Moin Sabine,
bin selbst jetzt erst "betroffener" CML-Patient. Habe aber - und das soll Dir mal etwas Mut machen und Hilfe geben - z.B. bei <!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.onmeda.de" target="_blank">www.onmeda.de</a><!-- BBCode auto-link end --> im Forum Berichte von mehreren Betroffenen gelesen.
Da steht alles drin, über Verlauf einer Krankheit, was vor und nachher passieren sollte etc.
Für mich war das sehr aufschlussreich, wenn auch nicht tröstend.
Alles Gute für Männe und Dir plus family



[addsig]

Hallo,
wie bereits berichtet erholt mein Mann sich langsam von den Strapazen der letzten Wochen.
Seit gestern wird er wieder auf der onkologischen Abteilung behandelt. Er macht jetzt schnell Fortschritte über die wir uns sehr freuen. Die Blutwerte bleiben weiterhin stabil.
Er ist in der Umkehrisolation und bekommt keimfreie Kost.
Heute deutete die Stationsärztin an, das er wenn er sich so weiter verbessert vielleicht schon in einigen Tagen nach Hause darf um sich dort weiter zu erholen. zu den Untersuchungen müßten wir allerdings wieder ins Krankenhaus.

Meine Frage : Was muß ich zu Haus beachten?
Was muß ich beim einkauf und der Ernährung beachten?

Über Tipps und Infos würde ich mich sehr freuen?

Viele Grüße von Sabine
[addsig]

Hallo Josi,
danke für deine nachricht!
ja die Vorbehandlung der Chemo, sind wohl hauptsächlich Cortison und eine ganz sanfte Form der Medikamente die bei einer Chemo auch gegeben werden. Aber in so geringer Dosis, das normalerweise keine große Zellteilung zustande kommt.
Bei meinem Mann haben diese Medikamente aber bewirkt, das die Zellteilung so stark war, das alle Zellen zerstört wurden. (Ich weiß den Fachausdruck jetzt nicht- bin noch nicht so bewandert im Fach Leukämie) Auf jeden Fall hatte er überhaupt k e i n Immunsystem mehr.

Der behandelnde Onkologe erklärte uns nun gestern, das mein Mann sich jetzt in einer Remission befindet. Es ist auf Grund der Untersuchung des Knochenblutes (Punktion Beckenknochen) keine Leukämie mehr nachweisbar. Das heißt nicht, das sie nicht noch irgendwo schlummert und wieder erwacht. Sein Blutbild Erys, Leukos, Thrombos etc. sind wieder völlig normal. Die Ärzte (er hat noch befreundete Kollegen aus anderen Kliniken hinzugezogen) sind völlig überrascht und können es kaum fassen. Wir wissen nicht wieviel Zeit ihm bleibt sich zu erholen. Aber in seinem jetzigen Zustand hätte ihm kein Arzt eine Chemo gegeben.
Auch wissen die Ärzte noch nicht wie sie ihn weiter therapieren können, ohne ihn mit der chemo umzubringen. Denn er hat ja schon auf die sanfte Behandlung so stark reagiert.

Im Moment erholt mein Mann sich recht gut, so das wir ihn gestern im Sesselwagen einmal nach draußen an die frische Luft schieben durften. Gester wurden ebenfalls Magensonde und Katheter gezogen. Nur den ZVK und die Trachialkanüle hat er noch. Wahrscheinlich darf er im Laufe der nächsten Woche von der Intensivstation runter auf die Onkologische Station.
Ich hoffe weiter das nichts mehr dazwischen kommt.

Viele Grüße von Sabine

[addsig]

Hallo Sabine,

im Zusammenhang mit einer akuten Leukämie habe ich noch nie von einer, wie Du schreibst, " Vorbehandlung der Chemo" gehört. Was muss man sich darunter vorstellen? Wenn Du eine genauere Definition dessen geben könntest, würden vielleicht mehr Betroffene antworten?

Wie kommt das Krankenhaus Oldenburg dazu, eine akute lymphatische Leukmie zu diagnostozieren und keine Chemotherapie anzusetzen.

Ich verstehe dieses Vorgehen und Deine Schilderungen nicht. Bitte schreib doch mal deutlicher, damit Du Hilfe auf Deine Fragen erhalten kannst.

Alles Gute
Josi

Liebe Christine,
danke für deine Mutmachnachricht. Es hat geholfen.
Ich komme gerade von der Klinik. Die Knochenblutpunktion hat keine Anzeichen von Vorläuferzellen/Blasten mehr! Und das ohne richtige Chemo.
Er benötigt momentan keine chemo mehr und darf sich erstmal wieder erholen, essen und trinken lernen etc. . die Ärzte können es sich nicht erklären und haben vorsichtshalber noch einmal punktiert und nachgeschaut. Ein kleines Wunder?
Also den Glauben nicht verlieren ist wichtig. (Euch geschehe nach Eurem Glauben)
Wir setzen im Moment auf den Faktor Zeit . Wenn er sich ein wenig erholt hat, wird er eine noch nötige Chemo auch viel besser überstehen.
Ich wünsche Euch auch alles Gute und viel Kraft!
Viele Grüße von Sabine
[addsig]

Hallo Sabine,
mein Mann hat eine CLL, welche im März 07 festgestellt wurde.
Du fragst nach der Persönlichkeitsveränderung! Ich muß Dir dazu sagen, dass sich diese bei meinem Mann auch sehr stark verändert hat. Es ist nicht mehr der Mensch, der er vor dieser Krankheit war. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> Jede Kleinigkeit im KH hat ihn sehr belastet und es war für ihn bisher immer ein muß zur Chemo zu müssen. Da bei der 2. Chemo seine Blutwerte, HB ganz unten waren und er auch noch länger als 4 Tage im KH bleiben mußte, hat er sich vor dem Essen in jeder Form im KH geeckelt. Vor der 3. Chemo mußte er auch noch auf Grund von sehr starken Fieberschüben noch früher ins KH. Es war für ihn schrecklich. Da wollte er, glaube ich, auch aufgeben. In seinen Augen war aber noch ein Funken Leben!
Seit der 3. Chemo geht er wöchendlich zur Blutkontrolle in die Tagesklinik des KH.
Ansonsten sind als "kleine Veränderungen" auch der Verlust von Gedächtnis da, ähnlich wie bei Alsheimer, was mir der behandelnde Arzt erklärte.
Ich will hoffen, dass es nicht noch stärker wird mit dem Vergessen.

Wichtig ist aber auf jeden Fall, daß Du für Deinen Mann mit kämpfst, denn er braucht die Unterstützung. Es ist schwer, aber man muß durch. Gieb ihm Informationen aus dem Forum und erzähle von den Informationen der anderen betroffenen und deren Familien.
Wünsche Dir viel Kraft im Kampf für Deinen Mann.
Viele liebe Grüße
Christine

[addsig]

Hallo,
mein Mann (43Jahre) ist an ALL erkrankt. Die Diagnose traf uns (3 Kinder) wie ein Schlag. Es waren keine typischen Symptome erkennbar (Müdigkeit etc.l). Mein Mann hatte seit Anfang Juni Rückenschmerzen die schubweise kamen und jedes Mal stärker wurden. Nach 2 Wochen Einweisung ins Krankenhaus. Er wurde mit der Diagnose Knocheninfarkte nach einer Schmerztherapie per Tropf entlassen, mit der Bitte sich bei einem Hämatologen vorzustellen, der die Ursache herausfinden sollte. Vermutet wurde ein Virus. Dann das niederschmetternde Ergebnis ALL. Bereits am nächsten Tag wurden wir per Telefon unterrichtet. Mein Mann mußte noch am selben Tag in die Klinik ( 1 Stunde Fahrzeit) . Dort bekam er nach 4 Tagen (Voruntersuchungen waren gerade abgeschlossen) wieder starke Schmerzen. Auf der Onkologischen St. bekamen sie die Schmerzen trotz Morphin nicht in den Griff. Die Vorbehandlung zur Chemo wurde begonnen, damit die Leukose gestoppt würde. Er bekam starke Übelkeit - Vergiftungserscheinungen der Niere wie man uns erklärte. Die Niere arbeitet nicht mehr gut. Mein Mann drehte nach 5 Tagen durch, riß sich die Infusionen nachts raus und wollte aus dem Fenster springen. Er wurde auf die Intensivstation verlegt und ruhig gestellt. Immer mehr Schmerz- und Beruhigungsmittel benötigte er. Er veränderte sein Persönlichkeit. Er wurde ins Koma gelegt. Leberversagen und Lungenentzündung kamen dazu. Er hat auf die Vorbehandlung schon so stark mit Zellteilung reagiert, das Leber u. Niere nicht dagegen arbeiten konnten. Sein Zustand nach 4 Wochen Beatmung und Koma ist natürlich ganz schlecht. Er kann nicht sprechen ( Trachyalkanüle-reagiert mit starkem Hustenreiz). Die Blutwerte gehen noch. Im Blut ist momentan keine Leukose nachweisbar.
Meine Frage: Wer hat ähnliche Erfahrungen bei der Vorbehandlung gehabt?
Bei wem hat sich die Persönlichkeit stark verändert?
[addsig]