Hallo Marc und alle anderen,

ich bin sehr froh, dieses jetzt so aktuell noch einmal zu lesen. Ich nehme das Glivec ja auch erst seit zwei Wochen, und man macht sich im Vorfeld schon so seine Gedanken. Die Knochenschmerzen hatte ich auch, teilweise auch stärker, aber das ist nun vorbei, jedenfalls scheint es so. Ich fühle mich richtig super.
Und ich bin froh, daß andere das Glivec schon viel länger nehmen und sich guter Gesundheit erfreuen!!! Ich bin unendlich dankbar, von diesem medizinischen Fortschritt profitieren zu dürfen.

LG an alle auf dieser wirklichen freundlichen Web-Site von
Lise.
[addsig]

Hallo,

ich nehme jetzt seit über zwei Jahren Glivec, und kann keinerlei Infektanfälligkeit feststellen. Im Gegenteil, ich geh sogar im Winter mit nassen Haaren raus ohne mir auch nur einen Schnupfen zu holen. Nichtmal anstecken funktioniert bei mir, das konnte ich feststellen als mein Freund vor kurzem heftig erkältet war.

Sport mache ich wie immer, viel laufen und Fahrradfahren. Sauna oder andere unterstützende Maßnahmen sind bestimmt ganz prima, aber brauchen tu ich sie nicht.

Ich wünsch Dir alles Gute, und falls Du Dich für die Sauna entscheidest, VIEL SPASS!
Liebe Grüße,
Andrea
[addsig]

Allen , die GLIVEC beargwöhnen,
kann ich nach 19-monatiger GLIVEC-Therapie (CML 2001-10 festgestellt) entgegenhalten:
- keinerlei Nebenwirkungen, wie Haarausfall, Nagelpilz u.a. unter Interferon
- keine besondere Infektanfälligkeit
- mit 400 mg/d GLIVEC haben sich die Leukos bei ca. 4.000, die Thrombos bei ca. 105.000 eingepegelt
Ich bin noch voll berufstätig, treibe Fitneß- und Ausdauersport (letztlich im Oktober den Brockenmarathon gelaufen), esse jeden Tag Obst, fühle mich 2x/ Woche 20min in der finnischen Saune wohl und will mit jetzt 60 Jahren unbedingt die 90 erreichen.
Wichtig ist meines Erachtens, sich voll mit der Krankheit zu identifizieren und gerade auch deshalb immer eine positive Lebenseinstellung zu haben.
Bin gern bereit, meine Erfahrungen auch im persönlichen Gespräch weiterzugeben!
mfg
Sigfrid aus Leipzig


<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_lol.gif">
[addsig]

Hallo Marc,

erstmal alles Gute - wir alle können glaube ich sehr gut nachvollziehen, wie es Dir im Moment geht, aber aus eigener Erfahrung auch Kraft und Hoffnung geben. Viele - wie ich auch - nehmen Glivec bereits seit mehreren Jahren und führen ein völlig normales Leben.

Zu Deiner Frage: Glivec schwächt nicht das Immunsystem. Vielmehr ist die Infektanfälligkeit, soweit die Therapie noch in der chronischen Phase erfolgt, meist nur zu Beginn der Therapie gegeben, da die Blutwerte anfangs niedrig sind. Der Mechanismus ist dabei der folgende:

Eine Zytopenie (d.h. Zellzahlverminderung im Blut, z.B. der weissen Blutkörperchen = Leukozyten oder der Blutplättchen = Thrombozyten) kann in den ersten 2-3 Wochen der Therapie ganz normal sein. Dies liegt daran, dass Glivec anfangs massiv die leukämischen Blutzellen vermindert, während die Regeneration des gesunden, normalen Knochenmarks etwas verzögert ist. Solange die Leukozyten nicht unter 1.000 und die Thrombozyten nicht unter 50.000 fallen, ist dies auch meist unkritisch. Die Erholung der gesunden Blutbildung tritt bei neu diagnostizierter CML in chronischer Phase meist binnen 2-3 Wochen ein, so dass dann auch keine unnormale Infektneigung mehr auftritt.

Bei meiner Therapie, die aus einer Kombination von Glivec mit Interferon besteht, sind die Leukos öfters aufgrund des Interferons (!) unterhalb 1.500 gefallen, wodurch ich manchmal mit Erkältungen zu kämpfen hatte. Ich selbst habe oft gesaunt und normale Dosen Vitamin C eingenommen und hatte das Gefühl, dann weniger anfällig zu sein - dies gilt aber auch für Gesunde und hat vermutlich mit der CML-Therapie gar nichts zu tun...

Eine Investition in eine Sauna ist sicher eine sehr schöne Sache, ich würde mich dafür aber nicht aus Gründen der CML, sondern ausschließlich aus Genussgründen entscheiden...

Herzliche Grüße, alles Gute
Jan

[addsig]

Hallo Marc
ich nehme seit Juli 2004 Glivec (inzwischen 600 mg) und habe sehr viel Glück mit den Nebenwirkungen. Am Anfang hatte ich sehr starke Knochenschmerzen und etwas Haarausfall. Aber im Moment geht es mir sehr gut da die Nebenwirkungen aufgehört haben.
Zu Beginn der Therapie musste ich auch sehr vorsichtig sein, z.B. durfte ich nur Babysäfte trinken, keine "offenen" Lebensmittel (Eis aus der Eisdiele), nur geschälte oder gekochte Sachen und auch nicht schwimmen gehen. Im Schwimmbad tummeln sich die Bakterien und Viren, also würde ich an deiner Stelle die erste Zeit vorsichtig sein. Falls du dich erkältest, darfst du ja wahrscheinlich auch keine anderen Medikamente nehmen (z.B. Aspirin). So ist es jedenfalls bei mir. Frag deinen Arzt am besten deshalb noch mal.
[addsig]

Hallo,

seit ca. 1 Woche nehme ich 400mg Glivec. CML ist bei mir am 22.11.04 diagnostiziert worden.
Die Berichte in diesem Forum nutze ich intensiv, um mich aus das vorzubereiten, was in der
Zukunft auf mich zu kommen wird.

Da ich in vielen Berichten gelesen habe, das Glivec das Immunsystem schwächt und man
empfänglicher für Krankheiten sein soll, welche Vorsorgemöglichkeiten gibt es.

- Wie haltet ihr es mit Sport??
- Ist SAUNIEREN eine Unterstützung??? Ich bin schon am überlegen, ob ich eine kleine Heimsauna kaufen soll??
- Wie sind eure Erfahrungen mit Glivec?? Wie lange nehmt ihr es schon??

Bin für allen Antworten dankbar.

MfG

Marc
[addsig]