Hallo Marcel!
Das Problem mit zu niedrigen Thrombo Werten begeleitet mich seit Jahren. Ein Zeit lang wurde ich mit Interferon und Hydroxea behandelt und da sackten die Thrombos regelmäßig bis 30.000 ab. Dann war wieder Pause mit der Therapie für zwei Wochen. Mit Glivec war es anfangs ähnlich - nur nicht so weit runter. Inzwischen pendeln die Thrombos zwischen 80.000 und 140.000. Jetzt machen die Erythrozyten Probleme allerdings ist das mit Aranesp gut in den Griff zu bekommen.
Sprich mit deinem Arzt und macht kurze Kontrollen aus. Gmiensam werdet ihr das schaffen.

MIB

Hallo Marcel,

ich schlage mich schon seit Jahren mit wenigen Thrombos herum, habe allerdings Cll. Nach meinen Erfahrungen kann ein sonst gesunden Mensch mit Thrombos bis 20.000 ganz gut leben, allerdings sollte unter 50.000 keine OP gemacht und natürlich auch kein Unfall passieren. Wenn sie unter 20.000 fallen muß man aufpassen, ich hatte auch schon nur noch 7.000 ohne dass eine Blättchentransfusion gemacht wurde, bei nur noch 1.000 wurde es aber kritisch, da ich überall zu bluten anfing, 17 Blutplättchenkonserven plus Kortison haben mir damals - es ist über 6 Jahre her - geholfen.
Wenn Du unter Deiner Haut, besonders an Beinen und Armen viele kleine rote Pünktchen findest sind das sogenannte Petechien, die entstehen bei mir so ab 25.000, so kann man auch ohne Blutkontrolle einschätzen obs gefährlich wird...

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo Marcel,

mich hat das, gleich bei Beginn, auch heftig erwischt.
Als ich zweimal bei 15 000 ankam, wurde je eine Transfusion fällig. Ab 20 000 ist es wohl kritisch, ab 10 000 offenbar gefährlich.
Reduktion auf 300 reichte für die Thrombos nicht, und bei Absetzen rauschten die Leukos binnen Tagen flott in die Höhe.
Weil mein Arzt Angst hatte, bei längerfristig völligem Absetzen die Leukos nicht in Kontrolle halten zu können, hat er sich dann dazu entschlossen, es einige Wochen mit einer experimentellen Dosierung nach Maß der Verträglichkeit zu versuchen und danach zu punktieren, um den Stand der Dinge zu ermitteln und weiter zu entscheiden.
Außerdem hat er mich zeitweise alle 2-3 Tage einbestellt, um notfalls gleich eingreifen zu können.
Dieses Verfahren hat bei mir geholfen, nach ca. 2 Monaten waren die Thrombos dann auch unter 400 mg Glivec normal. Ich habe das damals mitgetragen, aber wg. des Resistenzrisikos seiner Dosierung hat der Prof. nachher von Hochhaus schwer eins drauf bekommen ... Schwierige Entscheidungssituationen ...

Also vor allem: Genügend eng kontrollieren lassen, Geduld und Optimismus!

Pascal.

Danke Jan für deine schnelle Antwort. Meine Thrombozyten sind bis Gesten, zum Glück, nicht weiter abgesunken. Bleibt aber trotzdem die nächste Woche abzuwarten. Ich habe mich auch bei Novartis wegen dem Problem erkundigt und die Auskunft bekommen, dass auch eine ständige Glivec-Pausierung den gewünschten Erfolg eines kompletten zytogenetischen Ansprechens nicht beeinträchtigen würde.
Viele Grüße
Marcel
[addsig]

Hallo Marcel,

soweit ich in amerikanischen Foren gelesen habe, ist eine zeitweilige Unterbrechung der Therapie bei niedrigen Thrombozyten unter 50.000 die Regel bzw die offizielle Empfehlung aus den Glivec-Studien. Allerdings wird das unterschiedlich gehandhabt - in manchen Foren wurde berichtet, dass manche Ärzte erst eine Unterbrechung anordnen, wenn 20-30.000 unterschritten werden. Ab wann Bluttransfusionen empfohlen werden, um Blutungsgefahr zu verhindern, wird wohl auch unterschiedlich gehandhabt - manche Empfehlungen lauten "unter 30.000", manche erst "unter 10.000 oder wenn bei höheren Werten Blutungen auftreten". Im Grunde ist es aber wohl ein Trade-Off zwischen Gefahr von Blutungen (bei niedrigen Thrombos) und der Gefahr einer schlechten CML-Therapie (bei Absetzen von Glivec), der für Ärzte und Patienten nicht einfach zu entscheiden ist.

Es gibt wohl keine effektive Behandlung, um die Bildung von Thrombozyten zu unterstützen. In den US-Foren habe ich etwas zu dem Medikament "Neumaga" als Thrombozyten-Booster gefunden, aber da dies wie Glivec auch Wassereinlagerungen/Ödeme hervorruft, empfiehlt Dr. Druker wohl dessen Einsatz unter Glivec-Therapie wohl nicht.

Allerdings habe ich gelesen, dass bei manchen Patienten sich die am Anfang eingetretene Thrombozytopenie nach einer Weile ausgeschlichen hat, nachdem nach einigen Monaten Glivec-Therapie die gesunde (CML-freie) Blutbildung wieder einsetzte. Zum Zeitpunkt der Diagnose war das gesunde Knochenmark ja weitgehend von den schnellteilenden CML-Zellen verdrängt...

Soviel meine laienhafte Interpretation dessen, was ich dazu fand... Ich drücke die Daumen, dass sich die Werte bei Dir dauerhaft über dem Schwellwert einpendeln, damit Du die Glivec-Therapie fortsetzen kannst...

Viele Grüße,
Jan

[addsig]

Hallo,
im April 2006 wurde bei mir CML diagnostiziert. Seit Mai wurde bei mir die Behandlung mit Glivec begonnen. Leider wurde ein Abfall der Thrombozyten unter 50.000µl Festgestellt und die Glivec-Therapie zwei Wochen Pausiert. Nach Wiederaufnahme der Therapie fielen die Thrombozyten wiederum unter den Schwellwert von 50.000µl. Die Glivec-Therapie musste daher erneut im August Pausiert werden. Die Wiederaufnahme der Therapie erfolgte daraufhin mit einer reduzierten Glivec Dosis von 300mg. Am Montag wurde nun wieder ein Abfall der Thrombozyten auf 60.000µl Festgestellt. Noch wird die Therapie bis zur Unterschreitung des Schwellwertes Fortgesetzt. Meine Behandelnden Ärzte konnten mir keine Auskunft über das weitere Procedere geben. Wer hat Erfahrung mit der Problematik und kann mir weiterhelfen, wie es nun für mich weitergeht?

Liebe Grüße
Marcel

[addsig]