Hallo Thomas,
danke, dass Du uns Mut gemacht hast.
Meine Mutter hat jetzt die ersten Transfusionen bekommen und gut vertragen.
Bin mal gespannt, wie sich die Blutwerte entwickeln.
Melde mich gern wieder, um unsere Erfahrungen weiter zu geben.
Liebe grüße
Renate

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Thomas

Warum wird bei dir eigentlich die Milz nicht entfernt du hast doch schon Jahre Probleme damit oder ? Gruss Heidi</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

die Milz wird heute nur noch entfernt, wenn keine anderen Möglichkeiten mehr da sind. Neben der großen Operation gibt es eine Reihe von Risiken :
- der Immunstatus wird verschlechtert
- manchmal ist die Blutbildung nach einer Milzentfernung ganz weg, da die Milz die Blutbildung übernommen hat (weil z.B. das Knochenmark nicht mehr funktioniert)
- bei mir sammeln sich alle kranken Lymphos in der Milz d.h. ich habe sonst kaum vergrößerte Lymphknoten, wenn die Milz weg ist, kann es sein dass die Lymphknoten wie Pilze wachsen oder sich die Leber vergrößert....

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo Thomas

Warum wird bei dir eigentlich die Milz nicht entfernt du hast doch schon Jahre Probleme damit oder ? Gruss Heidi

Hallo Renate,

bei mir gab es nur während der (ersten und fünften) Infusion Nebenwirkungen, anschließend keine. Diese Nebenwirkungen während der Infusion treten wohl öfter auf, deshalb läuft die Infusion auch extrem langsam. Insgesamt schätze ich Rituximab als eine der "sanftesten" Therapien ein. Die anderen Antikörper (Mabthera oder Zevalin) sind wesentlich radikaler, da teile ich Deine Einschätzung nicht. Ich weiß ja nicht was der Therapiegrund ist, aber immerhin sind meine Leukos seitdem auf Norm, die Milz allerdings nach wie vor riesig.

Gruß
Thomas
[addsig]

sorry, war ein paar Tage abgetaucht...

Die Monotherapie soll bei meiner Mutter deshalb eingesetzt werden, weil die bisher eingesetzten Chemos und Milzbestrahlungen keinerlei positive Wirkung gezeigt haben.
Die Blutwerte meiner Mutter sind leider sehr schlecht, wobei ich Details im Augenblick nicht kenne. Auch ihre gesamte Verfassung wird täglich schlechter, weil sie zur Zeit gar nicht therapiert wird
Mein Vertrauen in die Monotherapie mit Ritoximab ist deshalb etwas erschüttert, weil ich im Internet mehrere hinweise darauf gefunden habe, dass es bei CLL keine oder nur eine sehr begrenzte Wirksamkeit zeigt. Dort fand ich den Hinweis auf andere Antikörper, die weitaus wirksamer und verträglicher sein sollen, aber hier in Kiel bisher nicht eingesetzt werden.
Mehr dazu habe ich aber auch nicht gefunden.
Meine Mutter hat sich mittlerweile dazu entschieden, nicht "Versuchskaninchen" dienen zu wollen, obgleich ihre Ärzte ihr die Therapie anraten. Einerseits kann ichs ja verstehen, aber andererseits frag ich mich auch, was sie denn zu verlieren hat.
Wie sieht es denn mit Euren Erfahrungen mit der Verträglichkeit von Ritoximab aus? Schlimme Nebenwirkungen ???
Danke Euch schon jetzt .
LG
Renate

Hallo Renate,
es hört sich so an, als zweifeltest du an den Möglichkeiten der UKSH in Kiel. Du solltest wissen, das bezüglich maligner Lymphome (die CLL gehört auch dazu) gerade Kiel eine der führenden Studienzentren in Deutschland ist. Prof. Kneba, Chef der Med.2, genießt weltweit sogar einen ausgezeichneten Ruf. Gerade musste ich feststellen, dass man in einigen Bereichen dort sogar über mehr Möglichkeiten verfügt, als z.B. in wichtigen Zentren Hamburgs. Wenn also für Deine Mutter nach ihren Vorbehandlungen nun Rituximab als Monotherapie vorgesehen ist, dann nicht deshalb, weil man die Chemo sparen will, sondern weil man für die Kombinationsbehandlung eine sehr gute Kondition mitbringen muss. Diese gilt nämlich schon als härtere Gangart gegen CLL. Sie sollte deshalb nicht bei komorbiden älteren Menschen eingesetzt werden, denn man könnte sie damit umbringen! Du solltest also volles Vertrauen in die Kompetenz der Kieler haben.

Gruß
Waldi

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>aber wirklich Hoffnung hab ich nicht, dass es dadurch zu einer Verbesserung der Situation meiner Mutter kommen kann, da Rituximab bei ihr nicht in Kombination mit weiterer Chemo eingesetzt werden soll.
Renate</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Renate,

ich habe vor gut eineinhalb Jahren Rituximab auch als Monotherapie erhalten. Dieser Antikörper geht ja nur auf B-Lymphozyten und ist recht gut verträglich und wesentlich weniger giftig als die Chemos, Bei mir gab es lediglich während der Infusionen zweimal Probleme, deshalb laufen diese Infusionen auch sehr sehr langsam. Meine Leukos sind seitdem in Norm, die Lymphos fast, allerdings hat sich meine Riesenmilz dabei nicht verkleinert und deshalb die Thrombos nur kurzfristig etwas gebessert.
Warum benötigt Deine Mutter eigentlich eine Therapie ? Ist der HB schlecht, oder die Thrombos zu niedrig oder gibts andere Probleme. Schreib mal was die Probleme sind. Vielleicht reicht z.B. auch eine Kortisonbehandlung. Eigentlich behandelt man eine Cll ja nur dann wenn Probleme dazu zwingen.

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallöle,
nun kenne ich endlich den Medikamentennamen, habe auch über den Link ein bisschen was gefunden, aber wirklich Hoffnung hab ich nicht, dass es dadurch zu einer Verbesserung der Situation meiner Mutter kommen kann, da Rituximab bei ihr nicht in Kombination mit weiterer Chemo eingesetzt werden soll. Schade, eine Alternative hierzu wird in Kiel scheinbar noch nicht angeboten.
Kennt Ihr vielleicht eine alternative Adresse zur Kieler Uniklinik, die dort schon "weiter" ist?
Bin für jeden Tipp dankbar...
Danke im voraus
Renate

hallo Waldi,
danke für den Link.
Noch ist leider kein Behandlungsbericht an irgendeinen Arzt geschrieben, da scheint auch Dampfmachen nicht wirklich zu helfen.
Und der Name des Medikamentes ist auch nicht klar, da der Arzt, der das noch nicht zugelassene Mittel empfohlen hat, im Moment nicht ans Telefon zu bekommen ist.
Aber vielleicht klappt es ja bald...
Viele Grüße
Renate

Hallo Renate,

das Krankenhaus hat doch einen Befund- und Behandlungsbericht zu schreiben, der schnellstmöglich an die behandelnde Ärztin zu liefern ist. Wenn der noch nicht da ist, solltet ihr mal Dampf machen.
Über die Antikörpertherapie bei CLL kannst du dich <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.nhl-info.de/exec/start?site= ... tm&check=0" TARGET="_blank">HIER</A><!-- BBCode End --> informieren.

Gruß Waldi
[addsig]

...mit diesen wenigen Infos kann man eigentlich kaum was sagen, wenigstens den Namen des Medikaments sollte man wissen....

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallöle,
meine 80jährige Mutter ist an CLL erkrankt, Chemos und Bestrahlung der Milz haben keinen Erfolg gezeit, meine Mutter nur entkräftet.
Im Krankenhaus wurde ihr vor ihrer Entlassung der Einsatz eines bisher nicht zugelassenen Medikaments empfohlen, allerdings haben wir bisher keine weiteren Informationen hierüber erhalten. Vermutet wird seitens der behandelnden Hämatologin eine Antikörpertherapie, aber auch sie ist bisher nicht informiert. Hat jemand Erfahrungen mit solcher Thearapie? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
Ich freue mich über jede Info.
Vielen Dank
Renate<!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:null">null</A><!-- BBCode End -->