...wir hatten in unserer Selbsthilfegruppe im November einen Arzt der Tumorbiologie Freiburg zu Gast, der informierte uns dass sie sich u.a. auf Leukämie- und Lymphompatienten spezialisiert haben, auch in Zusammenarbeit mit der Hämatologie der Uniklinik. Das hörte sich ganz gut an.

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo an alle, die auf eine Kur warten oder hinter sich haben,
ich muß mich dem Vorschlag von Anna-Christine voll anschließen, die sagt: Kurkliniken für Leukämiepatienten sind in Deutschland wichtig. Mit der Zusatzforderung für diese Kurkliniken, dass hier die Betroffenen in der Mehrheit sind und andere Krebspatienten in der Minderheit.
Als Leukämiepatienten erhalten wir gute Behandlungen in den Kliniken, aber wir sind die Exoten an Patienten.
Dann fallen auch die Kurbereiche im Umkreis von ca. 200 km weg.

Viele Grüße
Werner

Hallo Forum

Ich war in Bad Gandersheim zur Reha in einer Klinik.Die Kur über die Feiertage habe ich abgelehnt.Es war keine onkologische Klinik sondern eher für Leute mit Depressionen , Tinnitus oder anderen psychischen Schwierigkeiten.Depressionen hab ich ja auch aber ich glaube man hat hier Ursache und Wirkung verwechselt.
Manche sind fast 400km angereist.
Meine Kur war nach 6 Tagen vorbei.Meine Blutwerte haben sich dort drastisch verschlechtert, wahrscheinlich durch einen Infekt den ich mir dort eingefangen habe.Bei so vielen Leuten ist das ja auch kein Wunder.Meine Leukos waren knapp noch über 1000 und da war ich besser zu Hause bei meinem mir vertrauten Arzt aufgehoben.Abbruch der Reha wegen Gesundheitsverschlechterung.
Bin gespannt was der Rententräger dazu sagt.Von Erholung keine Spur.

Viele Grüße

J.K.

Hallo im Forum,
seit 1.1.08 sind wir wieder von der Kur zu Hause.
Die Behandlungen waren für meinen Mann gut. Einige waren aber für ihn nicht zutreffend, da er der "Exot" in der Gruppentherapie dort war. Wie schon geschrieben waren sehr viele Prostata- und Brustkrebspatienten in der Gruppe. Auf diese mußte immer besonders viel Rücksicht bei den Betätigungen genommen werden.
Sehr problematisch war für meinen Mann das Ero-Radfahren: eine der Physio hat bei den Behandlungen den Meßkontakt einfach auf den Port gesetzt, trotz einer entsprechenden Info. Da die Schwierigkeitsgrade zum Ende sehr stark gestiegen sind, war das auch nicht sehr gut.
Im allgemeinen waren wir aber mit der Klinik zufrieden.
Wer Probleme mit dem Blutdruck hat, der darf dort keine Spaziergänge in der Umgebeung machen, da ständig eine Steigung auf allen Wegen ist. Teilweise 45 ° . Und was man hochgeht muß auch wieder nach unten gelaufen werden.
Wir haben aber unsere Spaziergänge entsprechend den Kräften meines Mannes gelegt. Die Luft und die Ruhe waren sehr erholsam.

Nochmals zu den "Zuzahlungen für die Kur": Reha-Kuren (Krebs) laufen alle über die BFA. Die verlangen entsprechend den monatlichen Nettoeinkommen eine Zuzahlung für die Kur in Höhe von 10 €. Unabhängig von den Zahlungen für die Krankenhaustage.
Es gibt da ein entsprechendes Formblatt, welches man bei der BFA abfordern muß um von den Zuzahlungen befreit zu werden.

Sehr freundlich waren alle Mitarbeiter der Kurklinik. Essen war sehr gut und viel.
Das Essen war sehr abwechslungsreich und schmackhaft.
Gleiches traf für das Cafe im Haus zu. Es war immer eigener Kuchen dort.
In dieser Beziehung können wir eben die Klinik auch empfehlen. Für mitreisende Partner steht ein Gästehaus oder die Aufbettung bzw. auch 2-Bettzimmer zu verfügung.
Das Schwimmbad kann ab Nachmittags, wenn keine Behandlungen mehr sind genutzt werden.
Im Gästehaus ist ein Fitneßbereich und die Sauna bzw. die Massagemöglichkeiten, wenn man nicht die in der Klinik nutzen will.

Viele liebe Grüße
Christine
[addsig]

Hallo Jürgen,
habe hier aus Paed ein Verzeichnis der Kliniken zu liegen.
Da gibt es noch in Bad Gandersheim eine Klinik am See, die für Onkologie zuständig ist.
Leg bei der Bewilligungsstelle Widerspruch ein und nenne diese Klinik.
Mein Mann ist auch schon seit langem Rentner.
Wünsche Dir jedenfalls viel Erfolg mit dem Widerspruch. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Viele liebe Grüße
Christine
[addsig]

Hallo Christine
Ich habe im Net die Kliniken verglichen und mußte feststellen das ihr es wohl besser getroffen habt.Meine Klinik ist eine Fachklinik für Psychotherapie,Psychosomatik und Verhaltensmedizin.Die oben genannten Erkrankungen werden auch durch Krebs hervorgerufen und dort behandelt.Mein Gutachter hat wohl Ursache und Wirkung verwechselt.Mein Tag beginnt um 7.00 und endet um 18.00 Uhr mit dem Abendessen.Kaum zu schaffen,denn es gibt auch keine Mittagspause.
Da ich aber Rente eingereicht habe hatte ich kaum oder gar keinen Einfluss auf die Auswahl der Klinik.

Viele Grüße an alle
Jürgen

Hallo Jürgen,
da ich davon aus gehe, dass es sich um den gleichen Kliniktyp handelt, bei welchen mein Mann z.Z. ist kann ich dir nur nachfolgendes mitteilen:
Bei der Ankunft steht gleich die Untersuchung bei der Statuonsschwester und dem Arzt an. Der Arzt entscheidet über alle Anwendungen.
Mein Mann hat oft bis 16.00 Uhr Thermine; Physio läuft aber bis 14.00 Uhr; danach sind Gruppenbehandlungen.
Es können schon mal 5 - 6 Anwendungen mit den Gruppentherminen sein. Nimm die vom Arzt verordneten Anwendungen. Es tut Dir bestimmt auch gut.
Viele liebe Grüße
Christine
z.Z. aus Bad Suderode

[addsig]

Hallo Forum
Nun ist es bei mir auch soweit.Die Deutsche Rentenversicherung schickt mich am 2.1.08 für 4 Wochen zur Reha nach Bad Gandersheim in die Paracelsus Roswitha-Klinik.Erst sollte ich am 19.12.07 mit der Reha starten konnte das aber gerade noch abwenden.Bin gespannt was mich da so erwartet.Kennt jemand von euch die Klinik?Habe mir einen Wochentherapieplan aus dem Internet besorgt demnach hätte ich einen 12 Stunden Tag.Weiß gar nicht wie ich das schaffen soll?Wenn ich dort bin melde ich mal hier wieder.
Schöne Feiertage
Mit freundlichen Grüßen
Jürgen
[addsig]

Hallo Thomas, hallo im Forum,
danke für Deine Info.
Ich bin seit gestern auch in Bad Suderode. Haben im Anschluss an alle Behandlungen einen längeren Spaziergang unternommen.
Die Wege sind sehr steil und teilweise ist das Laub befroren. Die Luft ist sehr gut. Mein Mann hat sich aber von seiner Laufidee verschätzt, denn es waren dann mehr als 4 km, die wir gelauren sind; mit einer kleinen "Ruschpartie" den Berg runter. Es ist gottseidank nicht passiert.

Zu allen "Übeln" wurde bei der Einstiegsuntersuchung wieder Zucker bei ihm festgestellt.
Bin auf unseren Hausarzt jetzt mal wieder nicht gut zu sprechen, denn dort war mein mann Anfang Dezember zur Blutkontrolle; wieder nichts festgestellt und alles in bester Ordnung.

Meinem Mann tun die Behandlungen hier sehr gut. Die onkolog. Gymnastik ist natürlich mit div. anderen Krebspatienten. Die mit Leukämie sind in der Minderheit.
Es sollte dafür wirklich eine spezielle Kurklinik oder auch mehrer in Deutschland geben, wo nur diese Patienten in der Mehrheit sind.

Viele liebe grüße für heute
Christine
[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
Durch das Cortison wird der Hungerreflex ähnlich dem von "Pawlow" erzeugt. Und dadurch wird eben mehr gegessen, als der Körper benötigt.
Hat jemand ähnliches auch schon gehört im Zusammenhang mit zunehmen?
Christine
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

...klar, Kortison macht Hunger, es wird ja bewußt auch bei Krebskranken im fortgeschrittenen Stadium eingesetzt um etwas Appetit zu machen... Ich kann bei meinen Kortisontagen auch anfangs immer "fressen" ....

Vielleicht findet Dein Mann an den Waldspaziergängen soviel Freude, dass er zuhause das dann auch täglich macht. Ich bin nach wie vor überzeugt dass meine täglichen Schwarzwaldwanderungen 1,5 bis 2 Std der wichtigste Grund ist, dass es nun so erstaunlich lange gut geht....Um dann sowas auch durchzustehen muß man irgendeine Bewegungsart finden die einem Spaß macht (und auch möglich ist), das kann natürlich auch Radfahren, schwimmen, Tennis usw. sein. Bewegung massiert den Knochen und damit auch das Knochenmark (Blutbildung) und durchlüftet die Lungen - Vorbeugung zur Pneumonie.....

Ich wünsch Euch viel Erfolg
Gruß
Thomas

[addsig]

Hallo im Forum,
mein Mann ist seit Dienstag, 11.12.07 zur AH-Kur in Bad Suderode.
Haben ein Zimmer mit Aufbettung, da ich ja nachreisen werde ab 18.12.
Die Einweisungsuntersuchungen waren am 11.12. sehr hecktich; Stationsschwester, Stationsarzt; Stationsschwester, .. Mittagessen; ab 17.00 Uhr gab es dann das Programm für die Kuranwendung ab dem nächsten Tag. Es ist das volle Programm zeitweise überschneiden sich Behandlungsthermine. Wichtig ist aber auch, es ist viel Konditionstraining dabei.
Neu war für mich natürlich, dass man nach der Chemo möglichst nicht "zunehmen" soll.
Mein Mann hat seit Juni fast wieder sein Ausgangsgewicht von November 06 vor der Feststellung der CLL im Febr. 07 erreicht. Darf nicht sein, sagt uns der Stationsarzt.
Durch das Cortison wird der Hungerreflex ähnlich dem von "Pawlow" erzeugt. Und dadurch wird eben mehr gegessen, als der Körper benötigt.
Hat jemand ähnliches auch schon gehört im Zusammenhang mit zunehmen?

Mein Mann wurde auch nochmals auf Zucker getestet. Hat dann natürlich auch noch die "Zuckergruppe" für die Beratung erwischt. Ob er Zucker hat, konnte er nicht sagen.
Donnerstag/Freitag und am kommenden Montag wird nochmals eine Lungenfunktionsprobe gemacht, da das Athemvolumen zu gering ist.

Habe ihn heute mit unserem Sohn besucht, damit unser Sohn weiß, wie Papa untergebracht ist.
Haben eine Hausführung unternommen und sind dann ca. 30 min im Wald spazieren gewesen.
Das ist der Vorteil, /Wald), da die Kurklinik mittel im Wald liegt.
Nach Bad Suderode geht eine Zufahrtsstraße (ca. 1 km) oder ein Weg durch den Wald
(800 m).
Wenn ich ab 18.12. auch dort bin, werde ich mich bestimmt von dort mit neuen zur Kur melden.
Viele liebe Grüße
Christine
[addsig]

Hallo im Forum,
wir haben uns heute die Kurklinik in Bad Suderode angesehen. Die Klinik liegt am Ortrand von Bad Suderode. Macht so einen guten Eindruck. Wir haben Patienten nach ihrem Eindruck der Klinik befragt. Die waren zufrieden. Problematisch ist aber die "Lage". Weg in die Stadt - steiler Fußweg berg ab; Zurück lieber einen anderen Weg nehmen - Straße. Auch ein starker Anstieg.
Es ist echt etwas für ein "Belastungs-EKG" <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> . Der Klinikparkplatz ist sehr klein. Wenn man mit dem Auto diesen verläst, kann es sein, dass man keinen mehr findet. Also lieber nicht mit dem Auto bewegen.
Unsere Frage in der Anmeldung nach dem vorgesehenen Termin für meinen Mann: Wir sind ausgebucht bis Januar 08; nur wenn sie über Weihnachten/Neujahr kammen wollen, dann ist es noch in diesem Jahr möglich.
Soweit zu Thema Anschlußreha.
Ich dachte, da geht es schneller; 14 Tage nach KH-Entlassung.
Leukämiepatienten fallen da nicht drunter, die können doch warten.
Meinem Mann ist es jetzt total egal mit der Kur; nur schnell damit durch. Ih, hat es da zugesagt.
Wir werden wohl dann ab 11. Dezember 07 dort anreisen. Mein Mann bleibt erst einmal allein dort und ich werde über Weihnachten bis Neujahr bleiben.
Mal keinen Festtagstrubel.
Über alle Dinge werde ich Euch natürlich dann informieren.

Zu der Zuzahlung für 42 Tage im Jahr: Pflichttage KH; Zuzahlungskosten Medikamente + Arzt und eine Anerkennung der chronischen Erkrankung (1 %) Zuzahlung im Jahr vom Bruttoeinkommen. Da kann dann noch Geld nachgezahlt werden auf diese 42 Tage.

Viele liebe Grüße an alle
Christine


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Hallo Thomas,
danke für die Info.
Ich habe vor, mich gegen die Entscheidung zu wehren.
Von der Marketingabt. der Klinik habe ich heute die Info per mail erhalten. Daraus entnehmend: Sie haben Patienten mit onkologischen Erkrankungen der Verdauungsorgane, Nieren, Harnwege, Brust, Atemwege und männl. Geschlechtsorgane sowie des blutbildenden und lymphatischen Sytems zur Kur.
Gegen letzteres kann ich ja nichts Einwenden bei meinem Widerspruch zur Kur.
Von einer dort arbeitenden Ärztin weiß ich, dass Leukämiepatienten dort unbekannt sind. (fallen nicht auf).
Die Krankenkasse meines Mannes würde jeden Ort der Kur bezahlen; da aber die Anschlußreha generell über die BFA-Rente geht, sind die für die Kosten zuständig.
Eigenartig ist aber auch die Zuzahlung zur Kur für 42 Tage. Für das KH sind im Jahr aber nur 28 Tage vorgesehen. Die haben wir natürlich längst erreicht, liegen im Ist drüber.
Während ich hier schreibe, hab ich mit der Klinik telefoniert und mich nach den 42 Tagen Zuzahlung erkundigt. Dort war man über diese Frage sprachlos; es müssen doch nur 28 Tage gezahlt werden für KH/Kur im Jahr. Wer will da Geld an den Patienten verdienen? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Es ist schon merkwürdig. Ich soll ihnen die Passage aus dem Bewilligungsbescheid doch mal mitteilen; aber mich dann bitte in der Aufnahme erkundigen, die wissen es ganz genau.
Ach so, für Atemwegserkrankungen gibt es doch Inhalationen! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> Da muß man nicht an die See.

So wie ich im Moment drauf bin, kippe ich in Berlin am Besten nen Schreibtisch um.
Es fehlt mir leider nur die entsprechende Zeit dafür am morgigen Tag, denn ich muß zu einer wichtigen Arbeitsberatung, die bis zum Abend geht. Da arbeiten diese Behörden bestimmt nicht mehr.

Viele liebe Grüße
Christine

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Hallo Christine,

ich würde Widerspruch einlegen und dabei die Ärztin bitten diesen medizinisch zu begründen (z.B. Meeresluft zur Stärkung der Infektabwehr der Luftwege usw.) Mit meiner Krankenkasse hatte ich einen Kampf um die Bezahlung einer Schweizer Klinik, die Begründung meines Arztes dass diese Behandlung nur dort möglich ist, hat sie immerhin soviel bezahlt wie in einer deutschen Klinik notwendig gewesen wäre. Wie man so hört ist ja auch ein großer Teil der Widersprüche erfolgreich, aber ich denke wichtig wäre halt, dass die Ärztin was schreibt.

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo im Forum,
als ich im August die Frage nach einer entsprechnden Kurklinik stellte, hatte ich es scheinbar schon geahnt, was kommen muß.
Heute ist die entsprechende Information der BFA-Rente-Kur aus Berlin eingetroffen.
Wunschkurkinik Ostsee leider abgelehnt, da ja noch andere Nebenerkranjungen behandelt werden müssen.
Die CLL spielt überhaupt keine Rolle.
Ihr könnt Euch vorstellen, wie mein Mann darauf reagiert hat. Jetzt würde er am liebsten in die 20 km entfernte Kurkinik nach Bad Salzelmen fahren, da er dann täglich nach Hause kommen würde. Aber nicht nach Bad Suderode! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Aus interner Information wissen wir, dass dort keine Leukämiepatienten sind, sondern nur andere "Krebspatienten".
Seine behandelnde Ärztin hat uns auch die Ostsee vorgeschlagen und uns empfohlen, es in den Antrag zu Schreiben. Wie man sieht: Kostengünstig - 200 km Umkreis vom Wohnort, genau 100 km) und nicht einen km mehr.
Naja man kassiert ja noch Geld für die Behandlung und den Aufentalt; statt 28 Tag im KH sind es 42 Tage für die 10 Euros fließen müssen. Für die 28 Tage ist das Geld bezahlt; also nochmals für den Rest (14 Tage) Geld hinblättern. Davon war aber bei der Antragstellung keine Rede.

Wie würdet Ihr handeln? Hinfahren oder ablehnen?
Ich habe vorhin die Klinik angemailt um das entsprechnden Infomaterial zur Reha bei CLL zu erhalten. Danach richtet sich mein Widerspruch in Berlin.
Bin auf Eure Meinung dazu gespannt.
Viele liebe Grüße an alle
Christine
[addsig]