Hallo Ina,

ich drücke die Daumen für Euren Termin.

Ja, das Wissen habe ich mir seit meiner eigenen Diagnose angelesen. Allerdings nur ein Halbwissen eines medizinisch nicht vorgebildeten Laien, daher immer sehr mit Vorsicht zu genießen...

Herzliche Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Jan,

danke für die Info.
Im Nov haben wir wieder einen Termin in der Uniklinik. Dann lassen wir uns mal so richtig aufklären.
Meine Mutter hat das Ergebnis nur per Telefon bekommen!

PS: Du hast ja echt ein enormes Wissen auf dem Gebiet. Hast Du Dir das alles angeeignet als Du selbst erkrankt bist??

Gruß Ina

Hallo Ina,

2% Ph-positiv bedeutet im Umkehrschluss, dass 98% der Zellen CML-frei / "gesund" waren. Dies bedeutet - ja, die CML ist messbar und die Werte steigen, aber langsam ("anschleichen" ist vermutlich schon ganz gut beschrieben).

Laienhaft interpretiert könnte ich mir denken, dass die Lymphozyten für die Spender-gegen-Leukämie-Reaktion (GvL) gegeben werden und Interferon den Immuneffekt der (bereits vorhandenen) Spenderzellen gegen die Restleukämie noch weiter verstärken soll.

Aber richtig beurteilen kann den Gesamtkontext nur ein Arzt - ich kann dazu schwer was sagen.

Viele Grße
Jan
[addsig]

Hallo Jan,

vielen Dank für Deine Antwort.
Erstmal soll meine Mutter 1x die Woche Interferon spritzen und in 4 Wochen haben wir dann wieder einen Termin bei der Ärztin. Ich werde versuche an dem Gespräch teilzunehmen. Sobald der Spender zur Verfügung steht wird zusätzlich mit der Lymphozytengabe begonnen. Die Ärztin meinte das müsse aber nicht sofort passieren. Wir wollen den Spender (ihren Bruder) aber natürlich so schnell wie möglich zu uns bekommen. Leider wohnt er nicht in Deutschland.
Ich habe noch eine Frage: wenn die Leukämie wieder voll da ist, spricht man dann von 100% Philadelphia Chromosom. Heißen diese 2% das die Krankheit sich erst langsam wieder anschleicht? Ich verstehe die Aussage nicht so wirklich, daß 2% Philadelphia Chromosom nachgewiesen wurden.
Über Antwort von Dir würde ich mich freuen.

Gruß Ina

Hallo Ina,

anhand der Werte können wir als Laien natürlich nur spekulieren und wichtig wäre daher ein intensives Gespräch mit dem Arzt über die Optionen. Entscheidend ist meines Erachtens der Verlauf der Werte, nicht der Absolutwert, und wenn ich es aus Deinen früheren Berichten richtig sehe, sind die Werte von praktisch Null über 0,2% auf 2% in mehreren Verlaufsuntersuchungen um mehr als eine Kommastelle gestiegen. Dies kann bedeuten, dass die CML wieder aktiv ist und man was tun muss.

Ob Interferon zusammen mit DLIs (Spenderlymphozyten, Donor Lymphocyte Infusions) das Mittel der Wahl ist, oder ob z.B. eine Kombination von Glivec und DLIs eine Möglichkeit sein kann, müßt Ihr mit den Ärzten besprechen. Letzteres (Glivec+DLIs) wird in einigen Kliniken wie dem Hammersmith-Krankenhaus in London schon sehr erfolgreich angewandt, und ich kenne dort persönlich eine Patientin, die nach drei Transplantations-Rückfällen nun mit der Kombination Glivec+DLIs endlich PCR-negativ wurde.

Checkt alle Optionen und lasst Euch gut beraten.

Herzliche Grüße, alles Gute
Jan

Hallo,

nun haben wir endlich das Ergebnis der KMP: es ist wieder das BCR-Abl nachweisbar und außerdem ist 2% von dem Philadelphia Chromosom nachgewiesen worden. Ist 2% viel? Heißt es die Krankheit ist nach 11 Jahren nach Transplantation wieder zurück? Ich selber war bei dem Arztgespräch nicht dabei. Meine Mutter soll nun mit Interferon anfangen und
vom Spender eine Lymphozytengabe bekommen. Die Ärtzin meint es wäre noch nicht besorgniserregend.
Heißt es nun das die Krankheit wieder da ist? Wenn dem so ist dann ist doch Glivec die Therapie der Wahl. Was bedeutet denn 2% Philadelphia Chromosom?

Hallo Ina,

da ich kein Arzt bin , weiß ich nicht, wie man den Wert bei einem Transplantierten beurteilt.
Da wird der Arzt Deiner Mutter wohl der richtige Ansprechpartner sein.

Beim PCR redet man i.d.R. ab einem Schwellenwert von 0,1% bcr-abl/abl von einem
sehr guten molekularen Ansprechen. Dies gilt zumindestens für Patienten unter medikamentöser Therapie.

Sofern die Knochenmarkpunktion, die wir nicht hoffen, bestätigt werden sollte, sprich doch
den Arzt Deiner Mutter auch auf Glivec an.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo,

jetzt haben wir das ERgebnis der PCR. der Wert ist auf 0,09 gefallen.
Nächste Woche soll nun doch eine Knochmarkspunktion durchgeführt werden weil der Wert seit letzten Juli 06 mal steigt, dann wieder etwas fällt.
0,09 - ist das ein sehr schlechter Wert?
Der Arzt meinte wir müssen wahrscheinlich mit Interferon anfangen bevor die Krankheit wieder zum Ausbruch kommt.
Läßt sich durch Interferon die Krankheit stoppen oder wie ist diese Aussage zu verstehen? Wie gesagt, im Blutbild ist nichts zu sehen - alles i.o.

Über Antwort würde ich mich freuen.
Ina

Hallo nochmals,

ich habe schon mehrfach von meiner Mutter berichtet (vor ca. 11 Jahren Knochmarkstransplantation). Seit Sommer letzten Jahres ist der BCR-Wert minimal erhöht.
Heute war meine Mutter wieder zur Kontrolle: nun ist der Wert von 0,005 (Julli 06) auf 0,2 % gestiegen. Nun fangen wir doch an uns Sorgen zu machen. Man hat den Wert nun alle drei Monate beobachtet und nun liegt er schon bei 0,2.
Kann das nach 11 Jahren auf ein Rezidiv hindeuten.
Ich muß dazu sagen das gesamte Blutbild ist in Ordnung. Die KMP Oktober letzten Jahres ergab ein BCR von 0,001. Und nun einige Monate später aus dem periphären Blut 0,2. Warum diese Differenz. Die Ärzte können sich dies auch nicht wirklich erklären.
Die Blutprobe von heute soll nun mal in einem anderen Labor untersucht werden.
Wir sind wirklich in Sorge das sich die CML wieder langsam anschleicht. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

Hallo Jan,

vielen Dank für Deine Antwort.
Hast mir ein wenig meiner Sorge genommen.
Danke nochmals

Hallo Gast,

ich bin natürlich kein Arzt und kann es nur mit meinem laienhaften Verständnis beurteilen - aber ich wäre ehrlichgesagt nicht besorgt. Es kann natürlich sein, dass eine ganz kleine Anzahl Zellen des alten Immunsystems übrig sind, die aber vom Graft-Versus-Leukemia-Effekt in Schach gehalten werden. Man hört dies von Transplantierten immer wieder, ohne dass es bei diesen zum Rezidiv kommt.

Der Grund, warum das jetzt plötzlich auftaucht, liegt meines Erachtens ganz wie Du vermutest daran, dass die Nested-PCR-Messmethoden genauer sind. 0,001% hätte man vor einiger Zeit einfach noch nicht festgestellt, das ist schon heute an der technischen Messgrenze. Und das ist ein Wert, von dem die meisten CML-Patienten nur träumen können. Wenn etwas schief liefe, wäre der BCR-ABL/ABL-Quotient um Zehnerpotenzen jenseits dieses Werts.

Im Übrigen gibt es immer wieder die Gerüchte, dass auch bei gesunden Menschen BCR-ABL/ABL gefunden werden könnte, wenn man nur genau genug sucht, da Mutationen im Körper immer mal passieren, man aber nicht weiss, warum bei manchen Patienten diese (eigentlich instabileren) Zellen überleben und dann eine CML daraus entsteht - und bei den meisten nicht. Eine wissenschaftliche Arbeit habe ich dazu aber noch nicht gesehen.

Ich wäre jedenfalls nicht nervös deswegen - ich weiß, einfacher gesagt als gemacht, aber 0,001% ist phantastisch, und wenn es da bleibt, wäre das super.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo liebe Forums-Teilnehmer,

ich habe schon kürzlich mal von meiner Mutter berichtet.
Sie litt an CML und hatte vor 10 Jahren eine Knochenmarktransplantation. Der BCR-Wert lag jetzt die ganzen Jahre bei 0. Nun, seit Sommer letzten Jahres ist dieer grenzwertig erhöht: 0,001. Da in mehreren Verlaufskontrollen der wert nicht auf 0 zurückging, hat man eine Knochenmarkspunktion durchgeführt. Aber auch diese ergab nichts. Alles in Ordnung. Die Blutwerte ebenfalls im Normbereich.
Im Februar hat sie den BCR Wert wieder test lassen. Dieser war immer noch unverändert auf 0,001. Blutwerte aber alle wieder in Ordnung.
Die Ärztin kann sich das nicht erklären.
Könnte es sein, daß die Leukämie schleichend zurückkehrt? Aber dann wäre doch im Knochenmark etwas festzustellen und auch die Blutwerte wären katastrophal.
Im Mai soll nochmal der BCR-Wert kontrolliert weren.
Konntet es sein das die Untersuchungsverfahren ja immer sensibler werden und deshalb eine minimale Erhöhung vorliegt?
Hat von Euch jemand Erfahrungen dazu?

Über eine Rückmeldung würde ich mich freuen.