von Atuairam » 17.06.2004, 18:46
Hallo zusammen,
heute haben wir erfahren, daß der so ideale HLA identische Spender nicht in frage kommt. Mein Mann ist CMV positiv und der tolle Spender ist negativ! Das bedeutet, daß allgemein mit größeren Schwierigkeiten zu rechnen sei. Na super, wäre ja auch alles zu einfach gewesen. Nun ist es so, daß 1999, als schon einmal nach einem Spender gesucht wurde, zwei (in USA und Thailand) gefunden wurden, die nicht HLA identisch sind (sie haben ein "mismatch"), dafür aber CMV positiv. Damals lautete allerdings die Meinung, daß dies zu gefährlich sei (Überlebenschance 50:50), und wir froh waren, in die STI 571 Studie zu kommen.
Heute nun, 5Jahre später, soll sich herausgestellt haben, daß es nicht so kritisch sei und man mit einer höheren Immunsuppresion das "Mismatch" in den Griff kriegen würde.
Erste Frage, hat jemand damit Erfahrung?
Was mich nun noch "stört" ist, daß bei der Spendersuche im Januar d. J. also dieser deutsche Spender gefunden wurde und ich glaube, daß nach dem Auffinden auch die Suche nur auf Deutschland beschränkt blieb. Warum sollen wir jetzt auf Spender von vor 5 Jahren zurückgreifen, die auch noch "Mismatches" haben? Eine neue Suche wurde heute abgelehnt, weil angeblich eine Suche automatisch Weltweit laufen würde. Aber bei den Sparmaßnahmen heutzutage glaube ich das nicht. Ich glaube, die Suche wurde nur auf Deutschland beschränkt.
Außerdem könnte es ja sein, daß jetzt, nach 5 Monaten, doch noch irgendwo ein HLA Superspender mit CMV positiv rumläuft.
Weiß jemand was dazu?
Ich werde auf jeden Fall noch mal rumnerven und nachfragen. So nach dem Motto "Das machen wir schon, alles kein Problem" damit kann man mich nun gar nicht überzeugen. Schließlich geht es hier ja nicht mal eben darum, einen Knopf anzunähen und es egal ist, welche Farbe das Garn hat.
Vielleicht hat ja noch jemand einen Tip für mich.
Danke und liebe Grüße
Uta
[addsig]
Hallo zusammen,
heute haben wir erfahren, daß der so ideale HLA identische Spender nicht in frage kommt. Mein Mann ist CMV positiv und der tolle Spender ist negativ! Das bedeutet, daß allgemein mit größeren Schwierigkeiten zu rechnen sei. Na super, wäre ja auch alles zu einfach gewesen. Nun ist es so, daß 1999, als schon einmal nach einem Spender gesucht wurde, zwei (in USA und Thailand) gefunden wurden, die nicht HLA identisch sind (sie haben ein "mismatch"), dafür aber CMV positiv. Damals lautete allerdings die Meinung, daß dies zu gefährlich sei (Überlebenschance 50:50), und wir froh waren, in die STI 571 Studie zu kommen.
Heute nun, 5Jahre später, soll sich herausgestellt haben, daß es nicht so kritisch sei und man mit einer höheren Immunsuppresion das "Mismatch" in den Griff kriegen würde.
Erste Frage, hat jemand damit Erfahrung?
Was mich nun noch "stört" ist, daß bei der Spendersuche im Januar d. J. also dieser deutsche Spender gefunden wurde und ich glaube, daß nach dem Auffinden auch die Suche nur auf Deutschland beschränkt blieb. Warum sollen wir jetzt auf Spender von vor 5 Jahren zurückgreifen, die auch noch "Mismatches" haben? Eine neue Suche wurde heute abgelehnt, weil angeblich eine Suche automatisch Weltweit laufen würde. Aber bei den Sparmaßnahmen heutzutage glaube ich das nicht. Ich glaube, die Suche wurde nur auf Deutschland beschränkt.
Außerdem könnte es ja sein, daß jetzt, nach 5 Monaten, doch noch irgendwo ein HLA Superspender mit CMV positiv rumläuft.
Weiß jemand was dazu?
Ich werde auf jeden Fall noch mal rumnerven und nachfragen. So nach dem Motto "Das machen wir schon, alles kein Problem" damit kann man mich nun gar nicht überzeugen. Schließlich geht es hier ja nicht mal eben darum, einen Knopf anzunähen und es egal ist, welche Farbe das Garn hat.
Vielleicht hat ja noch jemand einen Tip für mich.
Danke und liebe Grüße
Uta
[addsig]