Endlich!
Nachdem ich so lange gar nichts Schriftliches gefunden habe, stieß ich eben plötzlich auf von einander unabhängige Studien die nachweisen, dass nach TX und Immunsuppression das Risiko an Krebs zu erkranken "signifikant" erhöht ist.

Danke für eure Hilfe,
- Martin
[addsig]

Hallo Gast,
leider hab' ich unter dem angegebenen Link nichts gefunden, es erscheint eine Fehlermeldung.

Interferon kann ich nicht heranziehen, weil in meinem Fall bewusst davon abgesehen wurde. Meine implantierte Niere hätte das nicht überstanden. Das wollte man mir nicht antun, zumal als Alternative Glivec zur Verfügung stand, auf das ich super anspreche.

Zu meinem Hämatologen komme ich erst Anfang September wieder. Leider liege ich seit 10/2006 immer in anderen Abteilungen rum und bin/war die meiste Zeit nicht transportfähig (pAVK, Aneurysma).

Danke für Deine Hilfe,
- Martin
[addsig]

Hallo Lise,
"Mir persönlich ist eine derartige Verknüpfung beim Lesen noch nicht untergekommen. Ganz sicher ist die Wahrscheinlichkeit einer CML (oder eben auch einer anderen Chromosomen-Aberration) durch die starken Medikamente gesteigert. Aber es ist wohl auch sicher, daß eine CML nicht eine unmittelbare Folge der Transplantation in dem Sinne ist, daß ein namhafter Anteil der Immun-suppression-Patienten mit einiger Gewißheit CML bekommen wird. Das wäre wohl das, was als direkte Folgeerkrankung anerkannt würde, stelle ich mir vor."
- Wie ich in meinen Beiträgen schon schrieb, ging es mir NICHT um CML als direkte Transplantationsfolge, sondern als MÖGLICHE Folge der Immunsuppression. Das ist für mich der entscheidende Punkt. Denn mein Versorgungsamt sagt ja, da bestünde überhaupt kein Zusammenhang - obwohl alle Beteiligten wissen, warum Immunsuppression Immunsuppression heißt ...

"Man könnte wohl eher eine breitere Argumentation aufstellen, daß die Krankheitsneigung generell erheblich zunimmt durch die Immunsuppression, evtl. auch das Krebsrisiko (vergleichbar dem sogenannten Zweitkrebsrisiko bei Transplantierten). "
- Das ist mein Punkt! Und genau hier suche ich nach (schriftlichen) Nachweisen.

"PS: Philadelphia-Cromosomen-Veränderung (Ph+) ist, wie spezieller Gast schon sagte, genau das Merkmal der Krankheit. Nicht trotzdem oder wegen, es ist einfach das entscheidende Merkmal (jedenfalls für das Standardkrankheitsbild2
- Und mein Versorgungsamt sagt aber, der Nachweis des Ph+ beweise, dass die CML eine eigenständige Erkrankung ist, die überhaupt nichts mit der Immunsuppression zu tun habe.

Danke für Deinen Beitrag,
- Martin




_________________
Es ist nicht wichtig, wie oft wir stürzen. Sondern dass wir jedes Mal wieder aufstehen. (Aus China)

Hallo Martin,

wieder vom Gast:

Oh je - der Trichter ist natürlich völlig unschuldig, daß der Ball ins Loch gerollt ist ...

Was wirklich 'Schönes' habe ich nicht, aber doch auf die Schnelle immerhin folgendes Zitat:

"Das Auftreten von Zweitkrebs in Form von Tumoren im Mundbereich, Gebärmutterhals und im Zentralnervensystem ist ein Risiko, das nach der Gabe von Chemotherapeutika, Radiotherapie, bei einem nicht optimalen Übereinstimmen von Gewebemerkmalen bei der allogenen Transplantation (HLA-Mismatch), bei chronischer GVHD und bei Immunsuppression um das 10- bis 12-fache gegenüber der Normalbevölkerung erhöht ist." (aus:[url=http://www.leukaemie-hilfe.de/Info/Beitraege/]www.leukaemie-hilfe.de/Info/Beitraege/[/url] Referate/Sonstiges/Archiv/ Langzeitfolgen_Leipzig03.pdf)

Indirekt scheint es mir aber zweifellos etwa dadurch beweisbar, daß man Interferon als Therapie benutzt - ein körpereigener Stoff, der, auf immer noch nicht genau bekanntem Weg, die körpereigene Immunabwehr ankurbelt und genau dadurch wirkt oder wirken kann.
Wie zuletzt zu erfahren, bastelt man in USA und Siena ja auch an Impfungen gegen Leukämie - dieselbe Zielrichtung.
Und auch die Transplantation wirkt ja hauptsächlich deswegen, weil das neue Immunsystem das kaputte alte auffrißt, die Leukämiezellen vernichtet.

Aber wie auch immer:
Für eine (gerichtliche) Auseinandersetzung mit einem Amt wird Dir ein Buchzitat nur bedingt helfen. Da ist es viel besser, sich eine medizinische Autorität zu suchen, die Entsprechendes schwarz auf weiß bescheinigt.
Ich denke, jeder einigermaßen solide Ober- oder Chefarzt bzw. Medizinprofessor für Hämatologie mit schönem Titel und eindrucksvollem Stempel ... wäre für Dich die richtige Adresse. Was sagt Dein behandelnder Arzt?

Viel Erfolg bei den immer elenden Bürokraten!

Hallo Martin,

ich kann mir nur eine eigene Meinung erlauben, nämlich derjenigen, die sich bildet, wenn man sich als Betroffene mit der Krankheit und potentiellen Entstehungsgründen beschäftigt. Also ist es ganz gewiß keine wissenschaftliche Meinung!

Mir persönlich ist eine derartige Verknüpfung beim Lesen noch nicht untergekommen. Ganz sicher ist die Wahrscheinlichkeit einer CML (oder eben auch einer anderen Chromosomen-Aberration) durch die starken Medikamente gesteigert. Aber es ist wohl auch sicher, daß eine CML nicht eine unmittelbare Folge der Transplantation in dem Sinne ist, daß ein namhafter Anteil der Immun-suppression-Patienten mit einiger Gewißheit CML bekommen wird. Das wäre wohl das, was als direkte Folgeerkrankung anerkannt würde, stelle ich mir vor.

Man könnte wohl eher eine breitere Argumentation aufstellen, daß die Krankheitsneigung generell erheblich zunimmt durch die Immunsuppression, evtl. auch das Krebsrisiko (vergleichbar dem sogenannten Zweitkrebsrisiko bei Transplantierten).

Viel Erfolg dennoch,

Lise (CML-Patientin seit 09/04)

PS: Philadelphia-Cromosomen-Veränderung (Ph+) ist, wie spezieller Gast schon sagte, genau das Merkmal der Krankheit. Nicht trotzdem oder wegen, es ist einfach das entscheidende Merkmal (jedenfalls für das Standardkrankheitsbild)

Ein ganz freundliches Hallo an den speziellen Gast!
Ich frage natürlich nicht von ungefähr. Derzeit bin ich mit meinem Amt für soziale Angelegenheiten in dieser Sache nicht einer Meinung. Mein Antrag auf Anerkennung der CML als mögliche Folge der durch die Nierentransplantation notwendigen Immunsuppression wurde abgelehnt. Und zwar mit der Begründung, dass durch das Vorhandensein/die Entstehung des Ph+-Chromosomes eine eigenständige Erkrankung vorliege, die mit der Immunsuppression nichts zu tun habe.
Weil ich nun aber schon mehrfach zumindest Hinweise finden konnte, wonach die CML aber doch eine Folge davon sein kann, versuche ich Informationen zu sammeln, die mir weiter helfen können. Mein Problem ist nun, dass ich nirgends etwas in Schriftform darüber finden kann. Ich traue mich schon gar nicht zu fragen, ob Du in dieser Richtung schon mal was gesehen oder gelesen hast? Hast Du vielleicht einen anderen Tipp?

Besten Dank,
- Martin
[addsig]

Hallo Martin:

Das Vorhandensein des Ph+-Chromosoms definiert geradezu die CML.
Von einer Sonderform, die eher eine eigene Krankheit ist, abgesehen.
Es ist ein Fehlprodukt, das auch bei vielen gesunden Menschen in nachweisbarem Umfang auftritt - aber dort in Schach gehalten wird.
Die Immunsuppression begünstigt nun, daß solch ein Ausreißer sich zum Krebs vervielfältigen kann.
Gegenüber 'normalen' CML-Kranken hast Du lediglich den 'Vorteil', Dir erklären zu können, wieso Du diese Krankheit hast ...

Grüße, vom selben Gast.

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo "Gast", vielen Dank für die Antwort. Wenn ich das jetzt richtig interpretiere heisst das, dass das Ph+-Chromosom also auf jeden Fall auftritt? Egal, ob CML als "eigenständige" Erkrankung auftritt, oder als (mögliche) Folge der Immunsuppresion.</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Sorry, ich war nicht angemeldet. Der Beitrag ist natürlich von mir. Danke auch nochmal für die guten Wünsche, die kann man ja immer gebrauchen.
[addsig]

Hallo "Gast", vielen Dank für die Antwort. Wenn ich das jetzt richtig interpretiere heisst das, dass das Ph+-Chromosom also auf jeden Fall auftritt? Egal, ob CML als "eigenständige" Erkrankung auftritt, oder als (mögliche) Folge der Immunsuppresion.

Hallo,

soweit ich es weiß, ist es ein generelles Problem bei Immunsuppression, daß neue Krebse begünstigt werden. Weil eben jeder Krebs auch ein Versagen des Immunsystems anzeigt.
Es ist das ähnlich wie auf der anderen Seite die Anwendung von Bestrahlungen oder manchen Chemos, die ihrerseits Zellveränderungen hervorrufen (können):
Man nimmt es in Kauf, weil es ein fernes und nicht ganz sicheres (Nebenwirkungs-)übel ist - aber durch dieses Risiko das nahe und lebensbedrohliche Übel, hier: Abstoßung der Niere - erst einmal in den Griff zu bekommen ist.
Eine böse Rechnung, aber im Falle mangelnder Alternativen wohl unumgänglich ...

Das Ph+-Chromosom ist halt eine jener fortwährend auftretenden Fehlprogrammierungen im Körper, die normalerweise das Immunsystem in Schach hält bzw. abräumt.
Ist dieses geschwächt, dann kann es eben passieren, daß ...

Gerade deshalb:
Alles Gute, auf daß Niere oben und CML unten bleiben!

Hallo zusammen,
mir wurde 1994 eine neue Niere implantiert. Seither muss ich Immunsuppresiva einnehmen. Begonnen habe ich mit Sandimmun, gefolgt von Prograf (Tacrolimus) und werde derzeit umgestellt auf Cell Cept. Im Jahr 2003 wurde bei mir CML diagnostiziert, die unter Glivec (2x200 mg tgl.) sehr gut therapiert ist - abgesehen von den "üblichen" Nebenwirkungen. Ich habe nun gelesen, dass Immunsuppression die Funktion des Knochenmarks beeinträchtigen kann und deshalb ein Zusammenhang bei der Entstehung der CML - meinetwegen als "Begünstigung" - möglich ist.
Dazu habe ich eine Frage, auf die ich hoffentlich eine Antwort bekommen kann: Entsteht in diesem Fall das Philadelphia-Chromosom (PC) trotzdem? Bisher kenne ich nur die Aussage, dass, sofern das PC nachgewiesen wurde, es sich um eine eigenständige Erkrankung handelt.

Danke,
- Martin