von pawi » 08.02.2012, 16:14
Hallo,
Ich glaube erst einmal sollte man sich nicht allzu viele Sorgen machen wenn die Leukozyten langsam nach unten gehen.
Als bei mir, im Alter von 49 Jahren (august 2010) CML vermutet wurde anhand 230.000 Leucocytes bekam ich erst einmal ein Hydroxycarbanid (Hydrea) zur Normalisierung der Leukocytenzahl. Erst als die Diagnose feststand kam Glyvec dazu. Die ersten Tage tat sich nicht sehr viel und meine (erfahrene) Onkologin beruhigte mich und sagte mir dass das öfters mal eine Zeit brauche um richtig loszulegen.
Die Hydrea-Dosis wurde daraufhin etwas erhöht und dann trat aber auch ein was die Aerztin vorausahnte: es ging rapide nach unten mit den Werten, doch da die Leukozyten durch die Nieren ausgescheidet werden und das so massiv und schnell geschah, bekam ich furchtbare Gichtanfälle (sehr hohe Harnsäure) und litt tagelang an schmerzenden Gelenken. Hydrea wurde abgesetzt und Glyvec übernahm die ganze Arbeit.
Nun zu Glyvec oder Tassigna: Ich denke dass die Arzte am besten wissen welches Medikament am besten helfen wird, ich kann die nur meine Erfahrungen mitteilen: (Ich bin medizinisch nicht versiert, kann dir nur in meinen laienhaften Worten wiedergeben was mir damals geraten wurde.)
Ich fing meine Therapie also mit Glyvec und kämpfte mich die ersten Wochen durch heftige Begleiterscheinungen. Zu der Zeit wurden aber auch die ersten vielversprechenden Ergebnisse von den neuen Medikamenten publiziert und meine Aerztin erklärte mir die Unterschiede und sagte mir sie kämen in Luxemburg nur in Frage bei Patienten wo Glyvec nicht funktionieren würde (werden von der Krankenkasse nicht erstattet.) Im Falle von Glyvec-Versagen hätte man also noch eine Art „Joker“ in der Tasche und man könne wechseln.
Einige Wochen später bekam ich die Nachricht, dass ich –obwohl Glyvec funktionierte- die Möglichkeit hätte auf Tassigna zu wechseln und zwar im Kontext einer Studie.
Guter Rat war nun teuer: einerseits warum wechseln wenn altbewährtes gut vertragen wird und die Ergebnisse positiv sind?
Andererseits riet die Onkologin die gerade von einem Kongress mit den allerneusten Ergebnissen zurückkam zum Wechsel: es hätte sich mittlerweile herausgestellt dass wenn man schon einen Joker zur Verfügung hat, diesen auch gleich ziehen solle.
Also wechselte ich auf Anraten meines Aerzteteams zu Tassigna (einen Monat nach der Erstdiagnose), und wieder ging es nach nur wenigen Stunden los: Herzrasen, Fieber und dann dieses Brennen auf den Wangen und der Kopfhaut. Nach einigen heftigen Wochen waren die Nebenwirkungen wie weggeblasen und das ist bis heute so.
Meine Analysen sind heute gut, ich habe bis zum heutigen Tag die Krankheit NIE gespürt nur die Medikamente, ich arbeite ganztags, meine Leistungsfähigkeit hat sich wieder stark verbessert nur die Müdigkeit macht mir manchmal zu schaffen.
Ich habe heute meinen Weg gefunden mit der Krankheit zu leben. Ich habe während der ersten Monate des öfteren mit dem Schicksal gehadert, die Familie, hauptsächlich mein Mann musste vieles ertragen aber auch das hat sich alles gelegt und ich kann heute behaupten: JA. ES GEHT MIR SEHR GUT!
Ich hoffe, ich konnte dir und deinem Mann Mut machen. Durchhalten (zB bei Nebenwirkungen) macht sich bezahlt, es sind kein einfachen Wochen und Monate, aber wenn die Resultate gut sind vergisst man auch wieder schnell.
(Sorry für mein holpriges deutsch )
Alles Gute aus Luxemburg
Pascale
Hallo,
Ich glaube erst einmal sollte man sich nicht allzu viele Sorgen machen wenn die Leukozyten langsam nach unten gehen.
Als bei mir, im Alter von 49 Jahren (august 2010) CML vermutet wurde anhand 230.000 Leucocytes bekam ich erst einmal ein Hydroxycarbanid (Hydrea) zur Normalisierung der Leukocytenzahl. Erst als die Diagnose feststand kam Glyvec dazu. Die ersten Tage tat sich nicht sehr viel und meine (erfahrene) Onkologin beruhigte mich und sagte mir dass das öfters mal eine Zeit brauche um richtig loszulegen.
Die Hydrea-Dosis wurde daraufhin etwas erhöht und dann trat aber auch ein was die Aerztin vorausahnte: es ging rapide nach unten mit den Werten, doch da die Leukozyten durch die Nieren ausgescheidet werden und das so massiv und schnell geschah, bekam ich furchtbare Gichtanfälle (sehr hohe Harnsäure) und litt tagelang an schmerzenden Gelenken. Hydrea wurde abgesetzt und Glyvec übernahm die ganze Arbeit.
Nun zu Glyvec oder Tassigna: Ich denke dass die Arzte am besten wissen welches Medikament am besten helfen wird, ich kann die nur meine Erfahrungen mitteilen: (Ich bin medizinisch nicht versiert, kann dir nur in meinen laienhaften Worten wiedergeben was mir damals geraten wurde.)
Ich fing meine Therapie also mit Glyvec und kämpfte mich die ersten Wochen durch heftige Begleiterscheinungen. Zu der Zeit wurden aber auch die ersten vielversprechenden Ergebnisse von den neuen Medikamenten publiziert und meine Aerztin erklärte mir die Unterschiede und sagte mir sie kämen in Luxemburg nur in Frage bei Patienten wo Glyvec nicht funktionieren würde (werden von der Krankenkasse nicht erstattet.) Im Falle von Glyvec-Versagen hätte man also noch eine Art „Joker“ in der Tasche und man könne wechseln.
Einige Wochen später bekam ich die Nachricht, dass ich –obwohl Glyvec funktionierte- die Möglichkeit hätte auf Tassigna zu wechseln und zwar im Kontext einer Studie.
Guter Rat war nun teuer: einerseits warum wechseln wenn altbewährtes gut vertragen wird und die Ergebnisse positiv sind?
Andererseits riet die Onkologin die gerade von einem Kongress mit den allerneusten Ergebnissen zurückkam zum Wechsel: es hätte sich mittlerweile herausgestellt dass wenn man schon einen Joker zur Verfügung hat, diesen auch gleich ziehen solle.
Also wechselte ich auf Anraten meines Aerzteteams zu Tassigna (einen Monat nach der Erstdiagnose), und wieder ging es nach nur wenigen Stunden los: Herzrasen, Fieber und dann dieses Brennen auf den Wangen und der Kopfhaut. Nach einigen heftigen Wochen waren die Nebenwirkungen wie weggeblasen und das ist bis heute so.
Meine Analysen sind heute gut, ich habe bis zum heutigen Tag die Krankheit NIE gespürt nur die Medikamente, ich arbeite ganztags, meine Leistungsfähigkeit hat sich wieder stark verbessert nur die Müdigkeit macht mir manchmal zu schaffen.
Ich habe heute meinen Weg gefunden mit der Krankheit zu leben. Ich habe während der ersten Monate des öfteren mit dem Schicksal gehadert, die Familie, hauptsächlich mein Mann musste vieles ertragen aber auch das hat sich alles gelegt und ich kann heute behaupten: JA. ES GEHT MIR SEHR GUT!
Ich hoffe, ich konnte dir und deinem Mann Mut machen. Durchhalten (zB bei Nebenwirkungen) macht sich bezahlt, es sind kein einfachen Wochen und Monate, aber wenn die Resultate gut sind vergisst man auch wieder schnell.
(Sorry für mein holpriges deutsch )
Alles Gute aus Luxemburg
Pascale
