Hallo Claudia,

ich nehme seit dem 28.02.2007 400 mg Glivec in der Studie IV und habe mit 36.700 Leukos angefangen. Vorher wurde ich mit Litalir behandelt und hatte als Maximum 58.000 Leukos.

Mir geht es heute - bis auf ein paar Nebenwirkungen, mit denen ich aber gut leben kann - sehr gut. Ich arbeite weiterhin und freue mich über jeden Tag, an dem es mir gut geht.

Also: Kopf hoch und immer lachen.

[addsig]

Hallo Markus,

ich habe in einem anderen Beitrag von Dir gelesen, daß Du innerhalb von 3 Monaten unter Glivec eine komplette zytogenetische Remission erreicht hast. Welche Dosis hast Du in der Zeit pro Tag genommen ? und wie war Dein Blutbild zu Beginn der Therapie?

Viele Grüße
Claudia

Hallo Claudia,

zu erst mal mein Alter. Ich bin 35 Jahre alt. Ich kann mich Martin nur anschließen: Kopf hoch! Die schwere Zeit am Anfang hat wohl jeder durchgemacht. In der chronischen Phase haben wir wohl gute Aussichten, auch ohne KMT aus zukommen. Wichtig sind aus meiner Erfahrung folgende Dinge:

- Gutes persönliches Umfeld, welches einen auffängt, in meinem Fall meine Frau;
- eine gute Klinik und einen guten Onkologen / Hämatologen, der sich mit CML auskennt;
- für mich persönlich, weiter arbeiten zu gehen (Ablenkung).

Ich habe das Glück, dass eine Klinik aus dem Kompetenznetzwerk Leukämie (Link findet sich auf dieser Seite, dort kannst Du gucken, ob sich eine Klinik in Deiner Nähe befindet) nicht weit weg ist. Dorthin hatte mich mein Hausarzt wegen der hohen Leukos (54.100) überwiesen. Der Prof. erklärte uns, dass eine KMT nur noch im absoluten Notfall durchgeführt werde, da die Risiken höher sind als bei der Glivec-Therapie.

Die regelmäßigen Blutuntersuchungen führt mittlerweile alle vier Wochen mein Hausarzt durch.

Zwar habe auch ich mich mit dem Thema KMT auseinander gesetzt und meine Schwester wird sich auch typisieren lassen (letzter Rettungsanker), aber ich habe es erst einmal ad acta gelegt.

[addsig]

Hallo Martin,

vielen Dank für Deine Rückantwort. Das Motto "Kopf hoch" versuche ich auch zu beherzigen bzw. wie ein Arzt zu mir sagte "Mundwinkel nach oben". Ich bin gerade dabei meine Psyche so zu stärken, daß ich positiv nach vorne gerichtet sein kann. Ich erfahre momentan auch viel Unterstützung durch meinen Mann, meine Geschwister und einem lieben befreundeten Paar.
Da noch alles sehr frisch ist, werde ich nächste Woche noch eine andere Klinik aufsuchen um mir dort Ratschläge, Therapieempfehlungen etc. zu holen.

Viele Grüße
Claudia

Hallo Markus,

momentan bin ich noch bei der Klinik, die alle Erstuntersuchungen gemacht hat in Behandlung.
Es wurde ein chronisches Stadium diagnostiziert und seit einer Woche nehme ich auch Glivec.
Die Blutkontrollen lasse ich momentan noch in der Klinik machen. Ich werde mich aber nach einem Onkologen umsehen, der sich mit CML auskennt und mich sozusagen begleitet. Ich bin mir nicht sicher, ob ein Hausarzt dazu auch in der Lage ist.

Ach ja, noch eine Frage: Wie alt bist Du ? Ich bin 37

Viele Grüße
Claudia

Hallo Claudia,
zunächst eimal viel Erfolg für deine Therapie, welche auch immer, und vor allem "Kopf hoch", das war auch das Motto meiner Frau!!
Sie war bei der Diagnose CML im Frühsommer 1997 41 Jahre alt und wurde bereits im November transplantiert. Der gesamte Aufenthalt in der UniKlinik Freiburg ( sehr zu empfehlen!) dauerte 8 Wochen, und zwar 30 Tage auf der KMT-Station und danach nochmals knapp 4 Wochen auf einer "offeneren" Station.
Die eigentliche Hochdosis-Chemotherapie betrug ca. acht Tage, wobei meines Wissens heute etwas anders behandelt wird, nicht unbedingt Hochdosis.
Danach - zuhause - haben wir gem. den ärztlichen Vorgaben ca. knapp drei Monate sehr streng auf sorgfältige Hygiene geachtet, gleichzeitig durch viel Bewegung im Freien den Körper wieder aufgebaut.
Insgesamt ging alles ohne nennenswerte Komplikationen ab!
Soweit für heute , stell gerne weitere Fragen.
Im übrigen hat meine Frau ihre gesamte Leukaemie Erfahrung in einem Buch niedergeschrieben, es heißt
"Eine Rose fürs Leben" von Lilly Weigand, erschienen im Schillinger Verlag in Freiburg.

Nochmals alles Gute
Martin
[addsig]

Hallo Claudia,

bei mir wurde im Februar 07 CML diagnostiziert und auch ich habe mich über alle Möglichkeiten informiert. Doch ich bekomme seit Mätz Glivec und hatte vor zwei Wochen meine erste Kontroll-Punktion (Ergebnisse liegen leider noch nicht vor).

Nun habe ich einige Fragen, bist Du bei Deinem Hausarzt oder bei einem Facharzt in Behandlung? In welchem Stadium wurde die CML bei Dir festgestellt? Bekommst Du demnächst Glivec?

Danke für Deine Antworten.

[addsig]

Hallo Martin,

wie alt war Deine Frau zum Zeitpunkt der Diagnose?
In welcher Klinik hat sie die KMT machen lassen.

Ich bin eine neu diagnostizierte CML-Patientin (weiß es seit ca. 2 Wochen)
und möchte mich nun über alle Therapieformen informieren.

Wie lange dauerte bei ihr die Chemo und Transplantation und wie habt Ihr Euch nach der Entlassung aus der Klinik verhalten.

Viele Grüße
Claudia

Hallo zusammen,

bei meiner Frau wurde im Frühjahr 1997 CML diagnostiziert. Im November 1997 erfolgte dann die klassische KMT.
Seitdem hat sich meine Frau wieder bestens erholt und lebt gesund und ohne Tabletten/Medikamente.

Wenn es von Euch irgendwelche Fragen gibt - wir beide sind gerne zu Diskussionen bereit, sowohl als
-früherer Patient als auch als
-betroffener Familienangehöriger

Viele Grüsse
Martin
[addsig]