Hallo Mona, guten Morgen.

es tut mir sehr leid zu hören, dass es deinem Mann unter den 800mg Glivec so schlecht geht.

Allerdings kenn ich diesen Zustand auch noch sehr gut. Mein Mann Uwe wurde 10/05 diagnostiziert CML Phil.positiv. In den ersten Monaten als Studienteilnehmer bekam er auch 800mg Glivec auf zweimal täglich. Viele der bekannten Nebenwirkungen, dann im Juni 06 ging es ihm so schlecht, dass das Medikament für eine Woche auf 400mg reduziert wurde. Sofortige Besserung seiner Beschwerden, danach 600mg Dauertherapie. Kommplette Remmisonen seit 01/06, die letzten Ergebnisse vom 11/06 lagen, glaube ich bei 0,016..!?

Gegen gelegentliche Übelkeit nimmt er vorsorglich Paspertin Tropfen. Er führt mitlerweile wieder ein ganz normales Leben. Die Angst bleibt einen Rückfall zu erleiden, aber es gibt ja nun schon wieder Alternativen zu Glivec, und durch die regelmäßigen Kontrollen wird man mit der Zeit etwas ruhiger.

Durch die hohe Gabe von 800mg Glivec wird versucht möglichst schnell in die Remmision zu kommen, aber jeder Mensch ist nunmal anders! Wendet euch dringend an euren CML Arzt, dann gibt´s sicherlich eine individuelle Lösung.

Ich wünsche alles Gute ... mal wieder nicht registriert Grüße Heidi <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

Hallo Mona,

zu den Nebenwirkungen insgesamt kann ich nicht viel sagen. Aber diese enormen Schmerzen kenne ich auch aus der Anfangszeit, und da gängige Arzneimittel nicht halfen, habe ich mir Tramal besorgt (mit nachgereichtem Rezept vom Hausarzt). Das hat den Schmerzkreislauf durchbrochen, und von da an waren die Schmerzen nie wieder so schlimm und gingen sehr schnell ganz zurück. Wenn man sonst nichts ernsthaftes zu tun hat (Autofahren, Maschinen bedienen), ist ein richtiges Schmerzmittel gegebenfalls eine gute Lösung - wenn der Arzt zustimmt. Und das muß er, denn man erhält es ohnehin nicht ohne Rezept, weil es gehört zur Gruppe der Opiate.

Schmerzen sollte man nicht ertragen, sondern bekämpfen, soweit Möglichkeiten bestehen. Ich habe es zweimal genommen, der Rest der Packung dient nur meiner Beruhigung, falls die Schmerzen wiederkämen, was sie in den ca. 2,5 Jahren Glivec (400 mg) aber nicht mehr getan haben.

Wegen Wassers vermag ich nichts zu sagen, aber ich würde es auch aktiv angehen.

Beste Wünsche von

Lise

Hallo Thomas,
wenn man den Männern es sehr geschickt bei bringt, dass die Entscheidung und der Denkmechanismus der Frau auch der ihre ist, glaube diese Männer, es ist ihre Entscheidung. Lach nur darüber. Wir trixen euch geschickt darin aus, da wir mit beiden Gehirnhälten denken können. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_lol.gif"> Ich mag auch den Spaß und das berümte Lachen von unserer besseren Hälfte (Mann).
So sind die Machtverhältnisse geklärt.
Gruß eine lachende Christine
[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Mona,
habe Deine Probleme gelesen. ......
Wir müssen für unsere Männer mit entscheiden, ohne dass sie es merken.
.....
Christine
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

...da sind man wie die "Machtverhältnisse" wirklich sind.

ein schmunzelnder
Thomas

[addsig]

Hallo Mona,

sicherlich wird die Dosierung bei weiteranhaltenden Nebenwirkungen noch angepasst werden.
Es dauert nun mal seine Zeit bis man mit der Gesamtsituation fertig geworden ist.

Aber einen ist für die meisten CML-Patienten auch sicher, mit den heute zur Verfügung stehenden Behandlungsmöglichkeiten wird man nicht so einfach zum Krüppel.
Unter Glivec nimmt sie Sonnenempfindlichkeit i.d.R. oft zu, das bedeutet meines Wissens aber nicht, das Dein Mann in langen Klamotten im Schatten sitzen muss.
Zu meiner Gliveczeit, habe ich die Sonnenempfindlichkeit auch gespürt, man bekommt leichter eine Sonnenrötung- bzw. brand, aber ich bin immer noch mit kurzen Hosen und T-Shirts herumgelaufen.
Bloss eincremen und das Sonnenbaden nicht übertreiben.

Gruss

Marc

P.S. Wassereinlagerungen kann man auch bekämpfen. Frage einfach Euren Arzt. Aber mit allem abwarten und nichts überstürzen.

[addsig]

Hallo Mona,
habe Deine Probleme gelesen.
Mein Mann hat eine CLL, die auch nicht erkannt wurde und erhält seit Anfang März 07 Chemo. Für ihn ist das Leben mit der Krankheit noch nicht verarbeitet. Eigendlich möchte er noch lange damit leben, und andererseits ist seine Meinung, dass er sowieso in der nächsten Zeit die Krankheit nicht besiegen kann. Man kann da wirklich nichts gegen tun. Ich kenne diese Stimmung, wie Du sie schilderst. Die Sachen hängen am Körper, weil man so abgenommen hat; jeder sieht, wie schlecht es geht, weil die Haut blass ist und tiefe Augenringe vorhanden sind.!!
Ich versuche kurzfristige Ziele zu stellen, die man überblicken kann. Und langfristig ist unser 40. Hochzeitstag im August in diesem Jahr. Der wird bestimmt gefeiert.
Laß Dich nicht unterkriegen. Wir müssen für unsere Männer mit entscheiden, ohne dass sie es merken.
Im Forum erhälst Du sicher viele nützlich Hilfe, die zur Stärkung beitragen.
Viele liebe Grüße
Christine
[addsig]

Hallo Jan, zuerst mußte er auch mit 400mg Glivec beginnen, doch bei ihm waren die Thrombozyten
sehr hoch, bei 3 Mio, Leukoz. bei 60 000, die Leukozyten haben sich innerhalb 4 Wochen in den Normbereich entwickelt, doch die Thromb. wollten sich ewig nicht reduzieren, deswegen wurde er dann auf 800 mg umgestellt, und das seit ca. 8 Wochen. Bei der letzten Blutentnahme letzte Woche sind die Thromb. endlich auch im Normbereich, doch er muß die 800mg weiternehmen.
Mein Mann ist z.Zt. psychisch und moralisch sehr schlecht drauf, kann nichts tut, nur rumsitzen mit langen Klamotten und das nur im Schatten, denn er soll nicht in die Sonne. Er möchte sich schon aufgeben. Bei uns herrscht ne ganz schlechte Stimmung.
Grüße Mona

Hallo Mona,

eine Hintergrundfrage, bevor ich das ganze kommentiere - warum wird Dein Mann angesichts der Nebenwirkungen mit 800mg behandelt, wie haben die Ärzte das begründet? War die CML schon weit fortgeschritten, oder gibt es einen anderen Grund?

Die Standarddosis von Glivec in chronischer Phase ist normalerweise 400mg - unter 800mg ist die Wahrscheinlichkeit einer schnellen Remission höher, aber auch die Nebenwirkungen sind oft deutlich stärker, wie man bei Deinem Mann auch beobachten kann. Viele Patienten spüren unter 400mg gar keine Nebenwirkungen, und fast alle, die ich kenne, arbeiten und leben damit ganz normal.

Natürlich kann das nur ein Arzt beurteilen, aber meiner Interpretation nach würde ich schon genau nachhaken, warum der Arzt an 800mg festhält. Wenn die hohe Dosis wegen der Schwere der CML begründet sein sollte, könnte auch ein Umstieg z.B. auf Nilotinib denkbar sein, das wohl anscheinend besser vertragen wird als Glivec-Hochdosis, oder auf Dasatinib.

Sicher ist es richtig, dass manche Nebenwirkung sich nach einer Weile verflüchtigt, aber 8 Wochen ist schon eine relativ lange Dauer und Deiner Beschreibung nach sind die Nebenwirkungen auch wirklich schwer tolerabel. Ich würde auf jeden Fall den Arzt ansprechen und ggf, falls er es nicht plausibel erklärt, eine Zweitmeinung einholen.

Viele Grüße,
Jan
[addsig]

Bei meinem Mann 46 J wurde durch Zufall Anfang Febr. 2007 CML diagnostiziert, (Blutwerte im Nov.06 noch total normal), wird seitdem mit Glivec 800 mg und Allopurinol behandelt, seine Werte sind jetzt im Normbereich aber die Nebenwirkungen sind brutal: Zuerst ging es los mit starken Gliederschmerzen so daß jede Bewegung sehr schmerzte ( das ca. 8 Wochen lang) und jetzt hat er seit ca. 3 Wochen starke Wassereinlagerungen in Beinen und Füßen, die ihm auch große Schmerzen verursachen, so daß er kaum laufen kann. Er hat zwar dagegen Dytide vom Arzt bekommen, doch eine Besserung ist nicht in Sicht. Er soll Beine Hochlegen und kühlen und sich gedulden. Doch die Geduld geht langsam zu Ende, denn seit der Diagnose ist er von heute auf morgen zum Krüppel (seine eigenen Worte) geworden. Von den Blutwerten her sagt die Ärztin, könnte er wieder arbeiten, doch mit diesen Füßen ist das unmöglich.
Meine Frage: Kennt jemand solche derartig starken und langwierigen Nebenwirkungen und wie lang kann das noch dauern oder muß er für immer damit leben und auch seinen Job aufgeben?
Gruß Mona