Hi Thomas, ich denke und bin sicher das Mistel nur bei eine Anfang stadium etwas hilft. Sonst wurde ich kein risiko angehen. Hab Paar erlebniss als Heiler durch ... man kann an Leukämie gut arbeiten aber keine Anthroposophie...bin sehr entteuscht ... das ist alles da Unsinn... Leukämie muss gut erst verstehen wo das kommt und dann gut heilen...

Hallo Rosa,
denke der Ursprung der Studie, die dir empfohlen wurde, liegt in Untersuchungen, die vor einigen Jahren u.a. in Frankfurt und Ulm durchgeführt wurden. Man hat Patienten im Stadium B oder C als Primärtherapie oder Patienten im ersten Rückfall mit Fludarabin und Epirubicin behandelt. An der Studie nahmen 38 Patienten Teil. Die Ergebnisse schienen darauf hinzudeuten, dass es Synergieeffekte gibt und die Ansprechrate erhöht und die Dauer bis zum Ansprechen durch Zugabe von Epirubicin verkürzt werden könnte, insbesondere in Bezug auf Lymphknotenmaifestationen.
Vermutlich wird nun aufbauend auf diesen Ergebnisse die dir angebotene Therapie vorgeschlagen.
Viele Grüße und alles Gute

NIK

Hallo Rosa,
über die Vor- und Nachteile von Studien wurde hier ja in Leukämie Online schon öfter diskutiert. Ich selbst sehe die Notwendigkeit von Studien, erlebe andererseits gerade die Cll als so unterschiedlich, dass es problematisch ist diese Krankheit in ein Behandlungsschema zu bringen zu wollen. Eine Frankfurter Studie ist mir auch nicht bekannt.
Den Antikörper Rituximab würde ich persönlich (trotz meiner nicht gerade guten Erfahrungen während der ersten Infusion) als relativ "unproblematisch" empfinden. Fludarabin ist dann schon eine richtige Chemo, Epirubicin erscheint in Google als eine Chemo für Brustkrebs. Ich selbst stehe ja vor der Entscheidung eine Fludarabin, Cyclophosphamid Kombination zu machen, neige aber eher zu einer Monotherapie, habe mich also noch nicht entschieden. Jede Chemotherapie schädigt das Immunsystem mehr oder weniger heftig, dabei sterben ja die meisten Cller an Immunproblemen, irgendwie ist das den Teufel mit dem Beelzebub auszutreiben....
Was sagt denn Deine innere Stimme zu dem Vorschlag ?

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo Rosa,
sorry, aber ich habe noch nie etwas von einer Frankfurter CLL-Studie gehört, kann deshalb auch nichts über die Medikamentenkombination RFE sagen. Die Wirkungsweise von R und F ist ja bekannt, was jedoch das E bewirken soll, ist mir völlig unklar. Nachdem ich unter Wikipedia <!-- BBCode Start --><A HREF="http://de.wikipedia.org/wiki/Epirubicin" TARGET="_blank">DIESES</A><!-- BBCode End --> darüber gelesen habe, kommen mir allerdings Bedenken.
Bisher war ich immer der Meinung, dass alle CLL-Studien in Deutschland von der DCLLSG koordiniert werden. Man findet dort aber nichts über RFE. Die einzige Studie, die abgesehen von der Transplantationsstudie und der CLL9-Studie (nur für komorbide Patienten), CLL-Patienten z.Zt. als Primärtherapie angeboten wird, ist die CLL7 Studie: w&w gegen RFC. Statt E wäre für dich bestimmt eher EPO (Darbepoetin alfa) sinnvoll. Das ist ein körpereigenes Hormon, welches als Blutdopingmittel besonders in Radrennfahrerkreisen sehr beliebt ist, weil es die Erys auf Trab bringt.
Ich würde mich in deiner Stelle bei der <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.dcllsg.de " TARGET="_blank">DCLLSG</A><!-- BBCode End --> noch einmal ganz genau über die vorgeschlageneTherapie erkundigen.
Gruß Waldi

[addsig]

Hallo,
alle Untersuchungen sind bei mir jetzt abgeschlossen und haben die Diagnose der CLL bestätigt.
Der Hämatologe hat mir eine Chemo mit Rituximab, Fludarabin und Epirubicin im Rahmen einer Studie (Frankfurter Studie) empfohlen.
Weiß jemand was über diese Medikamentenkombination oder hat Erfahrungen damit?
Gruß, Rosa
[addsig]

Hallo Rosa,
ich gratuliere dir zur Verbesserung deiner Blutwerte. Verstehen kann ich nicht, warum deine Diagnose immer noch nicht gesichert ist. Es gibt ja durchaus NHLe die leukämisch ablaufen und die der CLL (die wird ja heute auch zu den NHLen gezählt) recht ähnlich sind. Das kann man aber heute in der Regel innerhalb einer Woche abklären. NHL-Erkrankungen werden zwar heute mehrheitlich mit CHOP-Rituximab behandelt, für die CLL ist Rituximab aber immer noch nicht zugelassen. Von einer Rituximab-Studie bei CLL ist mir nichts bekannt. Die CLL8 Studie der DCLLSG, bei der FC vs. FCR getestet wurde, ist seit einiger Zeit geschlossen, die Ergebnisse stehen noch aus.

Leider muss ich dir sagen, dass du auf jeden Fall damit rechnen musst, bei der Chemotherapie für ca. ein halbes Jahr auszufallen. Auch bei der halbwegs verträglichen FC-Chemo wirst du arbeitsunfähig geschrieben. Du solltest dich während der Therapie in jeder Beziehung sehr zurücknehmen. Man kann viel verderben, wenn man das nicht beherzigt. Jede noch so kleine Infektion, die man sich unvorsichtig einhandelt, wirft einen meilenweit zurück, verlängert die Behandlung und gefährdet den Erfolg. Mach dich also mit dem Gedanken vertraut, dass du das notwendige Übel über dich ergehen lassen musst.
Du solltest von nun ab unbedingtes Vertrauen zu deinem Arzt haben. Medikamentenstudien laufen bundesweit, wenn nicht gar europaweit und werden zentral geleitet. Die Teilnahme daran kann durchaus sehr vorteilhaft sein. Dabei werden keine ominösen Medikamente verordnet, bei denen der Patient Versuchskarnickel spielt, sondern es handelt sich dabei um Medikamente, die sich bereits in vielen Testreihen als hochwirksam erwiesen haben. Getestet wird dabei, ob und um wieviel ein neues Medikament besser ist, als das althergebrachte. Vor einer generellen Zulassung müssen schließlich Zahlen und Fakten ermittelt werden. Dein Arzt wird dich ohne deine Zustimmung niemals in eine Studie einbringen.

Noch ein guter Rat: Präparate, egal welche, solltest du nur in enger Absprache mit deinem behandelnden Arzt einnehmen! Da bisher nicht einmal deine Diagnose gesichert ist, lass das also auf jeden Fall vorerst bleiben. Simonton dagegen wird dir gut tun!

Alles Gute wünscht dir
Waldi
[addsig]

Hallo Rosa,
so ganz schlau werde ich aus Deiner Diagnose nicht : eine Cll ist eine Form eines NHL (Non-Hodgkin-Lymphom).
Falls Du Dich mit Rituximab behandeln lassen möchtest würde ich keine Panik haben. Rituximab kann wohl während der Infusion Probleme machen (bei mir war es bei der ersten und bei der fünften Infusion), aber hinterher sind im Gegensatz zu den meisten Chemos eigentlich kaum Nebenwirkungen zu erwarten. Leukeran können natürlich auch jüngere Patienten nehmen, nur hilfts meist wohl nur sehr kurz und schädigt auf Dauer das Knochenmark. Vor einer FC-Entscheidung stehe ich gerade auch selbst, das ist dann aber schon eine etwas stärkere Geschichte, deshalb zögere ich da noch. Ich würde auch den Arzt fragen was er von Rituximab mit Bendamustin hält. Rituximab wirkt wohl häufig besser in Verbindung mit einer Chemo.

Nein, das Ende Deines körperlichen Wohlbefinden ist nicht zu erwarten. Die Cll ist wohl ein bisher kaum heilbarer Krebs, aber dafür einer der sanfteren Art. Und die Therapien erreichen häufig, dass jahrelang sich der Krebs vollkommen versteckt, d.h. man völlig problemlos damit leben kann.

Ich habe mir damals nach der Diagnose eine Gesprächstherapie verschreiben lassen, die mir gut geholfen hat mit dieser neuen Lebenssituation umzugehen - mein jüngster Sohn war damals gerade 3 Jahre alt, das belastet dann schon.

Obwohl ich von Simonton einiges halte - ich habe ihn auch selbst kennengelernt - habe ich diese Sache nicht lange gemacht : so krank, dass ich micht täglich mehrmals darauf konzentrieren will, habe ich mich damals nicht gefühlt und fühle ich mich heute auch noch nicht, deshalb habe ich die Übungen aufgehört.

Ich wünsch Dir Kraft und Mut
Thomas

PS Falls Du Dich für Rituximab entscheidest kannst Du mich gerne direkt über eine Forums-PM anschreiben um Erfahrungen/Tips auszutauchen.
[addsig]

Hallo an alle,

meine Untersuchungen bei meinem neuen Hämatologen haben begonnen. Bis jetzt wurde ein großes Blutbild gemacht und eine Knochenmarksbiopsie. Am kommenden Mi wird eine CT gemacht und am 28.11., wenn alle Ergebnisse da sind, wird er mir eine Behandlung empfehlen.
Meine neuesten Blutwerte sind 26.300 Leukos, 10,3 Hb und 67.000 Thrombos.

Er sagt, es bestünde noch eine geringe Wahrscheinlichkeit, dass es sich nicht um eine CLL sondern um ein NHL handelt.

Er hat jetzt schon gesagt, dass ich seiner Meinung nach auf jeden Fall behandelt werden muss und dass er mir möglicherweise die Teilnahme an einer Rituximab-Studie empfehlen wird.

Wenn ich hier im Internet lese, unter welchen Nebenwirkungen die mit diesem Medikament behandelten Personen leiden und dass sie sich z.T. nicht mehr arbeitsfähig fühlen, bricht bei mir die Panik aus. Ich habe zwei Kinder zu ernähren und habe einen interessanten Job, den ich gern ausübe. Ich werde den Gedanken nicht los, dass das dann das Ende des körperlichen Wohlbefindens ist.

Waldi und andere haben ja geschrieben, dass Leukeran bei jüngeren Patienten nicht zu empfehlen ist und dass es Leute gibt, die FC ganz gut vertragen.

Der neue Hämatologe ist im Gegensatz zu dem alten sehr menschlich und nimmt sich Zeit. Er scheint auf dem neuesten Stand der Forschung zu sein. Allerdings plagen mich Zweifel: Vielleicht braucht er eine gewisse Anzahl von Patienten für seine Studien? Übt die Pharma-Industrie Druck auf ihn aus?

Ich hoffe nur, dass ich in der Lage bin, die richtige Entscheidung zu fällen.

Die Präparate der Gesellsch. für biolog. Krebsabwehr nehme ich weiterhin und werde am Mo mit der Simonton-Gruppe beginnen.

Gruß, Rosa

[addsig]

Hallo an alle,

Dr. Knauf in Frankfurt wurde mir auch schon empfohlen - dummerweise arbeitet er in derselben Gemeinschaftspraxis wie der Hämatologe, den ich gewechselt habe und zu dem ich (und andere, wie ich inzwischen erfahren habe), kein Vertrauen habe, u.a. deshalb habe ich jetzt am 14.11. einen Termin bei Dr. Chow.

Die Uni-Klinik, wo ich die Zweitmeinung eingeholt habe, liegt nicht in Frankfurt, der Chefarzt hat jedoch vor Kurzem von der Frankfurter Uni-Klinik dorthin gewechselt. Deshalb meine "Odyssee", die jetzt hoffentlich zu Ende ist.

Bis bald,

Rosa


[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> 1. Ich fühle ich mich nach wie vor pudelwohl....
2. Mein alter Hämatologe hat mir zu der Knospe-Therapie geraten, ....
3. ....die ich aber nicht begonnen habe, weil der Chefarzt der Uni-Klinik, bei dem ich mir die Zweitmeinung eingeholt habe, gesagt hat, ich müsse erst einmal richtig untersucht werden, bevor eine Behandlungsentscheidung fällt.
4. Was glaubst du, wird gemacht, um meine Blutwerte zu verbessern? </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Rosa,
zu 1. Dein subjektives Befinden ist nicht maßgebend für die Therapieentscheidung, sondern es sind deine bedenklich schlechten Blutwerte.
zu 2. Leukeran nach dem Knospe-Chema ist heute nicht mehr die Therapie der Wahl. Herausgefunden hat man in der Studiengruppe, dass Leukeran (Chlorambucil) nicht bei allen Patienten wirkt und das es vor allem das Gesamtüberleben nicht verlängert. Der von Thomas genannte Antikörper Rituximab ist für die CLL überhaupt noch nicht zugelassen. Er wurde lediglich in der CLL8 Studie verwendet, deren Ergebnis noch aussteht. Der Antikörper Campath 1H ist nur in der Rezidivtherapie zugelassen.
zu 3. & 4. Ich möchte die Aussage des UK-Chefarztes noch einmal voll unterstreichen: zuerst muss bei dir eine vernünftige Untersuchung gemacht werden. Erst dann kann man entscheiden, wie vorgegangen wird. Deine Blutwerte können verschiedene Ursachen haben, die jeweils auch unterschiedliche Vorgehensweisen zur Folge haben. Für die dringend notwendigen Untersuchungen hättest du dich am besten gleich in der Uniklinik anmelden sollen!

Halte uns doch bitte auf dem Laufenden, was die Untersuchungen ergeben und wie man behandeln will.

Gruß
Waldi

Hallo Rosa,

wenn ich richtig gezählt habe, hast Du ja inzwischen schon 3 Meinungen...

Es gibt durchaus Therapien, die die Blutwerte auch am Anfang nicht oder nur kaum verschlechtern. Ich habe Erfahrungen mit dem Knospe-Schema, der Kortison-Stoßtherapie mit Dexamethason und der CD-20 Antikörpertherapie mit Rituximab. Da gab es in diese Richtung keine Probleme : Die Leukos gingen runter, Thrombos und HB gingen rauf, allerdings waren die Remissionen leider nie sehr lange.

Bei Deinen ja doch schlechten HB-Werten wird ja wohl zu einer Therapie geraten.

Ich vermute mal, dass die Chancen auf längere Remissionen durch die modernen stärkeren Kombinationstherapien wie FC (Fludarabin u. Cyclophos.) oder Rituximab und Bendamustin oder gar RFC höher sind als die der schwächeren aber schonenderen Therapien. Allerdings wirken diese Stoffe bei Wiederholungen wohl meist nicht mehr so gut. (Deshalb habe ich mich bisher nicht für diese Strategie entscheiden können) Dies ist ja auch der Grund dass jüngeren Patienten zu einer KMT geraten wird, mit den bekannten Risiken...

Ich wünsch Dir, dass Du eine für Dich dann richtige Entscheidung findest.

Gruß
Thomas

Hallo Rosa,

zu CLL und Frankfurt fällt mir Prof. Knauf ein, der dort jetzt in einer großen Gemeinschaftspraxis arbeitet.
Das ist bestimmt keiner, der mit den Chemiebomben zum Vergnügen aus der Hüfte schießt,
allerdings hat er auch eine sehr realistische Meinung zu den Alternativen ...
Und er ist in der Forschung zu diesen Krankheiten tätig.
Wäre auch eine Möglichkeit, wo Du einmal hingehen und die ganze Sache auf solide Fundamente stellen lassen könntest.
Auch ich würde Dir dringend raten, nicht auf Verdacht und auf der Basis Deines noch guten subjektiven Empfindens zu experimentieren!

Viel Glück!
Pascal.

Danke Waldi,

ich habe das Blatt gelesen und habe mit der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr im September dieses Jahres wieder Kontakt aufgenommen und ihnen auch vor Kurzem meine neuesten Werte mitgeteilt.

Sie haben mir die Mittel empfohlen.

Ich fühle ich mich nach wie vor pudelwohl. Allerdings spüre ich, dass sich da was in den Lymphknoten tut (es kribbelt ab und zu).

Mein alter Hämatologe hat mir zu der Knospe-Therapie geraten, die ich aber nicht begonnen habe, weil der Chefarzt der Uni-Klinik, bei dem ich mir die Zweitmeinung eingeholt habe, gesagt hat, ich müsse erst einmal richtig untersucht werden, bevor eine Behandlungsentscheidung fällt.

Ich habe mich in ganz Frankfurt und Umgebung umgehört nach dem besten Hämatologen und den neuen von mehreren Seiten empfohlen bekommen, u.a. auch von dem og. Uni-Klinik-Chefarzt.

Was glaubst du, wird gemacht, um meine Blutwerte zu verbessern?

Ich war übrigens eine Woche in Urlaub und der Arzt hatte deswegen keine Bedenken. Aber ich hoffe, dass ich nächste Woche einen Termin bekomme.

Gruß, Rosa

Hallo Rosa,
die Gesellschaft für biologische Krebsabwehr ist selbstverständlich hochseriös. Man weiß dort auch sehr genau, dass eine CLL nur durch eine Chemotherapie behandelt werden kann. Man würde dir niemals den Rat geben, die Krankheit ausschließlich biologisch zu therapieren. Biologische Mittel können bei Blut- oder Lymphdrüsenkrebs bestenfalls unterstützend und lindernd eingesetzt werden. Ich hatte dir schon einmal einen Link für das <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.biokrebs-heidelberg.de/user/download/GfBK_website_Leukaemien.pdf" TARGET="_blank">GfBK Merkblatt Leukämien & Lymphome</A><!-- BBCode End --> gegeben. Hast du das Blatt gelesen? Man muss ja nicht alles für gut und richtig halten, was dort steht, aber die Kernaussagen kann ich nur voll und ganz unterstreichen. Dein Gespräch mit den GfBK-Leuten scheint ja auch schon eine Weile her zu sein: nach Diagnose, wie du schreibst. Danach hat sich dein Hb-Wert jedoch dramatisch verschlechtert. Der Hb-Wert beträgt bei gesunden Frauen ca. 12-16, bei Männern 14 -18. Fällt der Wert unter 10, so stellt das eine Indikation zur Chemotherapie dar, ebenso wie eine Thrombozytenzahl unter 100.000, was bei dir ja ebenfalls der Fall ist. Hat man mal kurzzeitig solche Werte, so sieht der Arzt das noch nicht so eng, vorausgesetzt, man hat ansonsten einen halbwegs stabilen Verlauf und keine B-Symptome. Zur Chemotherapie braucht man aber auch gewisse Mindestwerte, um das Ganze verkraften zu können. Dein Hb-Wert ist innerhalb kurzer Zeit auf 7,5 gesunken, was viel zu niedrig ist. Damit kann das Blut seine Hauptaufgabe, den Sauerstofftransport, nicht mehr ausreichend erfüllen und man muss diese Aufgabe schon durch Bluttransfusionen sicher stellen. Das hilft aber leider nur vorübergehend und führt auf Dauer zu weiteren Komplikationen! Bei solchen Werten, wie du sie zur Zeit hast, wird kein Arzt mit einer Chemotherapie beginnen, denn man weiß ja, dass Hb und Thrombos dabei noch weiter in den Keller gehen. Das könnte zu lebensbedrohlichen Zuständen führen. Es muss bei dir also dringend etwas gemacht werden, um erst einmal deine Blutwerte zu verbessern. Du soltest dich dazu schnellstens in ein geeignetes Behandlungszentrum begeben, ob Uni-Klinik oder sonstiges großes Krankenhaus mit angeschlossener Hämatologie dürfte da ziemlich egal sein. Dort muss zuerst einmal die Ursache für die schlechten Blutwerte gefunden werden, um mit geeigneten Massnahmen etwas dagegen zu tun. Ist das erfolgreich gemacht worden, so muss die CLL mittels Chemotherapie, ggfls. begleitend mit biologischen Mitteln, behandelt werden. Auch die Simonton Methode kann dabei ein hilfreiche Ergänzung darstellen. Der Hämatologe wird keinerlei Einwände dagegen haben.
Alles Gute wünscht dir
Waldi

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-hilfe.de/Info/Literatur/Archiv/DLH_13_CLL.pdf" TARGET="_blank">Hier</A><!-- BBCode End --> gibt es die brandneue CLL-Patientenbroschüre
[addsig]

Hallo an alle,

die Empfehlungen für die biologischen Mittel habe ich von der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr in Heidelberg bekommen. Ich war nach meiner Diagnosestellung auf einem Kongress von denen, an dem viele Ärzte und Patienten teilnahmen. Hier habe ich auch einen Vortrag von Simonton erlebt.

Ich werde mit dem neuen Hämatologen offen darüber sprechen, dass ich mit dieser Gesellschaft in Kontakt bin, die mir übrigens nicht von einer Chemotherapie abgeraten hat.

Gruß, Rosa