möchte mal mich erkundigen...was es NEUES gibt??

Hallo ... möchte mich an eure Disku...beteiligen... mein Sohn bekam 2005 die Diagnose CLL
heute ist er 32...
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> und die infektionen bekommt ja jeder- kann man sagen , wann diese schweren infektionen in etwa auftreten (ich meine nach wieviel jahren cll) </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

ich denke man kann was dagegen tun :

1. gesunde Lebensweise. Da muß jeder <!-- BBCode Start --><B>seinen</B><!-- BBCode End --> Weg finden.( Ich z.B. bin jeden Tag ca. 1,5 Std. im Wald unterwegs)
2. Impfung gegen Grippe und Pneumokokken und ...
3. jeden Infekt ernst nehmen, d.h. recht schnell den Hämatologen (Hausarzt reicht nicht) kontaktieren und auch viel früher wie sonst zu Antibiotika usw. greifen...(auch z.B. an Pilzinfekte der Bronchien denken)
4. bei fortgeschrittenen Immunproblemen (Immunmangelsyndrom) vorbeugend zumindest im Winterhalbjahr Antibiotika nehmen gegen einen der Cll-Hauptkiller : Pneumocysti carinii,
5. ebenfalls erst bei bestehendem Immunmangelsyndrom : Substituion (Ersatz) der fehlenden Immungobuline

Immerhin habe ich auf diese Weise mehr als 10 ganz gute Jahre geschafft. Gerade wegen der Cll-spezifischen Immunproblematik habe ich versucht immunbelastende Therapien möglichst spät erst einzusetzen.
Eine Garantie sind diese Punkte natürlich nicht, wir sind da einfach in Gottes Hand...

Gruß
Thomas

und
vor allem, wenn man eine nicht mutiere IgV hat und sich die lymphozyten immer genau nach 1 Jahr verdoppeln- dann ist es ja eher ein fortschreiten, auch wenn man immer noch vermutlich aufgrudn des alters zuwartet

<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.leukaemie-kmt.de/Info/Erfahr ... cht_7.html" target="_blank">http://www.leukaemie-kmt.de/Info/Erfahr ... _7.html</a><!-- BBCode auto-link end -->

auf der einen seite ermutigend ,a ber auch sehr erschreckend, wenn man liest was alles auf einen zukommen kann
wie soll man dies mit 81 jahren verkraften

das schlimme ist nur, wenn man manche berichte liest dann ist es besser, wenn jamand vorher an einem herzinfarkt stirbt, statt an den infektionen und ihren schlimmen folgen zu versterben

und die infektionen bekommt ja jeder- kann man sagen , wann diese schweren infektionen in etwa auftreten (ich meine nach wieviel jahren cll)

Hallo Gast,

deine Frage lässt sich nicht so einfach beantworten. Es gibt zu diesem Thema zwar viele verschiedene Untersuchungen, die jedoch alle zu den unterschiedlichsten Ergebnissen kommen. Über das Alter der Patienten wird dabei in der Regel garnicht berichtet. Lt. "CLL" von Hallek/Emmerich haben CLL Patienten nach den o.g. Untersuchungen ein Zwei- bis Siebenfaches Risiko an einem soliden Tumor zu erkranken. Dazu kommt noch die Möglichkeit der Transformation in eine andere Blutkrankheit wie: ALL, AML, CML, NHL, MH, MM uvm. Im Prinzip ist also ALLES möglich! Die Entwicklung eines Zweitkrebses erfolgt meistens Jahre nach einer oder mehrerer Chemotherapien, sie kann aber auch schon vorher eintreten. Unter den soliden Tumoren sind etwa die Hälfte Hautkrebse. Nicht alle sind dabei so aggressiv, wie das maligne Melanom. Basaliome beispielsweise lassen sich mit einer Salbe behandeln. Die Möglichkeit, als CLL-Patient an einem Zweitkrebs zu versterben, ist jedoch verschwindend gering. Je nach Untersuchung versterben zwischen 48 und 80% der Patienten an Infektionen, an Blutungen oder an allgemeiner Schwäche, bei 20 bis 48% kommen andere Ursachen in Frage. Dazu gehört bestimmt auch der berühmte Ziegelstein, der einem auf den Kopf fallen kann. Zweitkrebse sind zwischen 0 bis 7% Todesursache bei CLL-Patienten.

Eigentlich sollte man sich als Patient mit solchen Fragen überhaupt nicht beschäftigen, denn sie führen zu nichts. Es gibt für uns doch noch Wichtigeres im Leben zu tun als sich mit möglichen Krebskrankheiten und Todessursachen zu beschäftigen. Du solltest also meine Ausführungen kurz zur Kenntnis nehmen und dann ganz schnell wieder vergessen.

Gruß
Waldi
[addsig]

wegen Zweitkrebs:

was tritt denn am meisten auf? Hautkrebs in welcher Form?
auch bei Patienten, die bei Ausbruch schon über 75 waren?

Hallo Imle,
ich war gestern bei einer Veranstaltung über Onkologie und habe mich im Anschluß mit dem Referenten, einem Hämato-Onkologen über Revlimid unterhalten. Er hat mir bestätigt, dass es damit im Ausland schon gute Erfolge beim Einsatz gegen CLL gegeben hat. Allerdings war ihm nicht bekannt, dass es in Deutschland bereits solche Anwendungen gegeben hat. Das soll nämlich erst in Kürze anlaufen. Genau wie Thalidomit (Contergan), wird auch das daraus weiterentwickelte Revlimid, bei allen dafür in Frage kommenden Krankheiten erst nach mehreren Rezidiven oder bei Therapieversagen eingesetzt werden. Gut zu wissen, dass auch dann noch eine wirksame Option zur Verfügung steht.
Schön dass die Revlimid-Therapie bei Dir so erfolgreich war. Ich wünsche Dir auf jeden Fall eine lange Jahre anhaltende komplette Remission.

Gruß
Waldi

Wer sich für Revlimid interessiert, kann sich unter <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.clltopics.org/Chemo/Revlimid.htm" TARGET="_blank">CLLTOPICS</A><!-- BBCode End --> die neuesten Infos dazu ansehen. LEIDER nur in englisch!

Hallo Imle,

danke für Deine Auskunft. Mit Fortecortin kenne ich mich ganz gut aus, da meine Cll schon länger gerade damit behandelt wird, bei Bedarf (d.h. schlechten Blutwerten) drei oder 4 Tage als Stoßtherapie mit täglich 40mg. Die Nebenwirkungen kenne ich dadurch gut, die sind dann aber immer nach einer Woche vorbei. Ich vermute fast, dass das Dexemethason mehr Nebenwirkung macht als das Revlimid.
Ich wünsch Dir weiterhin viel Erfolg mit dieser Therapie und bin sehr gespannt ob es da bald statt der fast immer üblichen Chemo eine weniger giftige Alternative gibt. Das Risiko einer Keimschädigung wie bei Contergan dürfte ja nur ganz ganz wenige Cller treffen und wird bei Chemo oder Antikörper noch höher sein. Übrigens die von Dir beschriebene erhöhte Infektionsneigung kann auch mit dem Kortison zusammenhängen.

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo Thomas 55!

Revlimid wird mit Dexamethason (mir wurde Fortecortin von Merck verschrieben) kombiniert.
Am Beginn musste ich 20 mg 3x/Woche (Mo.,Mi.,Fr.) einnehmen, das habe ich aber nur schlecht vertragen (erhöhte Reizbarkeit, Nervosität, Schlafstörungen, etc.). In der zweiten Staffel wurde daher das Cortison aus 12 mg. 3x/Woche reduziert. Das ging auch nicht besser.
Derzeit - nach weiterer Reduzierung - muss ich 3x/Woche 4 mg einnehmen, eine Dosis, die ich ohne Probleme vertrage. Offentsichtlich muss man sich an die richtige Dosis herantasten.
Mein Arzt sagte mir, er könne auf das Cortison nicht ganz verzichten, da es weltweit keine Studie gibt, bei der Revlimid allein ohne Cortison gegeben wurde, daher ist das Risiko zu groß, dass die Therapie dann versagt.

Mit freundlichen Grüßen
Imle1

[addsig]

Hallo Imle 1,

wie weiter unten geschrieben hat auch mein Hämatologe über die eigentlich bei der Cll nicht zu erwartende sehr gute Wirksamkeit berichtet....

Was mich aber interessiert ist, welches und wieviel Kortison Du dazu nehmen mußtest.

Gruß
Thomas
[addsig]

Liebe(r) Waldi!

Keine Sorge, ich liefere keine Berichte aus zweiter Hand. Ich kann allerdings nur über meine Erfahrungen aus Österreich berichten. Nachdem ich den dritten massiven Rückfall mit Lymphomen im gesamten Bauchraum hatte (8/06) und ich bereits Chemo (RCHOP, Fludarabin, RFC, Leukaran) und zwei Arten von Antikörpern (Mabtherra und MabCambath) sowie zweimal Strahlenbehandlung erhalten hatte und die beschwerdefreie Zeit nie länger als 10 Monate dauerte, blieb eigentlich nur mehr eine Stammzellentransplantation mit Hochdosischemotherapie übrig. Eventuell auch noch eine Radioimmuntherapie (da müssen die Lymphome aber sehr flach sein, da bei runden Lymphomen die Strahlung nicht tief genug eintringt).
So entschloss sich das Spital zur Revlimidbehandlung, allerdings nicht im Rahmen einer Studie (die wird beim Mult.Myeom durchgeführt).
Über die Behandlung selbst kann ich nur das Beste berichten. Zur völligen Überraschung selbst der Ärzte kam es nach zweimonatiger Revlimid Behandlung zu einer totalen Remission (die Lymphome sind im CD nicht mehr nachzuweisen). Jetzt bin ich gerade bei den letzten Tagen der 3. Serie.
Ich hoffe, Revlimid könnte nach Dosisreduzierung (derz. 25 mg/Tag) zu einer Art Chronifizierung des Geschehens beitragen, weiß es aber nicht.
Zusammen mit der Revlimid Packung erhielt ich auch eine umfangreiche Dokumentation über das Medikament, besonders über die Nebenwirkungen. Ich habe bisher an Nebenwirkungen nur eine erhöhte Infektionsneigung (allerdings ohne Fieber) feststellen können und fühle mich eigentlich recht wohl (in den letzten 3 Wochen war ich 2 Wochen Schifahren) und kann auch ohne Schwierigkeiten wandern. Nachdem beim ersten Mal kein Fieber auftrat, beschränken sich die Kontrollen auch einmal in 3 - 4 Wochen.
Über die Zulassung kann ich nichts sagen, die dritte Packung R beschaffte ich in einer öffentlichen Apotheke.
Nachdem das Spital die Krankenkasse in einem umfassenden Bericht über die bisherige Behandlung informierte und ausdrücklich darauf hinwies, dass eine etablierte Behandlung nicht zur Verfügung steht, wurde seitens der Kasse unkompliziert die Genehmigung zur Beschaffung von R erteilt.
Wenn weitere Fragen auftreten sollten, beantworte ich sie gerne.
Mit freundlichen Grüßen
Imle1
[addsig]

Hallo Imle,

die Nachricht über Revlimid bei CLL kann man sogar <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=301" TARGET="_blank">HIER</A><!-- BBCode End --> im Archiv nachlesen. Allerdings steht ganz unten im Artikel, dass Revlimid noch keinerlei Zulassung hat. Mir ist lediglich bekannt, dass das Medikament in Deutschland z.Zt. nur im Rahmen einer Plasmozytom-Studie in Würzburg eingesetzt wird. Woher weißt Du so genau Bescheid über die Anwendung bei CLL? Sind es Deine eigenen Erfahrungen? Kannst Du vielleicht mal Näheres darüber berichten?

Gruß
Waldi
[addsig]

Liebe CLL Mitbetroffenen!

Bei dem Contergan Produkt handelt es sich um Revlimid (Lenalidomide) von der Fa. Celegene. Das Mittel hemmt die Wachstumsfaktoren und wird immer 21 Tage zusammen mit Cortison eingenommen, danach wird eine Woche Pause gemacht. Es sind Kapseln, von denen täglich in der Früh eine geschluckt werden muss (kein Spital, keine Tagesklinik erforderlich).
Über die Langzeitwirkungen kann man überhaupt noch nichts sagen (auch nicht über die Nebenwirkungen), es scheint aber gut verträglich zu sein.
Die Wirkung ist verblüffend, eingesetzt wird es, wenn alle etablierten Therapien (Strahlen, Chemo, Antikörper) versagt haben.

Mit freundlichen Grüßen

Imle1
[addsig]