung' anfühlt, vor allem dann, wenn es kaum jemanden zum Austausch gibt.
Liebe Grüsse,
M.
