Hallo Conny,
na, das sind ja richtig gute Neuigkeiten! Ich freu mich so für euch, dass deine Mama zwischendrin entlassen werden konnte. Es ist doch einfach schön, in gewohnter Umgebung zusammen sein zu können., machen zu können, wonach man Lust hat und wieder richtig ins Familienleben integriert zu sein. Papa war vor der Transplantation ja für 4 Wochen zu Hause und diese Zeit war enorm wichtig für ihn. Heute sagt er, dass er in dieser Zeit alle Kraft tanken konnte, die für die erneute Chemo und die Transplantation notwendig war. Er hat in dieser Zeit auch sehr viel gegegessen, hat einige Kilos zugenommen und sich rundum wohl gefühlt. Und auch für uns war es einfach nur schön zu wissen, wir können jederzeit zu ihm, ihn knuddeln, einfach ganz entspannt mit ihm zusammen sein.

Wißt ihr denn schon, wann der 2.Zyklus beginnt? Ist die Spendersuche denn schon angelaufen?
Hier läuft es soweit ganz gut, Papa ist daheim, muss 1x/Woche in die Uni zur Kontrolle. Er hat ein Virus, das die Blutwerte nach unten drückt, aber im Moment scheint es medikamentös zu regeln sein. Die Reha ist für September geplant, de genaue Termin steht noch nicht fest. Er fühlt sich eigentlich wohl, ist eben noch etwas schwach. Er interessiert sich meiner Meinung viel zu sehr für seine berufliche Tätigkeit und arbeitet auch schon ziemlich viel. Aber er meint, dass es ihn ablenkt und er das braucht. Ich ertappe mich ganz oft dabei, dass ich richtig zu "glucken" anfange, bei ihm eigentlich viel mehr als bei meinen Kindern. Ich versuche möglichst alle Gefahren zu erkennen und auszuräumen und würde ihn am liebsten aus lauter Angst in Watte packen. Ich glaube, ab und zu nerve ich ihn ganz schön <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">. Damit er auch mal zur Ruhe kommt und sich von mir erholen kann, werde ich mir und meiner Familie in 2 Wochen mal wieder eine Woche Urlaub im Süden gönnen;-).

Liebe Conny, ich wünsche euch allen noch richtig schöne, entspannte Tage zu Hause, sag deiner Mama bitte ganz viele liebe Grüße und ich drücke feste die Daumen, dass bald der passende Spender gefunden ist, damit es weitergeht und sie in absehbarer Zeit wieder ganz bei euch daheim sein kann.

Bis bald

Susanne
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Hallo Susanne,nach etwas Urlaub u Fortbildung bin ich nun wieder im Lande und meine Mutter für 14 Tage auf Urlaub zu Hause Ich habe mich für sie riesig gefreut. Sie hat volle Remission.Die Ärzte meinten ,dass sie die Pilze in der Lunge ( sind schon rückläufig) auch zu Hause auskurieren kann. Juchu, ein Stück Normalität kehrt kurzzeitig zurück.In 2 Tagen wird sich dann entscheiden ob der 2.Chemozyklus beginnt. Wenn ja , will man dann nach einem geeigneten Spender suchen.Es ist so schön sie zu Hause zu erleben und inzwischen finden wir sie mit ohne Haare total knuffig. Irgendwie kommt man in die Versuchung zu entspannen, aber abends vor dem Einschlafen schnürt es mir dann plötzlich die Kehle zu. Es ist als wenn die Krankheit sagt:...uhu,ich bin noch da!! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> Plötzlich merkst du dann wie sich dein ganzer Körper anspannt und die Angst wieder in dir hochgekrochen kommt.
ABER....wir lassen uns nicht unterkriegen.Stimmts?!?!
Dein Vater geht jetzt in die Reha?
Oh,na dann ist er ja auf dem richtigen Weg.Wir Physios sind berühmt dafür Patienten wieder aufzupäppeln. Wirst sehen.
Sag deinem Vater er soll sich anstrengen

Liebe Grüße und optimale Erfolge in der Reha

Conny ( Physio aus Berlin) <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
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Vielen lieben Dank für Eure Anteilnahme! Es ist absolut traurig und es tut einfach nur weh. Man kann es so garnicht beschreiben - mir wird das Ganze immer realer und ich bin traurig, wütend, innerlich leer. Mein Mann weiss manchmal garnicht wie er mir noch helfen soll - seit Freitag ist es bei mir irgendwie richtig schlimm - bin ständig am heulen (heute Nacht habe ich mich garnicht mehr beruhigen können). Wir sind nun auch sehr oft mit meinem Vater zusammen - lenken ihn ab - wir haben zum Glück auch super nette Leute, die uns beistehen und uns helfen.

Vielen lieben Dank nochmals und ich drücke für Euch weiterhin ganz doll die Daumen, dass alles gut wird.

GLG Tanja-Martina

Hallo Tanja-Martina,habe es gerade erst gelesen. Es tut mir soooo....leid.Mir fehlen die Worte.Alles was ich jetzt schreiben könnte,kann nicht ausdrücken was ich bei deiner Nachricht empfunden habe.
Ich denk an dich und wünsche dir Kraft für deinen weiteren Weg. Tanja-Martina.....ein Körper kann sterben, aber das was du in deinem Herzen trägst kann dir niemand nehmen.Deine Mutter wird immer bei dir sein.
Ich umarme dich!
Ganz liebe Grüße
Conny
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Hallo Tanja -martina, es tut mir unendlich leid deine Geschichte zu lesen. Bei meiner mutter wurde 2003 die Leukämie diagnostiziert, eingeschlafen ist sie am 01.06.2007 um 8.45
Das ist das schrecklichste was mir in meinem ganzen Leben passiert ist, dass ich meine Mutter an ihrem Sterbebett begleitet habe.
Meine Mutter bekam über mehrere Stunden Morphium um ihr den Weg leichter zu machen und ich weiss, dass es ihr in dem Moment gut ging.
Ich werde sie immer vermissen.
LG Meike

Hallo Conny,
entschuldige bitte, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Wie geht es deiner Mama, hat die Chemo begonnen? Kann sie essen, ist der Mund wieder abgeheilt?

Auch wir haben die nächste Chemo irgendwie immer herbei gesehnt, denn es war ein Schritt weiter dem "normalen" und hoffentlich "gesunden" Leben entgegen. Bei Papa war von Anfang an klar, dass die Transplantation gemacht werden muss, da die AML eigentlich nur die Sekundärerkrankung war und eine Heilung auf keine andere Weise möglich gewesen wäre. Ganz bestimmt wäre das Thema schon mal angesprochen worden, es müßte ja dann auch die Suche nach einem Spender eingeleitet werden. Zum Glück ist die Transplantation ja oft auch gar nicht nötig. Während des ersten KH-Aufenthaltes (12 Wochen) hatte Papa ganz schlimmes Heimweh, er war oft sehr unglücklich. Irgendwann hat er dann angefangen sich Ziele zu setzen, z.B. wollte er unbedingt das Osterfest mit seinen Enkeln verbringen. Von da an gings bergauf, er faßte neuen Mut und er war sogar noch lange vor Ostern daheim, an diesem Termin begann schon wieder die neue Chemo. Wir haben sehr viele Bilder von zu Hause mitgenommen, ihm eine Pinnwand gemacht, Videos gemacht, die wir ihm auf den Laptop aufgespielt hatten. Aber es ist einfach eine schrecklich lange Zeit in der Klinik und es ist sehr viel Zeit zum Nachdenken....
Papa ist seit 1 1/2 Wochen zu Hause, er fühlt sich noch schwach, aber es geht ihm gut, die Blutwerte steigen an. Er muss 1x pro Woche zur Blutkontrolle und Untersuchung in die Uni und wir hoffen,dass jetzt alles positiv weitergeht.Die Reha in Freiburg ist schon genehmigt, wir warten jetzt auf den genauen Termin.

Ich denke an euch!!!

Liebe Grüße
Susanne

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Hallo Tanja Martina,
tut mir ganz toll weg, dass Deine Ma eingeschlafen ist. Behalte sie in Deinem Gedächtnis, wie sie war bevor sie erkrankte, aber auch wie sie mit der Krankheit gekämpft hat. Es ist ein schrecklicher Zustand des nicht mehr da sein von einer geliebten Person.
Den Verlust meines Bruders habe ich auch nach 5 Jahren noch nicht verkraftet. An seinem Grab rede ich mit ihm ohne Worte. Man braucht einen Ort der Trauer. Mich regen seither alle Straßenkreuze mit Unfalltoten auf. Ich kann nicht einfach in dem Zimmer, in welchen er eingeschlafen ist ein Kreuz hinstellen. Wie auch?
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Laß Deine Ma in Deinem Herzen weiterleben, denn nur der ist tot, wenn über ihn nicht mehr geredet wird. Tröste Deine Pa und ziehe ihn in die Schmerzbeseitigung mit ein.
Sich gegenseitig stützen hilft unwarscheinlich.
Meine Ma ist 86 und hat Alsheime, lebt seit dem Tod meines Bruders im Pflegeheim.Mal erkennt sich mich, mal nicht. Ihr Zeitgefühl sagt, dass sie erst 3 Tage im Pflegeheim ist. Ich mußte für zwei trauern.
Halt durch! Es war gut, dass Du mit deiner Ma noch aml reden konntest.
Gruß und aufrichtiges Beileid von
Christine
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<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> Heute Nacht um 1.30 Uhr wurde meine Ma erlöst und ist eingeschlafen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> Ich kann es noch nicht wirklich glauben - es ist alles irgendwie nicht real, obwohl ich sie gestern noch gesehen habe, in dem schrecklichen Zustand <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> Ich bin aber froh, dass ich nochmal ins Krankenhaus gefahren bin und ihr noch einiges erzählt habe - wie ich ja geschrieben habe, hat sie mich anscheinend ja gehört - zumindest mich auf irgendeine Weise wahrgenommen. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

Ich drücke Euch alle ganz doll weiterhin die Daumen und wünsche Euch alles erdenklich Gute für die Zukunft.

GLG Tanja-Martina

Hallo,
Ja, es ist harteste, wann du nichts mehr zu tun kann. Heute denke, dass ich will nicht mehr leben -meine tochter war für mich wichtigste in der Welt. Danke schön für ihre wünsche !
Tonu
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Hallo <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> Ich muss Euch leider sagen, dass ich mich eben von meiner Ma verabschieden musste <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> Leider konnte kein Aufbau des Knochenmarks festgestellt werden und die Entzündung im Körper ist so stark geworden, das der Blutdruck immer weiter in den Keller geht <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> Mein Pa ist nun dort geblieben und ich musste einfach wieder weg fahren, da ich dieses Bild einfach nicht ertragen konnte. Als ich mich dann verabschiedet habe, da lief meiner Ma eine Träne über das Gesicht <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> Normalerweise ist sie ja im Tiefschlaf, aber daran sieht man, dass man tatsächlich noch etwas mitbekommen von Gefühlen. Es ist so schrecklich nun wirklich nichts mehr tun zu können und nur zu warten, bis sie endlich erlöst wird <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

Ich wünsche Euch allen weiterhin viel Kraft und drücke Euch die Daumen, dass es bei Euch gut ausgeht und alle wieder gesund werden.

GLG Tanja-Martina

Hallo Susanne, da ist er der 1.Lichtblick ( wenn auch nur ein Anfang,ich weiß..).Die Leukos sind gestiegen u die Thrombozyten auch.Die Blasen im Mund werden besser und sie kann schon wieder kleine Dinge essen. Die letzten 4 Tage ging nur Pudding u Eis.Aber jetzt wird es endlich.
Sie leidet etwas unter Heimweh.Naja,ist ja auch kein Wunder,wenn man immer in einem Zimmer bleiben muß und das schon seit fast 4 Wo.Da würden bei mir auch die Tränen kullern.
Aber heute war sie oben auf,super glücklich,endlich mal ein Fortschritt.....Wollen mal schauen wie es weiter geht. Wenn ich eins gelernt habe in dieser Zeit....Jeder Tag ist anders!
Der 2.Zyklus ist natürlich verschoben worden,aber mal schauen .Wenn die Werte gut bleiben,gehts bestimmt bald weiter. Da freut man sich auf die Chemo,bescheuert stimmts <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif"> ? Aber nur so hat sie ne Chance u das wissen wir.Über eine Transplantation hat noch niemand gesprochen.Ist vielleicht auch noch zu früh.
Sag mal,durftest du denn nun deinen Vater aus dem KH mitnehmen?

Liebe Grüße
Conny

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Hallo Tanja-Martina,was soll ich sagen...? Es tut mir einfach unendlich leid.Ein künstliches Koma ist erschreckend,aber vielleicht ist es auch die Chance für deine Ma.Sieh es mal so,mit einem künstlichen Koma versucht man ja auch den Körper zu schützen.Man versucht im zu helfen, sich auf das Wesentliche konzentrieren zu können.Deine Ma hat viel Kraft verloren u so hat sie vielleicht die Chance ihre Restkraft optimal u geballt einsetzen zu können.
Glaub daran und GIB NICHT AUF!
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_evil.gif">

Ich wünsche euch viel Kraft für die kommenden Tage.
GLG Conny
[addsig]

<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> Hallo liebe Mitleidende <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> Ich weiss leider momentan nicht weiter, mir geht es absolut besch.....! Es fing alles mit dieser blöden Leukämie an und nun liegt meine Ma seit gestern im künstlichem Koma <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif"> Die Ärzte meinten, wenn meine Ma nicht so ein starkes Herz hätte, dann sehe es schon anders aus. Meine Eltern haben sich gestern schon "quasi" voneinander verabschiedet. Ich kann einfach nicht mehr. Ich darf auch nicht zu ihr, da ich seit Freitag eine starke Grippe habe <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_evil.gif"> . Es sah schon fast alles so gut aus - Ma hat so gut wie wieder selbstständig geatmet, die Werte waren garnicht mal so schlecht und dann kam Samstagnacht das Fieber und nun das <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_evil.gif"> Ich bin nurnoch am beten und rede innerlich mit ihr - ich versuche ihr Kraft von hier aus zu geben. Hoffnung haben und positiv Denken - dieses mache ich weiter - obwohl es mir momentan ziemlich schwerfällt <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

Ich drücke Euch allen auch weiterhin die Daumen und wünsche Euch alles erdenklich Gute

Ich hätte nie gedacht, als der Arzt sagte, dass es eine schwere Zeit wird, dass es eine so schwere wird. Wir waren auf alles vorbereitet, da wir das schoneinmal in der Familie durchmachen mussten (bei meinem Opa-allerdings andere Art von Leukämie) , aber so <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

LG Tanja-Martina

(Ich hoffe mein Geb-Wunsch geht in Erfüllung und alles wird gut)

Hallo Conny,
ich kann mir gut vorstellen, wie schlimm es war, deiner Mama die Haare weg zu machen. Bei Papa hat das eine Schwester übernommen, es wäre mir sicherlich auch sehr schwer gefallen. Aber ich glaube, für Frauen ist es noch weitaus deprimierender. Ich bin erschrocken,als ich Papa das erste Mal mit Glatze sah, aber dann war es "normal". Als er nach seinem "Urlaub'" zu Hause wieder ins Krankenhaus kam, waren die ersten Haare schon wieder da. Nach der Chemo aber gleich wieder weg. Aber das sind nur Äußerlichkeiten, die Haare wachsen ja zum Glück nach und es gibt doch ganz schicke Tücher und Mützen. Wie geht es deiner Mama?Was macht das Fieber? Wurde der 2.Zyklus verschoben?

Papa darf wahrscheinlich morgen nach Hause, die Werte steigen, er fühlt sich gut. Morgen früh kommt die Ernährungsberaterin zu ihm, nach der Transplantation muss man schon auf einiges aufpassen, er darf nur gekochtes, bzw.durchgebratenes essen, nicht mehr jedes Obst, Nüsse sind tabu (gebacken aber kein Problem), frischer Käse oder auch Milch darf er nicht und einiges anderes mehr.Aber das bekommen wir morgen auch erst ganz genau erzählt, wissen es bisher nur aus Büchern. Wird bei deiner Mama auch eine Transplantation erwogen?

Ich drücke euch ganz feste die Daumen,dass es deiner Mama bald besser geht!!!

Ganz viele liebe Grüße

Susanne
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UI alles liebe auch noch nachträglich - auch wenn ein wenig her is Meine Ma wollte auch das ich den Tag geniesse und das hab ich auch getan - konnte wirklich abschalten - hät ich nich gedacht. Mein Dad hat heute morgen angerufen und mich auch nochmal eindringlich darum gebeten, dass ich es mir gutgehen lasse. Ich war mit meinem Männe bei uns in der Saunaoase. Da war ich sonst immer mit meiner Ma an meinem Geb.. War ein bissle komisch - unser Masseur, der uns ja nun seit ca. 8 Jahren gut kennt fragte nach meiner Ma - naja, ich habe ihm fast alles erzählt und er meinte "ich warte bis deine Ma wieder ok ist (man darf ja ersteinmal 1-2 Jahre nach der Behandlung nicht in die Saune) es wird alles wieder gut und ich drück die Daumen und denk an Euch. Sauna und diese (von diesem Mann)Massage ist einfach klasse und meine Ma und ich gehen dort ständig ein und aus. Morgen muss ich wieder arbeiten (hatte gestern und heute Urlaub) - ach und mir fällt das so schwer - mag nich <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> Ich träume momentan auch so blöde Sachen - geht es Dir auch so?

Ach ich bin richtig froh, dass ich mich mit jemanden austauschen kann (naja, obwohl ich es auch bedrückend/ <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_evil.gif"> finde, dass man soetwas überhaupt braucht)-wenn es diese Krankheit nixht geben würde "grrrrrr"

Danke für Deine Glückwünsche - Dito

LG Tanja-Martina