Hallo Fussel
Ich bin auch CML Betroffener und habe mir von der DLH die Broschüre CML Ratgeber für Patienten kommen lassen. Ruf doch dort mal an, evtl. haben sie dort auch etwas für Euch.
Tel.0228 3388920. Bei mir war das Gespräch informativ. Kopf Hoch Gruß Kaiman
[addsig]

Hallo Jan!

Werde die Ärzte in der Klinik auf die von Dir genannten Medikamente ansprechen.
Mein Vater wird in der Uni Klinik in Köln behandelt. Weiß aber jetzt nicht ob die viele
Erfahrungen mit dieser Form von CML haben.

Danke Fussel

Hallo Fussel,

nein, Purinethol ist meines Wissens eine zytostatische Chemotherapie, die oft zur Behandlung von akuten Leukämien eingesetzt wird. Das Medikament ist keines der neuen, gezielten Therapien wie Dasatinib (Spycel, BMS-354825) und Nilotinib (Tasigna, AMN107).

Litalir hält eine CML meist nicht dauerhaft auf, sondern normalisiert nur die Blutwerte - insofern kommt es meines Wissens häufig nach einiger Zeit Litalir-Therapie zu einer Akzeleration einer CML. Allerdings kenne ich mich mit Ph- und BCR-ABL-negativen CMLs nicht ausreichend aus und kann daher überhaupt nicht beurteilen, ob Dasatinib oder Nilotinib überhaupt denkbare Alternativen wären - laienhaft könnte ich mir nur vorstellen, dass man am Blutbild trotz Fehlen "messbarer" Marker wie BCR-ABLsehen, ob sie wirken... Aber wie gesagt, ich kann das nicht beurteilen.

Habt Ihr Eure Ärzte denn mal auf diese Medikamente angesprochen, bzw. sind sie sich sicher, dass diese Medikamente nicht wirken werden?

Seid Ihr in einer größeren Klinik in Behandlung, die viel Erfahrung und Netzwerk zum Thema BCR-ABL-negative CML hat?

(Im englischen Fachmagazin <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.haematologica.org/preprint/20061017/03906078_10306.pdf" TARGET="_blank">Hematologica</A><!-- BBCode End --> habe ich übrigens noch einen Artikel zur BCR-ABL-negativen CML von Oktober 2006 gefunden - allerdings ist darin kein Bezug zu den oben genannten Medikamenten enthalten).

Viele Grüße
Jan

Hallo Jan!

Nochmal Vielen Dank!!!! :)

Wie schon geschrieben sagten die Ärzte es sieht nicht gut aus.
Leukozyten: weit über 100.000
Thrombozyten: ca. 78.000
Hb: 10.4
Medikament bisher:" Litalir"
Neues Medikament: Purinethol, ist das so ein ähnliches Medikament wie du gechrieben hast ?

Hat eine Aubau-Infusion bekommen, und eine EK
Der Arzt hat da irgendetwas in der Raum geworfen von Blasten, weiß es aber nicht mehr genau, was es damit meinte , ob es sich im peripheren Blut oder um das Knochmark handelt.
Habe gefragt in welcher Phase er sich befindet , er meinte die akzelerierte Phase. Wenn ich das noch glauben kann , bei den Werten ?!

Können jetzt nur hoffen das , daß Neue Medikament wirkt.

Viele Grüße
Fussel

Hallo Fussel:

Hier zunächst ein Kurzinfo vom April 2006:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="http://www.dgho.de/_cmsdata/_file/file_153.pdf" target="_blank">www.dgho.de/_cmsdata/_file/file_153.pdf</a><!-- BBCode auto-link end -->

"Die atypische CML betrifft vor allem ältere Patienten. Sie ist gekennzeichnet durch niedrigere initiale Leukozytenzahlen, niedrigere Basophilenzahlen und niedrigere Thrombozytenzahlen als die BCR-ABL-positive CML. Eine alternative Tyrosinkinase-Aktivierung kann durch Fusion mit unterschiedlichen Partnergenen erfolgen. Zusätzliche molekular-genetische Untersuchungen sind deshalb im Einzelfall empfehlenswert, da sich hierdurch erxperimentelle Therapieoptionen mit selektiven Tyrosinkinaseinhibitoren ergeben können. Bei Fehlen richtungsweisender Marker erfolgt die Therapie individuell und symptomorientiert mit Hydroxyurea, niedrigdosiertem Ara-C, IFN oder allogener SZT."

Hydroxyurea = Litalir
Ara-C = Chemo
IFN = Interferon
SZT = Transplantation. Das scheinen die Möglichkeiten zu sein.

Viele Grüße.

Hallo Fussel,

was habt Ihr denn von den Ärzten erfahren. Und rechnen sie sich, da Litalir nicht mehr wirkt, trotz BCR-ABL-negativ keine Chancen auf Wirksamkeit von Glivec, Dasatinib oder Nilotinib aus?

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Jan !Jetz wissen wir mehr , aber leider sieht es nicht gut aus.
Mein Vater hat Ph-Chromosom negativ und BCR-ABL-auch negativ.

Muss das jetzt erst mal begreifen.



Gruß Fussel

Hallo Jan !

Vielen Dank! Haben gleich Termin , in 1 Std. in der Onkologie Den Termin.
Werde es mit dem Arzt duchsprechen.


Liebe Grüße Fussel

Hallo Fussel,

zum Hintergrund: Man kann die CML durch verschiedene Verfahren nachweisen. Bei der Chromosomenanalyse werden die Chromosomen einer kleinen Anzahl Zellen sortiert und im Mikroskop untersucht. Erkennt man dort, dass die Chromosomen Nr. 9 und 22 ein Chromosomenstück getauscht haben und ein "verlängertes" Chromosom 9 und ein "verkürztes" Chromosom 22 sichtbar ist, spricht man vom Philadelpha-Chromosom. Dieses Ph-Chromosom kann bei 9 von 10 CML-Patienten nachgewiesen werden.

<!-- BBCode Start --><IMG SRC="http://www.onkodin.de/zms/content/e2/e13145/e13186/e14950/e14953/Abb2-2.jpg"><!-- BBCode End --> (Chromosomenanalyse: Karyotyp mit Ph-Chromosom. Quelle: Onkodin).

Bei den verbleibenden 10% der Patienten kann durch konventionelle Zytogenetik kein Ph-Chromosom nachgewiesen werden. Bei etwa einem Drittel dieser Patienten ist es möglich, mittels molekularer Methoden wie FISH und PCR die BCR-ABL-Translokation, die molekulare Grundlage der Bildung Ph-Chromosoms ist, doch nachzuweisen. Die restlichen 7% der CML-Patienten sind sowohl Ph-negativ als auch BCR-ABL-negativ.

<!-- BBCode Start --><IMG SRC="http://www.medizinische-genetik.de/uploads/pics/bild4_06.jpg"><!-- BBCode End -->
(FISH-Analyse: 1 rotes Signal (Chromosom 9), 1 grünes Signal (Chromosom 22) und 2 rot-grüne Fusionssignale der Philadelphia-Translokation. Quelle: medizinische-genetik.de)

Aber sprich Deinen Onkologen auf jeden Fall darauf an, wenn Du dazu noch Fragen hast.

Herzliche Grüße
Jan

Hallo Jan !
Darüber wurden wir nicht aufgeklärt!
Über BCR-ABL-negative oder BCR-ABL-positive CML.

Werde in der Onko-Ambulanz nachfragen.


Danke
Fussel

Hallo zusammen,

hier noch die ursprüngliche Nachricht, auf die sich Fussel bezog und die er mir versehentlich persönlich schickte:

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
Hallo !

Mein Vater hat CML Ph-negativ. Wird seid 1 Jahr mit Litalir behandelt, was auch bis vor zwei
Monaten sehr gut angeschlagen hat. Aber jetzt sind leider die Leukozyten seid zwei Monaten zuerst bei 20.000 , dann bei 40.000 und jetzt bei 80.000 zu die Thrombozyten nur noch bei 78.000.

Wirkt das Medikament/Litalir nicht mehr(resistent ?) Gibt es wenn es so ist, keine anderes
Medikament. Mein Vater fühlt sich nicht mehr gut und immer schlapp.

Vielen Dank im
Vorraus
Fussel
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Ich selbst denke, dass es hilfreich sein könnte, wenn sich Dein Vater bzgl einer Zweitmeinung an eine große Uniklinik, z.B. in Mannheim wenden, würde, soweit sein Arzt mit diesen nicht sowieso in Kontakt steht. Ph-negative CMLs gibt es nur relativ selten und es ist daher wichtig, dass der Arzt speziell damit Erfahrung hat, da die Verlaufskontrolle da schwieriger sein kann. Es gibt bei der Ph-negativen CML soweit ich weiss die BCR-ABL-negative und und BCR-ABL-positive CML - welche hat Dein Vater?

Grüße
Jan

[addsig]

Sorry, Meinte wirklich Philadelphia-Chromosom-negativ.
Der Arzt meint das Medikament Glivec würde bei der Ph-negativ nicht wirken. Aber bei Litalir wirkt es ja auch nicht mehr. Aber es muß doch eine Medikament geben was wirkt.

Vielleicht weiß je jemand etwas darüber.


Danke Fussel
[addsig]