Hallo Silvio (schöner Name hihi)

doch Antje bekam 2 Chemos vor der Transplantation aber ich denke sie bekam nur diese Antikörper vom Spender. Ihr Immunsystem wurde nicht komplett runtergefahren, sie kam auch in keine Transplantationseinheit sondern lag die ganze Zeit in einem 4-Bett-Zimmer, nur mal 2 Tage unter einem Zelt.
Uns kam das alles auch sehr suspekt vor, da wir ja wußten, wie die erste KMT ablief.

Die Patienten in diesem Zimmer wechselten natürlich auch laufend, unter anderem lag auch mal eine Patientin mit Rotavirus für 2 Wochen mit in diesem Zimmer, die wurde nicht isoliert, wie gesagt sehr suspekt und furchtbare Zustände.
Die Patientin mit dem Rotavirus schaffte es z.B. nicht mehr aufs Klo und bekam einen Kackstuhl neben das Bett, der auch mal 2 Tage nicht geleert wurde ... lecker.

Angeblich wurden die anderen Patienten im Zimmer getestet und hatten diesen Virus nicht, Antje hatte aber wochenlang furchtbaren Durchfall und quälte sich bis zum Ende mit schmerzhaften Bauchkrämfen.

Ich muß schon wieder heulen, wenn ich daran denke wie sehr sich unsere Antje quälen mußte.

Gruß Silvia
[addsig]

Hallo Silvia...

das tut mir sehr leid!
Ich nehme an mit "kleine Transplantation" meinst du, dass Sie nochmal die gleichen Zellen bekommen hatte ohne voherige Chemo etc.?


Liebe Grüße
Silvio

[addsig]

Hallo Doreen,

diese 2. Transplantation war nur eine sogenannte kleine Transplantation und hatte wohl keine Wirkung.

Antje hat uns Freundinnen leider auch nie gesagt, wie es wirklich um sie steht, sie wollte uns wohl Sorgen ersparen.
Sie wußte, so denken wir, schon seit April, daß die Transplantation nicht anschlug.
Uns hat sie immer erzählt, daß die Blutwerte in Ordnung sind und wir haben, obwohl wir zuschauen konnten, wie es ihr immer schlechter ging, immer gehofft, daß es nun doch endlich mal bergauf gehen müßte.

Geahnt haben wir es zwar schon ne ganze Weile, daß Antje uns nicht alles sagt aber sie wollte es nun mal so.
Hätten wir gewußt, daß unser letzter Besuch der letzte sein würde, hätten wir uns anders verabschiedet? Ich weiß es nicht.
Ich hätte ihr gewünscht wenigstens zu Hause, bei ihr lieben Personen, sterben zu dürfen und nicht allein in diesem furchtbaren Krankenhaus.

Gruß Silvia
[addsig]

hallo doris
das tut mir sehr leid mit antje. darf ich fragen warum sie nicht geschafft hat. sie hat doch eine 2 transplantation gehabt, kam die leukämie da auch wieder.
grüße aus bayern von doreen

Nun ist es schon fast ein ganzes Jahr her, seit ich das letzte mal hier geschrieben habe.

Leider hat es unsere Antje nicht geschafft, am 18.08.2008 ist sie gestorben.
Für sie war es sicher eine Erlösung, daß diese elende Quälerei ein Ende hatte.

In unseren Herzen wird sie immer weiter leben.
[addsig]

Mal wieder ein Bericht, weil ich heute so richtig froh bin.
Heute haben wir wieder unsere A. besucht und ich muß sagen ihr gehts gut. A: gehts heut sogar so gut, dass ich mich heut gefreut hab mit was für riesenbissen A. in ihr gewünschtes mitgebrachtes Essen sie heut gbissen hat. Das waren echt Riesenbissen, die letzten Essaktionen waren so klitzekleine Mäusebisse und heut hat unsere A. innerhalb 10 Minuten ne halbe belegte Semmel verschlungen.
Ich freu mich wie Sau.

Morgen muß unsere A. mal wieder ne KMP über sich ergehen lassen, drückt doch bitte mit uns die Daumen, das die Ergebnisse gut sind.

Mindestens 4 Wochen muß A. noch in der Klinik bleiben und wir hoffn, dass danach alles gut wird.

Ich drück Dir die Daumen A. und allen mitlesenden natürlich auch

Gruß Silvia
[addsig]

So, nun will ich doch endlich mal wieder berichten.

Am 28.1. mußte unsere A. ja nun wieder nach Leipzig, wir waren ja eigentlich froh darüber, weil es ihr echt dreckig ging.
Im KH bekam man dann auch einen riesen Schreck bei ihrem Anblick.

Eine Woche etwa wurde erst mal nix mit ihr veranstaltet, sondern nur gepäppelt. Sie bekam nun auch endlich nen Ernährungsberater aber die Leckereien sagen ihr nu auch nicht so sehr zu. Aber sie hat endlich mal wieder Wünsche geäußert, auf was sie Appetit hat, da haben wir halt nen riesen Freßkorb gepackt und juhuuuu endlich futtert sie wieder etwas mehr.

Am 7.2. wurde mit der Vorbereitung auf die Stammzellentransplantation begonnen, eine 5 tägige Chemo, dann am 14.2. bekam A. ihre Spenderzellen

Das einzige was uns sehr wundert, die ganze Spendengeschichte läuft diesmal nicht in Isolation, sie liegt mit 3 anderen Frauen in einem ganz normalen Krankenhauszimmer.

Liegt das eventuell daran, daß der Spender derselbe ist, wie beim ersten mal und nun keine Abstoßung erfolgt, ihr Immunsystem vielleicht nicht ganz runter gefahren werden mußte?

Unserer A. geht es jetzt auf jeden Fall besser als vor der Transplantation und wir sind wieder eine ganzes Stück zuversichtlicher.

Ich werde weiter berichten und wünsche Euch allen viel Gesundheit

Gruß Silvia
[addsig]

Hallo mal wieder an Euch und Danke für Eure Antworten,

ich werd mal wieder berichten.
Am Dienstag haben wir unsere A. aus dem Krankenhaus nach Hause holen können. Am 28.1. muß Sie wieder zurück, dann soll mit der Vorbereitung für die Transplantation begonnen werden.
Für A´s Psyche ist es sehr wichtig, dass sie mal nach Hause darf, das gönnen wir ihr auch und freuen uns für sie ... ich muss aber ehrlich sagen, dass wir während der zu Hausezeit wahnsinnige Angst haben, weil Im KH wenns sein muss medizinische Hilfe einfach viel schneller vor Ort ist.

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> In einem anderen Kapitel steht es geschrieben, ob und was deine Freundin derzeit überhaupt behalten kann (es kann ja auch gesundheitliche Gründe geben abgesehen von einer Aversion gegen bestimmte Speisen), aber hier existiert ja wohl auch die Möglichkeit künstlicher Ernährung. Ein Freund von mir hat unlängst über künstliche Ernährung im Krankenhaus wieder an Gewicht gewonnen gehabt! </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Künstliche Ernährung bekam A. schon seit ca. 14 Tagen im Krankenhaus, diese wurde aber 2 Tage vor ihrem Heimurlaub abgesetzt, weil sie ja nach Hause wollte (sie muss allein essen).
Nachdem wir den halben Heimweg hinter uns hatten, gestand uns A., dass sie die Schwestern mit ihrem Gewicht belogen hatte, sonst hätte sie nicht Heim gedurft. Tolle Sache ... unsere Sorgen wachsen.

Wir sind nun täglich zum Essen bei ihr, freuen uns, wenn sie zum Frühstück eine viertel Semmel mampft, zum Mittag wird gebracht und natürlich mit ihr gemeinsam gespeist egal auf was sie Appetit hat. Leider kann nicht 24 h täglich jemand bei ihr sein, und wir wissen somit nicht, ob auch alles drinnen bleibt. Ich meine, wenn sie die Schwestern im KH belügt, tut sie es mit uns garantiert auch ... nur damit wir uns keine Sorgen machen. Irgendwie beschleicht uns das Gefühl, dass sie sich selbst aufgegeben hat und nur uns zuliebe gute Miene zu bösem Spiel macht. Ich wünschte, sie wäre gerade jetzt mal ein Egoist und würde an sich denken.

Heut früh war Sie auffallend kräftiger und hat 2 Filinchen gegessen, frischgepressten Mandarinen- und Apfelsinensaft (aus jeweils einer Frucht, also ne Minimenge) zu sich genommen, nach der Stunde Frühstück war sie dann aber auch k.o. und platt wie ne Flunder, hat sich mit Müh und Not aufs Sofa im Wohnzimmer geschleppt und schlief vor Erschöpfung sofort ein.

Kann sie in diesem Zustand überhaupt eine KMT überleben?

Ebenso kann ich mir lebhaft vorstellen, was in ihrem innern vor sich geht ... A. hat bestimmt irrsinnige Angst, die sie uns gegenüber aber nie erwähnen würde. Ein Psychologe würde bestimmt gut tun ... aber von ihr hört man dann, was soll ich mit nem Psychologen, ich hab doch keine Macke.

Wie ihr seht, sind da einige Baustellen offen und wir hoffen das allerbeste für A.

Drückt uns (nee viel mehr A.) bitte weiter die Daumen.

Gruß Silvia
[addsig]

Hallo Silvia,

"Wir würden ihr gern jeden Tag was leckeres zu essen vorbei bringen, von dem sie wenigstens probiert, weil sie behält kein essen drin. Es ekelt sie schon allein der Geruch des faden Krankenhausfrasses. Könnte man nicht wenigstens für solche Stationen extra kleine minileckerportionen basteln? Unsere A. wiegt noch 35 kg, ihr könnt euch nun sicher vorstellen welche Sorgen uns plagen. "

vielleicht existiert in dem Krankenhaus, in dem deine Freundin liegt, eine Diätberatung/Diätassistentin? Bei uns ist es jedenfalls so: Die Patientin kann sich wünschen, dass die Diätberaterin zu ihr kommt, und gemeinsam mit dieser werden "Leckerportionen" beraten. Die Diätassistentin regelt dann mit der Küche, dass die PatientIn diese Portionen extra serviert bekommt. Denn es gibt viele PatientInnen, die dieses Problem haben. Ich habe schon gesehen, wie hier "Weinchaudeau" und "Eieromelette" extra serviert wurden. Eventuell existiert auch ein gesonderter Patientenkühlschrank, wo mitgebrachte (fertig abgepackte) Lebensmittel über einige Tage gelagert werden können, so dass nicht jeden Tag etwas neues mitgebracht werden muss, - falls es denn überhaupt gekühlt werden muss. ZB liebe ich Fischkonserve und Gemüsesäfte, diese werden privat von Zeit zu Zeit zugekauft

In einem anderen Kapitel steht es geschrieben, ob und was deine Freundin derzeit überhaupt behalten kann (es kann ja auch gesundheitliche Gründe geben abgesehen von einer Aversion gegen bestimmte Speisen), aber hier existiert ja wohl auch die Möglichkeit künstlicher Ernährung. Ein Freund von mir hat unlängst über künstliche Ernährung im Krankenhaus wieder an Gewicht gewonnen gehabt!

Alles Gute für deine Freundin und für dich!

LG Margarete
[addsig]

Liebe Silvia,

meine Daumen habt Ihr jedenfalls!

Liebe Grüße
Jan
[addsig]

ups, hab ich vergessen mich einzuloggen, den Text unter mir hab ich natürlich geschrieben

daumendrückende Grüße Silvia
[addsig]

@jan
Danke auch für Deine ausführliche Antwort, ist sie doch beruhigend.

Die Sorgen um unsere A. plagen uns trotzdem mächtig.

Am 10.01. hatte unsere A. nun Geburtstag, wir sind total glücklich, dass sie ihn erreicht hat und haben sie mit einem Besuch am Vortag (an dem wir unser ausbleiben zum Geburtstag mit wichtigen Terminen entschuldigten ... natürlich war der Guburtstagsbesuch zur Überraschung längst geplant) und dem Geburtstagsbesuch toll überrascht.
Wir würden unsere A. gern jeden Tag besuchen, leider liegt sie aber in Leipzig, 189 km entfernt.
Wir würden ihr gern jeden Tag was leckeres zu essen vorbei bringen, von dem sie wenigstens probiert, weil sie behält kein essen drin. Es ekelt sie schon allein der Geruch des faden Krankenhausfrasses. Könnte man nicht wenigstens für solche Stationen extra kleine minileckerportionen basteln? Unsere A. wiegt noch 35 kg, ihr könnt euch nun sicher vorstellen welche Sorgen uns plagen.
Nun ja, ihre Blutwerte sind wohl moment recht gut und sie hofft mal eine Woche nach Hause entlassen zu werden.

Wenn das klappt, stehen wir rund um die Uhr bereit und hoffen ihr ein paar Leckereien bieten zu können, die ihr mal ein paar Gramm auf die Rippen bescheren.
Sie muß erst mal noch eine Menge aufbauen, damit sie überhaupt die Chance hat eine Transplantation zu überleben. Mit Ihrem damaligen Spender wird wohl zur Zeit Kontakt aufgenommen.

An Euch hab ich nur die Bitte, mit uns zusammen weiter feste die Daumen zu drücken, unsere A. kann jeden Daumen brauchen.

Ich danke Euch im voraus schon mal und drück jedem einzelnen natürlich ebenfalls die Daumen ... alles wird gut

Gruß Silvia

Hallo Silvia,

wir wünschen Deiner Freundin das Beste und viel Kraft in dieser schwierigen Phase.

Bzgl Blutgruppe - diese ist bei Knochenmark/Stammzelltransplantationen irrelevant. Das alte Immunsystem wird ja durch Chemotherapie und Spender-gegen-Leukämie-Effekt praktisch komplett beseitigt und der Transplantierte nimmt Blutgruppe und Immunsystem des Spenders an.

Insofern könnte natürlich derselbe Spender auch bei diesem Mal spenden. Relevant ist, ob bestimmte Immuncharakteristika ("HLA-Typ") zwischen Spender und Empfänger sehr ähnlich sind. Denn nur wenn dem so ist, ist sichergestellt, dass das empfangene Immunsystem nicht eine Immunreaktion gegen alle anderen Körperzellen startet. Je inkompatibler Spender und Empfänger sind, desto heftiger wird die "Spender-gegen-Wirt-Reaktion", die dann sehr lebensbedrohlich werden kann.

Ich hoffe, dies hilft als grundsätzlicher Rahmen...

Viele Grüße
Jan

Ich danke Euch erst mal für die Antworten.

Heute waren wir A. besuchen und ihr geht es schon wieder ein ganz klein wenig besser.
Leider mußte die Chemo erst mal abgebrochen werden, da sie wahnsinnig geschwollene und knallrote Beine bekam (eventuell eine allergische Reaktion).

Übrigens weiß ich nun auch welche Leukämie sie hat, es ist AML. Nu kram ich wieder im Internet rum und seh, daß es da ja auch wieder 10 Sorten von gibt grrrrrrrr. Ich möchte sie aber mit meinen Fragen nu auch nicht ständig löchern.

A. ist sehr schwach aber wir schicken ihr täglich in Gedanken riesen Kraftpakete und hoffen, daß es, wenn auch langsam, aufwärts mit ihr geht. Wenn doch die Klinik nicht so weit weg wäre, dann könnten wir viel öfter zu ihr fahren.

Leider weiß sie momentan auch noch nicht so genau wie es nun genau weitergehen soll aber eine erneute KMT ist wohl nicht ausgeschlossen. Das wird zwar hart und ist ein enormes Risiko aber was bleibt einem im Endeffekt denn übrig?

Nun mal noch ne Frage an Euch.
Nach so einer KMT ändert sich doch die Blutgruppe oder seh ich das falsch?
Sie bräuchte somit also jetzt nen anderen Spender als den ersten oder?

So das soll für heut mal reichen ich löcher aber sicher noch öfter

Euch wünsch ich alles Gute

Gruß Silvia
[addsig]

Hallo,
ich weiß von einem Patienten, der hat 3 Stammzelltransplantationen erhalten.

Für Deine Freundin alles erdenklich Gute.

Gruß Ulrike