Weltreise

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von saegensc » 19.07.2008, 15:22

Aus meiner Sicht hat Jan in seinem Beitrag vom 13.07.2008, 12:23 alle für eine eventuelle Weltreise relevanten Problematiken benannt, dazu ergänzend meine erst kürzlich gesammelten praktischen Erfahrungen betreffs Medikamentenmitnahme:
Da ich wegen Bandscheibenbeschwerden keine Marathons mehr laufen will, fand ich im Jakobswegpilgern ein neues Ausdauersport-Highlight und lief im Mai/ Juni 29 Tage lang 700 km von St. Jean Pied de Port nach Santiago de Compostela. Natürlich führte ich das für mich überlebenswichtige Glivec bei mir, für die mit Hinfahrt/ Rückflug geplanten insgesamt 33 Reisetage fuhr ich mit 33 Stück plus 12 Stück Reserve, immerhin Medikamente im Wert von knapp 5.000 €, los. Mindestens 5 Stück trug ich immer am Mann, die restlichen waren im Rucksack verstaut. Erst kurz vor dem Ziel verließ mich das mulmige Gefühl, durch irgendeinen ungewollten Zwischenfall nicht mehr über den Rucksackvorrat verfügen zu können – das hätte für mich eine sofortige Heimreise bedeutet.
Insofern kann ich mir eine absolut gesicherte Glivecversorgung über einen längeren Zeitraum und größtenteils außerhalb der EU einfach nicht vorstellen und würde mir ein kurzfristiger zu bewältigendes Highlight suchen.
Sportliche Grüße aus Leipzig von
saegensc

[addsig]

von jan » 13.07.2008, 12:23

Lieber Gast,

ich kann gut verstehen, dass Du diesen Traum gerne verwirklichen möchtest, und rein grundsätzlich spricht medizinisch nur wenig dagegen, wenn die Krankheit über lange Zeit in stabiler molekularer Remission ist und Du dann eine lange Reise zwischen den Quartalsuntersuchungen machst. Priorität muss aber Dein Leben und Deine Therapie haben - die solltest Du wegen eines Traums nicht gefährden.

Einige Dinge würde ich daher bei Deiner Reiseplanung bedenken, und bezüglich diesen solltest Du Dich vorher gut erkundigen:

<!-- BBCode Start --><B>Impfungen.</B><!-- BBCode End --> Mit einem erkrankten Immunsystem (CML) sind aktive Impfungen teilweise problematisch. Auch das Thema Malariaprophylaxe ist ein recht kräftiger medikamentöser Eingriff, der Wechselwirkungen mit Deiner CML-Therapie haben könnte. Insofern ist es wichtig, dass Du mit CML-Spezialisten Deine Reiseziele besprichst und ggf. Länder meidest, für die Du präventive Maßnahmen ergreifen müßtest.

<!-- BBCode Start --><B>Medikamente und der Zoll.</B><!-- BBCode End --> Mehrfach habe ich schon gehört, dass es mit der Einfuhr von einer größeren Menge Medikamente größere Probleme beim Zoll geben kann, da Dir bei entsprechenden Mengen ein Handel mit solchen unterstellt werden könnte. Zudem ist die Einfuhr von Medikamenten in Ländern, in denen diese nicht zugelassen sind, oft ein Problem. Denk dran, dass eine Quartalsration Glivec ca. 10.000 EUR wert ist! Ich würde mich also beim Zoll mal erkundigen, wie die Einfuhr/Einreisebedingungen für Medikamente im Eigenverbrauch sind. Unerläßlich ist auf jeden Fall, dass Du eine Bescheinigung Deines Arzts mitführst, die Deine Medikation (Dosis) als Eigenbedarf ausweist - und diese solltest Du in einer bescheinigten englischen Übersetzung mitführen. (Das alles ist sicherlich für einen Wochentrip kein Problem, aber bei einer 3-Monats-Ration kann es schon Fragen geben).

<!-- BBCode Start --><B>Jederzeitige Rückreise.</B><!-- BBCode End --> Wenn Du mit dem Auto unterwegs bist, solltest Du bedenken, dass Du Dich dann nicht so einfach in einen Rückflug setzen kannst, wenn Du das Gefühl hast, dass was nicht stimmt - Dein Auto bliebe zurück. Auch wenn ein Trip mit dem Auto sicherlich traumhaft ist, so kann es doch eine große Hürde sein, die Reise abzubrechen. Wäge in dem Zusammenhang ab, ob es mit der CML nicht eine Alternative wäre, ein "Round-the-world"-Flugticket zu buchen und eben Mietwagen in Anspruch zu nehmen.

<!-- BBCode Start --><B>Versicherung.</B><!-- BBCode End --> Prüfe, ob Deine Auslandskrankenschutzversicherung auch bei bestehenden ernsthaften Vorerkrankungen wie Leukämie greift, oder ob es Auflagen gibt. Wechsle ggf. die Versicherung.

Ich hoffe, die Punkte schrecken Dich nicht zu sehr ab. Wie gesagt, ich denke, wenn die Krankheit über Dauer stabil ist, steht einer Weltreise bei sorgsamer Vorbereitung und Auswahl der Reiseziele nichts im Wege.

Herzliche Grüße
Jan

von NL » 12.07.2008, 13:52

Hallo Gast,
eine Weltreise wirst Du vermutlich schon noch machen können, allerdings solltest Du erst Deine Glivec-Therapie stabil im Griff haben (stabile cytogenetische Remission, ausreichend tiefe BCR-ABL-Werte, beides über längere Zeit) . Ausserdem sollte Dein Immunsystem schon wieder was aushalten, die entsprechenden Impfungen müssen möglich sein, und Deine Thrombozahl sollte nicht zu tief sein. Ich bin sicher, dass Deinem Hämatologen noch viel mehr dazu einfällt, dessen Meinung ist in diesem Zusammenhang die wichtigste.
Eine solche Reise mit dem Auto kann unter Umständen nicht frei von Risiken sein, Du musst mindestens sicher sein, dass Deine Glivec-Versorgung gesichert ist. Ich vermute, dass es Länder gibt, in denen Glivec schwer zu bekommen ist.
Dass Du mit Leukämie noch viel tun kannst, ist keine Frage. Ich kuriere gerade an den Folgen eines Mountainbike-Sturzes rum (ich bin auf der Rückfahrt auf die Fresse geflogen, nicht auf der Strecke bergauf <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> , und auch nicht aus Erschöpfung...). Dass sowas mit Glivec geht, finde ich total geil (den Sport, nicht das auf die Schnauze fliegen).

Also, vergiss Deinen Traum nicht und wenn Du fährst, kannst Du vielleicht für etwas Publicity für die Anliegen von Leukämiekranken sorgen, mit einem Blog oder so.

Alles Gute
Niko
[addsig]

von unknown » 12.07.2008, 11:01

Ich habe einen Traum, und das schon seit mehreren Jahren. Ich möchte mit dem Auto eine Weltreise machen. Aber ich habe außerdem seit Januar 07 die Diagnose CML. Ich werde mit Glivec behandelt, und die Leukos sind innerhalb von kurzer Zeit von 40000 auf den Normalbereich gesunken.

Der Traum eine Weltreise mit dem Auto zu machen ist noch immer da. Einerseits könnte ich da auch zeigen daß man selbst mit dieser Krankheit noch einiges schaffen kann, aber andererseits sind bei mir auch zweifel, ob ich es machen soll, denn ich habe eine feste Anstellung, und man weiß ja nie wie sich die Krankheit währenddessen entwickelt...

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