Hallo Rosa,
ich hoffe die Ärzte haben bald für dich ein Bett, damit du die Therapie nicht all zu lange unterbrechen musst.
Krankenhaus ist zwar doof, aber bei Problemen ist sofort jemand da und kann Helfen.
Ich bin AML Patient, und somit mit CLL nicht vergleichbar.
Hoch und Talfahrten gehören aber nun mal dazu. Kämpfe also weiter!
Gruß
Gladys

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Hallo Rosa,

das klingt ja nicht so gut, ich wünsch Dir dass Du das ganze weitere Prozedere gut überstehst und bald berichten kannst, dass die Cll zurückgedrängt ist und Du Dich wieder fit fühlst.

Gruß
Thomas

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Hallo Gladys, hallo Thomas,

inzwischen war ich 12 Tage in der Uni-Klinik wegen eines Infekts. Die Chemo wurde noch nicht weitergeführt. Der Arzt will das nur noch stationär machen, da ich sehr oft sehr schlechte Blutwerte habe (gestern einen HB von 5,6, der mich wirklich gebeutelt hat - ich war sehr, sehr schlapp und lag fast den ganzen Tag flach), dann auch schlechte Leberwerte. Allerdings schießt zwischendurch entweder der HB- oder der Thrombo-Wert auch mal hoch ohne Bluttransfusion... Meine letzte Chemo war am 12.02. Jetzt warte ich auf ein Bett in der Uni-Klinik - Tag für Tag...

Die Ärzte sagen, es ist eine Gratwanderung. Ich habe aber keine Angst. Ich versuche, meinen Teil durch positives Denken, Spaziergänge, etc. beizutragen. Thomas, du bist mir ein positives Beispiel. Ich hoffe, ich kriege das so hin wie du. Und Gladys, deine Geschichte klingt auch sehr ermutigend.

Ich bin an einer B-Zell-Cll erkrankt.

Gruß, Rosa


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Hallo Rosa,
recht gut.
Meine Diagnose liegt 21 Monate zurück. Nach der Stationären Therapie war ich 9 Monate zu Hause. Dann habe ich eine Wiedereingliederung gemacht und arbeite jetzt schon wieder voll.
Zu meiner Studientherapie gehört eine 24 Monatige Erhaltungstherapie. In der befinde ich mich noch. Größtenteils geht es mir gut, ab und zu übertreibe ich es und bekomme so genannte „körperliche Ohrfeigen“. Die volle Kondition, Ausdauer und Kraft habe ich noch nicht zurück erlangt.
Da ich keine SZT/KMT erhalten habe, muss ich nur mit kleineren Nebenwirkungen kämpfen.

An welchen Typ bist du erkrankt?
Gruß Gladys

Liebe Gladys und Thomas,

vielen Dank!
Das was ihr schreibt, deckt sich ungefähr mit dem, was der Hämatologe mir heute sagte. Morgen bekomme ich Blut abgenommen und es wird genauer geguckt, wie das Fludarabin wirkt. Die Schlappheit kam gestern Abend - begleitet von Kopfschmerzen.
Gladys, wie geht es dir jetzt?

Danke, Rosa
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Hallo Rosa,

dass die Werte anfangs nur fallen scheint häufig der Fall sein und ist ja nicht generell ein schlechtes Zeichen. So wie ich es bisher mitbekommen habe werden zu niedrige Leukowerte durch Leukopenspritzen bekämpft. Ob für die Thrombos Kortison bezw. für die roten Blutkörperchen Epo richtig ist hab ich auch meine Zweifel, da ja die dazu notwendigen Stammzellen im Knochenmark durch die Chemo weniger wurden. Aber dadurch wird ja auch wieder mehr Platz für neue gesunde Stammzellen geschaffen. Leider können die Mittel immer noch nicht zwischen gesunden und kranken Zellen unterscheiden.
Es ist ja erstaunlich, dass Du Dich mit diesem niedrigen HB-Wert immer noch nicht schlapp fühlst, offensichtlich hat sich Dein Körper damit schon ganz gut eingerichtet.
Wichtig ist, dass Du Dir in dieser Zeit auch keinen Infekt einfängst, aber ich denke ja dass Du einige Begleitmedikamente hierzu bekommst.
Ich wünsch Dir dass Du diese schwierigen Tage gut durchstehst und hinterher eine gute, langandauernde Remission erfolgt.
Ich wünsch Dir auch Kraft und Mut
Thomas

Hallo Rosa,
mit beginn meiner Chemo sanken nicht nur die Leukozyten sondern auch die Thrombozyten und der HB. Teilweise hatte ich wegen dem geringen HB Ohrensausen und mir ist schwarz vor Augen geworden. Um diese Symptomen entgegenzuwirken, habe ich Bluttransfusionen herhalten.
Mit geringeren HB Wert sinkt die Aufnahmefähigkeit von Sauerstoff des Blutes.

Je ach Leukämietyp ist das Sinken dieser Werte "Normal" und erwünscht. Bei mir wurde die Chemo deshalb nicht unterbrochen. Allerdings bekam ich keine Langzeitinfusionen.

Ich hoffe die Auskunft hat dir etwas geholfen.
Gruß
Gladys

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Hallo,
Habe gestern mit dem 2. Zyklus der Chemo im Rahmen einer Studie (RFE = Rituximab-Fludarabin und Epirubicin) begonnen. Heute wurde die Chemo aufgrund der schlechten Blutwerte (Leukos 1.900, HB-Wert 5,9 und Thrombos 31.000) nicht weitergeführt. Morgen bekomme ich Blut. Seit dem Anfang der Therapie werde ich das Gefühl nicht los, dass hier nur die Leukos runter gehen, der HB-Wert und die Thrombos aber auch. Aus euren Beiträgen hier entnahm ich, dass ein schlechter HB- und Thrombo-Wert eher mit Cortison behandelt werden und habe den Arzt schon drauf angesprochen. Er meinte wegen der fehlerhaften Blutbildung im Knochenmark sei diese Therapie wahrscheinlich die richtige. Morgen habe ich einen Termin bei ihm. Es ist schon verrückt: Die einzigen Symptome, die ich bis jetzt hatte, sind ein schnelleres Herzklopfen, 2 Nächte lang Nachtschweiß und einmal Ohrendruck und das Ganze seit Beginn der Chemo. Schlapp fühle ich mich auch nicht und nach den Bluttransfusionen bemerke ich keinen großen Unterschied in der Fitness. Vorher hatte ich überhaupt keine Symptome. Was meint ihr dazu?
Gruß, Rosa

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