Hallo, ich bin es wieder. Zuerst einmal allen ein gutes neues Jahr!!!Vielen,vielen Dank für Eure Antworten zu meiner Frage. Momentan versuchen wir das Ganze zu verarbeiten, sobald es Neuigkeiten gibt werde ich sie Euch mitteilen, wisst Ihr, ausser in diesem Forum habe ich eigentlich niemandem mit dem ich so offen über die Krankheit meiner Frau rede,ausser ihr selbst natürlich. Darum finde ich dieses Forum für alle Betroffenen eine wirklich gute Sache, vielen Dank nochmals!
Marco

Hallo Marco,

Dein Problem, was Du schilderst, ist mir bestens vertraut. Andrea und Jan antworteten aus medizinischer Sicht, mit dem sehr wichtigen Hinweis, dass Frauen unter einer Glivec – Behandlung möglichst nicht schwanger werden sollten. Da es sich meines Erachtens um ein sehr komplexes Thema handelt, würde ich mich nicht nur ärztlich, sondern auch therapeutisch beraten lassen. Ein nicht erfüllter Kinderwunsch kann sich bekanntlich in seelische Zerwürfnisse, Beziehungsstress und der andauernden Suche nach technischer Behandlung ausweiten. Es ist schon für Paare ein enormer Stress, emotional aufgeladen, wenn es mit dem ersehnten Kind nicht klappen sollte. Für Euch, und da spreche ich aus eigener Erfahrung, wird es insofern noch mal komplizierter, dass mit dem Wissen der CML, der Einnahme von Glivec, eine Schwangerschaft möglich (- zu Zeiten der Chemotherapie eher schwierig-) ist, doch sind die Vorzeichen, dass das Kind aufgrund der Medikamente, Schaden nimmt, sehr , sehr hoch. Die Frage ist zudem auch, dass, wie du schreibst, Deine Frau aus Südamerika stammt, noch eine kulturelle Dimension in Eure Beziehung gerät, die natürlich damit einhergeht, in was für Zwängen Deine Frau, als „Frau“ steckt. Zudem werden eigene Lebenspläne über den Haufen geworfen und man muss sich ganz anderen Fragen in der Beziehung stellen. Wichtig ist, die Gesundheit Deiner Frau, dass das Level, was bisher erreicht ist, bleibt bzw. übertroffen wird. Ich wünsche Dir, Euch, dass ihr ein zufriedenes, glückliches Leben mit und ohne Kind führen könnt. Und lasst Euch nicht nur ärztlich beraten.!!
Viele Grüße verbunden mit besten Wünschen für das Jahr 2008

von Emma
:wink:
[addsig]

Hallo Marco,

vieles hat Andrea schon völlig richtig geschrieben, und sicherlich hast Du die <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=473" TARGET="_blank">Artikel</A><!-- BBCode End --> hier auf der Homepage schon gelesen.

Es ist äußerst schwierig, hier eine Hilfestellung bei der Entscheidung zu geben. Grundsätzlich sehe ich es persönlich wie folgt:

1. Glivec bei der Frau während einer Schwangerschaft weiter anzuwenden ist nach allen Laborstudien gefährlich. Es gibt zwar wenige Einzelfallberichte von Frauen, die Glivec auch während der Schwangerschaft eingenommen haben, aber es gibt insgesamt viele Fehlgeburten und Abbrüche, und einige Behinderungen. Ich würde das Risiko nicht eingehen, und ich glaube auch nicht, dass wir in 2-3 Jahren diesbezüglich sehr viel mehr wissen. Alternativen sind demnach Glivec komplett absetzen oder auf Interferon umschwenken. Interferon geht wohl nicht in die Plazenta und kann wohl anscheinend während der Schwangerschaft eingesetzt werden - müßtet Ihr den Arzt nochmal fragen.

2. Jede Therapieänderung, ob nun Stopp von Glivec ohne Ersatz, oder Absetzen mit Umstieg auf Interferon (IFN), hat Risiken und Kompromisse, solange die aktuelle Therapie sehr gut funktioniert. Ersatzloses Weglassen der Therapie ist sehr riskant, da man hier viele Rückfälle und z.T. auch Unwirksamkeiten beim Neustart beobachtet hat. Ein Umstellen auf Interferon kann funktionieren, muß aber nicht, entweder wegen Wirkung oder Nebenwirkung - allerdings kann man dies testen und ggf wieder mit Glivec beginnen.

3. Das mit den "9 Monaten Glivec absetzen" ist ein sehr idealtypisches Konstrukt. Erstens muss man die "Auswaschzeit" beachten, bis Glivec samt Abbauprodukten den Körper verlassen hat (rund 2-3 Wochen). Zusätzlich würde ich erst in Glivec-freier Zeit mit der Zeugung starten, und dann wird man ja oft nicht sofort schwanger - das kann sich, je älter man wird, auch über Monate hinziehen. Auch kann die Schwangerschaft länger dauern als 42 Wochen. Insofern ist m.E. die Absetzperiode deutlich länger als 9 Monate und eher nahe an einem Jahr.

Insofern muss man persönlich sehr gut abwägen, ob das Risiko des Therapiestopps für die potentielle Mutter die mögliche Chance auf Nachwuchs aufwiegt. Schließlich möchte Deine Frau das Kind ja nicht nur zur Welt bringen, sondern auch aufziehen dürfen. Sie darf sich nicht in Gefahr brignen. Es ist mit 31 ja noch kein Anlass für Torschlußpanik (unsere Tochter kam mit 32/33 Jahren gesund zur Welt, trotz meiner Glivec-Therapie), insofern würde ich das Thema entspannt angehen. Wenn ich in Eurer Lage wäre, würde ich wie folgt vorgehen - wie gesagt, alles Laiengedanken, ohne hier einen Rat zu geben oder dieses medizinisch begründen zu können:

1. Start mit Interferon-Glivec-Kombination. Testen, wie gut Deine Frau IFN verträgt. Wenn sie es gut verträgt, damit ein paar Monate weitermachen. Ggf. Pille absetzen und weiter verhüten.

2. Wenn die molekulare Remission mit PCR deutlich unter 0,1% dauerhaft stabil ist, absetzen von Glivec und weiter mit IFN. Mindestens ein halbes Jahr engmaschig beobachten, ob die PCR stabil niedrig bleibt. Wenn die PCR kontinuierlich ansteigt, wieder mit Glivec beginnen und Kinderwunsch abschreiben.

3. Wenn die PCR auch nur mit IFN dauerhaft stabil bleibt, Verhütung beenden :) und weiter unter IFN-Therapie engmaschig beobachten. Wenn sich die Schwangerschaft einstellt, Augen zu und mit IFN weiter durch - selbst wenn die Werte steigen. Es gibt zwar Berichte, dass im zweiten Trimester die Gefahr durch Glivec geringer ist, aber ich würde das selbst ungern ausprobieren wollen.

4. Wenn die PCR bis zum Ende der Schwangerschaft gestiegen sein sollte, möglichst schnell abstillen und wieder mit Glivec starten oder wieder Glivec-IFN-Kombo.

Dies alles nur meine persönlichen Gedanken! Vor allem aber braucht Ihr Einverständnis des Arzts, der diesen Weg gut heißt und Euch dabei gerne betreut. Alles andere wäre gefährlich.

Ich hoffe, das hilft etwas beim "Gedanken machen".
Haltet uns auf dem Laufenden, wie Ihr weiter verfahrt, wenn Ihr mögt.

Viele Grüße
Jan

P.S: Wenn Du Artikel (auf englisch) zu dem Thema lesen möchtest, schicke mir bitte eine EMail. Die wichstigsten Artikel sind aber hier auf der Seite übersetzt.
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Meine Frau hat CML. Da sie aus Südamerika stammt und in ihrem Heimatland die Behandlung mit Glivec nicht bezahlt wird haben wir nach 5 monatiger Beziehung geheiratet, natürlich aus Liebe aber von meiner Seite auch,weil in der Schweiz die Glivec-Behandlung von der Krankenkasse bezahlt wird. Gott sei Dank hat sie (31) optimal auf die nun 2.5 Jahre dauernde Glivec Therapie (400mg) angesprochen und die Blutwerte sind gemäss Arzt so wie gewünscht.

Bei Therapiebeginn sagte uns der Arzt, dass eine Schwangerschaft möglich sei, man müsse diese aber gut planen und während der 9 Monate auf die Einnahme von Glivec verzichten. Gestern waren wir nun bei einem unserer halbjährlichen Kontrolluntersuchungen und meine Frau hat nachgefragt, wie die beste Vorgehensweise wäre in Bezug auf eine Schwangerschaft.

Der Arzt erklärte uns darauf, dass eine Schwangerschaft MIT Glivec ein hohes Risiko für Missbildungen des Kindes darstelle und OHNE Glivec die Gefahr relativ gross sei, dass meine Frau danach nicht mehr auf die Behandlung anspreche.

Wir haben beide den grossen Wunsch gemeinsam ein Kind zu haben, aber ich will auf keinen Fall riskieren dass ich dadurch meine Frau verlieren könnte. Der Arzt meinte wir sollten noch 2-3 Jahre Geduld haben da ja eventuell neue Erkenntnisse gewonnen werden. Weiss jemand etwas in dieser Richtung, abgesehen von der Datenbank die die Novartis scheinbar am erstellen ist ? Gibt es hier jemanden, der bereits Erfahrungen diesbezüglich gemacht hat ? Der Kinderwunsch meiner Frau ist sehr gross und ich weiss nicht genau, wie ich mich verhalten soll, ob ich mit Ihr die Hoffnung auf neue Erkenntnisse/Medikamente stärken soll oder versuchen, gemeinsam mit meiner Frau zu akzeptieren dass uns das Schicksal keine Kinder schenken wird ?

Besten Dank für allfällige Rückmeldungen und frohe Festtage und ein glückliches neues Jahr Euch allen!

Marco aus der Schweiz