Für die genannte Studie scheint die Zulassung erfolgt zu sein. Zitat aus

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/c ... rg2008.pdf" target="_blank">http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/c ... 008.pdf</a><!-- BBCode auto-link end -->


"Lenalidomid als Erhaltungstherapie nach Stammzelltransplantation bei Hochrisiko-5qminus-MDS/Uwe Platzbecker, Dresden -Projekt: offen, multizentrisch, IIT, Phase II, Lenalidomid als Erhaltungstherapie nach allo Stammzelltransplantation (SZTP) für Hochrisiko MDS und AML Patienten, deren Zytogenetik eine Monosomie 5 und/oder del (5q) Anomalie einschließen; >18 Jahre; RA, RCMD mit Chromosom 5 Anomalie können ebenfalls eingebracht werden; bei CR nach SZTP nach 8-12 Wochen Lenalidomid 10mg 21/28 für 1 Jahr Aktueller Stand: BfArM pending&#8230; Nachtrag nach der Sitzung: Zusage ist erfolgt!"

In diesem Protokoll steht - etwas weiter oben - auch zu lesen, dass die Zulassung am 22.1.2008 abgelehnt wurde. Bei Fragen kann man sich an die unten angegebene Adresse wenden.

LG Akita
[addsig]

Problem: Lenalidomid hat m.W. die europ. Zulassungsbehörde kürzlich nicht durchgelassen.
Wird also etwas mühsam sein, da heranzukommen, obwohl offenbar durchaus deutliche Erfolge vor allem bei 5q-Schäden damit nachgewiesen werden konnten.

P.

Hallo Michaela,

alles Gute für die kommende Transplantation! Voraussichtlich werde ich in ca. 4 Wochen auch transplantiert, am AKH in Wien!

zu Del 5q: Meines Wissens handelt es sich hier ansich nicht um eine ungünstige Mutation.

hier

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/c ... rg2008.pdf" target="_blank">http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/c ... 008.pdf</a><!-- BBCode auto-link end -->

findest du das Protokoll einer Sitzung von Jänner dieses Jahres, in der sich zwei Dinge erwähnt finden, die in deinem Fall möglicherweise von Bedeutung sind:

- dass es Untergruppen der del 5q Mutation gibt
- dass eine Studie geplant ist (oder schon anläuft) für PatientInnen mit HochrisikoMDS bzw. mit del 5 q nach Stammzelltransplantation, mit Lenalidomid. Vielleicht für dich möglich bzw. sinnvoll?

Meines Wissens ist die FISH - Analyse genauer als die "normale" Karyotypbestimmung, sodass man damit Veränderungen erkennen kann, die ansonsten unentdeckt bleiben.

Dazu habe ich zufällig heute morgen einen Link zu einem Labor gefunden, wo darüber geschrieben wird:

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.genetik-osnabrueck.de/Myopla ... ndrom.html" target="_blank">http://www.genetik-osnabrueck.de/Myopla ... om.html</a><!-- BBCode auto-link end -->

Liebe Grüße,

Margarete aus Wien


[addsig]

Hallo P.

Danke für Deine Antwort

Ich habe einen Spender und vor drei Tagen wurde mir ein Hickman-Katheder implantiert.
In ca. 1 1/2 Wochen geht es los und ich bekomme meine KMT.

Wen es Interessiert und Lust hat mich auf der KMT zu begleiten, oder auch jemand an MDS erkrankt ist, der sich austauschen möchte, hier mehr...

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.kunst11.de/michaela" target="_blank">http://www.kunst11.de/michaela</a><!-- BBCode auto-link end -->

Ich freue mich immer über "Besuch"

LG
Michaela

Hallo!

1) Das defekte Knochenmark sollte nach KMT gerade weg sein.
2) Vermutlich ja.
3) Soweit ich weiß: nein.

P.

Hallo zusammen!

Ich habe noch eine Frage...

Bisher waren die Chromosomanalysen der zytogenetischen Begutachtungen immer unauffällig, d.h. ein normaler Karytyp. Nun wurde nach der letzten KMP mit Hilfe von Fluorezenz-in-situ-Hybritisierung (FISH) getestet und man hat am klonalen Chromosom 5q Deletionen festgestellt und das wurde mir vorgestern mitgeteilt. Es liegt also doch Chromosomveränderung vor.

Hat jemand davon ein bisschen Ahnung?

Was heisst das für mich?
Bleibt der Defekt nach einer KMT?
Kommt MDS von meinem Chromosom defekt?
Ist das vererbbar? (wegen meinen Kindern)

LG Michaela

[addsig]

Hallo zusammen!

Es gab bereits 3 Antworten und ich hab’s gar nicht gesehen :/ Sorry!!!

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Hallo, liebe Lise!

Schöner Jahrgang

Vielen, vielen lieben Dank für die guten und lieben Wünsche!!!

Man hat einen geeigneten Knochenmarkspender gefunden und Ende Januar soll es dann mit der Transplantation in der Uni-Klinik Köln losgehen. Ja, die hämatologisch-onkologische Ambulanz in der Uni ist mir gut bekannt. - Du bist dort in Guten Händen!!!

Für Dich auch alles Gute und das sich alle deine Wünsche erfüllen mögen.

LG Michaela

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Hallo claudschi!

Dir danke ich auch recht herzlich für die guten Wünsche und Daumendrücken Ich werde in der Uni Köln Transplantiert und dürfte mir die KMT auf Station 13 bereits ansehen.

LG Michaela

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Hallo, liebe Margarete!

Da hast du ja auch schon einiges mitgemacht *trostknuddelsende*

Ja, die MDS ist sehr Hinterhältig und lässt sich manchmal fiese Sachen einfallen, so zum Beispiel auch die hohe Rezidivrate - selbst nach einer KMT :/

Ich bekomme vor der Transplantation eine starke Chemo- und Ganzkörperbestrahlung. Ja, die Autoimmunkrankheiten haben sich erst seit dem MDS entwickelt. So habe ich mittlerweile einen Lupus, eine aITP, Urtikaria… dagegen bekomme ich seit einem Jahr Cortison.

Blut-Transfusionen habe ich bisher immer abgelehnt.

Ich Wünsche dir gute Verträglichkeit für deine kommende Zytostatika- Infusionen. Raeb II habe ich auch und das ist immer die Vorstufe zur AML. Hat man bei dir denn noch keine Spendersuche eingeleitet???

Ich Drücke dir alle Daumen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

LG Michaela

gelöscht akita

[quote]Hallo zusammen!

Mein Name ist Michaela (Bj.: 1968), 3 Kinder und wohnhaft in Köln.

Im Oktober 2006 bin ich auf Grund einiger Symptome (extreme Müdigkeit, Leistungsverminderung, Hämatome, Petechien…) erstmalig zum Arzt, obwohl ich diese Symptome schon ein paar Jahre habe, sie aber gekonnt verdrängt habe.

Am 01. Feb. 2007 hat mein Arzt mich dann zum ersten Mal zu einem Hämatologen überwiesen.

Nach einer Knochenmarkbiopsie kam MDS (myelodysplastische Syndrom) heraus.

• Myelodysplasie
• megaloblastäre Erythropoese, Erythrozytopoese anteilig vermindert mit Kern- und Zytoplasma-Reifestörung
• Megakaryozyten vermindert mit Reifestörung der Megakaryozytopoese
• Granulozytopoese anteilig vermehrt, linksverschobene und diskreten Reifestörung
• Lymphozyten auf 30% vermehrt.

Es wurden noch zwei weiter KMP´s durchgeführt und immer kam:
Myelodysplasie mit trilinearer Reifestörung, 16% Blasten, MDS RAEB Int. 2 heraus.

Mein Hb liegt immer zwischen 7.0 und 9.0, meine Leukos bei ca. 2000 und meine Thrombozyten zwischen 4000 und 10.000 sind arg niedrig.

Zudem …

Spenomegalie, Hautreaktion min gen. Zeichen der Vaskulitis, petechialen Einblutungen, Juckreiz und Urtikaria, spontane Blutungen ect. pp… Nun haben sich auch noch ein paar Autoimmunkrankheiten dazu gesellt.

Anfang Dezember wurde nun die Spendersuche für eine KMT eingeleitet und nun warte ich … Es soll möglichst direkt nach Weihnachten losgehen (falls überhaupt ein Spender gefunden wird)

Liebe Grüße
Michaela
Hallo!!
ich wünsche dir viel viel viel Glück und Erfolg!! Ich arbeite in Wien an der Unikl. für innere med Abteilung KMT, hab damit also jeden Tag zu tun, ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen das du diese fiese Krankheit besiegst!!
lg claudschi

Hallo Michaela,

ich gehöre zur großen Gruppe der CMLer - deswegen kenne ich das MDS praktisch nicht und kann inhaltlich nichts beitrage.

Aber ich bin auch 68er Jahrgang mit drei Kindern und ich wünsche Dir von ganzem Herzen ein gutes Gelingen in der nächsten Zeit.

* Dass es Dir überhaupt gut geht, und Du Dich wohl fühlen kannst

* Dass sich bald ein Spender findet

* Dass Du gut über die Transplantation kommst.

Ich wohne in der Nähe von Bonn und bin mittlerweile in der Kölner Uni-Klinik in Behandlung. Die hämatologisch-onkologische Ambulanz ist zwar sehr gewöhnungsbedürftig, aber mein behandelnder Arzt und die Studienassistentin sind äußerst freundlich und kompetent.

Mit den besten Wünschen

Lise
[addsig]

Hallo zusammen!

Mein Name ist Michaela (Bj.: 1968), 3 Kinder und wohnhaft in Köln.

Im Oktober 2006 bin ich auf Grund einiger Symptome (extreme Müdigkeit, Leistungsverminderung, Hämatome, Petechien…) erstmalig zum Arzt, obwohl ich diese Symptome schon ein paar Jahre habe, sie aber gekonnt verdrängt habe.

Am 01. Feb. 2007 hat mein Arzt mich dann zum ersten Mal zu einem Hämatologen überwiesen.

Nach einer Knochenmarkbiopsie kam MDS (myelodysplastische Syndrom) heraus.

• Myelodysplasie
• megaloblastäre Erythropoese, Erythrozytopoese anteilig vermindert mit Kern- und Zytoplasma-Reifestörung
• Megakaryozyten vermindert mit Reifestörung der Megakaryozytopoese
• Granulozytopoese anteilig vermehrt, linksverschobene und diskreten Reifestörung
• Lymphozyten auf 30% vermehrt.

Es wurden noch zwei weiter KMP´s durchgeführt und immer kam:
Myelodysplasie mit trilinearer Reifestörung, 16% Blasten, MDS RAEB Int. 2 heraus.

Mein Hb liegt immer zwischen 7.0 und 9.0, meine Leukos bei ca. 2000 und meine Thrombozyten zwischen 4000 und 10.000 sind arg niedrig.

Zudem …

Spenomegalie, Hautreaktion min gen. Zeichen der Vaskulitis, petechialen Einblutungen, Juckreiz und Urtikaria, spontane Blutungen ect. pp… Nun haben sich auch noch ein paar Autoimmunkrankheiten dazu gesellt.

Anfang Dezember wurde nun die Spendersuche für eine KMT eingeleitet und nun warte ich … Es soll möglichst direkt nach Weihnachten losgehen (falls überhaupt ein Spender gefunden wird)

Liebe Grüße
Michaela
[addsig]