Mein Opa 66 hat AML

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von Jana » 17.04.2007, 07:24

Hallo,

ich wollte mich wieder mal zu Wort melden. Mein Opa ist seit vielen Wochen wieder zu Hause und muss nur noch alle 4 Wochen zum Arzt (Blutkontrolle). Es geht ihm soweit ganz gut. (an Gewicht zugenommen, Haare sind auch wieder gewachsen). Er geht wieder in seinen Garten und fährt sogar schon wieder Auto. Leider haben die Ärzte gesagt, dass bei meinem Opa aufgrund der ersten starken Chemo keine weitere Chemo mehr gemacht werden kann. Nun fragen wir uns natürlich alle, was ist, wenn es zu einem Rückfall kommt? Außerdem hat er duch die Chemo einen Lungenpilz. Er nimmt sehr kostenpflichtige Tabletten ein und der Pilz hat sich schon sehr verkleinert. Eigentlich wollten ihn die Ärzte entfernen, aber Opa sollte erstmal zu Kräften kommen. Gestern war er wieder beim Arzt. Dort teilte man Opa mit, dass beim Röntgen eine Knötchenbildung an der Lunge entdeckt wurde. Kann mir vielleicht jemand helfen, bzw. hat jemand Erfahrung mit solch einem Krankheitsbild. (am Mittwoch soll er erstmal für 3 Tage ins Krankenhaus) Vielen Dank jetzt schon mal
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von Jana » 18.01.2007, 18:49

Hallo Tanja,

also Opa hatte erst eine Chemo. (laut dem Chefarzt war das die stärkste, die es überhaupt gibt) Danach kam diese Lungenentzündung (die laut Arzt lebensbedrohlich war/Opa hatte über eine Woche hohes Fieber und wir hatten alle Angst, dass er es nicht schafft) Nun sind seine Blutwerte laut Arzt super. Aber er meinte halt, dass eine Chemo dieser Art bei Opa nicht mehr durchgeführt wird, da man dafür die Verantwortung nicht tragen kann. Er muss jetzt alle 8 Tage zum Blutabnehmen und bekommt die weitere Behandlung in einem anderen Krankenhaus. (wenn notwendig leichte Chemo/Tabletten)
LG Jana
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von Tanja » 18.01.2007, 09:41

Hallo!

Erstmal super das es deinem Opa gut geht und er jetzt nach Hause darf um sich dort zu erholen!!!

Wieviel Chemos hat er denn schon gehabt? So ganz deutlich wurde das aus deinen Beiträgen nicht.

Es gibt auf jeden Fall Erhaltungstherapien die ambulant durchgeführt werden.

LG
Tanja
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von Jana » 17.01.2007, 21:11

Hallo Ihr,

heute hab ich wieder etwas gutes zu berichten. Opa kommt am Freitag aus dem Krankenhaus. Der Doktor meinte, dass seine Blutwerte sehr gut sind (Knochenmarkentnahme) und er von daher nach Hause kann. Außerdem wurde ihm mitgeteilt, dass er nicht mehr in die Uniklinik Magdeburg zurückkommen muss, sondern die Erhaltungstherapie in Wernigerode gemacht wird in Form von Tabletten. Nun hab ich eine kleine Frage, ist das normal, dass keine weitere Chemo in der Uniklinik gemacht wird? Der Doktor meinte, dass er die stärkste Chemo bekommen hat und er keine Chemo in dieser Form mehr bekommen wird, da diese auch nicht zumutbar wäre. (er hatte ja nach der 1. Chemo eine sehr lebensbedrohliche Lungenentzündung) Wäre schön, wenn ich eine Antwort bekomme. LG
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von unknown » 15.01.2007, 13:22

hallo jana.

ich wollte mich nochmal melden... Als erstes freue ich mich, dass die werte von deinem Opa wieder steigen. Ich drück Euch weiterhin die Daumen und hoffe dass dein Opa wirklich mal rauskommen kann. Sowas hilft den Betroffenen meistens. Versucht die Zeit, wenn er draußen ist, ihm so schön wie es nur geht zu bereiten... Vorallem versucht ihn nicht in Watte zu packen. Vorsicht ist natürlich wichtig und auch eine Einschränkungen sind notwendig, jedoch weiß ich dass es meinem Freund nicht gefiel immer nur als Kranker, auf den man Rücksicht nehmen muss, behandelt zu werden. Ich denke ihr macht das schon :)

Weiterhin viel Glück und Kraft,
Liebe grüße, rebecca

von unknown » 10.01.2007, 14:17

Hallo Ihr Lieben,

danke für die Tips. Momentan hat er leider noch keinen richtigen Appetit. Er ißt hauptsächlich Griesbrei und Puddingsuppen.

Im übrigen geht es Opa viel besser. Die Blutwerte sind wohl eindeutig besser und die Leukos steigen weiterhin. Die Ärzte meinen, dass sie mit ihm sehr zufrieden sind. Wir freuen uns alle sehr und Opa ist sehr zuversichtlich. Gestern Abend wurde er dann vom Einzelzimmer in ein 4-Bettzimmer verlegt. Das ist natürlich nicht so toll aber die Schwester meinte, dass das Einzelzimmer für einen Notfall benötigt wird, welcher auch überwacht werden muß und Opas Imunsystem ist auch gestärkter, dass ein Einzelzimmer nicht mehr notwendig ist. Vielleicht kommt er sogar bald für 4 Wochen heim meinte der Arzt. Ich bin ja mal gespannt. (das wird sicher nicht einfach)

Ich grüße Euch lieb und ich hoffe es geht allen gut!
Jana

von unknown » 08.01.2007, 18:18

Hallo Jana!

Mein Bruder hat sich immer total über Kuchen gefreut (aber da dürfen keine Nüsse drin sein!!). Den hat er auch mit Genuß gegessen. Sonst natürlich Süßigkeiten ohne Ende. Bei den deftigeren Sachen war das schon schwieriger, da es ja ganz frisch sein musste. Aber als er nicht mehr in der Isolation war hat mein Oma ihm zB Hackbällchen mitgebracht, die kann man ja auch kalt essen. Wichtig ist ganz frisch, nichts fettiges, keine Nüsse, und nur geschältes Obst.

Wenn ihr euch nicht sicher seid fragt die Ärzte. Wie Daggi schon sagt, das kommt ganz auf das Krankehaus und die Ärzte an.

LG
Tanja

von DaggiS. » 08.01.2007, 16:35

Hallo Jana!

Bei mir war es mit dem Essen so. Ich durfe Obst mitgebracht bekommen, was man schälen kann. Eingepackte kleine Portionen Süßigkeiten. Alles was man nicht so lange liegenlassen kann. Eingepackte Plätzchen. Säfte, aber die nicht stehenlassen, sondern schnell verzehren. Aber fragt doch mal auf der Station nach. Ich glaub die Handhabung ist schon in den Krankenhäusern verschieden. (nach der Isolation habe ich dann Extrawünsche erfüllt bekommen. Da freut man sich auch mal über ein Stück Kuchen riesig. Worauf man Appetit hat.)

lg Daggi
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von Jana » 07.01.2007, 12:56

Hallo, danke für Eure Mails. Ihr helft mir wirklich! Es ist für mich und meine Familie sehr informativ, denn wenn man vorher nur den Begriff Leukämie kannte, sich damit aber glücklicherweise nie auseinandersetzen mußte, ist es super hilfreich, wenn man mit anderen Betroffenen reden kann. Habe vorhin mit Opa telefoniert und er hat mir mitgeteilt, dass seine Leukos schon über 1000 gestiegen sind. Das gibt ihm viel Kraft und er meinte, bei der Botschaft geht es ihm auch gleich viel besser. Er hat auch schon wieder etwas mehr Appetit. Könnt Ihr mir vielleicht sagen, was wir ihm ins Krankenhaus mitnehmen könnten (keimfreie Nahrungsmittel) Leider wissen wir darüber nicht so gut Bescheid. Danke schon mal. PS. Dagmar mußte sehr schmunzeln "die doppelte Mittagsportion". Hoffe, Opa ißt auch bald wieder mehr, hat bereits 8 Kilo verloren in den 4 Wochen. LG Jana
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von DaggiS. » 07.01.2007, 09:03

Hallo Jana! Es freut mich, das es schon ein bißchen besser aussieht. Also, das mit dem Zelltief war bei mir persönlich sehr verschieden während der Chemos. Mal sind die Leukos schnell runtergegangen oder auch mal nicht so schnell. Sagen wie schnell und wann es passiert, konnten die Ärzte mir auch nicht so genau sagen. Da jeder Körper verschieden auf die einzelnen Chemos reagiert. Ich habe manchmal tagelang gefragt, die Blutentnahme herbeigesehnt um zu sehen wie die Leukos runtergehen oder auch danach wieder steigen. Die Ungeduld war manchmal sehr schlimm. Aber das liegt daran, das man auch viel Zeit hat um darüber nachzudenken. Mit dem Appetit war es auch unterschiedlich. Wenn ich Fieber hatte oder tagelang Tropfs mit Antibiotika bekam, dann hatte ich keinen Hunger mehr. Schon der GEdanke an Essen brachte teilweise nur Übelkeit. Aber das Essen habe ich dann irgendwann wieder nachgeholt. Ich konnte es teilweise gar nicht glauben, was für Mengen ich mir dann zugeführt habe. (eine Mittagsportion reichte dann nicht mehr aus. hab mir dann zwei bestellt) Dies ging aber auch anderen Patienten. Mein Mann und die Kinder brachten mir dann die Sachen mit die ich essen durfte und ich Appetit drauf hatte.(keimfrei) Hab dann schnell auch Kilos wieder zugenommen. In der Isolation hat mir das Essen auch nicht so gemeckt, da ich alleine essen mußte. Mußte mich in den ersten Wochen erst daran gewöhnen alleine im Zimmer die meiste Zeit zu sein. (hab morgens sofort den Fernseher oder Radio angemacht, da ich die Ruhe als bealstend empfand.) Aber dies ist ja auch bei jedem verschieden. Ich hab mittlerweile wieder Krach morgens am Tisch(so viel Mädels"g") und genieße es um so mehr.
Alles Gute für Deinen Opa weiterhin und Dir auch.

lg Dagmar
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von unknown » 06.01.2007, 23:51

Hallo Jana!
Das Zelltief (Aplasie) tritt ein wenn die Leukos unter 1000 sinken. Das passiert meist ein paar Tage nach der letzten Chemo. Die Aplasie dauert dann ca 10-15 Tage, kann auch mal länger dauern. Dann sinken die Leukos weit runter, zB bei meinem Bruder auf 200. Man ist dann sehr anfällig für Infekte und fühlt sich generell recht schlecht und schlapp. Besuch darf dann auch nur noch mit Mundschutz rein.

Aber sobald die Leukos wieder über 1000 steigen gehts einem schnell besser. Und wenn die anderen Werte auch zufriedenstellend sind (zB die Thrombos) dann darf man meist auch für einige Tage nach Hause, bis es mit der nächsten Chemo weitergeht.

Meinem Bruder gehts ganz gut. Die 3. Chemo ist vorbei und erst müsste jetzt sehr bald ins Zelltief rutschen. Er hasst diese Zeit, es ist sehr öde und die Tage werden lang, weil man ja nicht mehr so ohne weiteres mal vor die Tür darf.

LG
Tanja

von Jana » 06.01.2007, 15:33

Hallo Tanja,

danke für die Mail. Kannst Du mir noch erklären, wann genau das Zelltief ist? Opa hatte seine letzte Chemo am 20.12.06. Es wäre lieb, wenn Du mir das mal erklären könntest. Leider weiß ich keine genauen Werte. Ich werde ihn das noch mal am Telefon fragen. Ich hoffe, es geht Deinem Bruder gut. Schönes Wochenende Jana
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von unknown » 05.01.2007, 21:50

Hallo Jana!

Dein Opa kriegt sicher wieder Appetit wenn die Leukos steigen. Weißt du wie lange dein Opa schon im Zelltief ist? Das dauert meist so 10-15 Tage und dann steigen die Leukos wieder und die meisten Beschwerden verschwinden und man bekommt auch wieder Lust auf Essen. So war es bei meinem Bruder auch.

Ich drücke Euch weiterhin die Daumen!!!

LG
Tanja

von Jana » 05.01.2007, 20:07

Liebe Dagmar, danke für die lieben Worte. Ich komme gerade von Opa. Er hat im Bett gesessen und Radio gehört, ich war so glücklich, ihn so zu sehen, da die letzten Wochen so hart waren und ich gerade in der letzten Woche oft das Gefühl hatte, dass er es nicht schaffen könnte. Das Fieber und die Lungenentzündung hatten Opa ganz schön zugesetzt. Als ich ins Zimmer kam, haben wir beide erstmal geweint. Er meinte, dass er sehr viel nachdenkt.....nun hat er auch ein Einzelzimmer und nicht wirklich jemanden, mit dem er sich unterhalten kann. Meine Oma wohnt eine Stunde entfernt und wir (Eltern und ich) 1,5 Stunden....daher können wir nicht jeden Tag bei ihm sein. Der Arzt meinte heute, dass es mit Opa bergauf geht. Wir sind so glücklich und denken optimistisch...natürlich wissen wir, dass genauso schnell auch wieder ein Tief kommen kann. Ich hoffe, Dir geht es gut. Für Dich und gerade für Deine Familie war und ist es bestimmt nicht immer so einfach. Heute vor genau 4 Wochen haben wir die schreckliche Nachricht bekommen, aber es kommt mir schon vor, wie eine Ewigkeit. Eine Frage hab ich noch, wie lange hast Du gebraucht, um wiede Appetit zu haben? Er möchte einfach nicht wirklich was essen. Liebe Grüße & alles Liebe für Dich & Deine Familie. Jana
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von DaggiS. » 05.01.2007, 10:15

Hallo Jana!
Ich habe schon vor einigen Tagen Dein Bericht gelesen. Erst wollte ich nichts dazu schreiben, aber ich denke ein wenig Mut könntest Du noch gebrauchen.
Also, erstmal stelle ich mir mal kurz vor. Ich heiße Dagmar und bin 40 Jahre alt. Ich habe drei Töchter im Alter von vier, zwölf und 15Jahren. Bei mir wurde im September 2005 AML M3 diagnostiziert. Die ersten beiden Chemoblöcke habe ich dann von Oktober bis Ende des Jahres 2005 bekommen. Auch ich habe Nebenwirkungen bekommen. (Durchfall, Fieber, Pilze auf der Lunge) Ich könnte wie viele andere auch noch mehr aufzählen. Jeder hat so seine ganz eigenen Nebenwirkungen. Ich habe auch viele nette Menschen kennengelernt in der Zeit im KH. Es waren bei mir über 130 Tage seit meiner Diagnose. Ich habe wochenlang auch kein Fern geguckt und mir ging es wirklich sehr schlecht. Ich habe oft daran gezweifelt, das es nicht mehr weitergeht. Aber nach diesen doch so schweren Tagen, kann ich sagen, es geht berauf und ich befinde mich in einer Erhaltungstherapie. Ich möchte Dir nur sagen, das jeder und noch so kleine Schritt nach vorn ein sehr großer sein kann. Ich denke das Dein Opa mit der Unterstützung seiner Familie, die er ja bei so einer Enkeltochter auch hat, viel Mut und Kraft für seine Therapie bekommt. Ich wünsche ihm und Dir und Deiner Familie viel Zuversicht und Kraft für die Zukunft.

lg Dagmar
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