Hallo,
Im November habe ich mich öfters aus Holland gemeldet, weil meine 18jährige Tochter mit non hodgkin's B- Zelle diagnostiziert wurde, Alles find ganz harmlos an als der Chirurg an ihrer hinteren Kopfhälfte eine "angebliche" Talgdrüse entfernen sollte. Flüssigkeitentnamhe ergab, daß sie Nr.11 weltweit von dieser B-zelle ist. Können noch froh sein, daß es nicht die T-Zelle ist, weil dann wäre sie vielleicht nicht mehr bei uns. Nach 3 Wochen intensivster Chemo im KH mit u.a. drei Knochenmark und vier Rückenmarkpunktionen ist sie seit ENde Dez. wieder zuhause. Gestern haben wir den 3. von 11 Behnadlungsblöcken beendet. Therapie geht bis Dez.07. Jede Woche ambulante Chemo & ein Mix von vielen tabletten und im März und April gibt es jeden 2. Tag ambulante Chemo. Eine Woche Pause zwischen den Blöcken. Laut MRI Scan ist Tumor weg, aber B-Zelle kann immer noch im Körper sein. Deswegen erst Körper zerstören bevor er wieder aufgebaut wird, Hb Wert liegt bei 4,7. Totale Müdigkeit - 350ml Blut jede 2. Woche helfen auch nicht. Werden in Deutschland Booster gegeben oder andere Mittel, die den Körper etwas Kraft geben. Welche Medikamente kann ich noch Doktor empfehlen oder soll ich ihr jetzt Lebertran geben?
Die Zeit ist sooo schwer und diese Krankheit diktiert ihr und unser Leben 24 Stunden.
Für alle im Klartext, meine Tochter bekommt die Behandlung des HOVON B40 Plan der für Patienten ist, die ALL haben, um kein ALL zu kriegen und B-zelle zu töten. Knochenmark war immer gut und nur diese angebliche "Talgdrüse" (Größe Golfball) hat alles ans Tageslicht gebracht.
Übrigens gehen die Ärzte hier viel nüchterner mit Patienten um als in deutschland, wenn ich die Berichte lese. An vorwärmen von Spritze vor Rückenmarkpunktion ist nicht zu denken.

Vielen Dank für wertvolle Tips. Hoffe Jan erinnert sich noch an mich?!
Gruss
Erica