Hallo,

meine Frau wird seit dem 17.07.2006 mit dem HOVON 70 Protokoll behandelt. Sie hat eine philadelphia-Chromosom positive ALL.

Leider habe ich bis heute keine deutschsprachige Version des Protokolls finden können. Zu den pharmazeutischen Begriffen.

MTX = Methotrexat
PDN = Prednisolon (Kortison)
VCR = Vincristin

MTX wird bei diesem Protokoll teils intrathekal (d.h. anhand eine Rückenpunktion ins Nervenwasser gesprizt). Teils (später im protokoll) intravenös.

Falls du weitere Infos oder besser Erfahrungen (da ich kein Med. bin) kanns du mir gerne eine Mail zukommen lassen <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->

Gruß und viel Glück<!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End -->

Hallo Nik,
es ist OK. Allein der Gedanke, daß da irgendwo hinter dem Computer ein interessierter Mensch (Unbekannter)sitzt, der in seiner Freiziet sich Gedanken um meine Tochter macht ist, hilft mir schon sehr.

Morgen ist der Tag und ich werde sicherlich die Nächte nutzen, um auch diesem Forum zu informieren.

Herzlichst
Erica

Hallo Jan ,

Vielen Dank für deine umfassende Antwort und seelischen Trost. Ja, Morgen ist der TAG.
Ich werde Euch auf dem Laufenden halten und schreibe jetzt gleich eine mail an Kees.

Es stimmt der HOVON PLan ist wohl speziell von einer holl./belgischen Forschergruppe entwickelt. Wie ich heute erfuhr, ist meine Tochter die zweite die bis dato diese Therapie bekommt. Gerade ist ein Patient entlassen, der den gleichen Behandlungsplan hat.

Morgen werde ich nochmals nachhacken, aber die Ärzte geben sich große Mühe. dennoch soll meine Tochter kein Forschungskanninchen werden.

Bewundernswert Deine Kenntnisse.

Herzlichst,
Erica

Hallo Erica,
habe heute auch lange recherchiert und nur wenig gefunden.
Ebenfalls in medizinischen Datenbanken findet sich nichts zu Hovon 70. Konnte nur Veröffentlichungen der Hovon zu anderen Studien finden.

Tut mir leid Dir nicht wirklich weiter helfen zu können.

Alles Gute

NIK

Hallo Erica,

ich kann Dir zu HOVON-70 leider überhaupt nichts sagen, da ich mich in dem Umfeld überhaupt nicht auskenne. Über Google habe ich zum HOVON-70-Therapieschema komischerweise hauptsächlich holländische Seiten gefunden, die Du vermutlich besser lesen kannst als ich. HOVON scheint von einer belgischen Onkologie-Forschergruppe aufgesetzt worden zu sein. Vielleicht helfen folgende Links:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="http://www.hematologieklapper.nl/content/a2-04.htm" target="_blank">http://www.hematologieklapper.nl/content/a2-04.htm</a><!-- BBCode auto-link end -->
<!-- BBCode auto-link start --><a href="http://www.ikcnet.nl/trials/index.php?id=673" target="_blank">http://www.ikcnet.nl/trials/index.php?id=673</a><!-- BBCode auto-link end -->
<!-- BBCode auto-link start --><a href="http://www.hovon.nl/hovon/main.asp?L=2&M=3&M=1&M=1" target="_blank">http://www.hovon.nl/hovon/main.asp?L=2&M=3&M=1&M=1</a><!-- BBCode auto-link end -->

Vielleicht macht es auch Sinn, mit Selbsthilfegruppen Kontakt aufzunehmen, weil vielleicht über dieses Netz Erfahrungen mit dieser speziellen Therapie oder Problemstellung existiert. In Deutschland wäre dies die Deutsche Leukämie-Hilfe (DLH,[url=http://www.leukaemie-hilfe.de)]http://www.leukaemie-hilfe.de)[/url], die mit Dr. Ulrike Holtkamp einen hervorragenden Patientenbeistand mit einem super Netzwerk hat. In Holland könnte vielleicht die "Stichting Contactgroep Leukemie" helfen; ich kenne deren 1. Vorsitzenden Kees van Bezooijen sehr gut - er ist selbst CLL-Patient, ein unheimlich Kompetenter und sehr Netter, kann vielleicht bzgl Eurer Indikation in Holland Kontakte vermitteln.
siehe[url=http://www.leukaemie-hilfe.de)]http://www.leukaemie-hilfe.de)[/url]
und EMail <!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End -->
Sag Kees liebe Grüße von mir, wenn Du ihn anschreibst/sprichst.

Ich drücke ganz fest die Daumen und denke fest an Euch, wenn Ihr morgen "einrückt".

Liebe Grüße, alles Gute,
Jan

P.S: In ein paar Tagen verschiebe ich den Beitrag in die Foren-Rubrik "Akute Leukämien (AML, ALL)" - wenn Du ihn hier bei CML nicht mehr findest, ist er in diesem Forum.

Hallo,
eigentlich bin ich in der falschen Rubrik CML und sollte unter ALL sein, aber ich werde wohl hier weiterschreiben.
Meine Tochter baut seelisch ab und ist ziemlich apathisch in den letzten Tagen geworden. Dennoch behält sie den bewundernswerten Kampfgeist, um gegen diese so seltene Zelltype zu kämpfen. Am 7.12.06 geht sie für 6 Wochen ins Krankenhaus mit dem HOVON 70 ALL Plan.Die ganzen pharmazeutischen Begriffe sind mir noch ein Rätsel. Tag 1-22 MTX 15 mg, 25mg, VCR 1,5mg und PDN 40mg. Dann Tag 29-49 PDN, VCR usw. .
Ich suche händeringend jemanden, der Erfahrung mit diesem Plan hat und mir sagen kann, wie ich meiner Tochter seelisch beistehen kann. Auch möchte ich meine drei jüngeren Töchter vorbereiten.

Dankend lese ich jede Reaktion!
Herzlichst,
Erica

Hallo,
leider kann ich keine Erfahrungsberichte geben...allerdings weiß ich aus Erfahrung, daß den Patienten sehr viel Hilfe gegeben ist, zu wissen, dass sie nicht alleine sind.
Deine Nähe und Liebe wird Deiner Tochter sehr viel Kraft während der Therapie geben.

Alles Gute

Hallo,

die sechswöchige Chemokur beginnt am 18.12.06. Meine Tochter wird nach dem HOVON B Plan behandelt. Ihr Krebstyp ist der agressivste in der HodgKin's Gruppe.

Es würde mich sehr freuen, wenn sich jemand melden würde, der diese Behandlung durchgemacht hat, damit ich besser einschätzen kann, was die seelischen und körperlichen Veränderungen sind.

VIELEN DANK!
Erica

Hallo Jan,

meine 18jährige Tochter hat akute lymphatische Leukämie des B Zellen Typ. Die Ärzte haben kurzfristig die Behandlungsmethode von Bestrahlung in Chemotherapie umgewandelt. Am kommenden Dienstag erfahren wir, wie ihr Chemoplan aussehen wird in dem Universitätskrankenhaus Leiden. Auch "meine second oppinion" hat Chemo. empfohlen. Nora hat eine sehr seltene Form der Leukämie in der Kopfhaut. Das MRI zeigte deutlich, daß der Schädel bereits angegriffen ist und unter der besagten Kopfstelle, eine Kugel so groß wie ein Golfball erkennbar ist. Weltweit gibt es 10 Fälle, die gleiche Symptome hatten. Einer verlief tödlich - wurde nur bestrahlt.

Ich habe wahnsinnige Angst vor den nächsten Monaten. Muß meine Tochter länger im Krankenhaus bleiben? Wie reagiert sie auf Chemo.? Fällt sie in ein schwarzes Loch? Überlebt sie die Krankheit? Wie verkraften ihre 3 jüngeren Schwestern die Krankheit? Wie kann ich ihr Hoffnung machen? Was kann ich für sie tun? Wie kann ich ihr helfen, beistehen?Muß ich, kann ich immer ehrlich zu ihr sein?Womit kann ich ihr eine Freude machen?

Vielleicht kann mir jemand Hilfe geben. Leider habe ich nur die Diagnose in holl. Sprache.
Vielen Dank.
Erica

Hallo Erica,

Danke für Deine Nachricht. Gerade hatte ich mir überlegt, Dich über das Forum zu fragen, wie es heute gelaufen ist.

Für die Folgeuntersuchungen drücke ich die Daumen. Sag uns Bescheid, was sie ergeben haben, wenn Du möchtest - wir helfen gerne, soweit wir eben können.

Viele Grüße
Jan
[addsig]

Hallo Nik, Waldi und Jan!

SEHR herzlichen Dank für Eure schnelle und professionelle Rekation! Ich habe den Artikel sofort an den behandelnden Arzt weitergeleitet. Leider konnte ich ihn nicht persönlich sprechen, aber die Sekräterin hat mir nochmals den Namen des Befundes gegeben: MONOLOCALISATIE von lymfoblastair. Der Artikel von Jan beschreibt Gemeinsamkeiten von dem Krankheitsbild meiner Tochter.
Diese Woche ist ein Termin beim Neurologen und Radiologen und MRI. Danach wird man sich wieder beraten und entscheiden, ob Bestrahlung erfolgt oder nicht.
Morgen versuche ich, Laborwerte zu bekommen, um die einem anderen Pathologen vorzulegen.
Beherzigt habe ich auch, daß ich Buch über Untersuchungen führen muß. Danke, daß ich nicht ins Leere schreibe und nach München oder Wiesbaden fahre ich jederzeit gerne.

Herzlichen Gruß
Erica

Hallo Erica,
Nik scheint auf dem richtigen Weg zu sein. Vermutlich ist aber eher ein monoklonales kutanes (Haut-) B-Zell Lymphom gemeint. Auch davon gibt es viele unterschiedliche Arten. Unter<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/lymphome/844_15_KAUDEWITZ.pdf" TARGET="_blank"> Kutane Lymphome</A><!-- BBCode End --> findest du den aktuellen Stand der Wissenschaft über Hautlymphome. Leider ist das dort Geschriebene für Laien zum Teil aber nur schwer verständlich. Am Ende gibt es noch einen guten Hinweis über eine Spezialsprechstunde im Uniklinikum München. Ob es allerdings von Holland aus möglich sein wird, daran teilzunehmen, kann ich dir leider nicht beantworten.
LG
Waldi
[addsig]

Hallo Nik,

spitzen Hinweis - vielen Dank. Wenn sich das am Montag durch Erica von ihrem Arzt bestätigen sollte, habe ich im Web einiges hierzu gefunden. Im Englischen scheint diese Erkrankungsform "Malignant lymphoma of the scalp" zu heissen - es gibt hierzu also zumindest einige Erfahrung.

Dazu gibt es z.B. einen <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.ijri.org/articles/ARCHIVES/2004-14-4/Neuroradiology%20385-390.htm" TARGET="_blank">Einzelfallbericht eines 70-Jährigen</A><!-- BBCode End --> aus Indien. Interessant ist der Artikel in erster Linie, weil als wissenschaftliche Referenzen einige andere Publikationen zum Thema subkutane Lymphome an der Kopfhaut zitiert sind. Google findet zu "lymphoma scalp" noch einige weitere Referenzen.

Erica, vielleicht nimmst Du einfach am Montag mal <!-- BBCode Start --><A HREF="http://medind.nic.in/ibn/t04/i4/ibnt04i4p385.pdf" TARGET="_blank">einen Ausdruck dieses Artikels</A><!-- BBCode End --> zu Deinem Arzt mit und fragst ihn, ob die Richtung unserer Vermutung grundsätzlich stimmt...

Viel Glück!
Herzliche Grüße
Jan

Hallo Erica,

Du schriebst, dass sich der behandelnde Professor bereits mit internationalen Kollegen in Verbindung setzt. Insofern vermute ich stark, dass er auch bereits mit den Fachkreisen <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.lymphome.de/" TARGET="_blank">Kompetenznetz maligne Lymphome</A><!-- BBCode End --> und <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.kompetenznetz-leukaemie.de" TARGET="_blank">Kompetenznetz Leukämie</A><!-- BBCode End --> in Verbindung steht (je nachdem, ob es eine Leukämie oder ein Lymphom ist), da dort alle Studiendaten und auch Wissen über seltene Fälle zusammenlaufen.

Ich würde an Deiner Stelle jetzt erstmal am Montag mit dem Arzt sprechen, was er in Erfahrung gebracht hat und welchen Leukämie- oder Lymphomtyp er bei Deiner Tochter genau diagnostiziert hat. Schreib Dir alles auf und lass Dir ggf Kopien der Laborergebnisse und Befunde geben - ich denke, gerade in einem solch seltenen Fall sollte er Verständnis dafür haben, dass Du Dir eine eigene Akte anlegst und dass Du alle Informationskanäle nutzen möchtest, die es gibt.

Wenn weiterhin medizinische Unsicherheit existiert, kannst Du selbst wegen einer Zweitmeinung Erkundigungen einziehen - und tust Dich mit Kopien der Befunde und Laborergebnisse dann einfacher, weil dies Deiner Tochter Doppeluntersuchungen (wie die Punktion...) erspart. Dann könntest Du im Falle einer Leukämie z.B. auf Prof. Andreas Hochhaus an der Uniklinik Mannheim zugehen - vielleicht hat er eine Idee, weil er sehr sehr gut vernetzt ist. Im Falle eines Lymphoms könnte ein guter Ansprechpartner Prof. Michael Hallek an der Uniklinik Köln sein - aber hier können Waldi und Thomas sicherlich bessere Tipps geben als ich.

Ich drücke fest die Daumen - wenn wir mit weiteren Informationen helfen können, oder auch Du von Deinen Erkenntnissen berichten möchtest, freuen wir uns auf Deine nächste Nachricht!

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo,
denke es könnte heißen: monolocales in situ lyphom vom B-Zelltyp der Kopfhaut. Dann könnte man mal in Richtung cutanen Lymphomen recherchieren.

Gruß

Nik