Hallihallo,

von der Photophorese habe ich auch schon gehört. Besonders gut soll hier die Kinderklinik St. Anna in Wien sein. Ein Mädchen, welches wir auf Station kannten, wurde dort behandelt und es wurden beachtliche Erfolge erziehlt!

Liebe Grüße
Andrea Mensing <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">

Hallo Ulrike!
Mein Freund hatte nach der Transplantation auch eine GvHd der Haut. Er wird auch jetzt noch in Berlin mit dem Verfahren ECP behandelt. Extra Corporale Photopherese heißt das glaube ich. Dabei läuft sein Blut durch eine Maschine und wird dort, außerhalb des Körpers, bestrahlt und hinterher wieder zugeführt. Seine Haut ist dadurch schon viel besser geworden. Fragt doch mal eure Ärzte, ob so eine Behandlung auch für die GvHD von Max gut wäre.
Hoffe dieser Tip bringt euch was.
Für Max alles Gute.
Liebs Grüßle
Jazz

Hallo Ulrike, also ich kann nur von dem sprechen was ich erlebt habe. Ich habe letztes Jahr im August die Diagnose ALL bekommen und bin am 21.Januar diesen Jahres tranzplantiert worde!! Mein zuständiger arzt in der Uni Düsseldorf meinte zu mir weil ich auch (zwar nur leicht) eine GvHD hatte, dass dies sorgar im gewissen masse erwünscht ist da dadurch der körper das Signal gibt dass das neue "Blut" arbeitet und somit die schlechten Zellen unterdrückt!! Was sagen den eure Ärtze dazu???
Drück euch doll und wünsch euch viel glück
Swantje
[addsig]

Guten Tag,
mein Neffe Max 11 Jahre hat am 09. Juni 05 die Diagnose AML erhalten. Am 28.10.2005 hat er die Stammzellen von seinem Vater bekommen, da die nationale und internationale Suche nach einem Spender erfolglos war. Seit Anfang Dezember 2005 leidet Max unter einer schweren GvHD, die Haut ist stark gerötet, rissig, trocken und schuppt, er verliert laufend Hautpartikel. Seit einigen Wochen hat er häufig Temperatur morgens mehr - am Abend fast wieder normal. Momentan ist er häufiger im Krankenhaus als zu Haus. Wer weiß Rat? Vielen Dank.

Ulrike