Hallo zusammen,

als aller erstes herzlichen Dank für die zahlreichen Antworten und Tipps.
Inzwischen waren wir bei prof. Hochhaus in Mannheim, es war sehr informationsreich.
Er meinte, dass mein Mann seiner Meinung nach und laut den sämtlichen Unterlagen kein CML hat, sondern Myeloproliferative Syndrom.
Er hat uns Ratschläge gegeben wie er diese Krankheit behandeln würde. Zu den ganzen Medikamenten was mein Mann zur Zeit nimmt meinte er, dass er eine zu hohe Dosis bekommt.
Er meinte noch, dass wir uns einen Härmatologen in unserer Umgebung suchen sollen, oder zu dem ersten behandelnden Arzt in der DKD zurückgehen sollten.

Viele Grüße
Maria

Hallo,
ich weiß ja nicht ob Dir schon jemand geschrieben hat, aber die mail von Prof Hochhaus ist:

<!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->

Viele Grüße und alles Gute,
Max

Hallo Kathi und Jan,
recht herzlichen Dank für euren guten Rat. Gerne würde ich zu dem Prof. Hochhaus in Mannheim Kontakt aufnehmen. Daher würde ich mich sehr freuen wenn Jan mir die Kontaktdaten zusenden könnte.
Meine Email lautet <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:.">.</a><!-- BBCode auto-mailto end -->

Viele Grüße

Maria

Hallo Maria,

tut mir leid, dass Ihr ein solches Chaos durchmachen mußtet. Ich denke, es wird wirklich Zeit, dass Dein Mann zu einem Leukämie-Experten kommt, denn recht offensichtlich wurden hier nur unzureichende Untersuchungen gemacht; Leukämie ist zu ernst, um hier monatelang relativ ziellos herumzudoktorn.

Ich kann mich persönlich Kathis Empfehlung nur anschließen - nimm doch mal Kontakt zu Prof. Hochhaus in Mannheim auf, der einer der erfahrensten CML-Experten in Deutschland ist. Kontaktdaten kann ich Dir gerne per EMail zusenden.

Herzliche Grüße und alles Gute
Jan
[addsig]

Hallo Maria,
ich würde die Uni-Klinik Mannheim, Herrn Professor Dr.Hochhaus empfehlen, ich habe
sehr gute Erfahrungen gemacht. Erstmal müsste eine genaue Diagnose gestelle werden,
vielleicht gibt es auch die Möglichkeit zur Teilnahme an einer Studie.
Ihre Verzweiflung kann ich nachvollziehen.
Alles Gute
Kathi

Hallo Pascal,
vielen Dank für deinen Rat. Auf deine Frage ob wir bei einem Niedergelassenen Hämatologen sind kann ich so antworten.
bei der 1 Knochenmarkpunktierung war in der DKD Wiesbaden, die 2 war in der Uniklinik Mainz. Dies ist ja unser Problem da wir auf der suche sind nach einem 3 Hämatologen aber wir nicht wissen wohin wir uns genau wenden sollen. Vielleicht kann mir ja hier jemand einen Rat geben wohin ich mit meiner seltenen Diagnose gehen könnte.

Gruß

Maria

Hallo Maria,

ich würde damit anfangen, daß ich mir erst einmal Kopien von sämtlichen Punktionsbefunden und die Listen der Sammelbefunde der Blutuntersuchungen und Untersuchungen der Blutchemie geben ließe, damit Ihr selber sehen könnt, wie weit in der ganzen Sache System drin ist.
Oft kann man auch als Laie sehen, welche Werte nicht stimmen (weil sie markiert sind) - sonst würde ich mir diese Unterlagen in Ruhe durchsehen und mir dann vom Arzt nochmal die Entscheidungsfindung auf dieser Basis erklären lassen.

Dann wäre die Frage, ob Ihr bei einem niedergelassenen Hämatologen seid oder bei einer Uniklinik. Letztere sind näher an der Forschung.

Danach solltet Ihr mit all den Unterlagen losziehen und nochmal eine andere Meinung einholen. Wer da in Frage käme, müßte Euch jemand raten, der vielleicht auch diese eher seltenen Leukämievarianten hat.

Alles Gute, Pascal.

Hallo,
bei meinem Mann wurde im November 2002 nach einer Knockenmarkpunktierung die Diagnose myeloproliferative Syndrom gefunden. Sofort wurde dies mit Aderlass über einen Zeitraum von 2-3 Monaten behandelt. jedoch ohne Erfolg. Danach sollte er die Tabletten Syrea nehmen die er aber nicht vertragen hat. Der Hämatologe wechselte auf Litalir aber mein Mann wurde immer kraftloser und unzufriedener mit der Behandlung. Trotz der Kraftlosigkeit schickte der Hämatologe meinen Mann arbeiten.
Im Sommer 2003 wechselten wir den Hämatologen der uns dann fragte ob wir schon eine Chromosomen Untersuchung gemacht haben. Davon hatten wir aber keine Ahnung und konnten ihm nicht antworten. Dann stellte sich heraus, das die Untersuchung nicht gemacht wurde. Zu Litalir kam dann Agrilin dazu da die Thrombozyten ziemlich hoch waren.
Dann wurde bei meinem Mann noch eine Knochenmarkpunktierung durchgeführt wobei Philadelphia- Chromosomen nachgewiesen wurden. Das bedeutete wieder Medikamentenwechsel auf Glivec und Agrilin wegen den Thrombozyten. Nach ein paar Wochen sanken die Thrombozyten. Dann nahmen sie Agrilin schleichend weg. DIe Thrombozyten stiegen wieder an. Der Hämatologe lies dann nochmal von der zurückgelegten Knochenmarkpunktierung die Philadelphia- Chromosomen untersuchen. Diesmal war es negativ. Dann nahmen sie Glivec wieder weg, weil damit kein Erfolg erzielt wurde. Agrilin sollte er weiternehmen.
Dann wurde uns gesagt eventuell ist es eine idiopatische myelofibrose und kein CML. Da die Tabletten ihm nicht ausreichten sollte er sich 1 mal pro Woche Pegasys (Interferon) spritzen und das 180 ml.
Von der ersten Spritze bekam er so einen Muskelkrampf das er sich kaum bewegen konnte. In der 2 Woche sollte er sich dann nur noch die Hälfte spritzen. Das war dann etwas besser.
Die Thrombozyten gingen auf 350 runter. Dann sollte er mit Interferon aufhören aber das Agrilin weiternehmen. Die Thrombozyten steigen wieder auf 650. Agrilin wurde dann auf 6 Tabletten pro Tag erhöht, trotzdem stiegen die Thrombozyten auf 750. Wieder kam das Interferon dazu dann ging es langsam wieder Berg ab mit den Werten. Agrilin wurde aber trotzdem verabreicht.

Meine Frage wäre jetzt wo könnten wir uns noch hinwenden, da wir immer noch total verunsichert sind wegen der Diagnose und der Behandlung.

Vielen Dank im vorraus

Maria