Hallo Jörn,

mit dem Wechsel auf ein alternatives Medikament sind wir vorerst vorsichtig. ERst mal abwarten, was die PET ergibt und ob die 600 mg Glivec weniger Nebenwirkungen zeigen und die CML weiterhin so gut in Schach halten. Die Wechseloption besteht ja auch weiterhin.

Den Antworten hier im Forum nach zu urteilen, ist mein Mann wohl der Einzige, der mit der Lungengewebeveränderung konfrontiert ist...

LG Steffi5

Hallo,
Wenn die Nebenwirkungen so doll sind, sprich doch den Arzt mal auf Alternativen zum Gleevec an. Mittlerweile sind ja 2 Alternativen zugelassen. Wenn Gleevec eh nicht toll wirkt, dann wirkt ja vielleicht Dasatinib oder Nilotinib.
Anderes Mittel = andere (Neben-)wirkungen. Wäre doch mal ein Versuch wert. Ansonsten kann ich eine Studie empfehlen. Dort gibt es Medikamente, die es so noch nicht zum Verschreiben gibt.
gruss Jörn
[addsig]

Hallo Jonny,

vielen Dank für deinen Ratschlag. Die 800 mg waren aus medizinschen Gründen verordnet. Seit einer Woche nun wurde die Dosis auf 600 mg reduziert. Das ist zwar immer noch viel, aber vielleicht verringern sich die Nebenwirkungen etwas.
Nach diversen großen Untersuchungen, Biopsien und Gewebeentnahmen muss mein Mann nun in die Nukelarmedizin zu einer "PET"-Untersuchung. Die Ärzte erhoffen sich ein Stück mehr Klarheit über einen etwaigen Tumor und auch die Beschaffenheit der Lunge. Nun heißt es erneut Warten und Bangen.

Welche Nebenwirkungen hattest du denn unter 800 mg Glivec? Sind diese unter 600 mg weniger geworden?

Liebe Grüße
Steffi5

Hallo Steffi,

ich weiss nicht ob die 800 mg aus medizinischen oder wegen Studienzwecken verordnet sind. Im ersten Fall kann ich keine Antwort geben, im zweiten Fall solltest du dich mit der Sudienleitung in Verbindung setzen und eine Reduzierung fordern.
Bei mir haben die Nebenwirkungen auch nach einem Jahr nicht nachgelassen und nachdem meine Blutwerte und der BCR-ABL gestimmt haben, eine Reduzierung auf 600 mg verordnet.
Durch regelmäßige Überprüfung der Werte wird jetzt festgestellt, ob es sich nachteilig auswirkt. Damit komme ich gut zurecht.

Grüße

Jonny

Hallo an alle,

wer von euch hat Erfahrungen mit Strukturveränderungen an der Lunge und mit Magengeschwüren unter Glivec 600 mg oder 800 mg? Dies ist zwar bei den Nebenwirkungen mit aufgeführt, aber darüber hinaus konnte ich keine Literatur dazu finden.

Mein Mann nimmt seit 1,5 Jahren Glivec 800 mg. Die Nebenwirkungen sind im Vergleich zu 400 mg schlimmer. Neben extremer Haut- und Augentrockenheit, die er irgendwie noch akzeptieren kann, treten seit einiger Zeit massivere Probleme auf. Magengeschwüre (Gewebeprobe ist noch beim Pathologen) und nun auch noch Strukturveränderung an der Lunge ("milchige Schicht", laut CT).

Er ist unter ständiger ärztlicher Kontrolle, eine Untersuchung folgt der anderen. Dennoch machen wir uns grösste Sorgen. Der weitere Behandlungsweg ist momentan noch nicht festgelegt. Mein Mann würde gern auf 400 mg zurück, bisher gab es dafür aber noch kein grünes Licht. Unter 400mg hat er damals keine vollständige Remission erzielt, erst unter 800mg.

Hat jemand ähnliche Probleme oder Literatur/Studien dazu?

Liebe Grüße
Steffi
[addsig]