Hallo Blüte,

als Nachtrag zu meiner Antwort vom 10.7.,
im Patientenbrief steht "Sternalpunktion in Dormicumnarkose",

liebe Grüße
frjos

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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Markus, danke für Deinen Bericht. Dann bist Du ja mit diesem Befund auch noch ziemlich neu. Ich habe noch eine Frage? Bist oder warst Du auch immer ziemlich gereizt? Ich gehe seid einiger Zeit bei jeder Kleinigkeit hoch und kann mich selber nicht leiden. Kann das auch von der Krankheit kommen? Hast Du sowas schon mal gehört?
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

nein, ich hatte keine veränderung in meiner stimmung, ruhig und ausgeglichen wie immer. ich denke zwar nicht dass das von der cml kommt, würde die frage aber eher an profis weitergeben. meist gibt es eine psychologische betreuung in den krankenhäusern die man in anspruch nehmen kann. wenns mir so ging wie dir würd ich dort mal vorbeischauen, ohne falsche scham. es geht schließlich um dein wohlbefinden und ich denk die profis dort können dir helfen das in den griff zu kriegen.

lg markus

Hallo Blüte,
ich nehme mal an, Du bist ein Mädchen. Ich auch, wenn auch schon ein ziemlich altes, genau genommen 9 Jahre älter als Du. Meine CML Diagnose erhielt ich vor fast genau 2 Jahren, ähnlich wie Du aus heiterem Himmel. Am 16. 7. 2007 habe ich mit der Glivec-Therapie angefangen und bin inzwischen in kompletter Remission. Ich bin Teilnehmerin der Studie IV und war auf 800 mg Glivec randomisiert. Das habe ich aber überhaupt nicht vertragen, und die Dosis wurde nach bereits 9 Tagen auf 400 mg herunter gesetzt.
Deine beste Idee nach Erhalt der Diagnose war, Dich sofort in diesem Forum anzumelden. Das wird Dir sicherlich - genau wie mir - bei vielen Gelegenheiten eine große Hilfe sein.

Wie ich sehe, wohnst Du in Ratingen. Ich wohne in Bonn. Wenn Du möchtest, kannst Du mir eine persönliche E-Mail schicken, und wir könnten dann Telefonnummern austauschen. Ich bin gern bereit, Dir bei den zu erwartenden Anfangsschwierigkeiten eine Ansprechpartnerin zu sein.

Alles Gute und viele Grüße
Marta
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Hallo Blüte,

seit April 09 bin lebe auch ich mit der Diagnose CML und komme recht gut klar mit tgl. 400mg Glivec; man muss nur gut frühstücken vor der Einnahme. Nebenwirkungen wie Krämpfe in den Beinen halte ich mit Magnesium in Schach, Bitter Lemon soll auch sehr gut helfen. Gliederschmerzen kommen meist bei schlechtem Wetter, dagegen nehme ich Aspirin. Jetzt nach drei Monaten der Einnahme werden die Nebenwirkungen aber immer schwächer. Die KMP war bei mir nicht zu spüren, ich wurde auch ruhig gestellt; nur danach dachte ich, mich hätte ein Pferd getreten (ich war aber definitiv im Krankenhaus und nicht beim Schmied). Ich kann echt nicht verstehen, warum man sich die Schmerzen antun sollte. Berichte Deinem Arzt darüber und frag nächstes Mal, ob sie dich nicht sedieren können.

Gruß und alles Gute

Enno

(edit: ganz vergessen - stimmungsschwankungen oder gereizt sein konnte ich bei mir nicht feststellen; bin eher froh und guten mutes, daß es trotz dieser erkrankung weitergeht - und zwar nach vorne und bergauf)

Hallo Blüte,

die 1. KMP hatte ich im Juli 07 bei Diagnosestellung CML, die 2. im Jänner 08 (da hatte ich schon eine CCyR - ein vollständiges zytogenetisches Ansprechen), die 3. im Juli 08 (wieder ein CCyR) und die 4. kommt jetzt im Juli 09 (wenn alles in Ordnung ist, nur mehr alle 12 Monate).

Ich habe mir immer eine Narkose geben lassen (eine leichte, den Fachausdruck weiß ich jetzt leider nicht, aber ich werde nachsehen und dir berichten),
ich hatte bei der KMP noch nie schmerzen, für mich ist das so wie wenn ich am Vormittag ins Gasthaus gehe und am Nachmittag wieder nach hause (ich habe vor der KMP überhaupt keine Angst und du wirst sehen mit dieser Narkose hast auch du keine Angst).

Auf Markus Antwort hast geschrieben "ob er auch immer gereizt war" und du gehst wegen jeder "Kleinigkeit auf". Dazu möchte ich sagen: Rückblickend muss ich sagen, ich war etliche Wochen lang vor der Diagnosestellung CML sehr gereizt und hatte ein aggressives Verhalten anderen gegenüber, ich vermute mal, dass der Auslöser die Krankheit CML war weil ich früher immer und jetzt wieder ein sehr umgänglicher und harmoniebedürfiger Mensch bin.

Wirst sehen, in einigen Wochen nimmt das Leben wieder seinen gewohnten Lauf (dank Glivec bzw. der Medikamente der 2. Generation).

Wünsche dir alles Gute
frjos

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Hallo frjos, danke für Deine Antwort. Du hats also demnächst schon Deine 4. KMP? Ist das bei Dir auch so schmerzhaft? Ich habe geschrien vor Schmerzen. Der Arzt war sauer, sowas hätte er noch nie erlebt! Wie oft muß man denn die KMP machen lassen? Nach Deine Daten würde ich sagen, alle 1/2 Jahr. Ist das richtig? Ich glaube dann nehme ich vorher jedesmal ein starkes Schmerzmittel ein!
Alles Gute und eine Gute Nacht wünscht
Blüte

[addsig]

Hallo Markus, danke für Deinen Bericht. Dann bist Du ja mit diesem Befund auch noch ziemlich neu. Ich habe noch eine Frage? Bist oder warst Du auch immer ziemlich gereizt? Ich gehe seid einiger Zeit bei jeder Kleinigkeit hoch und kann mich selber nicht leiden. Kann das auch von der Krankheit kommen? Hast Du sowas schon mal gehört?
Vielen Dank und ich wünsche Dir auch alles Gute!
Gruß
Blüte
[addsig]

Hallo Blüte,

bei mir ist es jetzt genau 2 Jahre her, war ein Zufallsbefund im Zuge der jährlichen Gesundenuntersuchung, hatte keine Beschwerden und die Krankheit sah man mir auch nicht an.

Glivec (400 mg) nehme ich seit fast auf den Tag genau 2 Jahre, anfangs hatte ich leichte Knochenschmerzen und Muskelkrämpfe, diese sind aber nach einigen Wochen vergangen und ich habe seither keine Nebenwirkungen mehr bis auf eine leichte Anämie (HB ca. 12) die mir aber keine Probleme macht. Alles in allem vertrage ich die Glivec-Therapie sehr gut.
Übrigens in 2 1/2 Wochen habe ich wieder KMP (die 4.).

Wünsche dir alles Gute
frjos


[addsig]

hallo blüte,
bei mir (42) war es vor 10 wochen in etwa ähnlich. ich hatte aber werden nachtschweiß noch war ich müde noch sah man mir etwas an. ich fühlte mich pudelwohl. die jährliche gesundenuntersuchung brachte es als zufallsbefund zutage.
nebenwirkungen auf das medikament (glivec 400) habe ich eigentlich gar keine. ich sage eigentlich, weil mir mal 2 tage das knie schmerzte, ich aber viel laufe und deshalb nicht sicher weiß was der auslöser war. ich bin ein kleines bißchen müder als früher und der stuhl hat sich etwas verändert. alles in allem bezeichne ich das aber als kleinigkeiten.

als tipp lege ich dir wärmstens ans herz: solltest du wirklich cml haben und glivec nehmen müssen dann mach es nachdem du ordentlich gegessen und getrunken hast. und trinke grundsätzlich viel, dein körper wird es dir danken.
und zuguterletzt: ich bin davon überzeugt, dass sich eine positive einstellung immer auch positiv auf den körper auswirkt.

ich wünsch dir alles gute!
markus

Hallo, bei mir ist vor 4 Tagen bei einer Routine-Blutuntersuchung CML festgestellt worden. Gestern wurde das Knochenmark punktiert. Ergebnis nächste Woche und dann soll Therapie
mit Imatinib beginnen. Keiner kann glauben, dass ich diese Krankheit haben soll. Sehe aus wie das "Blühende Leben". War wohl in der letzten Zeit nicht mehr so leistungsfähig und schwitze schnell. Habe ich auf mein Alter, 62 Jahre, bezogen. Hat man Euch die Krankheit angesehen?
Wie gut habt Ihr die Therapie mit Imatinib vertragen?
Danke für jede Antwort!
Blüte