Hallo wollte ich hier nochmal sagen,

es sind wiederum fast zwei Jahre vergangen ohne Medikamente . Letzte Tage hatte ich meine routinemäßige Kontrolle. In Abständen von drei Monaten gehe ich noch zu meinem Hämatologen. Alles ist in Ordnung.
Die Diagnose bekam ich im September 2005. Jeden Tag sind ich und meine Kinder dafür dankbar, das ich ein relativ "normales" Leben führen kann. Ich denke mal, das auch wenn man es so geschafft hat wird es nie wieder so sein wie es mal war. Die Gedanken sind oft so noch in der Zeit, wo es mir selber nicht so gut ging und in diesem Forum. Was mir auch immernoch hilfreich ist.
Danke dafür.

Worüber ich mich gefreut habe, ist daß ich ab Dezember nur noch einmal im Jahr zu meinem Hämatologen gehen brauche. Keine KMP mehr.......nur wenn Auffälligkeiten da sind im Blutbild.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Ausdauer und alles erdenklich Gute....

lieben Gruß

Daggi

Hallo und guten Abend!

Ich möchte mich mal wieder hier in diesem Thread melden. Ich habe mir gerade nochmal das durchgelesen, was ich vor zwei Jahren hier geschrieben habe, als ich ihn geöffnet habe.

Man ist das schon zwei Jahre her?

Ich habe es wirklich geschafft!!! Meine Erhaltungstherapie ist abgeschlossen. Gestern war ich zur Blutkontrolle bei meinem Arzt. Alles völlig in Ordnung. Er sagte ein schöneres Weihnachtsgeschenk könnte ich nicht bekommen.
Da hat er völlig Recht.

Vor 5 Wochen habe ich das Ergebnis meiner letzten Punktion bekommen. Kein Hinweis auf Leukämiezellen.

Es ist für mich und meine Kinder unbeschreiblich. Keine Tabletten mehr nehmen zu müssen und nur noch alle paar Wochen zum Arzt zur Blutkontrolle.

Ein neuer Lebensabschnitt hat für mich und meine Kinder begonnen. Ich habe mich während meiner Therapie dazu entschlossen gehabt alleine mit ihnen dies durchzustehen. Und ich habe es geschafft.
Wir haben es geschafft. Ich bin so undendlich dankbar und glücklich.

Ich schreibe dies hier, weil ich weiß und mir bewußt ist das es auch anders hätte sein können.

Und auch als Dank für die Menschen die mich auf diesem Weg begleitet haben. Für mich immer da waren und mir Mut gemacht haben wenn es nicht so recht wollte.

Dank an meine Kinder die durch ihr Dasein mir es ermöglicht haben diesen Weg zu gehen.

Und ich wünsche allen die Kraft und die Geduld die Dinge so hinzunehmen wie sie kommen.

lg Daggi

Hallo Maria!

Bei mir wird ab und dann die Erhaltung mal unterbrochen, da ich immer und immer wieder Probleme mit meinen Nasennebenhöhlen habe. Ich habe bei jedem kleinsten Schnupfen sofort eine Entzündung der Nebenhöhlen. Die MTX-Spritzen vertrage ich so einigermaßen. Am Anfang mußte ich mich schon sehr daran gewöhnen. Im Moment nach fast 1 1/2 Jahren Erhaltung geht es mir so ganz gut. Nur am Tag wo ich die wöchtentliche Spritze bekomme, da habe ich mal Kopfweh oder Müdigkeit oder mal einfach nur Schlappheit. Da ich alleineerziehende Mama bin, habe ich es so arrangiert mit der Zeit, das ich mir an dem "Arzttag" nichts mehr vornehme. Ich versuche mir den Tag so einzurichten, das ich mich hinlegen kann und mich ausruhe. Meistens geht es mir am anderen Tag wieder besser und der "Alltag" geht weiter.
Ich habe auch für mich rausgefunden, das die Purinethol mich sehr müde machen. Deshalb nehme ich sie abends vor dem Schlafengehen. Ich sage immer, sie sind irgendwie wie Schlaftbl.
Am anderen Morgen bin ich aber wieder fit und ausgeruht. Meine Dosis wurde nach einem Jahr Erhaltung auch schon runtergesetzt.
Jetzt freue ich mich schon auf den Oktober, bis da hin geht die Erhaltung für mich und ich habe dann die zwei Jahre geschafft.

Ich hoffe es hat Dir ein bißchen geholfen , was über meine Erhaltung zu lesen.
Wenn Du magst schreibe mir doch mal, wie es Dir mit Deiner Erhaltungtherapie im Laufe der Zeit so geht.

Ich wünsche Dir alles Gute und Zuversicht für die Zukunft. Viel Ausdauer und Kraft.

lg Daggi
[addsig]

Hallo, bin heute das erst Mal auf dieser Seite und freue mich, dass ich euch gefunden hab. Bei mir wurde im März letzten Jahres AML M3 festgestellt. Nach 3 Chemoblöcken wurde ich im Juni 07 aus dem KH in HD entlassen und mache jetzt seit Juli 07 eine 2 jährige Erhaltungstherapie.
Angefangen hab ich mit 150 mg Purinethol 25 Mtx wöchentlich und alle 3 Monate Vesanoid 15 Tage.
Da meine Leukos diese Dosis überhaupt nicht vertragen haben muss ich jetzt 50 mg Purinethol und 10 mg MTX einnehmen. Sobald ich die Dosis von MTX nur um 2,5 mg erhöhe, fallen sie gleich auf 2000 Leukos ab und ich muss meine Erhaltungstherapie immer für ein paar Wochen unterbrechen.
Ich fühle mich auch immer so unsagbar müde und würde mich freuen, wenn mir jemand wie ihr, der schon länger die Erhaltungstherapie macht ein paar Tips geben könnte.

Freue mich auf baldige Antwort

Maria

Hallo Daggi,
viel Spaß und keinen Sonnebrand!
Gruß
Gladys
[addsig]

Hallo Gladys!

Habe heute das Ergebnis. Alles in Ordnung. Vollständige Remission weiterhin. Jetzt geht die Erhaltung so weiter wie bisher. Meine Kids und ich werden heute einen schönen Tag zusammen auf dem Spielplatz verbringen. Ich wünsche Dir alles Gute weiterhin.

lg Daggi
[addsig]

Hallo Petra!

Nun haben wir ja zwei "g". Ich nehme seit Okt. 06 Purinethol ein. Tgl. jetzt 50mg. Einmal die Woche die MTX-Spritze. Reduziert auf 50%. Das Vesanoid alle drei Monate 15T.
Die Purinethol machen mir keine Beschwerden. Nur das sie mich unheimlich müde machen. Bis ich dies rausgefunden habe, nahm ich sie mittags ein. Bin dann fast immer nachmittags eingeschlafen. Nun nehme ich sie vor dem Schlafen ein.
Das MTX wirkt mal so mal so. Meist habe ich anderen Tag Kopfschmerzen oder bin auch sehr müde. Aber es hält sich noch in Grenzen. Das Vesanoid habe ich von Anfang an gut vertragen. Cotrim nehme ich nicht ein. Mit dem Magen oder die Übelkeit ist nach ein paar Wochen, ich glaube schon so drei, weggewesen. Meine Blutwerte sind völlig in Ordnung. Ich wünsche mir das es auch so bleibt. Montag bekomme ich wohl das Ergebnis der Punktion von letzter Woche. Das Warten fällt mir irgendwie so schwer im Moment. Auch wenn alles dafür spricht, das alles im grünen Bereich ist, bin ich beruhigt wenn das Ergebnis nun da ist.


lg Daggi
[addsig]

Hallo Petra
bei mir wurde die Dosis von mtx 50% reduziert. Das Vesanoid nehme ich 15 Tage zu 100%.
Purinethol gar nicht mehr!
Bist du in dem AIDA 2000 Behandlungsprotokoll? Wenn ja, dann Erzähl mal deinen Ärzten davon.
Die können dann in der Studienzentrale nachfragen! Das Vorgehen, wie du es beschreibst haben sie auch bei mir probiert. Hat nix gebracht und mich sehr viel Zeit gekostet.
Mit Cotrim habe ich keine Probleme. Nimmst du noch eine Magentablette ein? Zum Schutz
nehme ich täglich eine, muss ich allerdings privat bezahlen.

Gruß
Gladys

P.S. Hier findest du mein Erfahrungsbericht:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.lil.lu/forum/viewtopic.php?t=2124" target="_blank">http://www.lil.lu/forum/viewtopic.php?t=2124</a><!-- BBCode auto-link end -->

Hallo Gladys,

ich nahm 150 Purinenthol täglich und 30 MTX einmal pro Woche und alle drei Monate 14 Tage Vesanoid. Purinenthol und MTX wurden jetzt abgesetzt und wenn die Leber- und Blutwerte sich wieder erholt haben, will der Arzt mit 100 Purinethol wieder angefangen und die Leberwerte dabei kontrollieren. Später soll dann MTX nochmal dazukommen, wenn möglich. Cotrim wurde jetzt abgesetzt, weil ich darauf eine Allergie entwickelt habe. Ich muss jetzt einmal monatlich zum Inhalieren deswegen. Nimmst du weiterhin MTX und wenn ja wieviel, reduziert oder die normale Dosis pro m²? Von dem Purinethol bekam ich immer circa eine Stunde nach Einnahme ein Brennen im Magen.
Herzliche Grüße
Petra

Hallo Petra,
welche Medikamente nimmst du ein?
Ich mache auch die Erhaltungstherapie!
Wegen den selben PRoblemen wurde bei mir das Purinethol abgesetzt!
Gruß
Gladys

Hallo Daggi,

bei mir wurde im September 2006 die AML M3 diagnostiziert. Ende Februar hat meine Erhaltungstherapie angefangen, die ich jetzt unterbrechen musste, weil meine Leberwerte so hoch waren. Welche Erfahrung hast du mit der Erhaltungstherapie gemacht?

Viele Grüße
Petra

Hallo zusammen!

Nach einiger Zeit melde ich mich wieder mal zurück. Übermorgen steht eine erneute Knochenmarkpunktion an. Seit einem halben Jahr bin ich nun schon in der Erhaltungstherapie. Auch wenn ich das Prozedere ja schon kenne, kommen jetzt doch schon einige Gedanken auf. Zum ersten Mal wird ambulant die Punktion gemacht. Dann das Warten auf das Ergebnis. Mein behandelner Arzt meint, laut meiner Blutwerte sieht es sehr gut aus. Aber trotzdem bleibt bei mir trotzdem noch eine Restangst, das doch ein Rezidiv da ist. Seit einem Jahr bin ich nun nicht mehr stationär im Krankenhaus gewesen. Im Moment kommen all die Gedanken an die Zeit zurück, wo ich meine erste Punktion hatte und mir drei Wochen später die Diagnose Leukämie gesagt wurde. Ich lenke mich zur Zeit mit vielen Dingen ab und warte jetzt , was auf mich weiterhin zukommt. Da ich jetzt alleinerziehend bin ist es nicht immer so einfach, damit fast alleine ohne feste Partnerschaft klar zu kommen.
So, das mußte mal raus. Ich wünsche Euch einen schönen Sonnentag heute.

lg Daggi

Servus Heide,

ich wurde in Großhadern in einer Studie behandelt in der eine KMT/SZT nicht vorgesehen ist.

In dieser Studie (die schon ca. 2 Jahre läuft) wurden das Verabreichungsschema der Chemotherapie gestrafft, wodurch als Resultat in bis zu 50% auch nach 3 Jahren kein Rezidiv eintritt und somit die Transplantation vermieden werden kann.

Der genaue Studientitel lautet:
Randomisierte Phase II Studie für primäre Induktionstherapie bei AML mit sequentiell hochdosiertem Cytosinarabinosid (AraC) und Mitoxantron (S-HAM) und fester vs. pharmakokinetisch adaptierter Dosierung von Neulasta zur Verkürzung der therapieinduzierten Neutropenie

Studienziele: Wirkungsweise von Neulasta und Effektivität der Chemotherapie nach S-HAM Schema

Die jetzigen Erhaltungstherapien laufen nicht mehr unter dieser Studie.


Gruß
Christoph


[addsig]

Hallo Christoph,

Du "siehst" mich kopfschüttelnd am PC sitzen. Eine merkwürdige Erklärung hat man Dir da gegeben. Vielleicht befindest Du Dich in einer Studie, in der eine SZT nicht vorgesehen ist.
Deine Grüsse aus München bedeuten doch sicherlich, dass Du in Grosshadern behandelt wirst ?! Da wundert es mich um so mehr !

Eine SZT/KMT wird nicht erst bei einem Rezidiv durchgeführt. Genau genommen kann eine KMT soviele Risiken mit sich bringen wie der Ablauf einer Erhaltungstherapie mit den wiederkehrenden Aplasie-Phasen und ihrer daraus folgenden Infektionsanfälligkeit. Ebenso kann eine lebensbedrohliche Situation für den Patienten durch die mit den Chemotherapien verursachten Organ Schädigungen enstehen.

Vielleicht wäre das Einholen einer Zweitmeinung z.B. aus Freiburg oder Ulm recht aufschlussreich.

Die Aussage zur Kostenübernahme der Kasse finde ich sehr befremdlich und habe sie in dieser Form noch nie gehört.

Ich möchte Dich nicht verunsichern , Dich nur darauf hinweisen, dass Du eine dubiose Beratung erhalten hast. Vielleicht erhälst Du von anderer Seite eine positivere, mutmachendere Orientierung.

Auf jeden Fall beglückwünsche ich Dich zur Vollremission nach dem 1. Chemoblock !
Liebe Grüsse
Heide
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Servus Heide, servus Gerd,

am 18.Tag des ersten Chemoblocks war mein Knochenmark blastenfrei, die Chemo schlug bei mir also gut an.Mein Bruder wurde auf Spendertauglichkeit gestest,passte aber leider nicht (der medizinische Ausdruck ist glaub ich "nicht HLA ident").

Mir wurde erklärt, daß man eine KMT erst bei einem Rezidiv machen würde, da eine KMT sehr risikoreich ist und man es deshalb erst mit Chemo versucht.

Einen passenden Spender würde man auch erst nach einem Rückfall suchen, da zum einen die Kasse die Kosten für die Suche erst nach Rezidiv übernimmt und es bzgl. der genetischen Übereinstimmung sinnvoller ist erst bei Rückfall zu suchen. Es ist unnütz jetzt bereits zu suchen, wenn ich eine Transplantation in vielleicht erst 2 Jahren brauche und dann ein Spender mit größerer Übereinstimmung vorhanden wäre.

Zum Glück bin ich ein einfacher Kariotyp ohne Mutation, das würde die Spendersuche nämlich vereinfachen.

Grüße aus München
Christoph
[addsig]