Hallo FCM,

dann lag ich also daneben. Morbus Werlhof ist die chronische idiopathische thrombozytopenische Purpura (ITP). Das ist aber keine Leukämie, sondern eine Autoimmunerkrankung, bei der das körpereigenen Immunsystem die Blutplättchen (Thrombozyten) angreift. Wie bereits erwähnt, besteht die Behandlung in erster Linie aus der Gabe von Cortisonpräparaten. Damit wird die Fehlfunktion des Immunsystems, aber leider auch das komplette Immunsystem, wirkungsvoll unterdrückt. Die Nebenwirkungen dieser Therapie sind Dir ja leidvoll bekannt. Eine andere Behandlungsmethode, die bei vielen Patienten hifreich ist, ist die operative Entfernung der Milz.
Weiteres zum Krankheitsbild der ITP findest Du unter: http://de.wikipedia.org/wiki/Idiopathis ... he_Purpura

Gruß Waldi
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Ich habe lt. Ärtzte die Leukämie Werlhof, und habe bis jetzt damit absolut Leben können, leider habe ich zur Zeit die unten erwähnten Probleme und weiß nicht wirklich wie ich damit umgehen soll, wie gesagt extrem lange Erholungsphasen.

Waldi es tut mir Leid aber ich kann zu deinen Fachausdrücken kein Antwort geben.

Hallo FCM,
FCM = Fludarabin, Cyclophosphamid, Mitoxantron??? Das hört sich zwar eigentlich nach einer CLL-Therapie (CLL6 Studie) an, Lantarael (MTX) ist jedoch ein übliches Medikament zur Behandlung der T-LGL, einer recht seltenen CLL-Form. Richtig getippt? Wenn Du zuvor Cortison erhalten hast, dann ausschließlich gegen die begleitende autoimmunbedingte Thrombozytopenie, nicht gegen die Grunderkrankung!

Gruß Waldi
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Moin FCM,
was für eine Leukämie hast Du denn? Du hast Deinen Beitrag unter CML eingestellt. Wenn Du eine CML hättest, würde ich mich über Kortison bzw. Methotrexat (Lantarel) sehr wundern.
An welcher Leukämieart leidest Du? Bei einer CML würde ich die Therapie mit Imatinib (Glivec), Nilotinib (Tasigna) oder Dasatinib (Sprycel) erwarten.
Gruss & alles Gute
Niko
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hallo FCM!

ich bin kein arzt sondern auch leukämie patient. ich bin aber sehr erstaunt dass du mit leukämie lantarel nehmen sollst. es handelt sich dabei doch um ein antirheumatikum, oder? wo wurde denn die diagnose leukämie gestellt, und welche art der leukämie hast du?
ich will ja keine unruhe erzeugen würde aber an deiner stelle sofort einen erfahrenen hämatologen aufsuchen. da du schreibst österreich und freilassing nehme ich an du kommst aus der nähe von salzburg. ich würde dir empfehlen die salzburger landeskliniken aufzusuchen und dich an die hämatologische ambulanz zu wenden. dort bist du in besten händen und bei PROFIS!

markus
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Ich habe vor zwei jahren erfahren dass ich an Leukämie erkrankt bin, abgesehen davon dass man mich zu beginn mit Kortison vollgestopft hat und nach zwei absetzversuchen eben gemeint hat, naja müssen sie es halt immer nehmen hatte es bis auf eine Gewichtszunahme, keine größeren Auswirkungen auf mein Leben.

Abgesehen davon dass ich nicht mein Leben lang Kortison nehmen wollte, die Gewichtszunahme nicht einfach so hinnehmen wollte, habe ich durch Zufall einen Artztz in Freilassing kennen gelernt und habe nach ca. 3 Monaten auf dass Medikament Lantarel umgestellt.

Dieser Artzt hatte auch die Hände Zusammen geschlagen als ich im erzählte dass ich Kortison mein Leben lang nehmen sollte.

Die Umstellung des Medikaments funktionierte absolut gut und meine Bluttplättche bewegen sich in einem besseren Bereich als mit Kortison.

Warum ich jetzt nach zwei jahren hier im Forum nach Rat suche hat folgenden Grund, ich merke wie ich ständig längere Erholungspasen brauche und dass ich manchmal bereits zu Mittag so erschöpft bin dass ich mich am liebsten hinlegen möchte.

Ich befürchte dass ich Langfristig möglicherweise meinen Job verleiren könnte da meine Leistungsfähigkeit sich immer mehr einschränkt.

Auswirkungen in Form von Flugangst, Schlafstörungen immer mehr zunehmen, es würde mich interessieren ob diese Entwicklung von mehreren bemerkt wird oder eine rein spezifische für meine Person ist.

Danke schon im voraus für eure Antwortn.

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