CML festgestellt

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von unknown » 04.05.2009, 20:56

Hallo an Alle
Mein Sohn (23) nimmt seit 3 Jahren Glivec . Bis jetzt ohne erkennbare Nebenwirkungen , doch seit 4 Monaten leidet er unter grosser Gewichtszunahme , hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie kann er die Gewichtszunahme in den Griff bekommen. Bedanke mich schon mal im voraus
sabine

von NL » 24.03.2008, 07:06

Moin Melanie,
kein Grund zur Verzweifelung. Bei Imatinib handelt sich nicht um eine klassische Chemotherapie, sondern um ein sehr selektiv wirkendes Medikament mit einem erträglichen Nebenwirkungsspektrum. Wie man mit den Nebenwirkungen fertig werde kann, wird hier im Forum des öfteren diskutiert.
Mit Imatinib können viele von uns normal arbeiten bzw. ein normales Leben führen.
Also drück Deinem Vater die Daumen, dass er das Imatinib gut verträgt. Selbst, wenn es nicht wie gewünscht wirkt, stehen noch weitere Medikamente und Optionen zur Verfügung, die ähnlich gut verträglich sind. Imatinib hat die Therapie der CML revolutioniert.
Lies Dich mal ein wenig durch das Forum und die Nachrichtenthemen bei Leukämie online, dann bekommst Du einen guten Eindruck, was die Therapie Deines Vaters angeht.
Weise ihn auch mal auf die Seite hin, es ist sehr hilfreich zu sehen, das die anderen oft die selben Probleme haben.
Also wirklich kein Grund zur Verzweifelung, schon gar nicht zur totalen.... :wink:
Alles Gute
Niko
[addsig]

von unknown » 23.03.2008, 21:13

HAllo!

Ich bin im moment total verzweifelt bei meinem Vater würde letzte
Woche CML festegestellt und er soll jetzt auch mit Imatinib behandelt werden! Würde gerne mehr über die verträglichkeit und erfahrungen mit dem Medikament erfahren, darum würde ich mich wirklich sehr feuen wenn Du Dich mal bei mir unter der Email Adresse: <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end --> melden würdest.

Liebe Grüße Melanie

von unknown » 04.03.2008, 13:18

Hallo Manuel!

Verdammter Mist.
Aber es ist gut, daß Du nicht aufgeben willst!

Wenn ich es richtig sehe, sitzen die Spezialisten für ALL an der Uniklinik Frankfurt/Main:
Drs. Goekbuget und Hoelzer.

Vielleicht können die Dir noch eine experimentelle Methode sagen.
Bist Du auf BCR-ABL getestet worden? In manchen Fällen kann man auch bei ALL meines Wissens mit der Tablette Glivec helfen.

Kannst ja hier posten, ob es in solchem Fall noch einen Trick gibt.

toi toi toi!
P.

von unknown » 03.03.2008, 22:28

hallo binn der manuel und 23 jahre.mir ist heute mit geteit worden das ich nur noch wenige wochen zu leben hätte.Habe eine ALL und eine misslungene KMT hinter mir wer kann mir jetzt tips und ratschläge geben oder sogar andere klinken die es totzdem noch versuchen würden mich zu retten

von unknown » 28.03.2007, 21:35

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>hallo jan,

für deine ausführlichen schilderungen und hinweise möchte ich mich sehr herzlich bei dir bedanken.
eine letzte frage hätte ich noch: kannst du einen szt-spezialisten empfehlen, der bezüglich der nachsorge nach szt bereitwillig auskunft geben würde?

ich wünsche dir von ganzem herzen, daß deine entscheidung glivec erst einmal abzusetzen, die richtige wahl ist und langfristig deine remission erhalten bleibt. vielleicht könntest du uns über deine erfahrungen im laufe der zeit unterrichten.

viele grüße maria-luise

</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

von jan » 08.02.2007, 18:25

Hallo Maria-Luise,

siehe <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... link&cid=9" TARGET="_blank">Links im Internet / Englischsprachige Seiten / Hilfe und Selbsthilfe</A><!-- BBCode End -->

Viele Grüße
Jan
[addsig]

von maria-luise » 08.02.2007, 15:41

hallo jan,

könntest du mir bitte einige amerikanische foren nennen?
vorab herzlichen dank.

maria-luise
[addsig]

von jan » 11.08.2006, 07:51

Hallo Beate,

leider kann ich Dir zum Thema Schmerzmittel nichts sagen, leider keine Ahnung. Ich nehme aber an, dass Euer Arzt diesbezüglich mal in der Studienzentrale in Mannheim nachgefragt hat, oder?

Herzliche Grüße
Jan
[addsig]

von unknown » 11.08.2006, 00:24

Hallo Jan,
für deine schnelle Antwort auf unsere Anfrage vom 28. Juni möchten wir uns auch im Namen
unseres Freundes herzlich bedanken. Trotz Sauerstofftherapie und Punktionen war die
Verödung der zweiten Lungenspitze erforderlich. Leider verbesserte sich trotzdem der
Zustand nicht. Die Flüssigkeitseinlagerungen werden immer massiver.
Vor einer Woche wurde das Medikament BMS-354825 abgesetzt.
Unser Freund bat uns, bei dir nachzufragen, ob evtl. das Schmerzpflaster Durogesic Smat
(Wirkstoff Fentanyl), welches er seit mehreren Monaten verwendet, auch für diese
Wassereinlagerungen ursächlich sein kann. Ist dir evtl. ein unbedenklicheres Schmerzmittel
(gegen die Schmerzen im Rücken) bekannt?
Herzliche Grüße
Beate


von jan » 29.06.2006, 08:45

Hallo Beate,

Flüssigkeitseinlagerungen bei Dasatinib/Sprycel/BMS-354825 sind recht häufig und treten bei 9% der Patienten auf. Das Symptom bei Deinem Freund ist dabei recht häufig - bei jedem zwanzigsten Patient treten die sogenannten "Pleural effusions" (Pleuraerguss, das sind m.W. Wassereinlagerungen an den Lungenmembranen) auf, bei einem Prozent sind sie schwerwiegend. Als Gegenmassnahmen werden Sauerstofftherapie und Punktion der Lunge (Pleuralpunktion, Thorakozentese) sowie die Einnahme von Diuretika oder kurzfristig von Steroiden genannt.

Ich selbst kenne keinen Patient, der speziell diese Nebenwirkungen hat, aber in den amerikanischen Foren gibt es sicher welche...

Herzliche Grüße, alles Gute Deinem Freund,
Jan
[addsig]

von Marc » 29.06.2006, 07:55

Hallo Beate,

nehme ebenfalls seit 8 Monaten an einer BMS-Studie mit zweimal 70mg täglich teil.
Habe bisher nur eine leichte Akne als Nebenwirkung bemerken können.

Gruss

Marc
[addsig]

von unknown » 28.06.2006, 23:25

Hallo Jan,
unser Freund nimmt seit ca. 8 Monaten an einer BMS-354825-03 Studie teil. Nebenwirkungen traten in Form von Müdigkeit, Appetitlosigkeit und Atembeschwerden auf. Es wurden erhebliche Wassereinlagerungen diagnostiziert. Mehrfach wurde er punktiert, wobei ungefähr 2 l Wasser abgezogen wurden. Vor vier Wochen wurde eine Lungenspitze verödet. Die Einnahmedosis des
Medikaments wurde herabgesetzt. Trotzdem kommt es erneut zu Wassereinlagerungen, die das
Allgemeinbefinden stark beinträchtigen. Am Montag wurden wieder ca. 2 l Wasser punktiert.
Nun ist die Verödung der anderen Lungenspitze am kommenden Mittwoch vorgesehen. Ist dies ratsam? Sind ähnliche Komplikationen bei anderen Studienteilnehmern bekannt?

Viele Grüße
Beate

von unknown » 27.05.2006, 16:56

ja gerne würde dieses forum mich mal annehmen könnte ich auch mehr machen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
warum geht das nicht mensch

aber hier ist meine email add.

<!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->
melde dich im betreff mit leukämie

danke sabs

von Lise » 24.05.2006, 19:16

Hallo Sabs,

wenn Du möchtest, kann ich mich mit Dir telefonisch austauschen. Gleiches hat mir nach der Diagnose (09/2004) sehr geholfen.
Du kannst mir eine Nachricht über das Anklicken meines Namens zukommen lassen; evtl. mußt Du Dich dafür aber selbst anmelden.

Beste Grüße, Lise
[addsig]

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