Hallo Bruno!
Trombozytenmangel macht sich bekanntlich erst ab 50.000 so richtig bemerkbar. Und klinisch übel wird er erst ab 20.000. Die Verwandte in meiner Familie hatte schonmal 83000 Thrombos. Die haben sich dann wieder von selbst reguliert, quasi. Auch ihr wurde ne Therapie angeboten, das war bereits 2001. Aktuell hat sie 123.000 Thrombozyten, bei einem HB- Wert von 10,1 und einer Leukozytose von 245.000. Lymphozyten satte 96%. Aber keine B- Symptomatik. Milz liegt bei 18 cm. Leber (noch) normal. Allerdings neigt sie überhaupt nicht zu Lymphomen. Die wird sie laut Ärztin auch nie bekommen. 3 cm große Lymphknoten sind noch nicht so schlimm. Was ich unbedingt sagen möchte: Auf keinen Fall will ich Verantwortung für dich übernehmen!!! Wenn du die Therapie machen möchtest, mußt du sie machen!!! Es braucht halt Nervenstärke, sich gegen eine Therapie zu entscheiden. Meine Verwandte hatte das (und sie ist erst Ende Fünfzig). Aber sie weiß halt, dass eine Therapie früher oder später ohnehin stattfinden muß und dass man dann auch immer Rezdivtherapien machen muss, die nicht mehr so wirksam sind, wie die Erstlinientherapie. Frag mal die Ärzte knallhart, ob du an deiner Krankheit stirbst, wenn du nicht sofort mit Therapie anfängst. Es hängt auch von den Prognosefaktoren ab, die bei Diagnosestellung festgestellt wurden. Bei meiner Verwandten wurde gesagt, "sie hätte gute Chancen". Eine typisch- schwammige Arztformulierung. Ansonsten würde ich eher (kurz- oder mittelfristig) Blutkontrollen machen, um zu sehen, wie die Thrombos sich entwickeln. ABER DAS IST MEINE MEINUNG!!!

PS: Weiss jetzt garnicht genau, ob Tagschweiß genauso schlecht bewertet wird, wie Nachtschweiß. Kann aber nicht sein. Nachtschweiß ist logischerweise schlimmer. Vielleicht bist du psychisch angespannt. kann man dir beileibe auch nicht verdenken. Hast du dir eigentlich mehrere Meinungen bezügl. Therapie eingeholt??

Viel Glück!!
Marie

Hallo Marie,
war gerade zu Blutkontrolle Leukos 177,Thrombos 85, HB 12,
im Juni 120, 110,11.Habe sehr große Milz und ca 3cm große Lympfknoten am Hals un in den Achseln.
Werde zu FC Therapie gedrängt wegen der Thrombozyten.
Nachtschweiß habe ich nicht,schwitze aber oft am Tage.

Grüße Bruno
[addsig]

Hallo Rolf,
in der Diskussion, die vor allem zwischen Waldi und mir geführt wurde, ging es ja gerade um die Patienten, die keine Symptome und keine sinkende Thrombos/Hb haben und sich wohl fühlen.
Und da war es bislang so, dass ab 200.000 Leukos ohne Symptome etc. therapiert wurde.
Ich finde, dass diese Diskussion für einige Leser von hoher Relevanz und sehr hilfreich sein könnte und auch einigen Betroffenen in diesem Forum hilft, ihren Weg zu finden und die richtigen Fragen an ihren behandelnden Arzt zu stellen.
Und sich mit dieser Frage, die gerade aktueller Gegenstand der Forschung ist zu beschäftigen, finde ich alles andere als müssig. Sie kann für einige sehr schnell von fundamentaler Bedeutung werden.


Viele Grüße

Daniel

Hallo Marie,

wir sind uns sicherlich einig darüber, daß diese ominöse Zahl von 200000 Leukos, die kursiert eigentlich ein doofer Wert darstellt. Die Empfehlung in unserer Uniklinik, eine Behandlung zu überdenken, beginnt bereits bei 50000 Leukos. Allerdings nur, wenn andere Faktoren dazu kommen ( B-Symptomatik, rasche Erhöhung der Leukos, etc.).
Es gibt wohl zwei "Lager", a) frühere Behandlung und b) abwarten was passiert. Was ist besser? Es ist müssig, sich darüber Gedanken zu machen, denn es kommt eben immer auf den Einzelfall an. Du stimmst mir sicherlich auch zu, wenn ich am Rande bemerke, daß jemand mit einer Leukozahl die eben weit über der Norm (max. 11000 Leukos) ein ansonsten völlig unauffälliges Blutbild hat. Bei den mir bekannten Personen war es bisher immer so, daß eine Erhöhung der Leukos einherging mit sinkendem HB sowie auch sinkenden Trombos.
Ich meine eben, daß man den Einzelfall immer als Ganzes betrachten muß!!
Wozu geht man sonst zum Spezialisten? Auch sollte es hinlänglich bekannt sein, daß jeder die Möglichkeit hat, sich eine zweite Meinung einzuholen, sollte die Kompetenz des zu Rate gezogenen Facharztes angezweifelt werden. Ich bin der Meinung, daß man sich eine Klinik auswählt, in der es kompetente Ärzte gibt. Und Kliniken mit Kompetenz gibt es denke ich in fast jeder Region. Wenn man bedenkt, welche Wegstrecken sich Menschen antun, um jährlich ein - oder mehrmals in Urlaub zu fahren, würde ich auch von größeren Entfernungen nicht zurückschrecken, mit dem Wissen, da sitzt jemand, der etwas von meiner Erkrankung versteht. Ich bin in der äußerst glücklichen Lage, eine sehr gute Klinik in der Nähe zu haben (knappe Autostunde entfernt).

Grüßle


Rolf
[addsig]

Hallo! An sich noch gute Werte, finde ich. oder haben sich deine leukozyten in relativ kurzer zeit verdoppelt, oder hast du lymphknotenschwellungen oder b-symptomatik? also, eine erkrankte person aus meinem näheren umfeld würde sich über dies werte freuen! ich vertrete die ansicht, so spät wie möglich zu therapieren. und diese magische leukogrenze von 200.000 halte ich für schwachsinnig, solange die leukos langsam angestiegen sind und keinerlei symptome vorhanden sind bzw. thrombos und hb in ordnung sind.

Gruß, Marie

Danke

auch dir alles Gute!


[addsig]

Hallo Michael,

während dem ersten Zyklus ist der Leukowert sehr nach unten gegangen. Er hate sich bereits nach zwei Infusionen halbiert. Nach dem vierten Zyklus waren die Leukos unter 2000 gesunken. Das hatte sich aber alles innerhalb ca. 1,5 Monaten normalisiert. Meine Werte sind recht stabil seither, die Leukos werden zwar wieder ein bisschen mehr, aber sind nach nunmehr einem Jahr immer noch sher gut. Ebenso meine anderen Blutwerte. Eine Ärztin der Uniklinik hatte mir Anfangs direkt nach Diagnosestellung ohnehin gesagt, dass die Werte immer schwanken und ich mir deswegen keine Gedanken machen solle.

Wünsche Dir und Deiner Mutter weiterhin alles Gute und viel Erfolg

Grüßle Rolf
[addsig]

Hallo Rolf,

schön diese Auskunft von dir zu hören. Was mich noch interessieren würde.


wie schnell sind deine Leukozyten und Granulozyten, sowie der HB nach den 4 Zyklen wieder angestiegen.

Bei meiner Mutter z.B. sind nach 2 Zyklen 75% FC (Therapie wurde mittlerweile unterbrochen, wenn nicht abgebrochen) und 4 Monate nach der letzten Chemo die Leukos bei 2,5, die Granulos bei etwas über 1000 und der HB 10,5 , sowie die LKs verschwunden.

Nach der 2.Chemo waren die Leukos nämlich bis auf 0,8 und die Granulos auf 180 abgesunken

Bei Therapiebeginn waren die Leukos: 59000, HB 9,5 , aber der Hauptgrund für die Chemo ein Riesen LK Paket
[addsig]

Hallo Bruno,

bei mir waren die Werte vor der Therapie HB 12,3, Tromb 89 und Leukos bei 68. Dazu kamen eine vergrößerte Milz sowie stark vergrößerte Knoten.
Der letzte Zyklus war vor einem Jahr. Vier Zyklen waren ausreichend.
Mir geht es derweil sehr gut, habe meine Leistungsfähigkeit gut erreicht, arbeite wieder, wenn auch deutlich weniger. Das liegt aber eher an meiner grundsätzlichen Einstellung als an meiner Erkrankung.
Meine aktuellen Werte sind HB 16,2, Tromb 143 sowie Leukos bei 11,9.
Da sich die Werte sehr stabil halten hat mir meine Ärztin bei der letzten Kontrolluntersuchung in der Uniklinik mitgeteilt, daß wir, wenn es notwendig wird evtl. wieder eine F Mono machen können.

@ Daniel

Ja, das mit den Zahlen bezieht sich auch auf die 200000. Ich meine halt, es ist sicherlich wichtiger, den Betroffenen als Ganzes zu sehen, als an wenigen Zahlen wie die Leukozyten fest zu machen. Es spielen eben viele Faktoren eine Rolle und letztlich führen die Zahlennennungen beim einen oder anderen zu Unsicherheit.


Grüßle und ein paar närrische Tage


Rolf
[addsig]

Hallo Rolf,
ich soll eine FC Therapie bekommen,bei 150 Leukos 90T Thrombos und 10 HB.
Wie waren Deine Blutwerte vor de Therapie und wie sind die jetzt?

Grüße Bruno
[addsig]

Hallo Rolf,

dass eine Entscheidung zur Therapie zusammen und individuell abgestimmt mit dem Patienten erfolgt, muß aber nicht immer so sein. Um so schöner, wenn du in einer Abteilung gelandet bist, wo patientenzentriert behandelt wird.
Was meinst du in deinem Beitrag mit "nicht hilfreich mit Zahlen rumzuwerfen"? Bezieht sich das auf die Grenze bei 200.000?

Viele Grüße

Daniel

PS: Leukapherese hat sich leider nicht durchgesetzt. Die Separation der Leukos hatte wohl keinen keinen Einfluss auf den weiteren Verlauf/Prognose der Krankheit.

Hallo!
Was ist eigentlich mit der Zellseparation? wird das nicht mehr gemacht bei einer hohen leukozytose? Meines erachtens heißt das leukopharese. damit werden die leukos herausgefiltert.

Hallo zusammen,

ich verstehe die ganze Diskussion nicht wirklich. Hier wird an Zahlen festgemacht, wann eine Therapie zu erfolgen hat und wann abgewartet werden kann. Ich hatte mich Ende 2006 zur F Mono Therapie auf anraten meines Klinikums entschieden. Letztlich weiß nie wirklich irgendwer, was die Richtige Entscheidung ist. Es wird immer irgend etwas für oder gegen geben, egal wie man sich entscheidet. Meine Meinung hierzu ist, daß ein gewisses Vertrauen in die Ärzte, die einem behandeln bestehen muß. Ich bin kein Fachmann auf dem Gebiet, deshalb geh ich ja auch in die Uniklinik. Daß mit Verlaub auch ein Arzt sich täuschen kann, lasse ich hier mal außen vor stehen. In unserer Klinik wird aber nicht durch einen Arzt eine Behandlungsform entschieden, sondern es wird der Einzelfall berücksichtigt und in einem Kollektiv besprochen.

Letztlich denke ich ist es nicht wirklich sonderlich hilfreich für Betroffene oder auch Angehörige, in einem Forum wie diesem mit irgendwelchen Zahlen rumzuschmeißen ohne den jeweiligen Einzelfall zu kennen.

Frohe Fasnacht, Fasching, Karnevall oder wie auch immer euch allen


Grüßle Rolf

Hallo Waldi,

ich bin mir ganz sicher, dass sich die Mitarbeiterin der DCLLSG lediglich etwas undeutlich ausgedrückt hat und Du Dir hierdurch weiterhin die Frage stellst, ob die "magische" Grenze von 200.000" auch weiterhin Berechtigung finden könnte, vor allem um den Patienten vor adversiven Effekten zu schützen. Die Antwort lautet: Nein- Patienten, die an einer CLL leiden und bei denen die Leukozyten langsam ansteigen bzw. bei denen keine u.a. Therapieindikatoren vorliegen, sollten nicht therapiert werden(siehe aktuelle Novellierung der Guideline).
Wer dies trotzdem tut, sollte hierfür gute Grunde anführen können, ansonsten prakteziert er prinzipiell keine Evidenz basierte Medizin.
Ein guter Grund wäre für mich zum Beispiel eine bereits bestehende schwere Begleiterkrankung wie eine Niereninsuffizienz, wobei man vielleicht selbst bei diesem Patientent diskutieren könnte, ob man bei hohen Leukozytenzahlen dann nicht mit geringerer Dosierung einsteigt, statt ihn vorzeitig zu therapieren. So eine Konstellation ist aber sehr speziell finde ich und entzieht sich meiner Kenntnis.
Ich gebe mir diese ganze Mühe mit der Schreiberei, weil es mir wichtig ist, dass du in deiner Selbsthilfegruppe, für die ich Dich im Übrigen hoch achte, die aktuelle Datenlage korrekt kommunizierst und es nicht aufgrund einer Fehlinterpretation zu einem Missverständnis kommt.
Wie lange es im übrigen dauert, bis solche Guidelines in jeder Praxis/Ambulanz angekommen sind und tatsächlich umgesetzt werden, darüber möchte ich lieber nicht schreiben.
Was letztendlich der Weißheit letzter Schluss sein wird, dass werden leider wohl weder wir noch unsere Kinde erleben.
Aber aktuell wird die Situation von den Experten aud D, IT, USA, UK, etc so eingeschätzt, dass das Patientenkollektiv durch die Begrenzung der Therapien auf die genannten Indikatoren einen Benefit hat und von diesem Vorgehen profitiert- auch wenn dadurch vielleicht die Patienten für den ersten Zyklus stationär aufgenommen werden müßten.

Hoffen wir alle, dass sie recht behalten!

Gruß

Daniel

Hallo Daniel,

eigentlich war für mich das Thema durch, aber Du zwingst mich dazu, Dir noch einmal zu antworten. Leider hast Du immer nur den schnellen Anstieg der Leukos im Auge, obwohl in der Antwort der DCCLSG weitere sehr wichtige Aspekte enthalten sind. Das Kriterium 4 mit dem schnellen Anstieg stellt ja nichts Neues dar. Wie ich jedoch schon mehrfach erwähnte, war mir die Frage viel wichtiger, ob auch beim langsamen Anstieg der Leukos bereits bei 200.000 zu therapieren ist. Dazu gab es folgende Antwort: Nein, allerdings nur, wenn strikte Anweisungen des Arztes befolgt werden. Bei hohen Leukozahlen sollte dann der erste Therapie-Zyklus möglichst stationär gemacht werden, damit Komplikationen, wie z.B. ein mögliches Nierenversagen durch den schnellen Zellverfall, schnell bekämpft werden können. (Nebenbei: als CLL-Patient im Krankenhaus, das finde ich garnicht gut!) Ich konnte der Antwort ebenfalls entnehmen, dass eine Therapie auch bei langsamen Anstieg der Leukos auf 200.000 (ist ja auch schon ganz schön hoch!) zu diesem Zeitpunkt nicht falsch ist. Mögliche Komplikationen könnten dadurch evtl. vermieden werden.
Die wenigen CLL-Patienten, die überhaupt diese ungewöhnliche, im Prinzip ja sehr günstige, Konstellation aufweisen, haben nun die Möglichkeit, zusammen mit ihrem Arzt zu entscheiden, was für sie gut und richtig ist: rechtzeitig therapieren und frühzeitig mit den Folgen der Therapie zu leben, oder erst wesentlich jenseits der 200.000 Leukos therapiert zu werden, dabei dann aber mögliche Risiken und vermutlich eine stationäre Therapie in Kauf nehmen zu müssen. Man hat als Patient in diesem Fall also die Wahl zwischen Teufel und Belzebub!

Gruß Waldi

[addsig]