Hallo Karl,

du hast vollkommen Recht: Bewegung ist Medizin für Kopf und Beine. Und das Schöne ist, die kostet nix und du musst sie nirgendwo bestellen.
Ich hoffe auch, dass es mir weiterhin so gut geht wie bisher und unsere Wunderdroge uns alle in dauerhafte Remission führt.

Alles Gute

Kai

Hallo Sigfrid,

na das sind ja beste Aussichten für meine kommende Karriere als Marathoni <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> ! Danke für die detaillierte Antwort und die Tipps für den Alltag.
Zum Thema Solidargemeinschaft kann ich dir nur beipflichten. Als ich gestern in der Apotheke meines Vertrauens auf den Abholschein blickte und sah, dass da mehr als 9000,-€ für 90 Tabletten der Wunderdroge Glivec aufgerufen wurden..., mein lieber Mann! Mehr als 100 € für jede Tablette, kaum zu glauben.
Mit Ritualen hab ich noch nicht begonnen, vielleicht kommt das noch. Ich versuche viel Wasser zu trinken und ansonsten so viel Normalität wie möglich im Alltag zu haben. Zudem bin ich froh, dass mir abends auch mein Bier noch schmeckt. Mir wurde auch erzählt , dass mit der Chemo nichts mehr schmecken würde. Kann ich nicht bestätigen. Zum Glück.

Das mit dem Marathon gefällt mir immer besser, ich denk' drüber nach...!

Grüße
Kai

Hallo Kai,

bin 54 Jahre alt und nehme seit einem Jahr Glivec. Versuche täglich Sport zu treiben. Laufe meistens morgens eine halbe Stunde vor der Arbeit. Spiele aber auch ein bis zweimal in der Woche Fußball. Am Anfang meiner Glivec Therapie hatte ich heftige Muskelbeschwerden.
Habe dagegen Magnesium, Schüßler Salz Nr.7 und Chininhaltige Getränke eingesetzt.
Die Muskelbeschwerden waren dann auch plötzlich weg.Dafür ging es dann mit Durchfall los.
Momentan geht es mir ausgezeichnet und ich bleibe einfach in Bewegung. Das ist für mich die Beste Medizin. Für den Kopf und die Beine.

Alles Gute und lass Dich einfach nicht unterkriegen.
Karl

Hallo Kai,
auch ich bin von einem zum anderen Tag mit 180.000 Leukos überrascht worden, das war mittlerweile schon vor mehr als 5 ½ Jahren. Nach ca. zwei Monaten lagen die Kontrollwerte dann bereits im grünen Bereich und die vorerst den gesamten Bauchraum ausfüllende Milz erreichte späterhin auch wieder ihre Normalgröße.
Erst ab diesem Zeitpunkt setzte ich meinen Fitness und Ausdauersport fort, knapp ein Jahr nach CML-Feststellung freute ich mich über die Zielankunft bei einem 12-km-Lauf, seitdem laufe ich auch wieder Halb- und Marathonwettkämpfe.
Obwohl zwischenzeitlich schon mehr als ein halbes Kilogramm Glivec konsumiert, habe ich die hier im Forum so mannigfaltig benannten Unverträglichkeiten nicht verspüren müssen, ab und an auftretende Wehwehchen konnte ich immer zuverlässig von meinem Haus- und Sportarzt abklären lassen. Meine CML-Rituale sind: je Tag mindestens 3 Liter Tee u.a. trinken sowie 4 Äpfel oder anderes frisches Obst essen, täglicher Frühsport, Ausdauersport und Fitness mit trockenem Saunagang mindestens 2 x je Woche, Fahrrad- dem Autofahren vorziehen, Vertrauen zur behandelnden Hämatologin haben und natürlich Tag für Tag die 400 mg Imatinib schlucken. Ein bisschen Dankbarkeit in die noch währende Solidargemeinschaft gehört auch noch dazu, denn wer von uns könnte schon das Glivec aus eigener Tasche bezahlen.
Vielleicht sehen wir uns nächstes Jahr am Ziel einer Laufveranstaltung, ich hätte da gute Vorschläge - wenn Du Dich hier im Forum als Mitglied anmeldest, kannst Du mir auch eine persönliche Nachricht zukommen lassen.
Beste Grüße aus Leipzig von
Sigfrid
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[addsig]

Moin Kai,
das mit der Arbeit ist mir ähnlich gegangen, nur dass es bei mir 2-3 Wochen gedauert hat, bis man mich wieder drauf losgelassen hat. Dann habe ich wieder voll gearbeitet, auch ich habe wenig bis keine Nebenwirkungen.
Das mit der Arbeit hat mir sehr geholfen, wieder fit zu werden. Und ein bischen "von so ner Scheissleukämie lass ich mich nicht unterkriegen" natürlich auch.....
Alles Gute
Niko
[addsig]

Hallo Niko,

dann wäre die Sache mit dem Höhentraining geklärt , nettes 'Abfallprodukt'!

Zu deiner Frage:

Ich habe sofort nach dem stationären Aufenthalt wieder zu arbeiten begonnen, es war mir ein inneres Bedürfnis. Ich hatte die Diagnose gerade ein paar Tage und wollte nicht krank sein. Klingt vielleicht komisch, hat mir aber geholfen. Ich habe allerdings den Vorteil, dass ich mir meine Zeit frei einteilen kann und auch mal an einem schlechten Tag nach 3 Stunden mein Büro verlassen kann. Jetzt geht es mir momentan subjektiv immer besser und ich bin voll im Job!

Gruß Kai

Hallo Kai,
das mit dem Höhentraining war in gewisser Weise ein Gag. Ich wohne und arbeite in der Schweiz, da liegt Skifahren etc. nahe. Der mich behandelnde Hämatologe hat das Skifahren (in Zermatt bis 3800m möglich) dann milde ironisch als Höhentraining bezeichnet. Nach Ende der Skisaison ist der HB wieder geringfügig tiefer. Also kein gezieltes Training, nur eine Nebenwirkung des Skifahrens....
Gruss
Niko
PS.: Arbeitest Du weiterhin normal?
[addsig]

Hallo Jan, hallo Niko,

danke für eure schnellen Antworten. Habe gar nicht damit gerechnet, dass es so schnell geht.
Mein Doc hat mir nach der gestrigen Visite in der Ambulanz zweieinhalb Wochen 'frei gegeben', will sagen, dass ich erst am 31.05. wieder einen Termin habe. Fühle mich schon fast gesund <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cool.gif"> ! Er hat gesagt, dass ich das Glivec offenbar gut vertrage (stimmt) und somit auf die nächste Punktion hinarbeiten kann. Da wird es dann spannend wie sich die ganze Sache auf das gute PH-Chromosom ausgewirkt hat.

Zum Thema Sport kann ich heute auch wieder etwas beitragen. Bin heute 40 Minuten locker getrabt. Hat mir bis jetzt nicht geschadet und für den Kopf war das ziemlich großer Sport. Und wenn es mir nur dafür hilft werde ich Langstreckenläufer! Werde dran bleiben und hier berichten!! Ach ja, in diesem Zusammenhang noch eine Frage an Niko: Das mit dem Höhentraining war ein Gag, oder versuchst du ernsthaft deine Ery's mit Höhe zu vermehren?

Grüße

Kai

Moin Kai,
bei mir wars noch etwas merkwürdiger, ich war während zweier Jahre ein paarmal beim Hausarzt, weil ich den Eindruck hatte, das was nicht stimmte. Erst, als der Ferien hatte, war ich bei einem anderen, und der hat dann für die Diagnose noch 10-15 min. gebraucht. Zu dem Zeitpunkt (09/06) war ich eigentlich ein Wrack. Danach hatte ich dann Hydroxyharnstoff, Allopurinol & Glivec, der Start-HB-Wert war 5,5.
Jetzt, 6 Monate später, habe ich keine Probleme beim Sport (HB zwischen 13 und 16, je nach Höhentraining). Gut, ich war auch schon mal fitter (bin auch 39), aber Krämpfe etc. habe ich beim Sport keine. Das mit der Milz hat man mir auch gesagt, die ist aber wieder normal gross.
2 Monate später habe ich wieder auf dem Montainbike gesessen, es war ein warmer Winter. Skifahren auf Höhen bis zu 3800 m war auch kein Problem, ich habe mich vorher mit Treppensteigen auf der Arbeit in Form gebracht. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Also, viel Spass beim Sport!
Und natürlich viel&dauerhafte Remission
Gruss
Niko
PS.: den Hausarzt habe ich gewechselt. Der hat selbst bei einer derart massiven Anämie nix gemerkt....
[addsig]

Hallo Kai,

es tut mir sehr leid, dass Du die Diagnose erfahren mußtest. Wir können das alle aus eigener Erfahrung sehr gut nachvollziehen, wie es Dir im Moment geht. Ich drücke die Daumen, dass Imatinib bei Dir gut anschlägt - die Chancen sind dafür ja sehr gut.

Bzgl Sport bzw Muskeln - bekannt ist, dass bei vielen Patienten, vor allem am Anfang der Therapie, Muskelkrämpfe auftreten. Diese kann man wohl mit Tonic Water, Bitter Lemon, viel Trinken und/oder Magnesium lindern. Falls das bei Dir der Fall ist, sprich mal Deinen Arzt drauf an. Ich denke, bzgl Sport gilt wie immer - alles mit Maß und Ziel, Übertreiben ist auch für Gesunde nicht gesund... Dies nur als Tipp vom Laien.

Herzliche Grüße, alles Gute,
Jan



[addsig]

Hallo zusammen,

seit 3 Tagen kenne ich dieses Forum und bin wirklich sehr angetan von den vielen Tipps, Anregungen, Informationen, Trost und Links die hier geboten werden.
Ich (39) lebe seit Gründonnerstag 2007 mit der Diagnose CML und habe hier im Forum soviel wiedergefunden von dem was ich erlebt habe. Kurze Zusammenfassung: Zufallsbefund nach Arztbesuch wegen Heuschnupfen. 180.000 Leukos und sofort ab ins Krankenhaus. Diagnosestellung mit allem Zipp und Zapp (Blut, EKG, Sono, Röntgen, Knochenmarkpunktion...) und am gleichen Abend ein langes Gespräch mit dem Professor über die Krankheit. Dann sitzt du über Ostern in der Klinik und hast Krebs. Ach du dickes Ei...!!! Bin subjektiv gut versorgt und behandelt worden (Syrea und Allopurinol für 3 Wochen, dann beginn mit Glivec) und bin auf gutem Weg zur hämatologischen Remission. Der Prof ist zufrieden. Mir geht es wirklich gut, bis auf eine kleine Hautrötung unter den Armen bin ich komplett Nebenwirkungsfrei und stelle mir deshalb folgende Frage:
Wer hat Erfahrung mit sportlicher Belastung gemacht? Mein Professor hat gesagt ich soll tun was mir gut tut und nur von Kontaktsportarten abgeraten (Gefahr von Milzriss bei momentan noch übergroßem Organ)! Da ich immer sehr viel Sport gemacht habe würden mich Erfahrungen zu Ausdauersportarten (Jogging, Radfahren...) und Krafttraining interessieren. Ich habe irgendwo im Forum gelesen Glivec geht auf Muskelzellen. Hab' ich noch nichts von gemerkt.
Also wer kann dazu etwas sagen?

Grüße und immer Remission

Kai <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">