Hallo zusammen

erst einmal ein herzliches Dankeschön, für Euren Zuspruch und dass ihr mir von Euren Diagnosen berichtet habt
Es tut gut, dass es jemanden gibt, der oder die dass gleiche Schicksal teilt und sicherlich in der ein oder anderen Situation mal mehr mal weniger nachdenkt.

Zum einen ist es bei mir die Krankheit, die mir Sprichwörtlich die Schuhe ausgezogen hat, jedoch die Art und Weise, die ich im Krankenhaus erfahren musste wirklich schlimm.

Ursprünglich bin ich wegen einer möglichen Thrombose ins Krankenhaus geschickt worden, nach einer dortigen Untersuchung wurde Blut abgenommen und dann nahm mein Schicksal seinen Lauf.
Die Oberärztin in dem KH zu mir : sie sind schwer krank, werden in ein Spezial Krankenhaus verlegt und erhalten mindestens die nächsten drei Monate Chemotherapie und kommen frühestens in einem viertel Jahr nachhause.
Ein bisschen mehr Empathie wäre hier wohl hilfreich gewesen. Am Ende, war es keine Chemo und nur eine Woche Krankenhaus.

Erst mein Onkologe, nahm mir die Angst und er war auch der jenige der mich wieder aufgebaut und mir versichert hat, dass ich wieder Gesund werden kann.

Mittlerweile komme ich im großen und Ganzen recht gut damit zurecht, allerdings gibt es immer wieder Tage, Tage an denen irgendwas anders ist und man denkt „ die Krankheit ist zurück " auch jeder Kontroll- Termin fühlt sich noch wie eine Zerreißprobe an.

Vor meiner Diagnose, konnte ich kaum noch vor die Tür, starke Schmerzen in den Beinen, im Rücken.
Einkauf tragen, eine Zumutung - ständige Hilfe und Schmermittel haben unseren Alltag im Griff.
Unternehmungen mit meinem Mann und unseren Kindern ist immer seltener geworden.
Gegen 19.00 Uhr war ich fix und fertig und bin ins Bett gegangen.

Da ich aber mehrere Bandscheibenvorfälle in der Vergangenheit hatte, haben wir es darauf geschoben.

Mit den Tabletten, bin ich deutlich Leistungsfähiger geworden, kann wieder arbeiten.
Je mehr wir machen mit den Kindern oder der Familie, gibt es natürlich Tage an denen ich auch schneller erschöpft bin- jedoch ist es kein Vergleich zu früher.

Deshalb mache dir nicht solche Sorgen
Scemblix scheint ein sehr gutes Medikament zu sein.
Wie nimmst du die Tabletten ein?

Ich nehme Sie Abends gegen 22:30 Uhr ein und trinke und esse ab 19.30 Uhr nichts mehr - da die Nüchternregel ja hier sehr sehr wichtig ist.

Ich freue mich, von euch zu lesen

Hi Lethara,

wie wohl alle hier weiß auch ich noch sehr genau, wie es mir bei der Diagnose ging (https://www.leukaemie-online.de/diskuss ... 9&start=45).
Meine Leukos waren bei Diagnose bei 363.000, der PCR-Wert war bei 147,54%, die Milz extrem vergrößert und nach 3 Monaten war der PCR-Wert noch bei 18,41% (was damals als guter Verlauf angesehen wurde ). Von dem her kann ich deine Ängste und Gedanken nachvollziehen, da es mir damals genauso ging.

Obwohl es inzwischen bei mir auch über 20 Jahre her ist (wurde erst fast 19 Jahre mit Imatinib behandelt, aktuell mit Dasatinib) ist die Krankheit trotzdem logischerweise noch im Hinterkopf. Sie bestimmt allerdings nicht meinen Alltag und ich denke nicht ständig drüber nach.
Die Angst vor einer Verschlechterung kommt wenn dann nur, wenn ich mal krank bin (z.B. Grippe). Aber da dies relativ selten ist und nur paar Tage andauert, ist es mit den Jahren doch sehr in den Hintergrund gerückt.

Wichtig ist die Therapietreue und die laufenden Kontrolluntersuchungen, damit man notfalls rechtzeitig handeln kann.
Hab Geduld und versuche, dein Leben weiter zu leben.

Liebe Grüße
Andy

Hallo lethara,

ich wollte nur einmal schreiben, dass es mir sehr ähnlich geht. Diagnose war bei mir Anfang Juli. Ich konnte direkt mit scemblix starten, da mein Blutbild bis auf erhöhte basophilen okay war. Bei Diagnose hatte ich einen bcr abl IS von 3,8%. Nach 4 Wochen Kontrolle, da war er auf 0,3% gefallen. Mein Hämatologe war begeistert, bei mir hat die Erleichterung nur eine Woche gehalten. Seither mache ich mir wieder große Gedanken, sobald ich Erschöpfung verspüre. Diese setzt tatsächlich jetzt zwei Monate nach Beginn der Therapie ein, scheint aber bei vielen PatientInnen unter Scemblix so zu sein..dennoch mache ich mir riesig Sorgen, ob das wieder die Krankheit ist.
Das Forum hier finde ich eine riesige Bereicherung...

Alles Gute und mitfühlende Gedanken sende ich!

Moin Lethara,
Ich bin jetzt ziemlich genau 20 Jahre mit CML in Behandlun, Medikament ist Imatinib.
Ging ähnlich wie bei Dir los, >600'000 Leukos usw., ich war 38 Jahre alt. Inzwischen ist der Sohn im Studium, ich arbeite immer noch normal, und zum Sport ist auch noch etwas Kondition übrig.
Meines Wissens kannste mit einer normalen Lebenserwartung rechnen.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo ihr Lieben

ich bin noch neu hier, habe meine CML Diagnose im Juni bekommen.
Ich hatte einen Anfangswert von 113000 Tausend Leukozyten. Habe für zwei Tage Syrea bekommen und werde jetzt mit „ Scemblix " behandelt, seither sind meine Werte zunehmend besser geworden.
Mein PCR Test, lag zu Beginn bei 89,7 % nach 6 Wochen Scemblix lag ich schon bei 6,2 % eigentlich Grund zur Freude, aber mich quält jeden Tag aufs Neue Angst - einen Rückfall zu bekommen und oder schon morgen nicht wieder aufzuwachen.
Ich weiß, es ist alles insgesamt bis jetzt sehr positiv verlaufen und die Diagnose ist ja auch noch frisch.

Wie ist es euch ergangen? Vergeht diese ständige Angst mit der Zeit?
Über eure Rückmeldung würde ich mich sehr freuen:)