Hallo,

zu einem Austausch von Informationen bin ich sehr gerne bereit.
Meine Blutbilder werden regelmäßig in München MHP-Institut untersucht.

Wünsche eine schöne Adventszeit.

Grüße
letomazo

Hallo,
auf einem Patiententag in Marburg habe ich erfahren, das dieser Janus, mit seinen zwei Gesichtern doch mehr verbreitet ist. Studien sollen im nächsten Jahr folgen.
Bei mir soll in drei Monaten ein zweiter Test erfolgen,ob es tatsächlich diese total unverstandene Mutation ist. Einmal wurde Jak2 von einem Labor in Dortmund erkannt????
Gerne können wir uns hier ab und zu mal austauschen,falls es etwas NEUES gibt,OK Grüße

Hallo,
hatte eigentlich gar nicht erwartet, dass sich noch jemand meldet, denn, wie man mir zwischenzeitlich mitgeteilt hat, sollen lediglich 2 solcher Fälle in Deutschland bekannt sein.
Medikamentation erfolgt mit Glivec, auf das ich gut anspreche, ohne jedoch Auswirkungen auf
die JAK2-Mutation zu zeigen. Zwischenzeitlich sind fast 30% der körpereigenen Zellen mutiert. Nächste Knochenmarkuntersuchung steht im Februar an. Ansonsten keine Therapie. Meine Haut verändert sich jedoch insbesondere im Gesichtsbereich (leichte körnige Erhebungen), kribbeln am Körper, Duschen führt zu teilweise heftigem Juckreiz.
Muss wohl damit leben....
Grüße
letomazo

hallo, letomazo,
wie geht es dir .hast du eine günstige Therapie gefunden, oder nimmst du an einer studie teil.

Bin seit einem Jahr an CML erkrankt, wobei auch ein JAK2-Mutation festgestellt wurde. Therapie erfolgt mit GLIVEC. Zu der Mutation gibt es wenige Hinweise und gegenwärtig
auch keine Medikamentation.
Hat jemand in diesem Forum ebenfalls Erfahrungswerte mit diesem Krankheitsbild?
Würde mich über einen Dialog freuen!!

Herzliche Grüße
letomazo