von Akita » 30.11.2013, 15:15
Hallo Franke,
ein/e PatientIn, die so wie der Kontakt von Cecil zuerst ein NHL hatte und dann eine CML bekam, wurde in einem Fallbericht beschrieben, der 1996 erschienen und im Original auf Japanisch geschrieben. Ich weiß nicht, ob aus dem Langtext wesentliche Rückschlüsse gezogen werden könnten für Probleme,die bei deiner neuen Behandlung auftreten könnten, aber es ist nicht ausgeschlossen.
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Rinsho Ketsueki. 1996 Sep;37(9):853-7.
[Successful treatment of combined interferon-alpha and hydroxycarbamide for chronic myelogenous leukemia following therapy for malignant lymphoma].
[Article in Japanese]
Hasegawa A, Ninomiya H, Yanagisawa K, Takada K, Hasegawa H, Hato T, Yasukawa M, Fujita S.
Source
First Department of Internal Medicine, Ehime University, School of Medicine
Zusammenfassung /Abstract auf
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8914475
---
Eine mögliche Verbindung zwischen deiner Situation und der von Menschen, die nach einer NHL -Behandlung eine CML entwickeln, würde ich in zwei Punkten sehen:
- Es könnte sein, dass durch deine CML-Behandlung eine Anlage oder ein schlummerndes NHL aktiviert wurde, wodurch sich jetzt die Krankheit erst zeigt, aber schon vorher da war - - wenn dem so sein sollte, dann gibt es sicher Fallberichte. Einen hätten wir schon im Internet, den anderen von Cecil.
-Aber es könnte auch sein, dass du allgemein eine größere Anfälligkeit auf Leukämien und Lymphome hast als andere Leute. Dh. vor allem auch, dass du eine erbliche Schwäche haben könntest, auch wenn du bisher nichts davon gewußt haben solltest.
Ein Hauptproblemfall - PatientInnen mit einer Ataxia Telangiectasia ATM-Mutation im entsprechenden Gen, von einem oder von beiden Elternteilen. Eine solche Grundkondition könnte für dich bedeuten, dass du auf die aggressive NHL-Chemotherapie ungünstig reagierst, was bei der CML-Therapie vielleicht nicht der Fall war. Es gibt dann eigens für solche PatientInnen abgewandelte Therapieprotokolle, - anzufragen wäre über Prof. Zielen in Frankfurt. Ein erster Screeningtest wäre ein Bluttest auf Alpha-Feto-Protein - AFP Tumormarker. Dieser würde im Fall einer A-T meist über 10 liegen.Der Test ist ganz leicht zu machen, - von jedem Labor auf Kasse, ich glaube, außerst rasch. Wird ja oft verwendet von KrebspatientInnen, die gerade diesen Marker brauchen. Bei A-Ts ist es anders, - hier steigt der AFP Wert meistens über den oberen Referenzwert, aber das AFP ist anders zusammengesetzt - also kein "echtes" AFP. Wenn dir ein Blick in den Spiegel zeigt, dass du Telangiectasien hast, dann ist das ein weiterer Hinweise auf das mögliche Bestehen einer AT. Man sagt, dass die krankheit rezessiv vererbt wird und dass beide Allelen mutiert sein müssen, um von einer A-T sprechen zu können, aber es ist auch herausgekommen, dass die Mutationen unterschiedlich "stark" wirken können, dh auch eine Mutation ausreichen könnte, um dich viel empfindlicher zu machen.
Vor dem Beginn einer solchen aggressiven Chemotherapie würde ich an deiner Stelle unbedingt den AFP - Test machen und in die Augen schauen, und dann vorerst Stopp rufen. Zur Therapie, wie ich gelesen habe, gehören auch Bestrahlungen. Wenn dem heute noch so sein sollte, -Achtung, mit -
A-T hast du meist eine Strahlenempfindlichkeit. Die Folgen einer solchen schädlichen Exposition können sich erst Monate später auch zeigen ,und dann ist es zu spät - dazu gibts eine Studie mit Fallzusammenstellungen. Ich selbst habe erhöhte AFP und Telangiectasien und wäre drei Monate nach der 13Gy GanzkörperTBI fast gestorben. War für mich wohl nicht gesund...
Zumindest eine A-T Mutation hat einer von 100 Menschen, - ist also nicht ganz so selten. Beide Allelen mutiert kommt vielleicht auch öfter vor,als bisher beschrieben, da diejenigen,die nicht schon in Kindheit und Jugend auffällig sind - vor allem Gehschwierigkeiten bis zum Rollstuhl und Infektionen,div. neurologische Probleme, bisher kaum ja auf A-T-untersucht worden sind. Es gibt sie aber, und es wurden in den letzten Jahren zahlreiche Fallberichte veröffentlicht.
Manche meinen, dass die Leute, die nicht so "typisch" sind, keine eigentliche A-T Krankheit haben können, doch es gibt andere, warnende Worte, die meinen, dass es extrem wichtig ist, auch solche PatientInnen entsprechend zu diagnostizieren, weil die Mutation eben erhebliche Gesundheitsfolgen - va. vermehrtes Auftreten von Leukämien und Lymphomen - zeitigt.
sowie Radiosensitivität - auch Empfindlichkeit auf sogenannte "radiomimetische" Drogen und alles mögliche andere auch..
Alles Gute, lg Akita
Hallo Franke,
ein/e PatientIn, die so wie der Kontakt von Cecil zuerst ein NHL hatte und dann eine CML bekam, wurde in einem Fallbericht beschrieben, der 1996 erschienen und im Original auf Japanisch geschrieben. Ich weiß nicht, ob aus dem Langtext wesentliche Rückschlüsse gezogen werden könnten für Probleme,die bei deiner neuen Behandlung auftreten könnten, aber es ist nicht ausgeschlossen.
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Rinsho Ketsueki. 1996 Sep;37(9):853-7.
[Successful treatment of combined interferon-alpha and hydroxycarbamide for chronic myelogenous leukemia following therapy for malignant lymphoma].
[Article in Japanese]
Hasegawa A, Ninomiya H, Yanagisawa K, Takada K, Hasegawa H, Hato T, Yasukawa M, Fujita S.
Source
First Department of Internal Medicine, Ehime University, School of Medicine
Zusammenfassung /Abstract auf
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8914475
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Eine mögliche Verbindung zwischen deiner Situation und der von Menschen, die nach einer NHL -Behandlung eine CML entwickeln, würde ich in zwei Punkten sehen:
- Es könnte sein, dass durch deine CML-Behandlung eine Anlage oder ein schlummerndes NHL aktiviert wurde, wodurch sich jetzt die Krankheit erst zeigt, aber schon vorher da war - - wenn dem so sein sollte, dann gibt es sicher Fallberichte. Einen hätten wir schon im Internet, den anderen von Cecil.
-Aber es könnte auch sein, dass du allgemein eine größere Anfälligkeit auf Leukämien und Lymphome hast als andere Leute. Dh. vor allem auch, dass du eine erbliche Schwäche haben könntest, auch wenn du bisher nichts davon gewußt haben solltest.
Ein Hauptproblemfall - PatientInnen mit einer Ataxia Telangiectasia ATM-Mutation im entsprechenden Gen, von einem oder von beiden Elternteilen. Eine solche Grundkondition könnte für dich bedeuten, dass du auf die aggressive NHL-Chemotherapie ungünstig reagierst, was bei der CML-Therapie vielleicht nicht der Fall war. Es gibt dann eigens für solche PatientInnen abgewandelte Therapieprotokolle, - anzufragen wäre über Prof. Zielen in Frankfurt. Ein erster Screeningtest wäre ein Bluttest auf Alpha-Feto-Protein - AFP Tumormarker. Dieser würde im Fall einer A-T meist über 10 liegen.Der Test ist ganz leicht zu machen, - von jedem Labor auf Kasse, ich glaube, außerst rasch. Wird ja oft verwendet von KrebspatientInnen, die gerade diesen Marker brauchen. Bei A-Ts ist es anders, - hier steigt der AFP Wert meistens über den oberen Referenzwert, aber das AFP ist anders zusammengesetzt - also kein "echtes" AFP. Wenn dir ein Blick in den Spiegel zeigt, dass du Telangiectasien hast, dann ist das ein weiterer Hinweise auf das mögliche Bestehen einer AT. Man sagt, dass die krankheit rezessiv vererbt wird und dass beide Allelen mutiert sein müssen, um von einer A-T sprechen zu können, aber es ist auch herausgekommen, dass die Mutationen unterschiedlich "stark" wirken können, dh auch eine Mutation ausreichen könnte, um dich viel empfindlicher zu machen.
Vor dem Beginn einer solchen aggressiven Chemotherapie würde ich an deiner Stelle unbedingt den AFP - Test machen und in die Augen schauen, und dann vorerst Stopp rufen. Zur Therapie, wie ich gelesen habe, gehören auch Bestrahlungen. Wenn dem heute noch so sein sollte, -Achtung, mit -
A-T hast du meist eine Strahlenempfindlichkeit. Die Folgen einer solchen schädlichen Exposition können sich erst Monate später auch zeigen ,und dann ist es zu spät - dazu gibts eine Studie mit Fallzusammenstellungen. Ich selbst habe erhöhte AFP und Telangiectasien und wäre drei Monate nach der 13Gy GanzkörperTBI fast gestorben. War für mich wohl nicht gesund...
Zumindest eine A-T Mutation hat einer von 100 Menschen, - ist also nicht ganz so selten. Beide Allelen mutiert kommt vielleicht auch öfter vor,als bisher beschrieben, da diejenigen,die nicht schon in Kindheit und Jugend auffällig sind - vor allem Gehschwierigkeiten bis zum Rollstuhl und Infektionen,div. neurologische Probleme, bisher kaum ja auf A-T-untersucht worden sind. Es gibt sie aber, und es wurden in den letzten Jahren zahlreiche Fallberichte veröffentlicht.
Manche meinen, dass die Leute, die nicht so "typisch" sind, keine eigentliche A-T Krankheit haben können, doch es gibt andere, warnende Worte, die meinen, dass es extrem wichtig ist, auch solche PatientInnen entsprechend zu diagnostizieren, weil die Mutation eben erhebliche Gesundheitsfolgen - va. vermehrtes Auftreten von Leukämien und Lymphomen - zeitigt.
sowie Radiosensitivität - auch Empfindlichkeit auf sogenannte "radiomimetische" Drogen und alles mögliche andere auch..
Alles Gute, lg Akita
