Hallo Kurt,

grob gesagt ist PCR ein Untersuchungsverfahren, bei dem man quantitativ die kranken Zellen bestimmen kann, und zwar auch bei sehr niedriger Konzentration. Man kann damit also direkt die Wirksamkeit der Behandlung überwachen.
Und leider vermutest Du richtig - es sind noch keine allgemeinen Standards durchgesetzt, und die Werte verschieden arbeitender Labors lassen sich offenbar auch nicht einfach mit irgendeiner Konstante ineinander umrechnen ...


Hallo Higa,

beachte bitte, daß ich mich auf den GANZEN vorgehenden Beitrag bezog!
Und zwar weder "destruktiv" noch "provokativ", sondern auf der Basis persönlicher Erfahrungen.
Wenn Du allerdings den Spezialpunkt der persönlichen Atmosphäre herausgreifst - da würde ich ganz allgemein und unabhängig von konkreten Personen ( ! ) sagen, daß ich das nicht nur für wünschenswert halte, sondern geradezu für eine unumgängliche Qualifikation eines jeden Arztes, zumal bei solch schweren Krankheiten wie Krebs. Ich halte ein gutes menschliches Verhältnis mt dem Arzt letztlich für unumgänglich für einen Heilungserfolg. Bei Kinderärzten leuchtet das jedermann sofort ein, bei schweren Krankheiten von Erwachsenen ist es aber keinen Deut anders.
So wünsche ich dann Deinem Bruder, daß er ein für ihn wirksames Medikament finden möge, und zwar bei einem Arzt, mit dem er sich gut versteht!

Allseits ein schönes Wochenende!
Pascal.

Hallo Jan,

was bedeutet PCR und wieso ist es wichtig, dass die immer im selben Labor gemacht werden? Gibt es da keine standatisierten Verfahren?

Grüße

Kurt

Hallo,

das ist durchaus üblich - ich selbst lasse die Blutkontrolle auch vom niedergelassenen Arzt hier machen, während die ausführlichen Tests wie PCR, Punktion usw. bei mir weiterhin in Mannheim gemacht werden und die eigentliche Therapie von Prof Hochhaus geleitet wird. Wichtig ist, dass die Daten an einer Stelle zusammenlaufen und die PCR immer im selben Labor gemacht wird - Dein Arzt wird diese Blutproben per Post ins Mannheimer Labor senden...

Viele Grüße,
Jan

Hallo Higa,

das was dein Bruder erleidet ist schlimm!!

Ich habe die CML seit 1 Jahr und muss wohl die Dosis von Clivec auf 800mg erhöhen da mein Wert die 0,001 noch erreicht hat.

Wie war es den bei dein Bruder ?
Helfen die neuen Medikamente ?
Warum jetzt keine TP ?

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Hallo Pascal,

Deine Bemerkung ist wirkklich nicht sehr hilfreich, oder willst du nur provozieren?
Jeder Patient hätte gerne eine persönlichere Atmosphäre in den Kliniken, aber der Klinikalltag läßt dies manchmal auch nicht zu. Und trotzdem ohne Prof. Dr. Hochhaus und seine Studienzentrale gäbe es nicht soviele Patienten mit guten Überlebenschancen. Mein Bruder kam vor 5 Jahren ebenfalls sehr kurzfristig in die seinerzeitige Glivec-Studie. Ihm wurden dadurch 5 Jahre geschenkt. Leider gehört er jetzt zu den Patienten, bei denen eine Glivec Resistenz aufgetreten ist. Und wieder setzt er seine Hoffnungen in Studien, die in Mannheim druchgeführt werden.

Grüße an den Unbekannten aus Würzburg, lasse dich nicht von destruktiver Kritik entmutigen.
Higa
[addsig]

Jau, so läuft das bei Meister HH ...

Pascal.

Hallo Jan,

wollte mich erst bei der Uni in Würzburg für die Studie anmelden, aber die durchführende Ärztin war gerade in Urlaub und 2 Wochen keine Vertretung erreichbar <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> .
Ich habe ich mich deshalb in Mannheim gemeldet, innerhalb von 3 Tagen einen Termin bekommen und wurde in die Studie aufgenommen. Es lief dort allerdings sehr nüchtern und emotionslos.

Die Durchführung (Blutbilder, Knochenmarkpunktion) kann auch mein mein ortsansässiger Arzt machen. Die weiteren Maßnahmen/Medikamentation werden dann in Absprache mit Mannheim durchgeführt. Für mich ist das natürlich von Vorteil, denn ich brauche nicht jede Woche nach Mannheim fahren, aber ist das so üblich?

Hallo Unbekannter,

ich bin ein starker Befürworter von Studien, da man auf diese Weise nicht nur strukturiert Behandlungsdaten sammelt, die zukünftigen Patienten helfen, sondern auch, weil es die Therapie und Diagnostik nach aktuellstem Stand der Technik garantiert. Studienärzte sind mit anderen Experten über das Studiennetzwerk (im Falle der CML das Kompetenznetz Leukämie, siehe Internet-Links) vernetzt und haben ein entsprechendes fachliches "Backup" im Falle von seltenen Komplikationen. Ausserdem werden in Studien oft mehr und genauere Untersuchungen durchgeführt, als auf Kassenkosten vertretbar wäre.

Zum Glück hat man die CML bei Dir so früh entdeckt... Ich sehe bei so früher Diagnose die Verzögerung nicht ganz so drastisch wie Jörn (auch bei mir lagen, da sehr am Anfang mit ~35.000 Leukos, zwischen Diagnose und Therapie zwei Monate, damit ich mir erst ein klares Bild über meine Optionen machen und z.B. auch vor Therapiebeginn für späteren Nachwuchs "vorsorgen" konnte) - aber es ist gut, wenn Du nun sehr bald mit der Therapie beginnst, um der Krankheit keine Möglichkeit zu geben, sich zu beschleunigen...

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Unbekannter/te ...
Zuerst einmal wäre es toll, wenn du einen Namen hättest ... ok, es geht auch ohne.

Jede Menge Infos findest du in fast jedem Beitrag hier im Forum. Nimm dir bitte einfach einmal die Zeit und clicke dich durch die Beiträge. Das sollte viele Fragen beantworten.

Ich habe allerdings ein Problem damit, wissentlich die Behandlung herauszuzögern. Zu so einem Arzt hätte ich kein Vertrauen, denn es klingt für mich so, als ob die Krankheit nicht ernst genommen wird. Du hast Krebs! Klar ist das scheinbar "nett" vom Arzt dich Reisen zu lassen. Nur nett hilft hier überhaupt nicht weiter.
Warum ich das Problem habe? Ganz einfach.
Du hast jede Menge mutierter Zellen im Blut, die Philadelphia positiven dinger.
Jede dieser Zellen kann weiter mutieren. Prinzipiell zu jeder Zeit.
Einige Mutationen, zB. die 315T Variante kann nur noch sehr schwer bis gar nicht mit Medikamenten behandelt werden.
Damit ist das erste Ziel einer Behandlung klar: runter mit der Anzahl mutierter Zellen. Und zwar so schnell wie möglich.
Und das geht nicht von alleine, bzw beim Reisen, sondern nur mit Gleevec.

Tschuldigung wenn es vielleich drastisch formuliert ist.

Jeder muss für sich selber Entscheiden, was der richtige Weg ist.

lieben Gruss
Jörn

Hallo , vor 6 Wochen wurde bei mir erhöhte Leukozyten (30.000) festgestellt. Nach einer Knochenmarkpunktion wurde CML festgestellt. Mein Arzt, der ein erfahrener Onkolage ist, hat mich aber dennoch für 3 Wochen in die USA fahren lassen, da ich keinerlei Beschwerden habe. Nach dem USA/Aufenthalt habe ich nur noch 22.000, so dass er damit einverstanden war, dass ich mit einer Behandlung erst Mitte August beginne. Dafuer nehme ich an einer Studie teil, an der auch die Uni Wuerzburg beteiligt ist. Nach seiner/meiner Meinung wird bei dieser Studie die optimale Betreuung erfolgen. Wer hat da Erfahrungen?