Hallo clapton,
bei mir wurde CML ebenfalls Anfang dieses Jahres (Mitte Jänner 2008) festgestellt. Ich bin auch aus Österreich und in Wien in Behandlung. Falls es Dich interessiert erfährst Du mehr über mich unter
http://www.leukaemie-online.de/modules. ... ic=1523&17
Und es gibt weitere Parallelen: Auch mir wurde diese Studie noch während des Krankenhausaufenthaltes angeboten. Ich habe jedoch abgelehnt und meine Gründe wie folgt definiert:
25% Angst vor häufigeren und stärkeren Nebenwirkungen
25% "Verpflichtung" keine Kinder zu zeugen
50% Schock über die Diagnose CML saß noch zu tief (ich habe für mich persönlich keinen Sinn in einer Studienteilnahme gesehen)
Nichtsdestotrotz interessiert es mich aber brennend wie es Dir mit Sprycel/Dasatinib im Zuge dieser Studie ergeht. Deine letzte Rückmeldung ist ja nun schon länger her. Vielleicht schaust Du doch in nächster Zeit mal rein und kannst mir einige Fragen beantworten:
1. In welchem Krankenhaus/von welchem Arzt wirst Du betreut? (natürlich nur wenn Du diese Information preisgeben willst - mich würde nur interessieren, ob wir vielleicht dieselben Leute kennen)
2. Welche Beweggründe hattest Du Dich gleich nach Diagnosestellung an einer solchen Studie zu beteiliegen?
3. Das mit der Auslosung des Medikaments wurde mir auch so gesagt, aber auch, dass man selbst nicht erfährt (nicht mal die Ärzte!) welches man wirklich bekommt. Wurde Dir tatsächlich mitgeteilt, dass Du Sprycel einnimmst und nicht Glivec?
4. Wie schauen Deine letzten Laborwerte aus? Paßt das Blutbild? Hat sich der BCR-ABL/ABL - Wert zufriedenstellend entwickelt?
5. Irgendwelche stärkeren Nebenwirkungen aufgetreten? (Wasser in der Lunge, starke Übelkeit bzw. Durchfall,...)
6. In Summe: Hast Du die Studienteilnahme bereut oder kannst Du bis dato ein positves Fazit abgeben?
Es gehört doch eine Portion Mut dazu sich an einer solchen Studie zu beteiligen, vor allem gleich nach der Diagnose und wenn man es eigentlich gar nicht müsste. Du wärst wahrscheinlich auch mit Glivec gut therapiert worden...
Würde mich also freuen, wenn ich hier im Forum wieder von Dir hören könnte.
Servas,
Thomas
P.S.: Selbstverständlich würden mich auch die Kommentare und Erfahrungen von anderen Forenmitgliedern interessieren, die an Studien teilnehmen. "Früher" (also vor meiner Erkrankung) dachte ich immer, dass ein solche Teilnahme nur damit verbunden ist, dass es keine andere Chance mehr für einen Erkrankten gibt...
[addsig]
