Hallo Ihr Lieben,

ich danke euch sehr für Eure Anteilnahme. Ich werde auf jeden Fall solange kämpfen wie es meiner Mutter helfen kann. Und es tut unheimlich gut zu wissen, dass andere Menschen ähnliches erfahren haben und einen verstehen.

Ganz liebe Grüße
Butterblume
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Meine Mutter (72 Jahre) ist knapp 4 Wochen nach Diagnose an AML verstorben, sie kam gar nicht mehr dazu, dass man Vidaza als Chemo verabreichen konnte. Ihr Allgemeinzustand ist sehr schnell schlecht geworden, die erste Chemo mit ARA C hatte sie gut vertragen, war aber einfach zu "low".
Hoffe, es gibt bald eine gute Therapie gegen diese heimtückische Krankheit.

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Hallo Butterblume,

ja das kann ich auch nicht verstehen mit dem Vidaza.Wie gesagt, bei uns wurde nur darüber gesprochen, aber angewendet wurde es nicht. Wahrscheinlich aus demselben Grund wie bei Euch. Meine Mutter hatte im Januar den Rückfall und ist leider drei Monate später verstorben. Wie gesagt, die Chemo brachte ihr etwas Verlängerung, aber auch Quälerei.Es ist alles ziemlich schlimm für mich, sie war erst 65.
Nun, das soll aber Euch nicht den Mut und die Hoffnung nehmen. Jede Krankheitssgeschichte ist anders. Uns sagten sie schon im Januar, dass es nach einem Rezidiv ziemlich schwierig wird, noch etwas zu tun. Die Prognose war ab Januar schlecht, ich wollte es nur nicht wahrhaben.

Wünsche Euch weiterhin viel Kraft das ganze durchzustehen.

Gruss Floppi

Hallo Floppi,
vielen, vielen Dank. Nein, eine Transplnatation kommt leider nicht mehr in Betracht, da meine Mutter die Zeit in der der Körper entimunisiert wird, um die transplantierten Zellen annehmen zu können, wahrscheinlich nicht überleben würde.

Daher ist die einzigste gute Möglichkeit momentan die Behandlung mit Vidaza. Zur Zeit ist sie relativ stabil, da Sie zweimal die Woche zur Bluttransfusion geht. Ich hoffe nur, dass die Genehmigung möglichst schnell erteilt wird. Ich kann auch wirklich nicht verstehen wie eine solche Institution (Krankenkasse), welche den kranken Menschen helfen soll eine solche Therapie ablehnen darf!!!

Wie geht es denn überhaupt Ihrer Mutter mittlerweile?

Viele Grüße, viel Stärke und Glück wünsch ich Euch!
Butterblume
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Hallo Butterblume,

kommt denn eine Transplantation in Frage??Bräuchte Ihre Mutter denn nicht sofort das Vidaza oder sind die Blutwerte gerade stabil??Ich meine das kann doch dauern, bis die Genehmigung kommt....es ist ja eine akute Leukämie!
Die Hoffnung darf maan wirklich nie aufgeben, da haben Sie Recht, das habe ich auch nie gemacht, sonst sieht man ja auch kein Licht am Ende des Tunnels...
Ich wünsche Ihrer Mutter alles erdenklich Gute. Hoffentlich wird alles gut!!

Gruss Floppi

Vielen Dank Floppi für Ihre Email. Mittlerweile habe ich mich unter butterblume angemeldet. Meine Mutter ist leider schon 74 Jahre und in dem Alter wollen die Ärzte kein Risiko mehr eingehen. Ich habe mittlerweile so einiges über Vidaza gelesen und es scheint zumindest eine Lebensqualitätverbesserung und somit auch Lebensverlängerung bewirken zu könne. Daher hoffe ich auf eine Genehmigung der Therapie.
Die Hoffnung ansich werde ich niemals aufgeben!
Vielen Dank noch mal ich bin für jeden Tip und Erfahrungsaustausch dankbar. Auch Ihrer Mutter wünsche ich ganz viel Glück!
LG
Butterblume
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Hallo,
bei meiner Mutter(65 Jahre) war das gleiche.Diagnose AML war 2006. Sie wurde transplantiert und alles war in Ordnung.Anfang diesen Jahres kam das Rezidiv. Vidaza und Spenderlymphozyten waren im Gespräch. Sie bekam dann aber die Spenderlymphozyten und eine milde Chemo mit Cytarabin. Dies hielt ihre Blutwerte ca 5 Wochen lang stabil, aber gut ging es ihr nicht.Von diesen 5 Wochen war sie ca 1,5 Wochen zuhause und aucch dort ging es ihr schlecht. Ich glaube die Prognose nach einem Rezidiv in diesem Alter sind nicht gut. Falls Ihre Mutter körperlich fit ist kann maan ja evtl. eine Transplantation durchführen??Oder steht dies ausser Frage??

Viel Kraft wünscht Floppi

Hallo,
ich weiß nicht, ob sie diese email jemals bekommen aber ich hoffe es. Meine Mutter (74) steht vor der gleichen Aufgabe. Sie bekam AML for ca. 1 1/2 Jahren. Beim ersten Mal wurde eine Chemo durchgeführt, welche auch gut angeschlagen hatte. Sie war eigentlich wieder genesen. Leider ist diese schreckliche Krankheit Anfang diesen Jahres wieder ausgebrochen und nun steht eine Chemotherapie als Behandlungsmethode außer Frage. Darum sind wir eben dabei Vidaza als Behandlungsmethode genehmigt zu bekommen. Der erste Antrag wurde abgelehnt, aber wir haben Widerspruch eingelegt, da die Kassen nicht auf dem neusten Stand zu sein scheinen. Es mittlerweile eindeutige Studien gibt, die eine Verbesserung bestätigen. Aktuell ein Zulassungsverfahren bei der EMEA läuft und von Fachleuten die Zulassung für Deutschland bis spätestens Ende 2008 erwartet wird.
Meine Frage: "Wie ging es bei Ihnen und Ihrer Mutter weiter??? Haben Sie die Behandlung durchgesetzt?...?".
Über eine Rückantwort würde ich mich sehr freuen. Sie können mich unter <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end --> ebenfalls erreichen.

Vielen Dank!!!

Hallo cstahl,

mein Vater wurde im vergangenen Jahr bei MDS mit Decitabine behandelt, dass ist ein sehr ähnliches Medikament. Es brachte bei meinem Vater überhaupt nichts, ganz im Gegenteil, die AML kam dann sofort nach dem ersten Kurs, mein Vater kam nach dem ersten Block in Aplasie, fing sich einen Aspergillus Pilz in der Klinik und war seither kränker als zuvor. Im nachhinein würde ich meinem Vater empfehlen ( er ist leider heute Nachmittag verstorben ) keinerlei Chemotherapie machen zu lassen. Es bringt in dem Alter meistens nichts bzw. verkürzt sogar noch das Leben des Patienten. Wenn deine Mutter ein einigermaßen stabiles Blutbild hat und mit Transfusionen gut leben kann, würde ich dir empfehlen keine Chemo zu machen, deine Mutter wird ohne Chemo mehr vom Leben haben, weil es dafür weniger Kräftezehrend sein wird. Es hört sich hart an, ich möchte dir deine Hoffnung nicht nehmen, manchmal muss man den Tatsachen ins Auge sehen, mit 72 Jahren wird es höchstwahrscheinlich keine Heilung für deine Muttrer mehr geben. Deshalb würde ich dir empfehlen, verbringe soviel schöne Zeit mit deiner Mutter wie du kannst, macht Euch eine schöne Zeit und lass Sie nicht mit einer Chemo fertigmachen. Seit dem Beginn der Chemo bis zu seinem heutigen TOD hat mein Vater die Klinik nicht mehr verlassen. Denk darüber nach, ich spreche aus Erfahrung. Ich drück dir und deiner Mutter ganz fest die Daumen und wünsche Euch Viel Kraft auf Eurem Weg.

Gruß

Josef

Durch die Erkrankung meiner Mutter (72 Jahre) bin ich auf Ihre Seite gestoßen und möchte mich erkundigen, ob es Patienten gibt, die an MDS mit Übergang zur AML erkankt sind und Vidaza erhalten haben. Wir wissen die Diagnose seit 7 Tagen und im Gespräch mit dem Arzt ist die Planung, Vidaza bei der Kasse zu beantragen, wobei in D es noch keine richtig Zulassung gibt. Wer kann mir Tipps geben, falls das Mittel abgelehnt wird? Momentan wird mit ARA-C behandelt, die Prognose ist nicht gut. Möchte in diesem Forum mich gerne austauschen und Ratschläge bekommen. (Raum Heidelberg). Klinisch ist meine Mutter sehr gut aufgehoben (Medizinische Kl.),
eine KM-Transplantation wird in dem Alter und dem AZ nicht mehr durchgeführt.
Stadium:FAB M4, RAEB2
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