Hallo

Ich bin aus der Schweiz und meinem 3 1/2 jähriger Sohn wurde im Juli 07 die ALL diagnostiziert. Seither hat sich bei uns alles geändert. Am Anfang hatte wir schreckliche Angst. Mit der Zeit habe ich die Krankheit akzeptiert und es ging mir besser. Plötzlich habe ich wieder grosse Angst mein Sohn zu verlieren.

Ja die Konditionierung war so stark weil er noch so jung (25 Jahre) ist.
Bei so jungen Patienten wird es so stark dosiert, dass ja alle Krebszellen bekämpft werden.
Junge Köroer halten das halt noch "besser" aus.

Deshalb hatte er dann logischerweise stärkere Nebenwirkungen wie jmd. der eine geringere Dosis bekommen hat.

Er hat ca. 2 Wochen Morphin bekommen und wurde 6 Wochen künstlich ernährt.

Für das was er bis jetzt alles durchmachen musste ist er wirklich wieder in guter Verfassung.

Das wichtigste bei ihm war aber einfach, dass er nie den Lebensmut verloren hat.
Ich hab mit ihm viel über die Zukunft geredet und Pläne gemacht...das hat ihm sehr geholfen.
[addsig]

Überlese grad meinen Text und was ich geschrieben habe.

So ist es natürlich richt: physisch und psychisch

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Ellen

Liebe Anja,

nur noch mal zum Mutmachen.

Mein Mann hat KEINE Organschäden durch die Transplantation und er hatte auch KEINE schwerwiegenden Komplikationen.
Auch die Ganzkörperbestrahlung verlief komplikationslos und ohne größere Probleme.

Dass die ganze Therapie, physich und psyisch extrem belastend für dich und deinen Mann ist, dass weisst du, das erlebst ihr gerade. Wenn man mittendrin steckt, ist es sehr schwer aber es wird sicher alles gut werden.
Glaube daran.
Liebe Grüße
Ellen

hallo Juicy,

das ist eine sehr heftige Konditionierung, die dein Mann vor der Transplantation bekommen hat.
Mein Mann hatte "nur" 3 Tage Ganzkörperstrahlung und einen Tag Hochdosischemo.
Durch die Hochrisikoeinstufung aufgrund der Cromosonenveränderung und der ebenfalls sehr hohen Leukozytenzahl (280t) stand auch von Anfang an fest, dass transplantiert werden muss. Da der Verlauf nicht prognostiziert werden kann, wurden die ersten Chemoblöcke erst abgewartet bevor mit der Spendersuche begonnen wurde.

Ich wünsche euch, dass die Übelkeit bald besser geht (Das Medikament Prograf hat mein Mann nicht bekommen) und dass sich auch die Nierenprobleme bessern.

Weiterhin alles Gute und liebe Grüße
Ellen

Hallo Anja,

auch mein Freund hat "vorbeugend" nichts bekommen. Meine Erfahrungen zeigen, dass man meistens immer erst etwas bekommt wenn es eingetreten ist.
Wenn dein Mann Nebenwirkungen bekommen sollte ist das Pflegepersonal sicher schnell zur Stelle und gibt ihm die "Mittelchen".
Das Pflegepersonal auf solchen Stationen ist immer sehr gut ausgebildet und kompetent was die Nebenwirkungen angeht.
Aber wie gesagt, die Nebenwirkungen waren "nur" ein bisschen Kopfweh und Übelkeit und das ist ja leider schon fast normal bei der Therapie.

Ich muss dir leider sagen, dass ich bei meinem Freund soetwas wie "Gedächtnisprobleme" feststellen konnte.
Er hat sich früher immer alles gemerkt und an alles erinnert. In der Krankenhauszeit war er teilweise sehr vergesslich.
Aber das hat sich inzwischen auch wieder gelegt...sobald die Medikamente weniger werden gehen die Nebenwirkungen zurück.

Bei meinem Freund stand ein Tag nach der Einlieferung (Leukos bei 480.000...zwei Tage später wäre er tod gewesen) schon fest, dass er transplantiert werden muss.
Daher wurde auch direkt mit der Spendersuche angefangen. Da er dann aber nach dem 3. Chemoblock noch zur Toraxbestrahlung musste hat sich die KMT etwas rausgezogen.
Die reine "Vorbereitung" beginnt 10 Tage vorher: 7 Tage Ganzkörperbestrahlung (2 Mal 60 Min. am Tag) und 3 Tage Hochdoischemo.

Mein Freund hat durch die Therapie ein akutes Nierenversagen erlitten und ist mitlerweile schon 3 Monate bei der Dialyse.
Aber auch das bessert sich inzwischen und ist abzusehen.
Du siehst also, es können sehr schlimme Dinge kommen, aber es ist alles zu schaffen.

Aber wie auch Ellen schon sagt: Lasst es einfach auf euch zukommen. Es muss nicht alles zutreffen was wir hier erzählen.
Der Krankheitsverlauf ist bei jedem sehr unterschiedlich. Das wichtigste ist eine positive Lebenseinstellung!
[addsig]

Liebe Anja,

aus einem anderen Leukämieforum weiß ich, dass dein Mann in der Uniklinik Köln sehr gut aufgehoben ist. Ich habe dort schon viel positives über die Therapien und die Erfahrung der Ärzte lesen können. Bei Helmut waren die Ärzte immer sehr zufrieden, wenn die einzelnen Behandlungsschritte so ablaufen konnten, wie im Studienprotokoll geplant. Das ist kein Nachteil, wenn alles nach "Plan" verläuft und lässt immer noch Raum für individuelle Entscheidungen.

Mein Mann hat keine vorbeugenden Medikamente gegen die Nebenwirkungen der Bestrahlungen bekommen. Es wurde davon ausgegangen, dass dies nicht notwendig ist und dies hat sich ja bestätigt. Er hat auch keine Gedächtsnisprobleme oder sonstige Auswirkungen festgestellt.

Induktion I hat dein Mann jetzt schon geschafft und dies ohne große Nebenwirkungen. Das ist doch eine gute Nachricht.
Über die Transplantation wurde bei meinem Mann erst nach Ende von Induktion II gesprochen. Auch dann wurde erst mit der Spendersuche begonnen. Die eigentliche Transplantation erfolgte bei ihm 6 Wochen nach Abschluss der Therapie. Eine Woche vorher ist die Aufnahme im Krankenhaus.
Glaube mir, es ist viel zu früh, sich jetzt schon Gedanken über die Transplantation zu machen. Ihr macht euch nur ganz "verrückt. Viele Dinge, die ich zu Anfang befürchtet habe, die ich gelesen habe, sind NICHT eingetreten. Vetraut auf eure Ärzte und fragt auch dort immer wieder nach. Und unsere persönlichen Erfahrungen schreib ich dir auch weiter gern und freue mich, wenn es ein kleines bischen Sorge von euch nehmen kann. .

Liebe Grüße
Ellen

Liebe Ellen, danke,dass Du immer so schnell antwortest - ja Du hast recht - man hat tausende von Fragen, aber es ist toll hier und auch in anderen Kliniken auf hilfsbereite Menschen zu stoßen -die persönlichen Erfahrungen sind ein ganz besonderer Aspekt.
Mein mann wird in der Uniklinik Köln behandelt - wir fühlen uns dort auch gut aufgehoben.Probleme haben wir noch manchmal mit der "standartisierten " Behandlung nach einem Studienbrief, der hoffentlich dennoch Raum für individuelle Entscheidungen läßt.
Meine heutige Frage, da wir auch gleich ins Krankenhaus fahren- leider sind zwei Wochen Pause vorbei und der 2. Teil der Induktion beginnt, geht in die Richtung, dass ich gerne wissen würde, inwieweit vorbeugend Medikamente unter der Kopfbestrahlung gegen möglicherweise auftretende Nebenwirkungen gegeben wurden und es wäre gut, wenn Du mir mitteilen könntest, wann bei Euch die Vorbereitungen für die Transplantation begannen und wie diese konkret aussahen - vielen Dank.Ich würde auch gerne wissen, ob unter der Behandlung Gedächtnisprobleme _konzentrationsstörungen auftraten.
Meinem Mann hat derletzte Brief schon sehr viel Mut gemacht, als er gelesen hat, dass unter der Kopfbestrahlung nicht so gravierende Nebenwirkungen auftraten.

Liebe juicy,
ich danke Dir für Deine Antwort.Es hift schon sehr,wenn man von Menschen umgeben ist, die bereit sind zu helfen und wenn es auch "nur" Erfahrungen sind- das weiß ich sehr zu schätzen.
Vielleicht kannst Du mir mitteilen, ob Dein Freund vorbeugend etwas gegen die Nebenwirkungen bekommen hat oder dass keine gravierenden Folgeerscheinungen auftreten
Vielen Dank
LiebenGruß
Anja

Liebe Anja,

auch ich möchte dir ein bisschen Mut machen. Und kann mich bei allem nur Ellen anschließen.

Mein Freund ist im Januar an ALL erkrankt und wurde am 24.07 transplantiert.
Wir haben das also auch alles durch gemacht und ich beantworte dir auch gerne alle Fragen.
Mir ging es damals genauso und ich war froh, wenn ich "Erfahrungsberichte" lesen konnte.

Mein Freund hatte Kopf und Torax Bestrahlungen (weil bei Pro-B-ALL meistens ein Tumor hinter der Lunge auftritt).
Die Bestrahlungen sind wirklich halb so schlimm. Bei den ersten 3 Mal hatte er Kopfschmerzen und übelkeit,
aber das ist ja "nichts" wenn man andere Nebenwirkungen der Chemo kennt.

Mit genug Lebensmut und Unterstützung von der Familie ist das alles zu schaffen.
Wichtig ist, dass man die Krankheit und die Therapie akzeptiert!!!

Wichtig ist vor allem, dass du dich nicht von allem was du im Internet liest runterziehen lässt.
Das ist mir am Anfang oft passiert bis ich mal verstanden habe, dass die Leute logischerweise eher negative Erlebnisse als positive schreiben.

Ihr könnt jetzt auch einfach nur von Tag zu Tag leben.

Ich kann dir nur sagen, dass einen diese Zeit extrem verändert und man das Leben und die kleinen Dinge zu schätzen lernt.

Mein Freund ist jetzt beim 90 Tag nach KMT und befindet sich auf dem Weg der Besserung.
Es ist hart aber es ist alles zu schaffen!!!

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit!
Und frag ruhig wenn du etwas wissen möchtest. Es hilft wenn man weiß was alles kommen kann!

Viele Grüße
Juicy
[addsig]

Liebe Anja,

wir kommen aus SH und transplantiert wurde mein Mann in Kiel. Wo wird dein Lebensgefährte denn behandelt? Wenn ich es richtig verstanden habe, wurde bei ihm gerade erst mit der Therapie begonnen (Induktion I) .
Mein Mann wurde nach GMALL 07/03 Studienprotokoll behandelt und gemäß diesem Protokoll gibt es einen genauen Plan für die einzelnen Behandlungsabschnitte und auch für dieTransplantation.

Versucht, wenn ihr es schafft, die nächste Zeit Schritt für Schritt zu gehen. Es gibt so vieles was einem zu Beginn Angst macht, die Diagnose ist ein ungeheurer Schock und vieles erscheint zu Beginn unverständlich.
Ich kann es sehr gut nachvollziehen, dass du gern persönliche Erfahrungen erhalten möchtest und beantworte dir hier gern alle Fragen.

Liebe Grüße und weiter viele gute Wünsche
Ellen

Liebe Ellen,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort - sie hat mich sehr beruhigt. Wo wurde denn dein Mann behandelt . wi läuft die Transplantation ab. Ich informiere mich sehr viel, aber es ist sehr hifreich persönliche Erfahrungen zu erhalten, wenn es nicht indiskret ist. Wie erfolgt die Vorbereitung der Transplantation und wie ist der zeitliche Ablauf?
einen lieben Gruß
Anja

Hallo Anja,

mein Mann hatte praktisch keine Nebenwirkungen bei der Kopfbestrahlung. Mal leichtere Kopfschmerzen, die sich gut mit einer Kopfschmerztablette beheben ließen und eine leichte Rötung der Haut, die aber keine Probleme gemacht hat. Er fand es nicht schlimm und hat es als Teil der Therapie und hilfreich für ihn angenommen. Er hat immer gesagt, ich habe ja keine Wahl und wenn es mir hilft gesund zu werden, dann ist es ok.
Er hat ansonsten die ganze Therapie und auch die Transplatation gut und ohne große Komplikationen überstanden.
Wichtig ist für euch, dass die Behandlung in einem Krankenhaus stattfindet, dass möglichst große Erfahrung in der Behandlung von Leukämieerkrankungen hat. Das ist nicht in jedem Krankenhaus so.
Ich wünsche euch weiter alles Gute
Ellen

Liebe Ellen,vielen Dank für deine Antwort. Ja, es muss voraussichtlich transplantiert werden.
Wie sind die Nebenwirkungen der Kopfbestrahlung? Kannst du mir da weiterhelfen?
Wie ist es bei Euch gelaufen ? Wie geht es Deinem Mann?
Lieben Gruß Anja

Hallo Anja,

mein Mann hat auch eine ALL und wurde vor knapp einem Jahr transplantiert.
Bei der ALL ist es zwingend notwendig prophylaktisch auch Bestrahlungen des Kopfes vorzunehmen. Durch die Blut-Hirnschranke ist es nicht möglich, evt. vorhandene Leukämiezellen durch die Therapieim Nervenwasser sicher zu vernichten. Die Gefahr, dass dort trotz Vollremission ein Rezitiv auftritt ist zu hoch.

Muss bei deinem Lebensgefährten transplantiert werden?

Ich wünsche ihm/euch alles Gute und dir viel Kraft ihm beizustehen.
Liebe Grüße
Ellen