Hallo Achim

Du hast Michael auf einen Beitrag vom Jahr 2005 geantwortet, insofern kann es gut sein, dass er nicht mehr antwortet...

Mein laienhafter (!) Hinweis: Üblicherweise rutschen die Blutwerte nach Beginn der Glivec-Therapie unter den unteren Normbereich, aber nur äußerst selten in eine Region, dass eine erhöhte Infektanfälligkeit gegeben ist. Die gesunde Blutbildung braucht etwas, bis sie sich vollständig erholt, aber da auch die CML-Zellen in der chronischen Phase weiterhin bezüglich ihrer Immunfunktion voll funktionsfähig sind, ist meist keine Infektanfällgkeit gegeben. Du brauchst Dir daher eigentlich keine Sorgen zu machen. Sicher kontrolliert Dein behandelnder Arzt gerade in der ersten Therapiephase in Abständen von 1-2 Wochen Dein Blutbild. Wenn Du Sorgen hast, sprich bitte Deinen Arzt darauf an, er kann Dir Deine Sorgen mit Sicherheit nehmen.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Michael,
mit Glivec bin vor 3 Wochen angefangen. Vorher habe ich 3 Wochen Litalir 2000 mg genommen, jedoch ohne Erfolg. Durch Glivec habe ich starke Muskelschmerzen bekommen; habe sie aber durch
gleichzeitige Einnahme vom Magnesium 350 mg in den Griff bekommen. Sonst habe ich bis jetzt keine Nebenwirkungen.
Meine Sorge ist, dass meine Blutwerte ins Bodenlose abrutschen und dadurch mein Immunsystem
erheblich geschwächt wird.
Hast du oder jemand Erfahrung damit?
Gruss Achim
[addsig]

Hallo Niko,

Deine Antwort macht mir Mut. Auch ich hoffe, dass der Spuk ein für alle Mal ein Ende
hat, wenn ich meine scheußlichen Nebenwirkungen ausgestanden habe.
Ich habe an Jan einen längeren Bericht über meinen momentanen Zustand abgegeben.
Den hätte ich an jeden von Euch - die ihr so mitfühlend und schnell geantwortet habt -
schicken können. Mein 1. Ansprechpartner war aber Jan. Vielleicht liest Du dort nach?
Hierher kopieren trau' ich mir nicht, ich kann's auch nicht.
Danke nochmals für Deine Ausführungen,
alles Gute und viele Grüße
Isa

Hallo Lupus,
das sind ja Aussichten! Ich dachte, wenn man so eine Nebenwirkung durchgemacht hat,
hat der Spuk für alle Zeiten ein Ende!
Danke, dass Du so schnell geantwortet hast.
Ich habe eine längere Stellungnahme an Jan abgegeben. Falls Du Interesse daran hast,
schau bitte dort rein.
Weißt Du, ich hätte sie ja auch gerne hierher kopiert, aber das kapier ich leider nicht.
Viele Grüße
Isa

Hallo Steffi,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Du kannst Dir gar nicht vorstellen, wie man sich freut, wenn einem in so einer Situation Mitgefühl entgegengebracht wird.
Ich bin leider kein Computerfreak. Habe eine längere Stellungnahme an Jan abgegeben.
Weiß nicht, wie ich sie hierher kopieren könnte. Vielleicht liest Du sie dort nach?
Deinem Mann und auch Dir alles Liebe und Gute
Isa

Hallo Jan,

vorab: ich besitze zwar einen Computer, aber....!. Auch bin ich kein Internetfreak. Auf dieses Forum bin ich bei meiner Suche nach Beiträgen über Leukämie per Zufall gestoßen. Habe mich noch nie an einem Diskussionsforum beteiligt. Habe mich wahrscheinlich wie ein Elefant im Porzellanladen per Zufall zwischen Deine Seite gedrängt. Aber irgendwie bin ich ja doch angekommen. Dass ich überhaupt und dazu noch so schnell Antwort bekam - auch von anderen Teilnehmern - hat mich riesig gefreut. Herzlichen Dank. Du kannst Dir gar nicht vorstellen, wie dankbar man in meiner Situation für jeden Strohhalm ist.
Der Zustand meines Gesichts hatte sich übers Wochenende einigermaßen normalisiert. Nur der Ausschlag am ganzen Körper blieb. Ich hatte das unwahrscheinliche Glück, mit einem Arzt der
Vertriebsfirma sprechen zu können, der mir riet unbedingt durchzuhalten. In 14 Tagen müßte der Spuk vorbei sein. U.U. müsste Cortison auch in Tablettenform verabreicht oder Glivec für ein paar Wochen ausgesetzt werden. Aber es wäre z.Zt. das Mittel, das die zu erwartende Überlebensdauer verdopple.
Mein Onkologe war am Montag - als ich sowieso einen Termin zur Blutabnahme hatte - doch überrascht von der heftigen Hautirritation. So etwas wäre ihm noch nie untergekommen, usw., usw.
Nun, jetzt nehme ich seit gestern für 5 Tage zusätzlich Cortison in Tablettenform.
Meine Oberarme sind nicht mehr so prall geschwollen und fühlen sich auch nicht mehr so heiß
a, und die Schwellungen an den Händen sind fast zurückgegangen, das erleichtert mich doch
sehr.
Ansonsten hoffe ich, dass sich auch der Ausschlag zurückbildet. Es ist ja noch zu früh, große
Verbesserungen zu erwarten.
Aber irgendwie muss ich eine gute Gastgeberin sein! Die Nebenwirkungen des neuen Medika-
ments scheinen es schon wieder auf mich abgesehen zu haben:
Ich hatte eine total schlaflose Nacht (Schlaflosigkeit ist aufgelistet), was mich nicht weiter umwirft als Rentnerin. Bin deshalb um 3 Uhr aufgestanden und habe im Haus herumgewerkelt. Ein Blick in den Spiegel hat meinen Tatendrang gleich etwas gebremst. Mein Gesicht fühlte sich so heiß an und ließ wieder eine sanfte Röte aufkommen. Fehlt nur noch, dass ich im Laufe der Woche noch das in den Nebenwirkungen u.a. aufgeführte Vollmondgesicht bekomme!
Sobald sich ein größerer Fortschritt in der Behandlung meiner Beschwerden einstellt, melde ich mich wieder.
Gott sei Dank bin ich Optimistin, aber diese letzten Tage, die meinen Körper in so erschreckend unbekannter Weise veränderten und belasteten, haben doch etwas daran gekratzt.
Nochmals meinen aufrichtigen Dank für Deine Stellung- und Teilnahme.
Isa

Hallo Isa,

extreme Trockenhaut der Haut, Juckreiz und Ödeme kennt mein Mann auch. Diese Nebenwirkungen kamen bei ihm nach 1,5 Jahren Glivec-Einnahme, genauer gesagt, nach seiner Dosiserhöhung von 400 mg auf 800 mg. Er hat dagegen eine gute Salbe verschrieben bekommen "Excipial U Lipolotio" mit 4% Urea. Sie hilft gut, beseitigt das Problem zwar nicht, aber lindert. Dir alles Gute - hoffentlich bessert sich dein Akutzustand bald wieder!

Liebe Grüße
Steffi

Hallo Isa,

bei was für einem Onkologe bist Du denn? Hautreaktionen auf Glivec sind bekannt und gut dokumentiert, auch wenn sie bei den meisten Patienten gar nicht auftreten oder sich nur in Form von Pigmentbildungsstörungen äußern (Blässe, erhöhte Sonnenbrandgefahr) und recht mild sind. Und die bisherigen Statistiken besagen auch, dass sich bei den meisten Patienten die in den ersten Wochen aufgetretenen Nebenwirkungen (v.a. Ödeme, Haut, Verdauung) mit der Zeit ausschleichen. Allerdings ist aller Erfahrung nach, die man so hört, das Argument Unsinn, dass diese Nebenwirkungen vom Beginn der Therapie gleich dasein müßten.

Auch in der für Ärzte zugänglichen Glivec-Fachinformation stehen die Hautreaktionen übrigens drin. Ich zitiere:
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Funktionsstörungen der Haut und des Unterhautgewebes

Sehr häufig (bei mehr als 10% der Patienten):
Periorbitale Ödeme, Dermatitis/Ekzem/Hautausschlag

Häufig (bei 1-10%):
Gesichtsödem, Augenlidödem, Pruritus, Erythem, trockene Haut, Alopezie, nächtliches Schwitzen

Gelegentlich (0,1-1%):
Petechien, Kontusion, vermehrtes Schwitzen, Urtikaria, Brüchigwerden der Nägel, Photoempfindlichkeit, Purpura, Hypotrichose, Cheilitis, Hyper- und Hypopigmentation der Haut, Psoriasis, exfoliative Dermatitis und bullöser Hautausschlag

Selten (0,01-0,1%):
Angioödem, bläschenförmiges Exanthem, Stevens-Johnson-Syndrom, akute febrile neutrophile Dermatose (Sweet-Syndrom)
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Die Fachinformation des Medikaments sollte Dein Onkologe wirklich kennen, wenn er dieses Medikament verschreibt...

Du kannst Deinem Onkologen und Dermatologen ja neben der <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.fachinfo.de/pdf/00/82/008242.pdf " TARGET="_blank">Fachinformation</A><!-- BBCode End --> mal auf <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.findarticles.com/p/articles/ ... _n16120889" TARGET="_blank">folgenden Artikel</A><!-- BBCode End --> hinweisen, der die Daten zu Hautreaktionen ganz gut zusammenfasst. Kortison ist hierbei übrigens als Intervention ebenfalls genannt.

Aber dass man Dich beim Onkologen 4 Wochen nach Therapiebeginn bei plötzlich auftretenden, schmerzhaften Komplikationen so abwimmelt, halte ich ehrlichgesagt für dreist. Wer war das denn, der Dir im Vorzimmer sagte, nach 4 Wochen Therapie könne das nicht mehr auf Glivec zurückzuführen sein?

Viele Grüße
Jan

Hallo Lupus,
versuchs mal mit Harnstofflotion (Eucerin mit 4% Harnstoff hat sich bei mir bewährt). Das Zeug fettet zusätzlich noch leicht, deckt aber nicht ab. Das hilft eigentlich ganz gut.
Es gibt auch noch andere Marken, denke ich. Auch die Apotheker mischen mitunter sowas zusammen.
Mit dem Urin gibts nix zu lachen, das wird wegen des Harnstoffes darin ebenso funktionieren.
Eine solche Lotion riecht ewas besser, auch wenn das Zeug nicht parfümiert ist. Ist aber teurer als das, was man selber herstellt.....
Schönen Abend
Niko
[addsig]

Hallo Isa, hallo Nico,
Hautverfärbungen und Juckreiz habe ich seit Beginn der Glivecbehandlung vor 2 Jahren an den Armen und Beinen, nicht im Gesicht und am Körper. Mein Hämatologe sieht durchaus einen Zusammenhang mit Glivec. Wie andere Nebenwirkungen auch, so sind die Hautprobleme bei mir mal stärker, mal schwächer, mal gar nicht zu beobachten, aber immer wiederkommend. Bei starkem Juckreiz hat mir - bitte nicht lachen - das Betupfen der Stellen mit Urin geholfen. Ich wollte keine Kortisonsalbe aus bekannten Gründen.
Alles Gute
Lupus
[addsig]

Hallo Isa,
einen Ausschlag habe ich auch nach ein paar Wochen Glivec 400 mg bekommen. So heftig wie bei Dir wars vermutlich nicht, mein Gesicht ist verschont geblieben.
Ausserdem kam der Ausschlag bei mir nicht aus heiterem Himmel, ich hatte eine Zeit lang kleinere juckende Stellen. Dann hat sich der Ausschlag auf den ganzen Rumpf verteilt. Der Ausschlag war bei mir extrem trocken, ähnlich wie bei Neurodermitis. Ich habe etwas Harnstofflotion daraufgegeben, das hat es gelindert. Nach 2-3 Wochen war der Spuk wieder vorbei.
Dein Onkologe scheint ja ein besonders reizendes Exemplar zu sein....
Alles Gute
Niko
[addsig]

Nebenwirkungen von Glivec 400?
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und weiß Rat?

Habe 4 Wochen lang Glivec 400 ohne Nebenwirkungen eingenommen. Seit 2 Tagen bekam ich wie ein Blitz aus heiterem Himmel einen schrecklich juckenden Ausschlag mit Pustelbildung am ganzen Körper. Besonders leide ich an dem aufgeschwollenen, geröteten Gesicht, das mich ganz entstellt erscheinen läßt.
Bei meinem Onkologen wurde ich erst gar nicht vorgelassen, man hat mich bereits im Vorraum abgewimmelt. Die Ursache wäre nicht Glivec, weil ich es bereits 4 Wochen ohne Beschwerden einnehme. Ich sei vielmehr ein Fall für den Hautarzt.
Dieser schloss wiederum nicht aus, dass der Ausschlag durchaus auf Glivec zurückzuführen sei. Er verschrieb mir Telfast 180 und eine corisonhaltige Salbe für den Körper. Außerdem riet er, Glivec für ca. 1 Woche abzusetzen. Das kann und will ich ohne Rücksprache mit dem Onkologen nicht tun.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Können Nebenwirkungen auch nach Wochen noch auftreten? Wenn ja, was hat - wie in meinem Fall - geholfen? Anmerken möchte ich noch, dass sich meine Blutwerte seit Einnahme von Glivec sehr verbessert haben.
Ich würde mich über Stellungnahmen sehr freuen.
Isa

Na dann viel Glück!
Überlege eben nur, ob der für Deinen Vater auf Dauer in Frage käme (räumliche Entfernung).
Ein schneller Rat gegen eine bestimmte Nebenwirkung ist schnell eingeholt, aber das scheint bei Deinem Vater nicht das Hauptproblem zu sein.

Pascal.

Hallo Frank, hallo Pascal,
vielen Dank für eure Antworten! Wir werden morgen versuchen Dr. Hochhaus zu erreichen. Ich halte euch auf dem Laufenden!
Alexandra

Hallo Alexandra, hallo Michael,

aus meiner Sicht wäre ein Anruf bei Prof. Hochhaus angebracht. Er macht im Moment die Studie mit BMS oder AMN. Vielleicht vertragt ihr das besser als Glivec.

Ein Versuch ist es wert!

Viele Grüße
Frank
[addsig]