Hallo Jan/Hallo Marc,
erstmal herzlichen Dank für die Info`s die ihr mir habt zukommen lassen. Einen Teil hatte ich bereits gelesen, der andere Teil war neu. Sorry das ich erst jetzt antworte, aber wir haben die letzte Woche genutzt um eine Entscheidung zu treffen. Meine Frau nimmt an der Studie Teil und wurde dem Arm 800 mg Glivec zugeteilt. Die Therapie hat letzten Mittwoch begonnen.
Nun ja, die Nebenwirkungen bezüglich Übelkeit kamen sofort (ca:45min nach der Einnahme).
Allerdings gibt sich das nach ca:1 Stunde wieder. Heute allerdings hat Sie das erste Mal Grippeähnliche Symtome ( Gliederschmerzen etc.) und das hält schon den ganzen Tag an.
Mal sehen wie sich das weiter entwickelt.
Die ersten 6 Wochen ist sie sowieso auf 400mg gesetzt. Die 800mg Dosierung folgt erts nach 6 Wochen.
Mal sehen wann man an den Blutwerten erste Anzeichen sieht.
Ich werde von Zeit zu Zeit mal ein paar Infos hier hinterlegen, wie es sich entwickelt.
Danke euch nochmal.
Bis bald
Gruß
SUE

Hallo Gast,

zu medizinischen Studien gibt es unterschiedliche Auffassungen, Pro und Contra.

Für die Teilnahme an der Studie IV spricht meiner Meinung (als Patient/nicht in dieser Studie):

[*]bestmögliche Verlaufskontrolle
[*]durch Experten betreut (Zugriff auf Netzwerkdaten)
[*]bei der Entwicklung zukünftiger Therapien mithelfen

Hauptziel der Studie IV ist es, festzustellen, ob durch die Kombination von Imatinib mit Interferon oder durch Imatinib 800mg das Therapieergebnis bei CML im Vergleich zur Monotherapie mit400mg Imatinib günstiger ist.
Alle drei Möglichkeiten sind erstmal eine "sichere" Wahl. Die Auslosung in eine der drei Therapien, bedeutet ja nicht, dass diese für ewig fortgesetzt werden muss. Aber am Anfang macht man wohl mit keiner dieser Möglichkeiten einen Fehler.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo Sue,

vielleicht interessieren Dich die Gedanken zur Teilnahme an der CML-Studie IV in folgendem <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=phpBB_14&file=index&action=viewtopic&topic=999" TARGET="_blank">Diskussionsverlauf</A><!-- BBCode End -->, siehe hierin auch meine Beiträge vom 20.12.2006 und 23.12.2006.

An den Aussagen bzgl Risiken und Sicherheit hat sich praktisch nichts geändert, auch nicht anhand der Daten, die jetzt im Dezember 2007 auf der weltgrößten Hämatologenkonferenz präsentiert werden. Weiterhin ist das wichtigste Ziel, möglichst schnell ein weitgehendes Verschwinden der CML zu erreichen (gute molekulare Remission), um das Risiko eines Krankheitsfortschritts zu minimieren. Alle, die eine solche Remission erreichen, sind bereits über Jahre stabil, und nichts weist aus den Studien darauf hin, dass diese Patienten ihr Ansprechen verlieren werden.

Zu den drei Studienarmen - man weiss, dass man diese guten Remissionen mit der höheren Dosis (800mg) oder Kombination (Glivec+IFN) schneller erreicht als mit der 400mg-Standarddosis, aber ob daraus langfristig ein Vorteil entsteht oder nur die Nebenwirkungen höher sind, ist unklar. Alle drei Therapiearme sind aber, da dies eine sogenannte Phase-4-Studie ist, sehr sicher und nicht mehr experimentell. Auch bei Hochdosis sind keine neuen kritischen Nebenwirkungen aufgetreten. Insofern würde ich mir bzgl der Sicherheit keine Sorgen machen - und wenn Deine Frau die 800mg oder Interferon nicht verträgt, kann sie in den 400mg-Arm (Glivec-Standarddosis) wechseln.

Ich werde auf Leukämie-Online in wenigen Tagen auch ein Update zur IRIS-Studie (6-Jahres-Daten Glivec) veröffentlichen, sobald ich zur Übersetzung der Veröffentlichung der US-Konferenz gekommen bin. Darin keine Überraschungen, weiterhin sehr gute Daten und langfristige Remissionen, siehe <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=483" TARGET="_blank">Fünf-Jahres-Daten.</A><!-- BBCode End -->.

Sicher hast Du auch folgenden <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=247" TARGET="_blank">Artikel zur CML-Studie IV</A><!-- BBCode End --> gesehen.

Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich bitte. Dies alles natürlich nur als Rat eines Laien, nicht eines Arzts.

Viele Grüße, alles Gute,
Jan

Hallo Zusammen,
ich verfolge dieses Forum erst seit einigen Tagen.
Leider aus gegebenen Anlass.
Bei meiner Frau wurde vor ca: 2 Wochen die ersten Diagnosen in Richtung Leukämie gestellt.
Die ersten Verwirrungen sind nun bei mir einem (halbwegs) klarem Denken gewichen.
Seit einigen Tagen ist es nun auch amtlich: CR9 und CR22... Linksverschiebung...., Ihr kennt sichelich alle die Erklärungen. CML.
Nun steht das "Angebot" an der Studie IV teilzunehmen. Unsere Entscheidung wächst derzeit.
Eigentlich ist bei meiner Frau (Mitte 40) bereits klar, das sie daran Teilnehmen möchte, allein schon aus dem Grund bei der Entwicklung einer besseren Therapie für folgende Betroffene mitzuwirken.
Grundsätzlich stimme ich Ihr zu. Allerdings haben wir noch zwei Kids welche in frühem Jungendalter sind. Sorry für meine pragmatische Denke.
Aber unter diesem Gesichtspunkt möchte ich natürlich die sicherste Variante der Therapie bevorzugen.
Hat jemand von euch irgendwelche Erfahrungen; Prognosen; Informationen über Nebenwirkungen oder Langzeitschäden oder Tips die mir bei der Enscheidungsfindung hilfreich sein können?
Gruß

SUE

Hallo Marc!
Ich bekam meine Diagnose Anfang März 1998. Es folgten Chemotherapien, Interferon, Litalier und schließlich auf mein Verlangen Glivec obwohl noch nicht zugelassen. Passenden Knochenmarkspender gab es anfänglich keinen erst letztes Jahr wurde jemand gefunden. Für mich ist die Transplantation die letzte denkbare Behandlung - wenn sonst nichts mehr wirkt.
Die letzte KMP im August 2007 zeigte keine Ansätze zur Fibrose und keine Mutationen. Die Nebenwirkungen von Glivec sind durchaus erträglich – vor allem wenn man die Nebenwirkungen von Chemotherapie und Interferon kennt. Habe ich wieder mal zu wenig Luft dann kommt die Aranesp Spritze zum Einsatz. Doch auch das ist im letzten Jahr nur einmal notwendig gewesen. Wer mich nicht kennt merkt mir meine Krankheit nicht an. Und ich freue mich schon auf meinen 10. Geburtstag im März 2008.
Wie du siehst Marc kann man mit den neuen Medikamenten schon eine ganze Weile überleben.

hth

MIB

[addsig]

Hallo Miriam,

ich denke, wir kennen die Nervosität bei schwankenden Werten gut nachvollziehen. Allerdings schwanken Blutwerte immer - einfach, weil der Körper ein komplexes System ist, auf den von allen Seiten Einflüsse einströmen. Eine Gewebeprobe ist da immer nur eine Momentaufnahme. Erst der Arzt macht aus mehreren verschiedenen Momentaufnahmen ein "Daumenkino", um die Zusammenhänge zu verstehen.

Werte unter 0,1% sind klasse, und wenn sich der Wert darunter mal verdoppelt und mal halbiert, ist das ziemlich irrelevant. Relevant sind bei der PCR unter CML die Trends (mehrere Abfolgen) im Größenordnungen von Zehnerpotenzen -- wenn also zweimal in Folge die PCR von 0,009%, dann auf 0,09% und dann auf 0,9% steigen würde, müßte man mal nach den Ursachen suchen. Bei Deinem Freund schwankt es ja auf hervorragendem Niveau, von dem die meisten zur Interferon-Zeit nur träumen konnten.

Und auch die 0,1% ist keine in Stein gemeißelte Zahl, sondern ein willkürlicher statistischer Richtwert, bei dem man die Studiendaten der Patienten "drüber" und "drunter" verglichen hat. Dies hat ergeben, dass das Risiko einer Krankheitsverschlechterung bei denen, die 0,1% erreicht hatten, praktisch null ist. Im Umkehrschluß heisst aber eine Überschreitung natürlich nicht, dass etwas passiert - sondern nur, dass man genauer hinsehen sollte, wenn das so bleibt.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Bobl,

danke für deine Antwort. Wir haben mit unserem Arzt gesprochen und wie du schon sagst, ist bis jetzt kein Handlungsbedarf. Der BCR-ABL Wert kann je nach Blutabnahme schwangen. Er will jetzt in einem Monat noch mal kontrollieren. Und sollte dann der Wert schlechter sein, sehen wir weiter.
Es ist verdammt schwer mit den Situationen umzugehen. Ich will immer stark sein und es fällt mich schwer mich zusammen zu reißen. Scheiß Krankheiten...ach ja...

Dass der Lipasewert so hoch ist, sagt der Arzt liegt an einer Nebenwirkung von Glivec. Jetzt sind wir etwas beruhigter, aber trotzdem ist und die Ungewissheit bleibt. Es gibt Monate wo das Leben so normal ist und dann rückt der nächste Termin zur Kontrolle näher und die Nerven werden schwächer. Aber es gibt so viele Menschen mit dem gleichen Schicksal und ich denke gegenseitig kann man sich unterstützten.

Dir ein Dankeschön für die Antwort.

Liebe Grüße
Miriam

Hallo Miriam,
wenn ihr den Befund kommentarlos bekommt, sehen die Ärzte wohl keinen Handlungsbedarf. PCR-Werte schwanken nun mal auf niedrigem Niveau. Das macht leider nervös, sagt aber in vielen Fällen nichts aus. Außerdem ist der Wert noch immer unter dem Schwellenwert von 0,1%. Also Ruhe bewahren (fällt schwer – ich weiß).

Die Erhöhung der anderen Werte deuten eigentlich eher auf eine Entzündung hin. Also zuerst Rücksprache mit dem Hämatologen und wenn der keinen Zusammenhang zur CML sieht, dann ab zum Hausarzt. Der sucht dann nach anderen Ursachen.

Gruß Bobl

Hallo zusammen,

ich bin seit gestern ziemlich nervös und mal wieder verunsichert.
Mein Freund (51) hat seit 06/01 CML. Bis 03/02 hat Interferon gewirkt. Seit dem bekommt er Glivec. (400mg täglich) Seit 2 Jahren wurde kein Knochenmark entnommen, sondern das Blut genauer untersucht (kenne die Fachbegriffe nicht so gut) gestern haben wir den Bericht bekommen und die Resterkrankung ist quantitativ oberhalb einer Grenze von 0,06% BCR-ABL. Vor einem halben Jahr war der Wert bei 0,009% und davor bei 0,02%.
Natürlich ist das ein Anstieg und beunruhigt. Zumal der Lipasewert bei 311 u/l grenzwertig erhöht ist. Und der Wert der Gammaglobuline ist mit 8,8% auch grenzwertig erhöht.

Kann mir jemand etwas zu diesen Werten sagen?
Wäre für Antworten sehr Dankbar!

Liebe Grüße
Miriam

Hallo zusammen,

ich bin seit gestern ziemlich nervös und mal wieder verunsichert.
Mein Freund (51) hat seit 06/01 CML. Bis 03/02 hat Interferon gewirkt. Seit dem bekommt er Glivec. (400mg täglich) Seit 2 Jahren wurde kein Knochenmark entnommen, sondern das Blut genauer untersucht (kenne die Fachbegriffe nicht so gut) gestern haben wir den Bericht bekommen und die Resterkrankung ist quantitativ oberhalb einer Grenze von 0,06% BCR-ABL. Vor einem halben Jahr war der Wert bei 0,009% und davor bei 0,02%.
Natürlich ist das ein Anstieg und beunruhigt. Zumal der Lipasewert bei 311 u/l grenzwertig erhöht ist. Und der Wert der Gammaglobuline ist mit 8,8% auch grenzwertig erhöht.

Kann mir jemand etwas zu diesen Werten sagen?
Wäre für Antworten sehr Dankbar!

Liebe Grüße
Miriam

Hallo Dauergast,
das mit Deiner Leukozahl und vom Schlag getroffen zu werden kenne ich mit ca 700 000 bei meiner Diagnose. Bei mir haben die sich gewundert, dass ich noch normal rumgelaufen bin. Als erstes war mal ne Nacht auf der Intensivstation angesagt, dann war man überzeugt, dass der Zustand doch noch stabil war.
Freut mich zu hören, dass auch trotz dieser Art Vorgeschichte eine erfolgreiche Glivec-Therapie möglich ist.
Alles Gute
Niko
[addsig]

Hallo Marco,

nein, ich gehörte zu den ersten, die sofort Glivec bekamen. Die Leukos waren bei Diagnose so irrsinnig hoch (>500 000 ...), daß die glaubten, mich trifft eh gleich der Schlag und sich dadurch gerechtfertigt fühlten, mich auf ein Medikament zu setzen, das damals noch gar nicht richtig zugelassen war ...
Mit der Dosis war es ein Auf und Ab, wegen der Nebenwirkungen und auch, weil es bei mir nicht ganz so schnell und durchschlagend wirkte wie bei Ihnen.
Aber ich denke, bei Ihren Werten müssen Sie sich keine Sorgen machen, solange nicht eventuell irgendwelche bösen Nebenwirkungen (Leber, Niere o.ä.) auftauchen.

Wichtig ist eben nur, bei einem Arzt zu landen, der wirklich weiß, was er tut, tun muß und ggf. tun kann ..., sich von dem regelmäßig überprüfen zu lassen und die Medikamente auch so zu nehmen, wie verordnet (jaja, es gibt Leute, denen es zu gut geht und die dann leichtsinnig werden ...).

In diesem Sinne: Optimismus!

empfiehlt der Dauergast

Hallo,

ich habe auch bereits seit über 5 Jahren CML, und werde mit 400 mg Glivec behandelt.
Ich habe zwar auch Nebenwirkungen, aber das Wichtigste ist, dass die Werte in Ordnung sind.
Du siehst also, die Chancen sind nicht schlecht.

Liebe Grüße
Daniel

Hallo 5,5 Jahre Gast,
wenn ich Sie mal was fragen dürfte.Wie alt sind Sie?
Haben Sie Interferon vor Glivec genommen,wie hoch waren die Leukos bei Diagnose,ihre cml verlauf,nehmen Sie 400 mg ganze 5,5Jahre.Ich sehe Sie als ein positives Zeichen für mein Krankheitverlauf.Wenn Sie möchten kann ich Ihnen aoch meine e-mail Adresse geben.
Bitte halten Sie mich aof dem laufenden, und ich bedanke mich imvoraus.
Alles gute Marco

Hallo Marko,

hier ist wieder der 5,5-Jahre-Gast... :)
Ich habe kürzlich auch entscheiden müssen, wie ich weiter verfahre, und der beste unter meinen Ärzten riet mir gerade aus Deinen Gedanken heraus davon ab, von Glivec abzugehen:

Es wirkt bei Ihnen, ohne erhebliche Nebenwirkungen.
Solange es das tut, sollten Sie nichts ändern.
Wenn Sie nämlich einmal resistent dagegen werden sollten (= es nicht mehr wirkt) - dann haben wir noch die 3 plus x anderen Medikamente in der Hinterhand und nicht schon unser Pulver verschossen.
Denn eine Resistenz gegen ein Medikament bedeutet nicht zwingend auch eine gegen das zweite.

Hat mich erst mal überzeugt.
Von Transplantation redet bei solchen Werten sowieso niemand, da ist das Risiko immer noch viel zu hoch.
Und: Geduld muß man halt mit vielen Dingen im Leben haben ...

Alles Gute!, und nicht zuviel grübeln.