Das tut mir sehr leid für Sie und Ihre Familie. Man bereitet sich in diesen Tagen in der Klinik schon auf den Tod vor, und erschrickt dann doch, wenn es soweit ist. Ich glaube in diesem Alter gibt es so gut wie keine Chance für diese Krankheit. Und eine Lungenentzündung kann ja schon für einen Menschen in diesem Alter das Aus bedeuten, der keine andere Krankheit hat.

Ich wünsche Ihnen viel Kraft in dieser schweren Zeit.

Hallo !
meine Mutter ist am Mittwoch 18.04.07 an einer Lungenentzündung verstorben. Die Blasten sind nach der Behandlung mit Decitabine von 50 auf 19 zurückgegangen. Der Körper war jedoch nicht in der Lage diese Anzahl von 10 verschiedenen Medikamenten zu verarbeiten die erforderich waren, um die Lungenentzündung zu bekämpfen. Der Kreislauf und somit der Butdruck zeigten Werte von 88 zu 41. Sie war bis zum Schluss ganz klar. Meine Mutter hatte uns 2 Tage vor ihrem Tot das Sterbedatum mitgeteilt. Sie müsse noch 2 Tage aushalten. Am Dienstag den 17.04.07 sagte sie nur noch 1 Tag. Nach dem Tot unsere Mutter fragten wir uns, ob man den Tot in diesem Stadium so genau vorhersagen kann. Wir waren 6 Tage im Wechsel Tag und Nacht im Krankenhaus. Glücklicherweise mußt unsere Mutter nich leiden, da das Morphium wirkte.

Ich wünsche jedem alles gute

Hallo !
Das Ihr Vater schon so schnell verstorben ist, hat nich schon betroffen gemacht. Dies zeigt mir , wie schnell eine solche Krankheit einen Mensch zugrunde richten kann.
Wir haben unseren Vater mit einem schnellen Tot verloren. Er starb an einem Leberriss innerhalb 24 Stunden. Er war mit seinen 82 Jahren noch so fitt, daß er seinen kleinen landwirtschaftlichen Betrieb und seinen Wald von einigen ha noch selbst bewirtschaften konnte. Bei dieser Tätigkeit ist er auch verunglückt.
Nun vier Jaher später erleben wir den Krankheitsverlauf von aml bei meiner Mutter.
Meine Mutter erhält nun zum zweiten mal das Decitabine in Freiburg.
Die Thrombozyten haben sich scheinbar etwas verädert ( von tief ca 30.000 auf jetzt 170.000 ). Wie der weitere Stand der Krankheit ist, kann ich noch nicht sagen.
Meine Mutter fühlt sich in der Klinik Freibrug sehr wohl. Es sei fast wie in einen Hotel. Das Pflegepersonal und die Ärzte seien immer freundlich, hilfsbereit und für Fragen jeder zeit offen. Ich glaube, daß der gute Umgang mit den kranken Menschen einen positiveren Verlauf auf die Krankheit hat. Ich kann jedem nur wünschen eine solche Klinik zufinden.

Mit freundlichen Grüßen
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Mein Vater ist am letzten Samstag im Krankenhaus verstorben. Er hatte eine Lungenentzündung bekommen und musste sich dann fünf Tag mühsam quälen, um noch atmen zu können. Durch den schlechten Zustandes des Bluts haben auch sedierende Medikamente wie Morphium und Beruhigungstabletten kaum gewirkt. Er war bis zum Schluss ganz klar. Wir waren alle die letzten fünf Tage bei ihm. Immer im Wechsel Tag und Nacht.
Ich wünsche Ihnen alles Gute für Ihre Mutter und für Sie und nochmals viel Kraft.

Hallo!
meine Mutter hat in dieser Woche das Decitabine erhalten. Drei Tage, dreimal täglich. Sie verträg das Decitabine gut. Nebenwirkung bis heute nur leichte Übelkeit.
Ihre Zimmernachbarin hat vor 6 Wochen das Decitabine erhalten. Bei ihr haben die Blutwerte sich schon verbessert. Das gibt meiner Mutter noch weiteren Antrieb die Behandlung durchzuführen.
Kann man das Mittel nicht in USA privat kaufen und bei einem Studienarzt sich damit behandeln lassen?

Ihrem Vater weiterhin alles Gute
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Hallo Herr Diederichs,
mein Vater war heute beim Onkologen.
Die Werte liegen momentan bei 80.000 Leukozyten, 9,6 HB und 30.000 Thrombozyten.
An einer Studie mit Decitabine kann er leider nicht teilnehmen.
Der Onkologe meinte noch, bei seinem Allgemeinzustand sei Litalir die einzige Möglichkeit in Verbindungen mit Bluttransfusionen, die noch möglich ist. Ein Decitabine-Medikament sei in Deutschland nocht nicht auf dem Markt.
Das muss man dann wohl so hinnehmen. Denn für weitere Strecken hat mein Vater nicht mehr die notwendigen körperlichen Voraussetzung.
Ihrer Mutter nochmals alles Gute.
Mariann Peters

Hallo !!
Die Blasten bei meiner Mutter sind nun auf 30 am 05.02.2007 neue untersuchung vom 05.02.2007.
Die Krankheit ist meiner Mutter nicht aufgefallen. Bei einem langen Spaziergang den sie schon 100 mal gegangen ist, war sie bei einer Steigung schlapp. Nach der Blutuntersuchung beim Hausarzt stellte dieser fest, daß alle Blutwerte nicht den Grenzwerten entsprachen und hat ihr eine Überweisung nach Trier zum Mutterhaus gegeben. Die Ärzte im Mutterhaus Dr. Mahlberg kannten solche Blutwerte und im Knochenmark zeigte sich dann auch MDS mit 24 Blasten Untersuchung 07.12.2006.
Da die Knochenmarkzytologie bestimmten Werten entsprachen meldete Dr. Mahlberg meine Mutter zu einer Studie mit Decitabine an. Diese Studie wird in Freiburg durchgeführt. Bei der Studie darf der Blastenwert nicht über 30 sein. Die Studie wird von Brüssel der EORTC durchgeführt. Es handelt sich bei der Studie leider um eine Studie mit Randomisierung. Nur 50 % der Studienteilnehmer erhalten das Decitabine. Die anderen 50 % werden mit anderen Mittel behandelt. Da die Möglichkeit 50 % beträgt das Decitabine zu erhalten hat meine Mutter der Studie zugestimmt.
Da die Blasten bei der neuen Untersuchung 30 waren konnte sie an der Studie aus Brüssel nicht teilnehmen.
Die Universität Freiburg führt aber eine eigene Studie über AML durch. Da sie 30 Blasten hat nimmt sie nun an dieser teil und erhält das Decitabine mit Sicherheit.
An Dienstag ist der erste Behandlungstag.
Nach meinem Stand ist die Studie noch nicht ganz besetzt. Es werden 60 teilnehmen.
Das ist die einzige Möglichkeit die Krankheit im Alter zu Behandeln.
Ich glaube, daß die Studie über die Zentrale Freiburg auch an anderen Universitäten z.B Düsseldorf durchgeführt wird. Bin mir nicht sicher kann aber am Dienstag fragen.
Ich glaube das Decitabine ist in den USA zugelassen. Wir hatten schon überlegt, wenn meine Mutter bei der Studie Brüssel das Decitabine nicht erhalten hätte (50/ 50) die Behandlung in den USA Bosten durchzuführen. Jeder kleine Halm muß man bei dieser Krankheit greifen.

Mit freundlichen Grüßen
Rudolf Diederichs

Hallo und vielen Dank!
Wie geht es denn Ihrer Mutter und wo nimmt sie denn an dieser Studie teil? War MDS auch ein Zufallsbefund?

Meinem Vater geht es mittlerweile schlechter. Die Blutwerte haben sich verschlechtert und auch der Allgemeinzustand. Er nimmt Litalir, um die Leukozyten etwas in Schach zu halten, aber der Allgemeinzustand verschlechtert sich zusehends. Er wird immer schwächer.

Beim nächsten Arztbesuch kann er seinen Onkologen ja mal auf Decitabine ansprechen, ob auch, wenn MDS schon in akute Leukämie übergegangen ist, wirksam ist.

Alles Gute für Sie und Ihre Familie, vor allem für Ihre Mutter. Viel Kraft!
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Hallo !
Meine Mutter ist 78 Jahre alt. Bei ihr wurde am 15.12.2006 mds mit Blasten 24 % festgestellt.
Da sie kein chemo bekommt nimmt sie an einer Studie mit dem nicht zugelassenen Mittel Decitabine teil. Heilungsmöglichkeit 50 %
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Mein Vater war im April bei seinem Hausarzt und es wurde eine Thrombozytopenie (Werte immer so zwischen 50.000 und 60.000) festgestellt. Die allerdings schon über ein Jahr bestanden hat. Nach Überweisung zu einem Onkologen stellte der - da eigentlich sonst alle Blutwerte in Ordnung oder nur etwas grenzwertig (HB 13,8) seien, die Diagnose Morbus Werlhof. Er machte aber zur Sicherheit eine Knochenmarkentnahme. Hier gab es dann den Befund AML M 4. Da mein Vater schon 80 Jahre alt ist, kommt für den behandelnden Onkologen eine Chemo nicht in Frage. Auch mein Vater lehnt dies ab.

Der behandelnde Onkologe überwies meinen Vater dann noch ins Robert-Bosch-Krankenhaus, ob er mit seiner Diagnose richtig liege und dieses auch eine Chemo ablehne, da mein Vater eigentlich keine Vorerkrankungen hat. Keine Diabetis, kein Bluthochdruck, keine koranaren Geschichten.
Wir haben, damit wir komplette Unterlagen haben, auch den Bericht der Knochenmarkentnahme bekommen. In diesem heißt es, dass knapp 10 % Blasten im Knochenmark seien und es sich "wohl um eine initiale Leukämie handele".

Wie ist das denn zu bewerten. Ich habe mal im Netz recherchiert, da heißt es weniger Blasten als 30 % - dann MDS, also noch eine Vorstufe der AML.

Im Moment bekommt mein Vater keinerlei Medikamente. Es erfolgen lediglich Blutbildkontrollen, die bis jetzt stabil sind bis auf die Thrombozyten. Sonst keine Auffälligkeiten.

Freue mich über jede Antwort. Kennt jemand vergleichbare Fälle?

Gerne auch per Mail <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->