Hallo

Gratulation - von 40% auf 2,1% in nur einem Monat. Das ist doch was. Macht ein Fläschchen auf heute abend. Freue mich sehr für Euch.

Liebe Grüße
Jan

Hallo zusammen,

danke für die Infos (vor allem von den Kollegen/innen)- das Ihr wieder ganz normal arbeitet beruhigt mich schonmal sehr, denke das ich ab März auch wieder arbeiten gehen werde.
Den BCR-ABL Wert gabs heute telefonisch,ist schon auf 2,1%runter. Nächste woche nochmal Gespräch beim Doc.und dann schaun wir mal weiter.....

Danke und Liebe Grüße

Hallo Kollegin,

bin auch Krankenschwester und arbeite seit vielen Jahren auf einer Intensivstation. Auch wir haben häufig Patienten mit multiresistenten Keimen.
Meine CML Diagnose war im Nov 2005, seitdem nehme ich Glivec 400 mg mit sehr geringen und gut tolerierbaren Nebenwirkungen.
Insgesamt gesehen habe ich seitdem deutlich weniger Infekte wie zuvor.
Die Krankheit beeinträchtigt mich bei der Arbeit in keinster Weise.

Schöne Grüße, Steff

Hallo Kollegin!
Ich bin 48 j. alt,seit 7 jahre CML Pat.,nehme zur Zeit 600 mg Glivec.
Meine werte sind Erys ca.3,9 mil.,Hämogl. 12.5,Hämatokrit 37 %,Leukos 5-6000.
Mol. biol. 0,009%,erst aber mit 600 mg Glivec,unter 400-500 mg hatte ich keine gute Remission.
Am Anfang an war ich 2 Mon. krank gemeldet,sonst selten krank,keine Grippe,Verkühlungen seltener als vor der diagnostiezirung.
Arbeite 40 stunde/Wo,auf einer traumatologische Ambulanz mit Nachtdienste etc.
Täglich habe ich mit dutzende Menschen zu tun ,und ich bin seltener verkühlt als meine "gesunde" Kollegen.
Wiener Hämatologen behaupten das der Immunsystem funktioniert wie bei völlig gesunde Menschen.
LG Muris

Hallo Gast

ich drücke Dir die Daumen, dass sich der PCR-Wert verbessert hat. Wenn Du morgen mit dem CML-Experten sprichst, sprichst Du ihn ja sicher auf das hier diskutierte Thema an. Lass uns doch wissen, was er meint. Wie gesagt, nach meiner laienhaften Auffassung dürfte Deine CML keine Schwierigkeiten bei der Ausübung Deiner Arbeit haben, denn Dein Blutbild ist im Normbereich und damit ist die Immunabwehr normal - was abzuwägen wäre, ist, wie oft Du wegen der multiresistenten Keime mit Medikamenten (wi jede Deiner Kolleginnen) behandelt werden mußt und ob dies problematisch wegen möglicher Wechselwirkungen mit Nilotinib wäre. Sicher hast Du ja aus den letzten Jahren Erfahrungen, was Du "berufsbedingt" an Medikamenten genommen hast, und kannst das morgen zum Gespräch mitbringen...

Viele Grüße
Jan

Hatte im November bei Diagnose 262.000 Leukos welche nach zwei Woche Litalir schon bei
4000 unten waren.Dann Umstellung auf 600mg Nilotinib tgl.Seitdem halten sich die Leukos bei 4000-6000. Der BCR-ABL Wert war am 13.1 noch bei 40% was ja noch nicht ideal ist. War aber diese Woche nochmal bei der PCR -Ergebniss gibts erst morgen....

LG

Hallo Gast

um das zu beurteilen, muss man im Einzelfall betrachten, wie sich das Blutbild entwickelt. Grundsätzlich ist es ja so, dass in chronischer Phase alle Blutzellen immunseitig voll funktionsfähig sind, ob mit CML-Gen (BCR-ABL) oder ohne. Durch die CML selbst ist meines Wissens keine höhere Infektanfälligkeit gegeben. Entscheidend ist daher, wie das Blutbild, insbesondere die Leukozytenzahl, aussieht. Unter den CML-Therapien kann es natürlich sein, gerade zu Therapiebeginn, dass die Leukozyten zu niedrig sind, weil das Medikament alle Zellen mit CML radikal beseitigt und das gesunde Knochenmark noch nicht genügend normale Zellen produziert. Das CML-freie Knochenmark braucht eine Weile, um sich wieder auszubreiten, und in der Zeit sind üblicherweise die Blutwerte zu niedrig. Wenn die CML bereits zu Therapiebegrinn in einem fortgeschritteneren Stadium war, kann es sein, dass sich die normale Blutbildung nie richtig erholt, weil das gesunde Knochenmark zu stark durch die CML verdrängt/geschädigt war - das ist aber eher selten.

Die meisten CML-Patienten in chronischer Phase haben unter TKI-Therapien nach den ersten Monaten ein völlig unauffälliges Blutbild, d.h. normale Leukozytenzahlen und damit eine Immunabwehr, die sich von Gesunden nicht unterscheidet. Das "normale Blutbild" findest Du z.B. hier:
http://www.leukaemie-online.de/index.php?option=com_content&view=article&id=13&Itemid=22

Da Du erwähnst, dass Du seit November CML hast, d.h. Du bist jetzt in Monat 4. In der Zeit hat sich das Blutbild in der Regel normalisiert und die Leukos nach einer "Delle nach unten" wieder im üblichen Normbereich von 4-12/nl eingependelt. Wo liegt denn Dein Blutbild (Leukos), und wie waren die Ergebnisse der 3-Monats-Untersuchung (PCR oder Zytogenetik)?

Herzliche Grüße
Jan

Morgen,

Das Hauptproblem sehen meine Ärzte im ständigen Kontakt mit den vielen und z.T multiresistenten Keimen. Sie meinen das ich durch die CML anfälliger bin. Mein Immunsystem wäre natürlich viel mehr gefordert als bei einem Bürojob. Mit Müdigkeit gibts bei mir keine Probleme mehr- das hatte ich die ersten anderthalb Monate. Müsste natürlich erstmal langsam anfangen und sehen wie sich die Arbeit so auswirkt. Aber zu Hause fällt mir die Decke auf den Kopf.

Hallo

ich persönlich sehe keinen Grund, warum Du Deinem Beruf nicht weiter nachgehen solltest. Wenn die CML-Therapie gut anschlägt, hast Du zu mehr als 99% ein völlig normales Immunsystem mit normalen Abwehrzellen. Die Keime werden daher dieselben Erkrankungen auslösen wie bei Leuten, die nicht an CML erkrankt sind - und Deine Immunabwehr wird auch genauso darauf reagieren. Lediglich bei Komedikationen müßtest Du natürlich vorsichtiger sein, da es Wechselwirkungen mit Nilotinib geben kann - beispielsweise muss man bei der Auswahl von Antibiotika, solltest Du diese einnehmen müssen, genauer hinschauen.

Auch mit dem Schichtdienst sehe ich lediglich die Herausforderung, dass Du trotzdem die Nilotinib-typischen Fastenzeiten einhalten musst, was bei einem sehr unregelmäßigen Tagesablauf etwas herausfordernder sein kann. Aber auch die Tatsache, dass man die zweimal tägliche Einnahme in einem Zeitfenster von 4 Stunden (10-14 Stunden Abstand) vornehmen kann, sollte dieses Problem verringern.

Als letzter Grund wären Nebenwirkungen wie Fatigue oder ähnliches, was gegen einen sehr belastenden Schichtdienst sprechen würde. Ich scließe aber aus Deiner Nachricht, dass dies - bis auf Hauptprobleme - bei Dir nicht der Fall ist.

Ich selbst - als Laie - sehe demnach keinen wichtigen Grund, warum Du Deinem Beruf nicht weiter nachgehen können solltest. Welche Gründe haben die Ärzte denn angeführt, und wieviel wissen diese über eine in guter Remission befindliche CML?

Viele Grüße
Jan

Hallo zusammen,

bin 24 jahre jung und seit 2011 im November hab ich die Diagnose CML. Werde mit Nilotinib behandelt, was ich, bis auf einige Hautproblemchen gut vertrage. Ich habe bis dahin als Kinderkrankenschwester in der ambulanten Kinderintensivpflege gearbeitet, d.h Schichtdienst, unregelmäßige Arbeitszeiten und ständiger Kontakt mit Keimen. Meine Ärzte sind unterschiedlicher Meinung ob ich wieder in meinem Beruf arbeiten sollte. Ich würde gerne, da ich sehr an meinem Job hänge. Hat irgendjemand Erfahrung in so einer Situation? arbeitet jmd. trotz CML in der Pflege?Bitte um Infos-Danke schonmal :D

lg