Hallo Anke und Juergen,

wir haben uns erst heute registriert und sind gleich auf eure Beiträge gestossen.
Meine Frau Lilly hatte 1997 CML und im November 1997 bekam sie die klassische KMT.
Nach einer gewissen Rekonvaleszenz Zeit - einige Monate - lebt sie heute wieder ganz normal und uneingeschränkt, und das ohne ein einziges Medikament.
Schreibt doch einfach, falls ihr Fragen habt.
Viele Grüsse
Lilly und Martin
[addsig]

Hallo zusammen,

zuerst einmal vielen Dank an alle, für die vielen Reaktionen auf mein Anliegen. Auch wenn es von Anfang an nicht so ganz eindeutig war.

Wie gesagt, ist das alles sehr neu für mich, aber ich habe dabei gesehen, dass es doch einige Menschen mit umfangreichen Erahrungen auf diesem Gebiet gibt und ich mich weiter in das Thema einarbeiten muss.

Ich werde nun auf jeden Fall eine weitere Meinung eines anderen Arztes (Klinik) einholen und dann sehen wie ich weiter verfahre.

Vielen vielen Dank an alle...

Gruß Jürgen

Hallo Anke, Hallo Jürgen,

mit CMML kenne ich mich leider auch nicht aus, insofern fällt es mir schwer, hier Tipps zu geben. Ich denke aber, es ist auf jeden Fall sinnvoll, sich bei Entscheidung pro/contra KMT eine Zweitmeinung eines Spezialisten für CMML einzuholen, wovon es vermutlich aufgrund der Seltenheit der Erkrankung nicht sehr viele gibt.

Gemäß dem Kompetenznetz läuft in Münster eine Studie zur CMML, Prof. Dr Hubert Serve, Tel 0251 83 52671, E-Mail: <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->, sowie an der Uniklinik Freiburg, Prof. Lübbert, Tel 0761 2 70 -32 79 / 35 34, Email: <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:.">.</a><!-- BBCode auto-mailto end --> Sicher kann Euch das <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/" TARGET="_blank">Kompetenznetz Leukämie</A><!-- BBCode End --> in Mannheim auch helfen, einen CMML-Spezialisten in Eurer Nähe zu finden.

Wie gesagt, ich kann zur CMML nur schwer etwas antworten, aber zur Risikobewertung einer KMT muss unbedingt auch die Risikobewertung einer Progression der Krankheit in "akutere Formen" gemacht werden. Lasst Euch nicht vom subjektiven Wohlfühlen leiten, sondern wägt dabei auch ab, wie Eure Optionen aussehen, wenn die Krankheit fortschreitet. Wenn es dann sehr schlecht aussähe und Euch die Optionen ausgehen, würde ich es nicht unbedingt drauf ankommen lassen. Diese Frage solltet Ihr dem CMML-Experten stellen.

VIele Grüße
Jan

Hallo Jürgen und Anke,

was sich immer bewährt in Zeiten der (häufig vielfältigen - weiß ich für den Sonderfall CMML allerdings gar nicht, bin CML-Patientin) Therapie-Optionen, ist das Einholen mehrerer Meinungen.

Gerade wenn es um eine eher seltene Erkrankung geht (mal aus Perspektive der CML gesehen, die "wir" ja schon als Standard empfinden), sollte man wirklich einen, besser zwei ausgewiesene Spezialisten aufsuchen. Zum Beispiel könnte die Leukämie-Hilfe in Bonn Hilfestellungen geben. Oder Ihr sucht im Netz mal nach Studien und Therapie-Ansätzen, wo diese durchgeführt werden.

Für KMT ist mir persönlich Essen bekannt (bezogen auf CML), über die Qualität vermag ich nichts zu sagen.

Aus 2003 ist zB <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-hilfe.de/Info/Beit ... 1_CMML.pdf" TARGET="_blank">folgendes Infoblatt</A><!-- BBCode End -->.

Eine aktuelle Studie in Münster ist <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukemia-net.org/trial/detail.html?id=69" TARGET="_blank">hier</A><!-- BBCode End --> einzusehen; die könnte von Interesse sein.

Eine sehr umfangreiche - mehr in ärztlicher Sprache gehaltene - Beschreibung von MDS-Erkrankungen (zu denen CMML meines Wissens nach (laienhaftes Verständnis!!)) gerechnet wird, habe ich im <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/c ... HLIGHT=raw" TARGET="_blank">"Kompetenznetz-Leukämie"</A><!-- BBCode End --> gefunden. An dieser Beschreibung aus 2007 haben Ärzte aus Duisburg, Mönchengladbach und Hannover mitgewirkt. Auch an diese könnte man sich für einen speziellen Rat wenden.


Ganz sicher wünsche ich Euch viel Erfolg bei der Wahl einer Therapie; denn daß es Therapien gibt, ist offenkundig. Möglicherweise geht es auch ohne KMT, aber das sollten wirklich äußerst erfahrene Ärzte beurteilen.

Good Luck

Lise

Hallo, Anke und Jürgen!
Puh, das ist ja alles sehr verwirrend. Mit CMML kenne ich (habe CML) mich leider nicht so aus, aber einen HB Wert um 7 habe ich auch schon gehabt. Das die Füsse so schmerzen kenne ich auch, aber meiner Meinung nach wird das an etwas anderem liegen, als an dem HB. Eigentlich bekommt man davon eher schlecht Luft. Es sind ja noch andere Faktoren ausser nur HB und Leukos. BEi mir wird der niedrige HB wert mit Erypo FS 10000 behandelt. Aber ob man es nach einer Thrombose nehmen kann ist fraglich!!!! Da kenne ich mich leider nciht genug aus.
Auf jeden Fall würde ich noch eine weitere Meinung einholen!
Ist die besagte Ärztin denn eine Hämatologin/Onkologin??? Hausärzte sind damit meinst überfordert.
Wünsche Euch alles Gute, und immer die Nerven behalten und bei Nachfrage hartnäckig bleiben!!!
Viele Grüsse
Angelika
[addsig]

Hallo Anke,
bei mir wurde 2002 zunächst die Leukämie als CLL diagnostiziert. Als Anfang 2003 mein HB rapide auf Werte um die 7 sank, fand eine erneute Untersuchung statt und diesmal hieß die Diagnose MDS und CML. Ich mußte alle 4-5 Tage mit Blut versorgt werden (alle anderen Werte sind i.o.). Nach weiteren längeren Untersuchungen und Rücksprachen meiner Hämatologin mit anderen Experten schlug sie mir folgende Chemotherapie vor: vier Zyklen mit Ribomustin und zusätzlich wöchentlich einer Aufbauspritze für rote Blutkörperchen (Neorecormon 30000). Ein Zyklus war eine zweitägige Chemo. Obwohl ich nicht sehr mutig bin, habe ich die Chemo ganz gut überstanden; ich bekam ca. 3 Tage nach jeder Behandlung wahnsinnige Kopfschmerzen, verbunden mit starker Übelkeit und "Geschmacksverirrung", einen starken Haarausfall konnte ich nicht feststellen. Da ich ein Tablettenmuffel bin, habe ich es so durchgestanden. Endlich nach dem 3. Zyklus setzte die Bildung von roten Blutkörperchen wieder ein. Bis zum heutigen Tage war keine Chemo mehr erforderlich. Meine Blutwerte sind immer noch fast i.o.; es gibt zwar noch einige Problemchen, aber die kann man auch als anbahnende Alterserscheinungen abtun. Ich schreibe diesen Artikel, weil Dein Lebensgefährte, wie ich damals nur niedrige HB-Werte hat.

Gruß

Karl-Heinz.

Hallo Jan,

ich bin die Frau von Jürgen. Leider hat er sich in den Anfragen nicht genau genug ausgedrückt, da er nicht davon ausgegangen ist, dass er Antwort bekommt (viele Foren werden nur noch selten besucht). Umso erfreulicher, dass es in diesem Forum anders ist. Hier nun der genaue Krankheitsverlauf:

Im November 06 Thrombose im linken Bein, Einlieferung ins KKH mit einer Lungen- und Rippfellentzündung, sowie einer "kleinen" Lungenembolie. Im Entlassbericht steht, dass der HB sehr niedrig sei und der Hausarzt diesen im Auge behalten sollte. Dies ist leider nicht geschehen, obwohl wegen der Thrombose immer wieder Blut abgenommen wurde. Nachdem der Arzt im Januar sagte, dass keine Thrombose mehr vorliegt, wurde die Einnahme von Marcumar abgesetzt. Danach wieder Thrombose und bei der nun folgenden Blutabnahme zu niedriger HB - Wert, Einlieferung ins KKH Mitte März. Nachdem alle Untersuchungen kein Ergebnis brachten, die den sehr niedrigen HB - Wert erklären konnten (unter wurde eine Beckenstanze vorgenommen und Knochenmark entnommen, mit dem Untersuchungsergebnis CMML und Überweisung zur Ambulanz in eine Uniklinik. Hier nun weitere Untersuchungen, die die Diagnose bestätigen, allerdings keine Erhöhung der Leukozyten.

Nun rät uns die Ärztin zur KMT. Da mein Mann sich überhaupt nicht so krank fühlt wie er sicher ist, überlegt er sich, ob es nicht andere Möglichkeiten gibt, mit denen man die Transplantation hinausschieben kann. Da die Anzahl der Leukozyten normal ist, sei eine Behandlung mit Tabletten nicht sinnvoll, sagt die Ärztin. Im Moment fühlt er sich zwar öfter schlapp und hat auch schon insgesamt 3 x Fremdblut (davon 1 x im März im KKH) erhalten, aber die Risiken einer KMT sind unserer Ansicht nach so groß, dass wir sie gerne erst bei akuteren Krankheitszeichen in die Wege leiten wollten.

Vielleicht ist es Dir nun möglich, uns einen Tipp zu geben, ich würde auch gerne eine zweite Meinung aus einer anderen Spezialklinik haben. Was meint Ihr?

Gruß

Anke (Jürgen´s Lebenspartnerin)

Hallo Jürgen,

noch kurze Rückfrage - die Erstdiagnose im März war CMML, jetzt aber CML? Das sind verwandte, aber unterschiedliche Erkrankungen...

Viele Grüße,
Jan

Hallo Jan,

danke für Deine Hinweise...

Im März war ich wegen einer Lungenentzündung und einem HB Wert von unter 8 im KH. Die haben dann zur weiteren Diagnose auch Knochenmark entnommen. Das Ergebnis daraus war eine CMML.
Nächster Step waren dann die Bluttransfusionen in Tübingen, da der HB Wert permanent gefallen ist. Hierbei wurde wieder zur weiteren Diagnose Knochenmark entnommen (Ende Mai).
Mein darauffolgendes Gespräch mit der Ärztin war eher ernüchternd. Sie meinte dass hier keine Chemo helfen würde. Einzig die KMT könnte eine Lösung sein. Nebenbei bzw. bis dahin müsse ich weiter zur Bluttransfusion da der HB Wert immer am sinken ist.
Nach ca. 2 Wochen beginnen die Zehen dermaßen zu schmerzen, dass ich Tabletten nehmen muss. Das funzt auch, bis es dann so nach ca. 4 Wochen so schlimm ist dass ich dermaßen müde und matt bin und die Zehen so schnell, so stark schmerzen, dass ich wieder in die Uniklinik zum Blut zapfen gehe.
Aber ich werde meine Ärztin nochmal auf die von Dir genannten Medikamente ansprechen.
Mal sehen (bin auch recht neu in der Materie). Habe nur wahnsinnige Angst...
Gruß
Jürgen

Lieber Jürgen,

es ist für uns etwas schwierig, hier Tipps zu geben, da nur ein Arzt den Zustand Deiner individuellen Erkrankung einschätzen kann. Deiner Äußerung zur "Bluteinnahme" entnehme ich, dass Du alle 4 Wochen Bluttransfusionen erhältst, weil die Thrombozytenzahl (Blutplättchen) zu gering ist und Blutungsneigung besteht - richtig? Erhältst Du denn momentan eine Therapie mit Glivec, Nilotinib oder Dasatinib/Sprycel? Was meinst Du mit "dann geht's wieder für 2-3 Wochen ohne Tabletten"? Und wie paßt die erst vor einer Woche bestätigte CML-Diagnose zu der Aussage "alle vier Wochen Blut"?

Ohne einen Rat geben zu können oder zu dürfen - wenn die Medikamente in adäquater Dosis dauerhaft zu Thrombozytenmangel führen, kann eine KMT schon durchaus sinnvoll sein, denn eine weitere Fortentwicklung der Krankheit bei nicht ausreichend wirksamer Therapie wäre evtl sehr gefährlich. Ich denke, Du solltest dies auf jeden Fall mit CML-Experten diskutieren, um alle Optionen mit Chancen und Risiken abzuwägen. Du brauchst hier ärzlichen Rat - sowohl eines Experten mit Erfahrung mit allen relevanten CML-Medikamenten, und evtl eines Transplantationsspezialisten. Beides würde ich in einer Uniklinik einholen, die sich auf CML-Therapie spezialisiert hat.

Zur KMT möchte ich Dir ein wenig die Angst nehmen. Sie ist zwar schon ein harter Weg und mit Risiken behaftet, andererseits ist es die Chance auf Heilung - und im Fall, dass die genannten Medikamente nachweislich gescheitert sind, vermutlich der einzige Weg mit langfristiger Perspektive. Wenn die Medikamente nachweislich nicht funktionieren oder bei Dir allesamt mit zu heftigen hämatologischen oder anderen Nebenwirkungen behaftet sind, verschlechtert ein weiteres Hinausschieben vermutlich die Erfolgschancen der KMT - darauf würde ich dann nicht setzen.

Erst am Wochenende habe ich auf der DLH-Tagung eine CML-Patientin getroffen, die vor vier Monaten erfolgreich transplantiert wurde und die diese wohl vergleichsweise sehr gut überstanden hat, worüber ich sehr glücklich bin. Ich kenne noch einige andere Beispiele junger Patienten, die heute nach KMT geheilt und sehr fit sind und bei denen die Erholung verhältnismäßig schnell ging. Natürlich gibt es auch andere Beispiele - aber man muß nach vorne sehen, und wenn eh keine Wahl besteht, mit viel Kraft und Überzeugung drangehen...

Ich wünsche Dir für die Entscheidungen viel Kraft!

Viele Grüße
Jan



[addsig]

Hallo Angelika,
danke für Deine prompte Antwort. Ich werde meine Ärztin nun darauf ansprechen. In den bisherigen Gesprächen hat sie nichts von Glivec o.ä. erwähnt.
Allerdings sind meine Leukos auch nicht erhöht. Möglicherweise liegt es daran, dass sie die Einnahme von Tabletten verneinte...???
bis dann dann
Jürgen

Hallo, Jürgen!
Wie hat man dich denn beraten??? Ich habe das Gefühl, nicht so gut!!!!
Hat man Dir denn die Einnahme von Glivec nicht empfohlen???
Zählst du zur Hochrisikogruppe? Wenn man so eine Nachricht erhält, ist man erst einmal geschockt, das ist klar. Ich als Laie kann Dir nur raten, dich an einen Hämatologen zu wenden und Ihn auf Glivec anzusprechen, wenn er nicht von selbst damit kommt. Ich habe noch ein keinem CML Kranken gehört, bei dem Glivec nicht wenigstens ausprobiert wurde.
Bitte lasse dich nicht verunsichern. Ich habe auch hier aus dem Forum sehr viele Infos ziehen können und es tut gut, sich nicht Leidensgenossen austauschen zu können.
Was die fachliche Seite betrifft, findest du hier beim stöbern siecherlich viele Infos und Jan wird sich sicherlich auch noch äußern, .....
Ich wünsche dir alles Gute, und teste bitte erst alle Möglichkeiten aus, bevor du dich zu einer Transplatation entschließt. Wenn Glivec (oder das neuere Sprycel) nicht helfen, kann man den Weg immernoch gehen. Aber mit den Medikamenten kann man auch recht alt werden!!!!
Viele Grüsse
Angelika
[addsig]

Hallo,
habe vor einer Woche erfahren dass ich definitiv CML habe und keine Chemo helfen würde. Zur Zeit nehme ich alle vier Wochen Blut zu mir, dann gehts wieder für 2-3 Wochen ohne Tabletten. Die Ärztin rät zu einer KMT. Habe nun auch einiges darüber gelesen (ist ja schon gefährlich und der Heilungsprozess dauert unwarscheinlich lang... wenn denn überhaupt).
Nun stellt sich eben die Frage ob ich das nun in Angriff nehmen oder es nicht doch lieber so lang wie möglich hinausschieben soll.
Hat jemand hier Erfahrung bzw. kann mit sagen wie dass dann (Ohne eine KMT einzuleiten) möglicherweise weitergeht?
Vielen Dank,
Gruß
Jürgen