Liebe Forummitglieder,

Nach langer Zeit mal wieder ein Lebenszeichen von mir.
Ich habe ja 02/22 in Erstlinie mit Acala begonnen. Die Wirkung war bei mir nicht so erfolgreich wie bei Anderen, aber ich habe es 2 1/2 Jahre genommen, bis die Nebenwirkungen nicht mehr zu tolerieren waren. Milz blieb bei 15,5 cm (mal ganz kurz 14 cm. Messfehler?). Und die LK an der Pfortader sind nur wenig zurückgegangen, aber haben nichts gestört. Ich musste zb Perücke tragen, weil nach 6 Monaten die Haare ausgefallen sind. Eine NW, die unbekannt ist. Nach 2 1/2 Jahren waren die NW nicht mehr tolerabel und es wurde auf Zanu umgestellt. Anfangs war ich begeistert, weil ich es gut vertragen habe. Auch die Haare wuchsen wieder. Die Blutwerte haben sich auch unter Zanu nicht wirklich geändert. Ich bin mit den Lymphozyten immer so um die 52%. Hb io, Thrombos in erys iO.

Aber kurz nach Wechsel auf Zanu in 11/24 kamen neue Überraschungen. Zuerst wuchs am Augenlid in Windeseile ein Basaliom, musste schnell operiert werden, keiner verstand wie schnell sich das entwickelt hatte, wächst normalerweise langsam.

Und dann die schlimme Entwicklung in 05/25. Durch die durch Zanu zusätzliche Unterdrückung meines sowieso schon schwachen Immunsystems ( IGG war damals bei gut 400, Infekte hatte ich einmal im Jahr, dafür heftig, aber man sah keinen Grund für Substition von IGG) konnte sich der JC Virus in mein Gehirn vorarbeiten und dort meinen rechten Arm plus Hand schlaganfallähnlich lahmlegen. Diesen Virus haben große Teile der Bevölkerung, er ist normalerweise harmlos, aber nicht beim IS der CLL. Es dauerte einige Wochen bis die Diagnose einer PML gestellt wurde, durch Hirnbiopsie. Lumbalpunktion und Blut gaben keine Hinweise. Ich habe großes Glück, dass ich noch lebe, das hat man mir bei jedem Besuch in der Neurologie gesagt. Nach nun einem Jahr geht es wieder , meine rechte Hand ist und wird wahrscheinlich beschädigt bleiben, der Rest hat sich erholt. Angeblich soll dies durch die durch Zanu verursachte Unterdrückung des Immunsystems passiert sein, es kann jederzeit wieder aufflammen. Für Alan, ich bekam 3 Infusionen mit Pembrolizumab. Ich nehme Zanu immer noch in voller Dosis, halbe Dosis reicht bei mir leider nicht aus. Als ich es letztes Jahr für hirnbiopsie usw abgesetzt habe, waren innerhalb von einer Woche die LK wieder da. Kurzzeitig hatte man überlegt auf Venetoclax umzustellen, es aber verworfen. Grund dafür: vertrag ich es überhaupt, ist es wirklich besser für das IS? Inzwischen erhalte ich IGG Substitution einmal im Monat. Bei Resistenz auf Zanu denkt man an Pirtobrutinib. Cd 20 Antikörper werden bei mir wohl nicht mehr eingesetzt werden können. Aus Studien hat mich die PML nach momentanem Stand auch herausgeschossen.

In Zweitlinie Venetoclax ohne cd20 Antikörper hält angeblich 1 1/2 bis 2 Jahre. Pirtobrutinib habe ich gelesen, hält auch nicht so lange wie ein BTK in Erstlinie. Darüber mache ich mir schon Gedanken. Andererseits nach dieser Diagnose PML, was nützen diese Gedanken, es kann alles Mögliche passieren und die Sorge über die Dauer der Wirkung einer Zweitlinie wird zum Nebenschauplatz.

Ich habe heute hier den Bericht von Joanna über ihre abakterielle Pneumonitis gelesen nach Start von Zanu. Ein schwaches IS plus noch der BTK Inhibitor , leider kann dann so etwas passieren, bei mir eben die PML. Aber wir brauchen diese Medikamente.

Ich muss bald wieder zur Blutkontrolle, nach 4 1/2 Jahren BTK schwingt die Sorge mit, wie lange er noch wirkt.


Gruß Georgine

Hallo Georgine,

Ich denke in Köln wird man zunächst davon ausgehen, dass die CLL unter Kontrolle ist und weiterhin auf Acalabrutinib anspricht, wenn auch sehr langsam . Der Grund ist, dass die ALC jetzt ,wenn auch nicht in der Norm bei 4034 liegt , im Gegensatz zum 24.09. 23 bei ca . 6840 .

Ich denke Köln neigt daher dazu, die Therapie eher nicht auf Zanubrutinib umzustellen , es sei denn ,die Nebenwirkungen wären nicht mehr zu tolerieren.
Eine ganz andere Situation wäre, wenn leicht vergrößerte Lymphknoten an der Pfortader neu aufgetreten wären, also nicht bei Therapie Beginn. Dies wäre meiner Meinung nach ein Grund, die Therapie umzustellen.

Trotz weiterhin vergrößerter Milz ca 4 cm und wenn keine vergrößerten Lymphknoten nach Therapiebeginn aufgetreten sind, kann man nicht von einem Beginn einer Resistenz ausgehen.
Im Durchschnitt ist das progressionsfreie Überleben mit Acala Mono lt. Daten 72 Monate , dies gilt für Gruppen nicht für die oder den einzelnen Pat. und nur in Erstlinie .
Gerade bei Trisomie 12 , ist es wichtig keine Notch 1 Mutation zu haben und dein LDH – Wert mit 160 ist ein Traumwert , achte auf ihn wenn er über 330 ansteigen sollte.
Ich wünsche die viel Erfolg in Köln.

Gruß Alan

Liebe Forumsmitglieder,

Nach langer Zeit mal wieder ein Update von mit.

Nachwievor werde ich mit Acalabrutinib behandelt, auch Köln möchte daran nichts ändern, nicht auf Zanubrutinib wechseln.

Wie Alan schon mal als Stellungnahme geschrieben hat, dieses für mich unzufriedenstellende Niveau könnte bei meinem mutierten Status bleiben, in der Hoffnung, dass eine Resistenz noch auf sich warten lässt.

Die Blutwerte:

Leukos 8200
Erys 4,94
Hb 14.1
Thrombos 217
Lymphos 4010 = 49,2%
LDH 160

Leider wurden bei den letzten beiden Sonomessungen die Milz und die Pfortaderlymphknoten leicht größenprogredient gemessen. Messfehler? So beruhigt man mich immer, leider geht dieser Messfehler nie nach unten. DH Milz jetzt 15,7 , das Beste war, glaube ich, mal knapp 14 cm. Das Ansprechen wird weiterhin als gut bezeichnet. Ich nehme das Medikament inzwischen seit 2 1/2 Jahren.

Meine Enttäuschung über den Verlauf meiner Ersttherapie habe ich hier schon öfter zum Ausdruck gebracht. Aber es ist nicht zu ändern. Alan hat schon mal erklärt, wie es bei mutiertem IGHV und BTK inhibitoren verlaufen kann. Danke dafür, Alan. Vielleicht ist es auch der Beginn einer Resistenz? Wenn die Milz weiter wächst, werde ich mich nicht mehr mit Messfehler beruhigen lassen, was sowieso nicht wirklich gelingt. Mein nächster Termin ist im September.

Alles Gute für euch
Georgine

Hallo Jeany,
Dein Test auf IGHV Status ist schon definierbar als grenzwertig entschlüsselt
Mein IGHV Status einige Monate nach Diagnose war nicht schlüssig und der Test fehlgeschlagen.
ZAP – 70 gilt als Ersatzmarker für den IGHV – Status , ich war ZA P– 70 negativ, was bedeutet, dass der IGHV – Status mit hoher Wahrscheinlichkeit mutiert ist , was durch den Zeitraum von ca. 9 Jahren ab Diagnose bis Erstlinien- Therapie noch unterstrichen wurde. Eine 100 % Sicherheit gibt es jedoch nicht.
Ein ZAP -70 positiv ab 30 % deutet auf einen IGHV – Status unmutiert hin und diesen Test hat man wohl deshalb durchgeführt um mehr Sicherheit zu haben, weil IGHV grenzwertig nachgewiesen wurde. ZAP – 70 Test wird nur noch selten angefordert und zur Verwirrung trägt noch dazu bei, dass der Prozentsatz von 66 % im laufe der Zeit sich ändern kann , der IGHV – Status sich aber nicht mehr ändert.
IGHV unmutiert ist ungünstig weil die CLL – Zellen sich schneller teilen, kürzere Zeit von Diagnose A bis Erstlinie B dies gilt auch nach einem Rückfall. Das Ansprechen auf eine BTK i – Therapie wie Acalabrutinib hat sich bei unmutiert als günstiger erwiesen, dies ist nicht wirklich neu. Es gibt jedoch bisher keinen Hinweis , dass dies auf die Remissionsdauer einen Einfluss hat.
Tp53 mutiert wird häufiger bei einer U- CLL nachgewiesen. Hintergrundwissen zu ZAP – 70 ist auf Seite 2 zu diesem Thema nachzulesen.
Gruß Alan

Lieber Alan
Mein Problem ist, dass mein IGHV Status grenzwertig, also nicht definierbar ist.
Kannst du mir sagen, was es damit auf sich hat? Wo soll ich ihn dazu rechnen?
Ich habe noch TP 53 und ZAP70 positiv bei 66%.
Meine Therapie ist Acalabrutinib.
Fröhliche Weihnachtstage und liebe Grüsse
Jeany

Hallo Georgine,

wirkt Acalabrutinib bei IGHV unmutiert günstiger?
In der Forschung können sich Infos ändern und Daten veralten, sollten aber nicht als med. Ratgeber betrachtet werden, ohne Rücksprache mit dem Ärzteteam .
Unmutiert , oder U – CLL schreitet schneller fort , ungünstig .
Mutiert oder M – CLL haben einen trägeren klinischen Verlauf , günstig.
Acalabrutinib induziert zu Beginn der Therapie eine Lymphozytose ,im Blut aufgrund der Umverteilung von CLL – Zellen aus Lymphknoten , Mark , Milz und Leber.
Dies ist auf mehrere Effekte zurückzuführen, darunter die Hemmung der BTK – Signalübertragung . Bemerkenswert ist, dass die Lymphozytose bei U – CLL schneller auftritt, als bei M – CLL , obwohl sie bei M -CLL deutlich länger anhält. Die ALC ist oft nach 2 Jahren Therapie immer noch zu hoch und die Knoten und Milz zu groß. Von diesen Erfahrungen wurden von CLL – Pat. mit M – CLL berichtet.
Man geht davon aus, das M – CLL eine wenigere wirksame Stimulation über den B – Zell – Rezeptor erhält und weniger anfällig für Acalabrutinib ist. ( auch bei Ibrutinib auffällig. )
Hypothese : Alanin reiches C- Kinase Substrat PKC Proteine bei M- CLL stärker exprimiert werden mit potenziellen therapeutischen Auswirkungen. ( Uni Genua ).

Gruß Alan

Hallo Georgine,

deine Enttäuschung über den Verlauf deiner Therapie, ist in jeder Zeile spürbar. Du hast dir nichts vorzuwerfen auf Grund deiner Entscheidung gegen die Therapie V + O, von der man auch nicht weiß, ob sie ohne Probleme verlaufen wäre. Jeder von uns CLL – Pat. ist anders und Entscheidungen werden mit unvollständigem Wissen getroffen.
Das Positive : Deine Erys , Hb und Thrombos sind sehr gut im normalen Bereich sowie der LDH – Wert mit 170 sehr gut, der anzeigt dass es keinen Zellen schlecht geht. Deine Neutrophile liegen bei ca. 4400 – 4600 was hervorragend ist. Eine Neutropenie bei Zanubrutinib ist häufiger als bei Acalabrutinib mit 19,6 % , ebenso häufiger Blutungen ( Hämatome ) Vorhofflimmern tritt bei Zanubrutinib fast nie auf.
Bei Venetoclac liegt Neutropenie bei ca 60 % und muss häufig behandelt werden , mit G – CSF Wachstumsfaktoren wodurch das Knochenmark häufig mehr jüngere Neutrophile Stabkernige und weniger voll ausgereifte Segmentkernige in den Blutkreislauf lässt. ( links Verschiebung. ) Du benötigst auch kein IVIG um IgG zu puschen.
Bei atypisch liegst du falsch. Normale B – Zellen gleich reaktiv sind eine Reakton auf eine Infektion des Immunsystems und sollten 20 % nicht überschreiten, sie sind in Form und Größe verändert , daher atypisch. Bösartige B- Zellen ( CLL ) können atypisch sein , sie sind größer die Form und Farbe ist verändert und ab einer Anzahl von mehr als 55 % spricht man von einer B – PLL einer Variante der CLL mit mehr Aggressivität ist jedoch äußerst selten.
Ich erkenne keinen Hinweis auf eine zweite hämatologische Erkrankung , weder MCL noch Waldenström, wo das Blut dickflüssiger wird durch ein stark erhöhtes IgM , dein IgM Wert liegt mit 184 in der Norm . Meiner Meinung nach ist eine Knochenmarkbiopsie nicht notwendig, das wäre nur bei Anämie und Thrombozytopenie zu erwägen, um die Ursache Infiltration des Marks oder Autoimmun nachzuweisen.

Deine Probleme : Deine Lymphos von 57 % absolut 6840, sind zu hoch , deshalb sind die Leukos bei 12 000 . Die Lymphos sollten zwischen 1100 und 3400 liegen. Deine Blutwerte Milz und Knoten stagnieren seit 8 Monaten, vorher Teilremission , jetzt stabile Erkrankung die CLL schreitet zwar nicht fort , weicht aber nicht mehr zurück, dies “KANN “ akzeptabel sein und dauerhaft .
An Zanubrutinib zu denken erscheint mir zwangsläufig solange kein Rückfall erkennbar, denn andernfalls wäre Zanabrutinib keine Option mehr. Es ist wichtig Zanubrutinib mit deinen Ärzten zu diskutieren , um weiterhin die Karte Venetoclacs in der Gesäßtasche zu behalten. Den ganzen Text könntest du mit deinen Ärzten besprechen.

Gruß Alan

Liebe Forenmitglieder,

Nach langer Zeit möchte ich mal wieder von mir berichten.

Ich nehme jetzt seit 19 Monaten Acalabrutinib.

Inzwischen weiß man, dass es nicht so zufriedenstellend wirkt wie es bei vielen der Fall ist. Die Werte stagnieren seit Jahresanfang bei

Leukos ca 12000
Lymphos zwischen 54 bis 60%
Erys 4,7
Thrombos 225000
Hb zwischen 13 und 14
LDH 170

Milz bleibt hartnäckig bei 14 cm. Und die LK sind zwar geschrumpft, aber immer noch viel zu groß.

Inzwischen weiß ich dass ich eine atypische cll habe. Bedeutet nach meinem Verständnis, es spielt noch eine andere hämatologische Erkrankung mit. In der Durchflusszytometrie steht der Vorschlag, man sollte Richtung Morbus Waldenström oder Mantelzell denken. Mantelzell wurde anhand eines Markers im Blut nicht bestätigt. Weitere Untersuchungen wurden weder beim hiesigen Hämatologen noch in Köln, wo ich ab und zu hinfahre, nicht unternommen.

In Köln war neulich im Gespräch die Möglichkeit auf Zanubrutinib zu wechseln angesprochen worden. Der Grund wäre aber lediglich meine Nebenwirkung bezüglich meiner Augen. Mit meiner Perücke, die mir Acala beschert hat, habe ich mich abgefunden. Es wurde mir mitgeteilt, dass darunter dann eher Neutropenien und Herzprobleme zu erwarten wären, die ich ja jetzt nicht habe. Ob sich eine Verbesserung der Wirkung Richtung Milz und Lymphknoten ergeben würde, das kann mir keiner sagen, es wäre ein Versuch mit anderen Nebenwirkungen. Ich habe mich momentan, da es eben nur ein Versuch wäre, dagegen entschieden, da ich die Erwartung einer Neutropenie für mein sowieso schon geschwächtes Immunsystem nicht gerade prickelnd empfinde. Andererseits habe ich große Sorge, dass meine in den lymphatischen Organen verbleibenden B-Zellen dort fleißig in eine aggressivere Form mutieren. Bzw dass ich schon eine Resistenz gegen diesen BTKi entwickelt habe. Untersucht hat auch das bis jetzt keiner.
Inzwischen weiß ich von zwei anderen Patienten, die mit der Wirkung von Acala auch nicht zufrieden sind.

Ich bin ziemlich ratlos, ob ich den Versuch Richtung Zanubrutinib wagen sollte. Als Patient fühle ich mich gerade ziemlich machtlos. Ich frage mich auch, ob eine Knochenmarkbiopsie mehr Klarheit bringen würde. Und, würde diese evtl Klarheit eine Medikationsänderung nach sich ziehen oder würde man da auch warten bis entweder im Blut oder an den Lymphknoten oder anderen Beschwerden eindeutig ersichtlich ist, dass etwas anderes unternommen werden muss? Wäre ich nur beim hiesigen Allgemeinonkologen könnte ich all diese Unsicherheiten verstehen. Da ich aber auch in Köln bin, was soll ich als Patient also noch mehr unternehmen? Mehr für mich zu tun, das geht meiner Meinung nach nicht.

Ich hatte mir jedenfalls meine Erstlinientherapie wesentlich erfolgreicher vorgestellt, ich hatte mir ein paar Jahre Ruhe gewünscht. Die ist bis jetzt nicht eingetreten.

Ich hätte gerne eine Erfolgsgeschichte für Acalabrutinib berichtet.

Viele Grüße Georgine

Danke Alan,

War heute nochmal beim Augenarzt, eine Uveitis ist es nicht. Antibiotische Augentropfen gab es trotzdem um die Entzündung in den Griff zu bekommen. Ich werde sie diesmal auch benutzen, mal schauen ob und wie lange es hilft bzw. Was dann nachkommt.

Im Urin wurde gestern auch Blut gefunden. Es wurde ne Kultur angesetzt und eine Zytologie veranlasst. Darauf warte ich auch wieder zwei Wochen, weil die Ärztin Urlaub hat. Irgendwie ist ständig was Anderes, von Erfolgsgeschichte kann ich momentan noch nicht sprechen. Aber bekanntlich geht es ja definitiv noch weit schlimmer. IGG war immerhin noch bei 500, also nicht so grottenschlecht.

Ich werde wieder berichten und danke dir für alle deine Erklärungen, die ich sehr bemüht aufsauge. Auch für deine Therapie weiterhin alles Gute in der Hoffnung, dass sich die Ausblicke, die du immer mitteilst, auch mal in der Therapie niederschlagen, so dass es wieder nicht nur in der Theorie ist, sondern auch wieder einen potenten Nachfolger nach VR gibt, der jahrelang wirkt.

Viele Grüße an alle Georgine

Hallo Georgine,
Erfahrungsberichte von CLL – Pat. mit der Therapie Acalabrutinib – Mono .
Für die meisten CLL- Pat. ist Acalabrutinib eine Erfolgsgeschichte mit wenigen Nebenwirkungen. Eine seltene Nebenwirkung ist Haarveränderung , von glatten zu lockigen Haaren ohne aber auch mit Haarausfall und Juckreiz.
In Einzelfällen kommt es zu Augenlidentzündung und wenn die Diagnose Uveitis heißt, ist dies ein ernstes Problem.
Die CLL kann die Augen infiltrieren, wie die Haut und andere Organe , auch Acalabrutinib kann die Ursache sein, man muss dann eine Entscheidung treffen. Um so trauriger da unsere Medikamentenvielfalt sehr gering ist. Einige CLL- Pat. die bereits mehr als 1 Jahr behandelt werden haben ebenfalls noch eine Lymphozytenanzahl von 6380 und höher. Wichtig ist, dass die ALC weiter sinkt es also eine Reaktion gibt und Hoffnung, dass sich die Milz verkleinert, was ich eher nicht glaube.
Bei fast allen Pat. , verringerten sich die Lymphknotengröße nach wenigen Wochen, einschließlich der Milz. Ein Hypersplenismus durch Zytopenien , wie Anämie oder Thrombozytopenie ist nicht vorhanden , aber es gibt weit mehr Ursachen für eine vergrößerte Milz, da ist das Labor gefragt. Veränderte Blutzellen gelangen in die Milz aber nicht immer mehr heraus , es gibt keinen geschlossenen Blutkreislauf in der Milz sondern einen offenen.
In wenigen Einzelfällen versucht man die Milz zu bestrahlen, nicht bei dir angesagt und der Erfolg ist eher gering und die Milz ist nicht die Ursache. Rote Paprikaschoten könnten bei großer Milz hilfreich sein. Einige CLL – Pat. kommen mit täglich 1 Acalabrutinib zurecht, bei einer Uveitis durch Acala verursacht wird es darauf hinaus laufen, es wird vermutlich nicht ausreichen, bei Diagnose Uveitis.
Gruß Alan

Noch als Zusatz zu meinem Beitrag von gerade:

Lt. Blutwerten dürfte ich doch keine hämolytische Anämie haben, die Ursache für die Milzgröße ist ? Müssten da nicht die Erys niedriger sein ? Ich habe Alans Beiträge zum Blutausstrich nochmal gelesen. Momentan weiß ich nicht in welche Richtung ich diesbezüglich denken soll. Vielleicht hat jemand eine Idee ? Oder reagiere ich da über ?

Hallo an alle,

nun ein Update von mir:

seit 02/2022 Aclabrutinib mono.

Kopfschmerzen sind so gut wie weg.
Seit Mai Lidrandentzündungen, Augenarzt meint, dass es die CLL bzw das Medikament ist, weil keine Kultur etwas Anderes anzeigt. Damit habe ich mich arrangiert. Cortisontropfen versuche ich zu vermeiden.

Seit Anfang August bis jetzt einen sehr starken Haarausfall, der Oberkopf und teilweise seitlich sind inzwischen völlig kahl. Verbunden mit ständigem Juckreiz. Ich hatte noch nie derartige Probleme. Öle auf der Kopfhaut und andere Versuche haben an dem Juckreiz nichts verändert. Vom Hautarzt gibt es Cortison topisch. Es nimmt den Juckreiz , nicht die Kahlheit. und auch wenn die Kopfschwarte dick ist und länger mit Cortison behandelt werden kann als andere Körperstellen. Monatelang möchte ich das auch nicht machen. Ansonsten sieht die Kopfhaut völlig normal aus, man sieht ihr das Problem nicht an.

Ende September war ich in Köln.
Blutwerte gehen in die gute Richtung:
Leukos 11000, Lymphozyten ca 58%
Thrombos 200000
Erys 4,6 HB 12,8
Bilirubin leicht erhöht 1,2
Leberwerte absolut iO
AP 140
LDH kenne ich nicht, aber im Rahmen

Leider tut sich an der Milzgröße nicht viel. Frau Prof Eichhorst meinte, Hauptsache sie wächst nicht. Sie ist minimal geschrumpft. Sie war mal bei 17, vor 3 Monaten bei 14, heute wieder 15,3. bei meinem hiesigen Onkologen. Messfehler ??
Die Milz beunruhigt mich schon sehr.
Ansonsten soll ich lt. Köln anstatt täglich 2 Acalabrutinib jetzt im täglichen Wechel 2 Stück bzw nur eine nehmen. In der Hoffnung, dass sich mein Kopf und die Augen bessern. Frau Eichhorst kennt diese Nebenwirkung in dieser Härte nicht. Sie sieht lediglich den zeitlichen Zusammenhang als evtl. Grund für Acalabrutinib. Diese Reduktion mache ich sowieso schon seit Anfang August, geändert hat sich leider nichts. Sie bedauert auch, dass es dieses Medikament nur in der einen Dosierung gibt, manche bräuchten wohl weniger aber das eben in der empfohlenen zeitl Abfolge. Frau Eichhorst meinte einen evtl Wechsel auf Zanubrutinib, wenn es Ende des Jahres zugelassen wird, vielleicht vertrage ich das dann besser. Ich bin da zwiespältig, was ist, wenn dann andere Dinge auftauchen ? Es soll lt Eichhorst mehr Neutropenien machen und wieder mehr Herzprobleme als Acalabrutinib. Meine hiesige Onkologin hätte am liebsten heute die Therapie unterbrochen und gewartet, was dann passiert. Mit diesem Vorschlag fühle ich mich überhaupt nicht wohl. Sie hat mir dann Venetoclax empfohlen plus Antikörper. So locker sehe ich das allerdings nicht. Unsere Medikamentenvielfalt ist leider nicht unendlich. Ich frage mich, ob sie als niedergelassene Praxis lieber Infusionen macht als BTK Hemmer auf Rezept ?

Es wird mir wohl nichts Anderes übrig bleiben als auf den nächsten Arzttermin zu warten mit hoffentlicher Milzverkleinerung.

Viele Grüße an alle

Georgine

Nun auch von mir ein Update.

Ich nehme jetzt 6 Monate Acalabrutinib. Momentane Nebenwirkung scheint eine seit 3 Monaten dauernde Bindehautentzündung zu sein, die nicht beeinflussbar ist, außer mit Cortison, was ich bis jetzt verweigere und sehr trockene Haut. Wenn es weiter nichts ist, komme ich damit momentan zurecht.

Meine Blutwerte sind
Leukos 13000
Erys 4,5
HB 12,8
Lymphos immer noch 77%, das geht für mein Gefühl sehr zäh.
Thrombos 190
Erhöhung der AP seit 4 Monaten auf 150, da bleibt es seitdem.
LDH 183
Kreatinin 0,71
IGM 184, vor der Therapie 240. Arzt meint, das könnte die cll sein und keine weitere Erkrankung. Hoffentlich.

Was mich besorgt ist das Beta2 mikroglobulin. Kurz vor Therapie war es 4,4, dann mal 3,5, jetzt wieder 4,1. in den Leitlinien steht so schön, erhöhtes Beta2 steht für eine schlechte Prognose. Ich habe ja auch BIRC3 , trisomie12 IGHV mutiert.

die Lymphknoten und die Milz reagieren mir auch zu langsam. Die ersten 4 Wochen war das sensationell zu beobachten wie die am Hals geschrumpft sind. Aber seit einiger Zeit tut sich da nicht mehr viel. Das verunsichert mich auch, ob das sein kann, dass das so langsam geht.

Ich hoffe, dass mir mein Termin in Köln Ende September mehr Antworten bringt, als mir mein hiesiger Onkologe geben kann.

Viele Grüße Georgine

Hallo liebe Forummitglieder,

Mein Termin in Köln hat Folgendes ergeben:

Sorgenkind vergrößerte Milz: Frau Eichhorst möchte der Milz noch bis September Zeit geben, sich zu verkleinern, es wäre nach zwei Monaten BTK Hemmer noch zu früh. Ich hatte sehr viele Infiltrationen in der Milz, die wären zumindest mal weg. Meine Lymphknoten, die in der ersten Woche förmlich dahingeschmolzen sind, waren im Sono noch gut sichtbar, aber bis auf einen, deutlich kleiner.

Leukos zu 4 Wochen vorher unverändert bei 50000.
Thrombos 160000, verbessert
Erys 3,5 vorher 3,2
Hb. 11,3 etwas verbessert zu 4 Wochen vorher
Alkalische Phosphatase 114. ist erhöht. Keine Ahnung warum, hat sich die letzten drei Jahre immer wieder etwas erhöht. Google macht mich da nicht schlauer.

Die Nebenwirkungen von Acalabrutinib halten sich bei mir bis jetzt in Grenzen, ich bin froh, dass ich es einigermaßen gut vertrage. Nehme es ja jetzt seit 10 Wochen.

Liebe Grüße Georgine

Hallo,
wollte berichten das ich nach 4 Tagen (Acalabrutinib) keine Lymphknoten mehr am Hals hatte,
auch unter denn Achsel sind Sie verschwunden.( sehr stark geschwollen nach Corona Impfung)
Die Lymphkoten hatte ich ca. 5 Jahre durchgehend .Fühle mich sehr, frei tolles gefühl.
Außer kurze stechende Kopfschmerzen Nachts und morgens,
sowie muskeln in d Waden leicht verspannt,alles bestens.
Gestern 12.000 schritte, Super gefühl ohne sich überfordert oder ausgepowert zu fühlen.
Habe Nächste Woche Blut und Gespräch beim Onki. Bin gespannt.

Danke fürs lesen.
Gabi