Im 4. Jahr Glivec kann ich sagen, dass zumindest die Neigung zur Pustelbildung zurückgegangen ist, mit Sonnenbrand hatte ich eh selten Probleme, aber ich denke, dass das auch an Glivec liegt, dass meine Haut nicht wie normal mit Entzündung, was ein Sonnenbrand ja ist, auf zu viel Sonneneinstrahlung reagiert, deswegen meide ich die Sonne auch weiterhin, bevor ich sie unbemerkt noch weiter schädige. Denn ich bin ein heller Hauttyp und hätte schon nach 10 Minuten normalerweise einen Sonnenbrand.

Anke


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Kal Ho Naa Ho

Hallo,

ich habe das Thema Glivec & Sonne jetzt mal einem praktischen Härtetest unterzogen. Ich habe meinen Urlaub in Ägypten auf der Sinai-Halbinsel verbracht. Wüstenklima mit Tagestemperaturen von 42 °C. Die Sonneneinstrahlung ist erheblich stärker als in Europa.

Das Ergebnis nehme ich mal vorweg: leichte Bräune, kein Sonnenbrand, keine Hautprobleme.

Dazu waren aber auch Maßnahmen nötig: Sonnencreme mit LSF 50, mehrfaches Nachcremen, Kopfbedeckung und Aufenthalt mehr im Schatten als in der prallen Sonne. Aufgrund der starken Lichtreflexionen der Wasseroberfläche bekommt man aber auch unter dem Sonnenschirm noch reichlich davon ab. Abends dazu noch Feuchtigkeitscreme auf die Haut. Alles wunderbar. Auch Ausflüge direkt in die Wüste mit noch höheren Temperaturen und weniger Schatten habe ich gut überstanden.

Die Probleme hatten meist die anderen. Ich habe noch nie so viele Leute mit Sonnenbränden und zum Teil schweren Sonnenbränden gesehen. Zirka ¾ der Hotelgäste waren mehr oder weniger rot. Und was machen die? Legen sich mit Sonnenbrand noch weiter in die Sonne. Ist das Unwissenheit oder einfach nur Dummheit? Einige haben sich nicht eingecremt, andere haben LSF 10 benutzt. Das reicht nicht mal in Deutschland! Ist der Zusammenhang von Sonnenbränden und Hautkrebs immer noch so unbekannt? Die große Anzahl der Hautkrebs-Neuerkrankungen wundert mich jedenfalls nicht mehr. Aber diese Leute unterscheiden sich von uns CML-Patienten: Sie wissen (zumindest im Nachhinein) wo der Krebs herkommt und können auf sich selber sauer sein.

Das war jetzt meine persönliche Erfahrung und dient nicht der Verallgemeinerung. Andere könnten schon hierzulande Probleme mit der Sonne haben. Aber meine Maßnahmen verstehen sich als wirkungsvoller Tipp.

Grüße an alle
Bobl

Hallo Steffi und Frank,

ich nehme seit 2003 400 mg Glivec und kenne das Problem, dass sich unter Sonneneinwirkung Ausschlag und Pusteln bilden sehr gut
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> Ich habe von meinem Apotheker einen super Tipp bekommen. Von LADIVAL gibt es eine Creme, die heisst Schutz und Regenaration. Ich habe mit dieser Creme sogar einen Urlub im sonnigen
Kroatien überstanden. Allerdings sollte man es auch nicht übertreiben. Versucht es einfach mal.

LG Steffi

Hallo an alle,

danke für eure vielen Tipps und schnellen Antworten!

Wir haben inzwischen ein Sonnenspray entdeckt, das Frank scheinbar gut verträgt und nicht so viele Probleme wie die Sonnencremes vorher macht. Obwohl das auch alles "Sensitiv"-Produkte waren. Hoffe, dass er damit auch den Urlaub übersteht. Zum Glück bleiben wir in unseren Breiten, wo es nicht ganz so extrem mit der UV-Strahlung ist.

Außerdem hat er noch Nikos Tipp verfolgt und sich ein Eucerin-Produkt gekauft (obwohl er schon eine Batterie an Hautcremes vom Dermatologen daheim hat). Die Haut ist seit der Einnahme von mehr als 400 mg wirklich sehr strapaziert, trocken, empfindlich und
generell verändert. Unter 400 mg ging es ihm diesbezüglich viel besser. Wir sind trotzdem froh, dass es Glivec gibt und alles bisher im Großen und Ganzen gut verläuft!

Der Urlaub kann nun also kommen!
Viele Grüße Steffi und Frank
[addsig]

Hallo,
nehme auch seit 2005 Glivec 400 + 3x200mg Syrea. Habe die Festellung gemacht das ein langsames sanftes gewöhnen an die Frühjahrssonne gut ist. Erstmal mit 10 min. beginnen und dann über Wochen stetig steigern.
Vieleicht ist aber in euren Fall eine Abklärung und Beratung beim Hautarzt hilfreicher, weil ich denke das dies schon ziemlich heftige Reaktionen sind. Die üblichen Sonnenschutzmittel mit LFS könnten hier sogar schaden. Ich denke da an Parfumstoffe u.ä.. Es gibt bei LFS auch unterschiedliche Bemessungsgrundlagen. Manchmal sind auch die Angaben der Hersteller schlichtweg falsch. Zu dem gibt es individuell verschiedene Hauttypen. Also unbedingt mal Rat einholen!!!
Viel Spaß im Urlaub!
MfG Holi
[addsig]

Hallo Steffi,
auch mit 600mg Glivec hatte ich keine Probleme mit Sonnenlichtempfindlichkeit.
Mit anständigem Sonnenschutz (LSF 25-30) ist auch Skifahren im Frühjahr bis 4000m kein Problem.
Mit dem Moutainbike bin ich im Sommer wie vor der Glivec-Behandlung unterwegs, ausser bei den ersten Sonnenkontakten brauche ich keinen Sonnenschutz (jaja, ich weiss, sollte man trotzdem nicht vergessen).

Was Ihr probieren könntet, ist Sonnencreme für Allergiker, die ohne Emulgatoren & Parfum gemacht werden. Ich glaube, dass einige Firmen auch Sonnenschutz für Sonnenallergien anbieten, weiss aber auch hier nicht, ob das sinnvoll ist. Auf der <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.eucerin.de/sonnenempfindlich ... schutz.asp" TARGET="_blank">Eucerin-Homepage</A><!-- BBCode End --> steht etwas dazu, fragt mal Euren Arzt, ob er davon etwas hält.

Ich habe zwar den Eindruck, dass meine Haut unter Glivec eher heller geworden ist, das mit dem Braunwerden hatte bei mir aber noch nie Priorität. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif"> Meine Kollegen sind immer schockiert, wenn ich von meiner vornehmen Leichenblässe rede....
Und die vorhandenen Leberflecken sind, wenn sie sich überhaupt verändert haben, eher heller geworden.
Alles Gute
Niko

Hallo Steffi,
nehme Glivec 400mg täglich und habe keine Sonnenempfindlicheit, werde ganz normal braun wie for Gliveczeit.Allerdingst habe ich diese Thema mit meine Arzt 2006 beschprochen, und Er hat mir empfohlen Karottensaft zu drinken und Mango zu essen das mache ich so ,ein Tag Karrottensaft ,ein Tag Mango villeicht könnte das der Grund sein.Sonst habe ich überhaupt keine Nebenwirkungen und fühle mich fitter als vorher.Was mir nur aufgefallen ist, ich habe p mehr Leberflecke ( oder so ähnliche Pigmente) als voher .Auserdem Karottensaft und Mango helfen auch sehr bei augenringen.Es hört sich sehr einfach an, aber mir hilft es sehr.
alles gute MARKO
[addsig]

Hallo Steffi,

ich habe bei Eileen die Beobachtung gemacht , dass sie von Jahr zu Jahr empfindlicher geworden ist.
Mittlerweile nehmen wir nicht mehr LF 30 sondern 50 bei unseren Kids.

Außerdem hat sie eine sehr trockene Haut bekommen, die wir mit einer bekannten W/Ö-Creme (L-Fett; möchte hier keine Schleichwerbung machen und der Name ist eingetragen) 'behandeln'.

Bei deinem Mann 'hört' es sich allerdings sehr extrem an. Er ist ja meiner Meinung nach gut geschützt. Ich würde euch raten einen Dermatologen zu fragen, eben mit dem Hinweis, das ihr in den Urlaub fahrt und dein Mann schnell etwas benötigt.


Ich wünsche euch einen schönen und erholsamen Urlaub und das ihr eine Lösung findet!

[addsig]

Hallo Steffi,

die Sonnenempfindlichkeit unter Glivec gehört ja zu den bekannten Nebenwirkungen.
Allerdings war es bei mir damals unter Glivec nicht so schlimm, wie bei Deinem Mann.

Versuche es mit Sunblocker, wenn das nicht hilft Sonnencap und langärmliches T-Shirt bzw. Hemd.

Gruss

Marc
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Hallo Steffi,

ich kann mich erinnern, dass die Frage erst vor kurzem aufgeworfen wurde. Und zwar findest Du ein paar Antworten unter

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... ic=1527&21" TARGET="_blank">Studienteilnahme verweigert! was jetzt?</A><!-- BBCode End -->

Im speziellen ein Beitrag von Jan am 11.05.2008 geschrieben inkl. ein paar Links zu vergangenen Diskussionen, die auch einiges darüber enthalten.

Ich nehme ebenfalls Glivec 600mg (seit Ende Jänner 2008) und habe erst durch das o.a. Posting erfahren, dass Glivec+Sonne sich nicht so gut vertragen. Beim ersten Sonnenbad habe ich doch an Händen und Beinen einige Ausschläge bekommen, die aber nach 1-2 Tagen wieder weg waren. Für jemanden der sonnenseitig ein Haus mit Pool errichtet hat, ist das dann aber nicht so optimal Aber so recht weiß ich auch noch nicht, wie ich den Sommer überstehen soll! Viel schmieren und überlegt in die Sonne gehen!?

Servas,
Thomas
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Hallo,

hat jemand Erfahrungen mit extremer Sonnenempfindlichkeit unter Glivec?

Frank (mein Mann) nimmt seit 2004 Glivec - erst 400mg, dann 800mg (starke Nebenwirkungen) und jetzt 600mg. Sonnenempfindlich unter Glivec war er immer. So schlimm wie jetzt war es aber noch nicht. Er bekommt nach 20 Minuten kurzärmelig im Schatten auf den Armen Pusteln und Ausschlag. Auch mit Sonnencreme und hohem LF.

Kennt ihr das auch? Wenn ja, ist das bei euch von allein wieder zurückgegangen? Und was tut ihr dagegen? Man kann sich im Sommer ja nicht in der Wohnung verbarrikadieren. Zumal wir in ein paar Tagen in den Urlaub fahren.

Viele Grüße Steffi


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