von Greta » 21.12.2008, 13:34
hi, liebe baba,
ja, ich habe ganz ähnliche erfahrungen wie du, nur das mit der leber hat mein mann nicht.
sonst ist es hier das gleiche bild wie bei dir.
mein mann (jahrgang 1952) hatte am 17.3.2008 einen szt von seinem bruder,
er kam nach 5 wochen sehr munter und guter dinge aus der klinik.
damals war die einzige nebenwirkung (dauert bis heute an) sehr dicke füße, also ödeme,
aber meine mutter strickte riesige sochen + ich kaufte riesiege schuhe + es ging für 6 - 8 wochen
hier fast normal zu, bis auf die dir bekannten einschränkungen.
irgendwann musste sandimun abgesetzt werden, weil die nieren zu sehr angegriffen waren,
er bekam nur noch cellsept und dann einen schlimmen gvhd schub: erst nur an haut und augen, dann ging die gvhd irgendwie auf alles:
die fingernägel verschrumpelten
die fußnägel gingen kaputt
die augen waren rot und entzündet
die mundschleimhaut entzündete sich so schmerzhaft, dass essen eine qual wurde
magendruck, übelkeit, durchfälle seit mitte juli
dadurch kam er nicht mehr aus dem haus und es gingen nochmal 10 kilo runter
irgendwann begann das fieber bis 40°C und schüttelfrost, erbrach er das essen eine stunde später und er musste in die klinik.
dort musste er 6 wochen bleiben, er lag 6 wochen im bett, verlor sogut wie alle muskeln an armen und beinen, hatte bis zu 20 mal in 24 stunden durchfälle und war kurz davor, aufzugeben – hielt aber ganz tapfer durch, das krankenhaus ist zum glück nicht weit und ich konnte jeden tag nach der arbeit für ein paar stunden bei ihm sein.
er wurde dort die ganze zeit künstlich ernährt, man stellte im darm verschiedene entzündungsherde und fremdbesiedlungen fest und weil die antibiotika auch alle darmbakterien vernichtet hatten, sollte er zum ende des klinikaufenthaltes ganz langsam mit dem kostaufbau beginnen.
in der klinik war dauerte das nur ganze 2 tage und war (aus meiner sicht von ernährung) etwas daneben, denn das erste was er bekam waren bunte puddingsuppen aus 100% kunst und wunder.
seit dem 5.11.2008 ist er wieder zu hause, er aß mit appetit, und nahm ganz langsam zu, er ging jeden tag größere runden spazieren, er lief bis an die 4 kilometer durch die stadt, aß und trank unterwegs und er hatte seine starken durchfälle mit loperamid etwas im griff und wir buchten sehr optimistisch ein hotel in unserer stadt für eine nacht für den 25.12.2008 - weil es unser 10 jähriges jubiläum ist.
leider stehe ich kurz vor der absage, weil es wieder von vorne losgeht:
die seit anfang november mühsam angefutterten kilos sind wieder runter und er wird täglich weniger, hat seinen appetit verloren, hat wieder diesen druck auf dem magen, mag nix essen, die mundschleimhaut hat große offenen schmerzende stellen, ist ganz schlapp, geht nicht mehr aus dem haus, der durchfall ist unkontrollierbar. morgen früh haben wir einen termin beim arzt und fürchten beide, dass er gleich in der klinik bleiben muss.
was soll ich dir also raten? ich weiß auch nicht, wie es weiter geht. du kannst nur geduld haben und den optimismus nicht verlieren. weißt du, als meiner nach der szt aus der klinik kam, dachten wir, wir hätten das schlimmste überstanden und jetzt geht es bergauf. niemand hatte uns darauf vorbereitet, dass es jetzt erst losgeht! wir hatten keine ahnung, was auf uns zu kommt und wie lange das dauert – vielleicht ist das auch gut so.
tut mir leid, dass ich keinen schlauen rat für dich habe, wie geht es deinem mann?
kann er zu weihnachten nach hause kommen?
ganz liebe grüße für dich
greta
[addsig]
hi, liebe baba,
ja, ich habe ganz ähnliche erfahrungen wie du, nur das mit der leber hat mein mann nicht.
sonst ist es hier das gleiche bild wie bei dir.
mein mann (jahrgang 1952) hatte am 17.3.2008 einen szt von seinem bruder,
er kam nach 5 wochen sehr munter und guter dinge aus der klinik.
damals war die einzige nebenwirkung (dauert bis heute an) sehr dicke füße, also ödeme,
aber meine mutter strickte riesige sochen + ich kaufte riesiege schuhe + es ging für 6 - 8 wochen
hier fast normal zu, bis auf die dir bekannten einschränkungen.
irgendwann musste sandimun abgesetzt werden, weil die nieren zu sehr angegriffen waren,
er bekam nur noch cellsept und dann einen schlimmen gvhd schub: erst nur an haut und augen, dann ging die gvhd irgendwie auf alles:
die fingernägel verschrumpelten
die fußnägel gingen kaputt
die augen waren rot und entzündet
die mundschleimhaut entzündete sich so schmerzhaft, dass essen eine qual wurde
magendruck, übelkeit, durchfälle seit mitte juli
dadurch kam er nicht mehr aus dem haus und es gingen nochmal 10 kilo runter
irgendwann begann das fieber bis 40°C und schüttelfrost, erbrach er das essen eine stunde später und er musste in die klinik.
dort musste er 6 wochen bleiben, er lag 6 wochen im bett, verlor sogut wie alle muskeln an armen und beinen, hatte bis zu 20 mal in 24 stunden durchfälle und war kurz davor, aufzugeben – hielt aber ganz tapfer durch, das krankenhaus ist zum glück nicht weit und ich konnte jeden tag nach der arbeit für ein paar stunden bei ihm sein.
er wurde dort die ganze zeit künstlich ernährt, man stellte im darm verschiedene entzündungsherde und fremdbesiedlungen fest und weil die antibiotika auch alle darmbakterien vernichtet hatten, sollte er zum ende des klinikaufenthaltes ganz langsam mit dem kostaufbau beginnen.
in der klinik war dauerte das nur ganze 2 tage und war (aus meiner sicht von ernährung) etwas daneben, denn das erste was er bekam waren bunte puddingsuppen aus 100% kunst und wunder.
seit dem 5.11.2008 ist er wieder zu hause, er aß mit appetit, und nahm ganz langsam zu, er ging jeden tag größere runden spazieren, er lief bis an die 4 kilometer durch die stadt, aß und trank unterwegs und er hatte seine starken durchfälle mit loperamid etwas im griff und wir buchten sehr optimistisch ein hotel in unserer stadt für eine nacht für den 25.12.2008 - weil es unser 10 jähriges jubiläum ist.
leider stehe ich kurz vor der absage, weil es wieder von vorne losgeht:
die seit anfang november mühsam angefutterten kilos sind wieder runter und er wird täglich weniger, hat seinen appetit verloren, hat wieder diesen druck auf dem magen, mag nix essen, die mundschleimhaut hat große offenen schmerzende stellen, ist ganz schlapp, geht nicht mehr aus dem haus, der durchfall ist unkontrollierbar. morgen früh haben wir einen termin beim arzt und fürchten beide, dass er gleich in der klinik bleiben muss.
was soll ich dir also raten? ich weiß auch nicht, wie es weiter geht. du kannst nur geduld haben und den optimismus nicht verlieren. weißt du, als meiner nach der szt aus der klinik kam, dachten wir, wir hätten das schlimmste überstanden und jetzt geht es bergauf. niemand hatte uns darauf vorbereitet, dass es jetzt erst losgeht! wir hatten keine ahnung, was auf uns zu kommt und wie lange das dauert – vielleicht ist das auch gut so.
tut mir leid, dass ich keinen schlauen rat für dich habe, wie geht es deinem mann?
kann er zu weihnachten nach hause kommen?
ganz liebe grüße für dich
greta
[addsig]
