Hallo, Michael.
Ich habe CML und nehme Glivec. Hatte noch keine Chemo.
Leukos sind dank Glivec normal. Hatte zu anfang 100.000.
Die höhe der Leukos hat aber nicht so direkt etwas mit dem HB zu tun.
Bei 58000 werden noch keine Roten Blutstoffe beeiträchtige, denke ich zumindest.
Ich bin aber kein Arzt
Alles Gute!
Angelika
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Wenn man ein Erykonzentrat bekommt, muß dies stationär erfolgen, gibt es hier auch Nebenwirkungen?


</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

dies würde ich eher als eine normale Schwankung ansehen, ein "Absturz" ist das sicher noch nicht. Erys können entweder im Krankenhaus (Tagesklinik) oder auch in einer entsprechenden Onkologiepraxis ambulant gegeben werden. Wie bei allen Blutpräperaten gibts natürlich Risiken, ich kenne viele Mitpatienten die sich völlig problemlos ihr "Blut" abholten, da hätte ich weniger Angst.

Gruß
Thomas

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HALLO ANGELIKA;

du ahst auch CLL?
und du bekommst Erypo alleine ohne Chemo?
hast du überhaupt schon eine Chemo bekommen?

wo stehen deine Leukos? (Meine Mutter hat ca. 57 000)

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danke und Gruß Michael

Hallo, Michael!
mein Doc meint, ein HB über 7 ist noch nicht bedrohlich.
Ich bekomme bei 8-9 auch schwerer Luft.
Ich bekomme Spritzen (ERYPO FS 10000) , die ich mir Zuhause allein in den Bauch geben kann, also nicht ins Krankenhaus muß!
Mehr kann ich da leider nicht zu sagen.
Viele Grüsse
Angelika
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Jetzt ist nach dem Harnwegsinfekt der HB Wert plötzlich von 9,9 auf 9,4 abgestürzt- noch hat sie keine Probleme damit?

kann außer der Müdigkeit und daß treppensteigen z.b. dann auch schwerer fällt, auch richtig Luftnot etc.auftreten?

Wenn man ein Erykonzentrat bekommt, muß dies stationär erfolgen, gibt es hier auch Nebenwirkungen?

Problem der Chemo:
leukeran scheint ja nur bei 40% anzusprechen und nur 1 jahr zu halten
dagegen Fludarabin +Cyclophosphamid hält länger an und hilft bei 95%, aber viele bekommen massive Nwirkungen

Mir wäream liebsten man könnte weiter zuwarten?
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Hallo Angelika,

wenn Du gut mit Epo klar kommst würde ich da nicht geschockt sein, ich denke Epo kann sinnvoll sein, hat aber wie alle gut wirksamen Medikamente seine Nebenwirkungen. Leider hab ich den deutschen Artikel auf die schnelle nicht gefunden. Wenn Du englisch kannst gibts hier einige Infos :http://www.clltopics.org/ dort unter Epo suchen bzw. den Artikel "The Dark Side of Epoetin" Ich würde mal zumindest meinen Arzt fragen, was er von dieser Diskussion hält..

Gruß
Thomas
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Hallo!
Oh, Oh, jetzt bin ich aber geschockt <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Woher habt ihr die Info über Epo??? Da ich ja seit längerem selbst Epo bekomme und gut damit klar komme, bin ich jetzt verunsichert ob es mir nicht schaden kann. Habe CML, Glivec seit 2004.
Seit Wochen geht es mir total dreckig (liege nur noch im Bett und habe auch den Lebensmut ein wenig verloren.) Der Doc sagt, es ist alles in Ordnung. Allerdings verweigert er eine Knochenmarkpunktion seit 2 (!) Jahren. Seine Meinung: ich kann alles am Blut sehen.
Durch Berichte hier im Forum weiß ich aber, das das nicht so ist.
Sonst hat Epo gut geholfen, mein HB ist jetzt bei 12 (vorher acht). Habe nun Angst, das sich Mutationen gebildet haben weil es mit so schlecht geht. Und wenn Epo das jetzt noch anheizt... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
Kennt jemand einen guten Hämatologen in Norddeutschland????
(Dr. Hochhaus und Heidelberg sind so weit weg für ständige untersuchungen immer 700 km
fahren ist mir zu weit.)
Angelika

Lieber Thomas

1) Ery wird von unserem Onkologen nur noch zusammen mit einer Chemo gegeben, die Studienlage sagt eindeutig alleine Epo führt zu einer Verschlechterung der Situation

trivial gesprochen: das Epo heizt quasi den Tumor an

2) nein zum Glück stört sie der niedrige HB nur wenig- halt teilweise müde

3) IGG ist bei ihr mit 2160 sogar erhöht
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Hallo Michael,

wenn der Allgemeinzustand noch gut ist, würde ich wie der Onkologe denken, aber wenn Deine Mutter unter dem HB-Wert zu sehr leidet könnte man natürlich überlegen ob speziell der HB-Wert gebessert werden könnte durch Blutgaben(wie Du schreibst) oder Epo. Allerdings ist Epo in neueren Studien etwas ins Gerede gekommen : es scheint nicht so gut zu wirken wie angenommen und vielleicht sogar zu schaden.
Bei älteren Patienten ist auch immer abzuwägen bzw. zu überlegen dass es sein kann dass auch nach der Therapie die Blutproduktion längerfristig geschädigt sein kann...
Zu den Granulos kann ich weniger sagen, ich kenne von mir und auch von der Literatur (Hallek 2006) dass zum Immunmangelsyndrom bei der CLL die IGG-Menge herangezogen wird. Wenn der IGG-Wert unter 0,5g/l fällt kann mit einer Glubolinsubstitution (wie bei mir) gehandelt werden.

Gruß
Thomas

Bei meiner Mutter ist jetzt auch der HB Wert unter 10,0 gesunken. Der behandelnde Onkologe meint, dieser Wert allein ist noch kein Grund für eine Therapie, es komme vor allem auf den Allgemeinzustand an. Er würde also noch warten.

Eine andere Meinung hat sich dem angeschlossen, in der Literatur heißt es aber immer wieder ab HB <10 muß therapiert werden

um das HB zusteigern könnte man ja auch Erythrozytenkonzentrate verabreichen- hat diese schon jemand bekommen

Es heißt ja auch immer, daß man sich mit zuwarten beim CLL nichts vergibt udn auch so lange wie möglich warten sollte, aber kann man dann überhaupt therapieren, wenn der Allgemeinzustand später einmal dann schlechter sein sollte
mit anderen Worten: wann ist dann der richtige Zeitpunkt?

z.b. wenn die Granulozyten unter 500 wären, kann man dann überhaupt therapieren

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danke und Gruß Michael